蔡磊向死而生 | 谷雨
最后时刻可能来临
呼吸机意味着最后的时刻来临了。
戴上呼吸机的时候，蔡磊完全跟这个世界隔离开了，呼吸机将新的空气从他的鼻孔里输送进去，再抽出来，如此反复，帮助他完成呼吸。这个原本简单得不能再简单的过程，如今渐渐使他感到疲惫和困难。
此刻，他还想维持基本的体面。镜头前，他好几次停下来，惦记自己的头发怎么样了？鼻毛会不会露出来？哪一面朝着镜头好看一点？可体面原来是一件那么困难的事。一直到录制结束，他才猛然发现，自己的衣领早已经上翻了。
更难维持的是日常，几乎所有的日常。说出来的话开始有点含糊不清。29个问题要分三次问完，隔一会儿，他就停下来问问，现在是第几个问题了？现在他害怕访谈，因为那对表述的要求太大了。做直播拜访科学家，给员工开会，他需要讲上一整天，他很想努力地把话说清楚，但越往后，这就是一个无法控制的事情，也是一个无法逆转的过程。
在这个可能是生命最后的时刻，他甚至不能吃饭，不能喝水，不能大便，不能翻身——甚至一只蚊子落到他脸上，也没有力气挠。他曾经称自己的右手是“工作手”，还有三根尚有知觉的手指能在手机打字，但后来这三根手指连发微信语音都费劲了，按语音条时，它们抖动得厉害。他知道，时间很快也会开始剥夺他下肢站立和行走的能力。他开始理解以前有病友说过的，到晚期的时候，每一秒都是煎熬，生不如死。
自从确诊之后，蔡磊无数次在公开场合科普过关于渐冻症到底是怎么一回事：渐冻症，学名是肌萎缩侧索硬化（ALS），是运动神经元病的一种。全世界近200年来有过一千多万患者，至今为止没有找到一例真正的渐冻症患者被任何一种方法治愈过。北京协和医院曾有一份报告显示，渐冻症患者发病后的普遍生存时间，是两年到五年。从2019年至今，蔡磊已经走到了求生的第三年。
还有什么病比渐冻症更令人绝望呢？蔡磊想象不出来了。以前见到残疾人的时候，他会很难受，现在只剩下羡慕了，“残疾人的病情起码是稳定的，我们每一天都在走向死亡”。确诊ALS之前，蔡磊的检查结果里曾经出现过一个与癌症相关的弱阳性指标，他和家人都特别高兴，身边的朋友们还向他道喜，如果非要将苦难与苦难做比较的话，癌症是一个充满希望的疾病，它有着更多治疗方法，和更高的存活率。他甚至也羡慕植物人，因为植物人可以自己呼吸，且不用眼睁睁看着自己一天天衰败下去。
按照三年前开始的倒计时，现在的蔡磊已经完全丧失了行动力。大部分预估是准确的，患上渐冻症就是这样，不会因为你做了多么大的努力，就能抵抗什么。事情会一直在朝着无法挽回的方向滑去。
希望与失落
蔡磊的手机里有20多个病友群。每个群500人，每天都有病友逝世的消息。有时候，死讯来自家属们安静而简单的一句传达：“我的母亲今天早上去世了。”“我的爱人去世了。”有时候，死讯来自一些更无声的举动，家属直接退了群，或者，群里只是出现了二手呼吸机转售的讯息。
身体还算好的时候，蔡磊把很多时间花在了病友身上。最艰难的一场对话，是与一位丧失了全身所有行动能力的病友。他常年卧在床上，只能用眼动仪跟蔡磊交流。蔡磊坐在床尾，两人一问一答，回答的那头总是一句没有感情的AI声音，说，“蔡总，有没有希望？”
蔡磊原本是一位意气风发的互联网企业副总裁。从中央财经大学毕业后，他一路从国企到部委，后来从万科总税务师的岗位离开，去往京东。他的人生成就有很多，比如设计出了中国第一张电子发票，比如被评为“中国十大财会人物”。
确诊之后的三年里，周遭的环境和熟悉的商业世界都发生了翻天覆地的变化，人类与病毒作斗争，又渐渐习惯了和病毒共存。在蔡磊渐渐离开工作岗位之后，商业世界没有停止出现新的风口，电商生鲜、直播、造车、元宇宙、行业沉浮，起起落落。但这些都跟蔡磊无关了。
过去蔡磊几乎把所有的时间都投入工作，每天七八点出发去公司，十一二点才下班，周六日持续加班，从未休过年假。他曾说，他要把所有的时间都用在工作上。妻子段睿记得，刚生孩子的那一年，家里人的注意力都在孩子身上，蔡磊一个人睡在书房，一张办公桌一张床，工作的东西堆在桌子上，比人还高，段睿从门口经过，根本看不见书桌后面有没有人。再过几天，段睿进去看，桌子上有个干透了的西红柿梗，她问蔡磊，“不能把这扔了吗？”除了工作，蔡磊眼里什么都看不见。
医生曾嘱咐他，“得这个病最好休养，做好护理，延长几年寿命是有可能的。”但他没有好好休养，自确诊之后的三年里，蔡磊比过去更忙了。关于攻克渐冻症，他有一个周密而又雄伟的计划。
他的计划里包含着数十件事情，最早是从拜会科学家开始的。起初他一位专家也不认识，为了表达自己的尊重，在身体活动还方便的时候，他总是坚持登门拜访，向对方阐述几个小时。“求人最重要的是感染打动别人，让别人把他可能的能力去帮助我和这些患者。所以每次都得打起精神去战斗。”他说。
