北大患渐冻症女博士用眼球发微信：我很想你

◇ 北大博士生娄滔正在通过眼球控制微信发信息。上海蒲公英渐冻人关爱中心供图

撰文│ 李华良

编辑│ 王怡波

“我很想你。”

10月19日上午，躺在武汉汉阳医院ICU病床上，娄滔通过刚装好的眼动仪，用眼球控制屏幕上的字母给成都的同学发了一个信息。这是患“渐冻症”的娄滔病情迅速恶化的大半年后，重新登录微信发出的第一条信息。

“娄滔是你吗？！”

成都的同学立即回复。得到确认后，这位同学立即回复“我马上去看你”。

2016年1月，北京大学历史系2015级博士生娄滔被查出患有运动神经元病，随后病情迅速恶化，肌肉和运动神经逐渐丧失功能。现在，病床上的娄滔全身只有眼球能转动，要靠呼吸机维持呼吸。今年上半年，娄滔提出捐赠人体器官的遗愿，“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。”

母亲汪艳梅证实，娄滔的父亲娄功余于10月9日已签了捐赠协议。最初，母亲并不同意娄滔的决定，她曾经为此与女儿沟通多次，试图劝说女儿放弃捐赠器官，但最终还是被女儿说服。

10月19日，娄功余告诉笔者，来自北京的三位医疗专家专程赶到汉阳医院会诊，提出了用女儿体内健康干细胞替换“坏掉的干细胞”的方案，并已展开治疗。而安徽一家血液研究所也赶来取走了女儿的血液样本进行化验，查清是否有病毒或中毒的可能。

蜂拥而至的“爱心”

北大“渐冻症”女博士娄滔捐赠器官的消息感动了众多网友，2014年风靡全球的“冰桶挑战”一下子让很多人知道了“渐冻人症”，而如今29岁娄滔的生命危在旦夕，再次让“渐冻人症”进入公众视野。

“渐冻症”是运动神经元疾病的俗称，即ALS，患者肌肉逐渐萎缩、无力，甚至瘫痪，身体像被冰雪冻住一样。“渐冻人”发病率约为十万分之三，属于世界罕见病。

很多的爱心组织和公司也通过各种途径对娄滔进行帮助。19日用于发送微信信息的电脑和眼动仪，便是上海一家渐冻人关爱公益组织捐赠的。技术人员教娄滔使用眼动仪控制屏幕上软件，进行聊天、打字。当娄滔转动眼球打出“谢谢你们”、“我想喝鱼汤”等信息时，她母亲欣喜地攥紧了拳头。

引发广泛关注后，最近，每天都有许人到医院来送药、提供治疗方案或建议。“大家都是传递爱心，我不能拒绝，但确实没有办法，每天电话都要接100多个，上门来的也有十个八个。”娄功余说，他已经应接不暇，一天下来非常疲惫。

这些蜂拥而至的“爱心”，有一些显得并不十分可靠。

“谁知道娄滔父母的电话？我们的药是最后的希望，肯定有效果。”有男子会拿出药瓶滔滔不绝地向人们介绍，说这种药能治好娄滔的病，对人的神经大脑疗效显著。不过，他拿出的药只是一种保健品，并无药品批号。

时常也会有人围在ICU门外的“娄滔专用治疗意见箱”旁边，互相交流着信息。他们均表示，看到娄滔的新闻后，主动上门来推荐药品或者治疗方法，只要娄滔父母同意，他们承担全部费用。

他们甚至敲开ICU的门，向护士推荐着他们带来的“药品”。但护士表示，不会接受这些“药品”。

汪艳梅曾另一位女士拉住，推荐一种按摩刮痧手法，让她进入ICU探视女儿的时候用上这种手法，“只要坚持按摩，肯定会有效”；家人还接到了“电话发功治病”的电话，电话中的人说，他可以通过电话发功治疗娄滔的病。