他还招募了一个科研团队，并将其视为全世界信念最坚定的致力于攻克渐冻症的科研团队。按他的设想，团队里的每个人不停地看论文，如果18位科研人员每人每天看100篇，加起来就是一千多篇，一年就能超过36万篇，五年就可以看180多万篇——然而，事实上在过去200年里，世界上关于肌萎缩侧索硬化（ALS）的论文一共只有三万多篇。
为了资金，在过去三年的时间里，蔡磊已经拜访过上百位投资人。但成功的概率太低了，“我谈一百个人我能要到一份钱，九十九个人是不认同的。”作为一个曾经的商人，他太清楚这一点了，攻克渐冻症不算一个符合商业利益的项目，这不是回报多少或者回报快慢的问题，而是压根就没有回报的希望。第一笔融资，他花了十个月才拿到，但这笔9000多万的融资，只用了6个月就花完了。
研发药物是另外一件非常重要的事情。现有最常见的治疗药物主要是力如太和依达拉奉注射液，这些药物主要起延缓的作用。医生告诉患者们，连续吃上18个月能延长2-3个月的生命。但个体是很难感受到药物的作用的——人本来也不知道自己能活多久。前来采访的记者曾问蔡磊，在攻克渐冻症的过程中受到过哪些打击？后来蔡磊笑着说，那一刻自己不知道如何回答，哪些打击？“每一步都是打击。”
可失败从来没有击垮过这位自称狂妄的人。即便“工作手”只剩下三根能动的手指，如今蔡磊每天还能发上千条信息。只要还能说话，他坚持见投资人、科学家、药企，和更多的病友。他曾说：“你必须来自于狂妄和唐·吉诃德式的奋斗，明明看着就觉着渺茫的一个事情，但是只能战斗，就是这样。没别的。”
总要有人去做这件事的。在一次罕见病主题的演讲中，蔡磊曾提到，在他已经搭建好的渐冻症患者数据平台，如今已经有超过1000位病友同意了在离去之后捐献遗体。他说，如果十年前或者二十年前有人做这件事，也许今年我们都是有救的。
但不可否认的是，更多时候失落才是常态。前阵子，一位病友告诉蔡磊，自己的检查结果出来了，自己并不是渐冻症患者。这是个天大的好消息，蔡磊恭喜他。
紧接着，蔡磊问他愿不愿意加入攻克渐冻症的事业。“你经历过生死，你知道这个病，如果你都不愿意帮助别人的话，那更没有人愿意站出来帮助这些患者了。”
一战到底
蔡磊并不觉得是生病让自己变得更珍惜时间或者更拼命了，生病没有那么容易改变一个人。他想，如果他可以活到80岁，他也不会考虑休假的事情，更不会把时间花在看育儿书上，最忙的时候，他几乎都是白天处理欧美的事务，后半夜处理国内的事情。“我觉得时间太宝贵了，摆在你面前有重要的事情就不要停下来”。
在生命最后的时间里，蔡磊放弃了更多的东西，包括对家人的陪伴。他承认，自己是一个对家庭疏于照顾的人。生病前就是如此。他和段睿是相亲认识的，结婚的决定做得非常迅速，第二次见面的时候，蔡磊就直说了自己的想法：要是合适就结婚，要是觉得不合适，也就不用再耽误彼此的时间了。段睿一度觉得这个人也许是骗子。但她后来明白，是因为蔡磊除了工作，不愿意把时间花在任何别的事情上，包括恋爱。
他也承认自己不是个会带小孩的人，他愿意把育儿和跟孩子沟通的部分交给母亲和家人，他去听过幼儿园老师是怎么教小孩的，心理学幼师讲出来的话，“我再悟两年也悟不出来”。生病之后，他想陪也陪不了了。晚上回到家的时候，他连逗儿子的时间都没有。儿子四岁了，蔡磊留下的只有一本书，是写给儿子的，关于未来如何教育他。
段睿有时候和他争吵，也会说些极端的话，“你不要再干了，你知不知道你就是在自杀，你做的这些事情不会有任何意义，也决不可能成功”。但大多数时候，她是那个会尽全力支持他的人，无论是确诊前还是确诊后。
蔡磊家中有一幅全家福，那是确诊之前的日子，他站在阳光之下，身边是最亲近的妻子和儿子，每个人都开心地笑着。有时他会感慨，“以前真是意气风发啊，得病前和得病后绝对是完全不一样的”。
可是时间不留情面。今年九月份做直播的时候，曾经说话中气十足的蔡磊发现自己连说话都难以控制了。有那么几秒钟，他在直播镜头里神情凝重，像突然被按下了暂停键。那是只有他自己知道的警钟——身体里那些逐渐萎缩的肌肉群，今天又开始下一个部位蔓延了。再这样下去，他只有几个月的时间能战斗了。
下半年的一天，他突然跟段睿说，他可以坦然接受死亡了。放在两年前，他是绝对无法接受这件事的，有好几个月时间，他都难以进入正常的睡眠状态，“我这样的人怎么就非得死呢？”但现在，如果明天要去安乐死，他前一晚也会睡得很安心——段睿已经放下一部分自己的财会工作，加入蔡磊攻克渐冻症的事业。对现在的蔡磊来说，死亡之前要做的事情，全部都做完了。
在蔡磊的书桌边，摆着好几尊孙悟空。他的头像也是孙悟空。“我过去喜欢孙悟空是看个热闹，现在喜欢孙悟空是要从他的抗争精神里汲取能量，纵然不敌也绝不屈服，天不怕地不怕斗争到底。”
蔡磊后来又说，其实他也喜欢哪吒，“我命由我不由天。”
但哪吒最后战死了。他觉得这个结局不太好。