但娄功余和妻子又不得不认真对待这些“爱心”，毕竟，有些人确实能提供切实的帮助。

10月18日，从上海赶到武汉的蒲公英渐冻人关爱中心副董事长郭维扬找到汪艳梅推荐眼动仪时，她一开始也表示了拒绝，但经过郭维扬带着技术人员为汪艳梅演示“眼动仪”后，汪艳梅改变了主意。

这种眼动仪通过眼球就可以打字、聊天交流，正是娄滔所需要的设备。第二天上午，经过与医院沟通，郭维扬和技术人员进入ICU为娄滔安装上了支架电脑和眼动仪，不到1个小时，娄滔就学会了用眼球操控软件打字，并下载了微信。

“她首先打出了谢谢你们，然后通过微信联系到几个最好的同学，收到娄滔微信的同学都很激动。”汪艳梅说，通过这一套设备，娄滔不但能和父母、医生护士交流身体状况，也可以和同学朋友交流，“女儿已经很久没有和同学联系，她很渴望交流。”

“刚开始有些生疏，以后熟练了用眼球她一分钟可以打三四十个字。”来自上海好点子商贸公司的技术人员王秋雨介绍。

曲折求医

“到现在我也想不通，为什么她会得这种病。”看到女儿通过眼动仪能够打出字来，心情稍有缓和的汪艳梅，还是忍不住会去回忆女儿发病的由来。

在她的记忆里，考上北大博士后，女儿特别开心，女儿一直向往北大历史专业，那年暑假她从北京回来非常兴奋，对即将开始的北大博士学业充满期待。

她告诉笔者，女儿不是不好动的书呆子，爱好广泛，喜欢唱歌跳舞和运动，经常跑步，“她连续参加了好几界北京马拉松比赛，虽然没有特别好的名次，但她都要坚持跑下来。”但是，身体健康、爱好运动并不能避免运动神经元病，该病的发病原因仍是医学上的难解之谜，这也是令汪艳梅感到不公平、不甘心的原因之一，“那么多专家教授、有名的大医院，都没有办法。”

娄滔是整个家族甚至是整个湖北恩施咸丰县的骄傲。娄滔的堂叔介绍，娄滔家族近百人，家族中年轻人也有考上大学、研究生的，但像娄滔这样能到北大读博的还是唯一的。堂妹也记得，娄滔从小学习就很好，是不折不扣的学霸。

汪艳梅回忆，女儿最早发病是在2015年8月暑假，当时，娄滔回恩施老家就跟父母说过，浑身没力气，上楼乏力，当时她和娄滔爸爸娄功余都没在意，还笑女儿“太娇气”。没想到，当年10月娄滔回北京学校后不久，就给妈妈汪艳梅打电话说，她一只脚尖踮不起来，不听使唤。

娄滔的病情发展很快，2016年1月中旬，北京大学第三医院、北京协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。301医院最终确诊是该病，即“渐冻人症”。尽管权威专家告诉他们，这种病基本无法治愈，但娄功余夫妻还是希望用尽一切办法拯救女儿。在北京的几家医院治疗没有好的效果后，他们带着女儿到了四川达州，寄希望于那里的一家医院的“九针疗法”。

“有大针有小针，有针刺穴位，最粗的针跟筷子那么粗，从我女儿颈椎后面皮肤下穿过去来回拉，可受了太多罪，女儿每晚都睡不着。”娄功余说，当时带着女儿求医，经历了一次次从希望到失望、从失望又有点希望的过程，他们夫妻内心也不断被失望折磨。最终针刺同样无法阻止病情的恶化。

2016年10月，娄滔在老家咸丰县的一家医院进行保守治疗，三个月后，娄滔的病情逐渐发展全身丧失控制，直至丧失自主呼吸，全身瘫痪肌肉萎缩，不能说话、吃饭，靠打营养针、呼吸机维持。

汪艳梅回忆，相对于他们夫妻的情绪崩溃，女儿得知检查结果后比较平静，她知道这种病的结果，因此常安慰父母。

喜欢学习的娄滔靠有声读物在病床上听完了60多本书。“我女儿不是死读书的人，知道劳逸结合，她的同学给她的绰号是‘老干部’，因为晚上别的同学都在熬夜看书，我女儿到了时间就洗漱就寝。”但母亲知道女儿内心的遗憾，好不容易考上了北大却患上了这样的病，因此在病床上也坚持在学习。

在娄滔没有彻底丧失语言能力的今年上半年，她让护士记下了遗愿：“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。”

“捐赠器官是娄滔自己的强烈要求，她觉得自己书还没读出来，国家培养一个博士生不容易，她想多做贡献，而且社会上这么多好心人在帮我们筹款，她也想回馈社会。”汪艳梅说。

在娄滔患病以后，两次爱心筹款为她募集了100多万元，娄滔的高中、大学和博士等各校的老师同学都提供了很大的帮助。汪艳梅说，如果没有网友捐助，只靠家里的积蓄根本支持不下来，而在一年多的治疗中，100多万元已经花费殆尽。

希望与失望

虽然通过眼动仪，娄滔得以重新与家人交流，这燃起了家人对娄滔康复的希望。但10月19日下午探视后，汪艳梅又哭了，“我感觉女儿还是那个样子，甚至还严重了。”

按规定，每天ICU只有下午三点半到四点的半小时探视时间，但考虑到娄滔的特殊情况，医生允许娄滔母亲和小姨在病床前多呆了三个小时，通过电脑交流，稳定娄滔的情绪，并将汉堡包、苹果打成的粥喂给娄滔，“她吃了以后打字说，胃里不舒服”。

给女儿治病的过程中，娄功余夫妻经历过无数次情绪的大起大落，不断的希望、失望。

娄功余介绍，来自北京的几位专家，包括口腔科、疾控中心、神经科等，赶到汉阳医院，与汉阳医院的医生进行会诊，并告诉他已经否定了从体外移植干细胞的方案，专家认为这个方法风险大，无法控制体外干细胞在身体内的反应，甚至体外的干细胞可能到了其他地方生成肿瘤。医生提出的方案是“调动”娄滔自身体内的健康干细胞去替换坏的干细胞，她身体内还有90%的健康干细胞，用这些细胞去替换坏掉的细胞。

娄功余介绍，目前对女儿新的方案治疗已经开始，他期盼着有好的效果。

另外安徽一家血液研究机构，派人赶到医院提取了女儿的血液样本，连夜赶回了安徽去化验，这样可以精确获得血液中的所有元素，能弄清楚是否有病毒、传染病及中毒等原因。

“一般的血液化验看不出来，要用最精确的化验方法。”娄功余说，这也是家属一直怀疑的原因之一。此外，在得病前，娄滔口腔内曾有过一个囊肿，家属也曾怀疑过是不是因为病毒从口腔感染导致患病。“如果能找到某种致病因，那么对症治疗就可能有很好地效果。”

但专业资料对“渐冻症”给出的结果是令人悲观的，这种每10万人中大约有4~6人有可能罹患的罕见病，并无治愈可能，至多是维持生命更久一些。

“对于ALS患者，最痛苦的还不是不能运动和最终的死亡，而是在整个病程中，他始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。他能感知你在触摸他的身体，但是无法回应；他能清楚地听到你在对他说话，但是做不出合适的表情。他清醒地感知着力量在一点点消失，肉体在一点点地和灵魂分离。”郭维扬介绍，他所接触的渐冻人一般生存三五年，也有渐冻人生存十来年，这与护理水平、营养等直接相关。

在接受媒体采访时，汉阳医院重症监护室主任刘青云教授也表示，渐冻症病因不明，治疗费用高昂，且无法治愈和预防。目前医学所能做的，是采用多种方法，让渴望存活的“渐冻人”活得更久、生活质量更高。

渐冻症的自然病程平均三年左右，约5%的患者可存活20年以上，如著名物理学家霍金。

娄滔的堂妹说，根据她与堂姐娄滔的交流和了解，娄滔不会接受那种生活质量很差的生活，即使能活着，或许对她是很大的折磨。但目前，家人和亲属都不会放弃任何的希望，想尽一切办法对娄滔进行治疗，盼望着有奇迹发生。

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运营编辑| 吴曙良