权威杂志《人物》专访成年ADHD:“25岁,我确诊了成年多动症”
Editor's Note
大家好,国家级权威出版社主办的《人物》杂志,报道了成年多动症群体以及涛哥的相关事迹,希望成年ADHD这个社会边缘群体能被更多的人看到和接纳。
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ADHD,中文全称为:注意力缺陷与多动障碍,也就是俗称的多动症。
在过去很长的一段时间里,医学界都以为,那些患有ADHD的儿童长大后自然就好了。但现实是,有2/3的人会将这一疾病带入成年,在我国,保守估计,成年ADHD的患者数量超过2000万人——而在知晓这一切之前,在生活的一次又一次挫败中,这些被认为是懒散的、糊涂的、被宠坏的、甚至是无能的人已经接受了这些贬低,甚至认为自己就是一个这样的人。
文|吕蓓卡
编辑|金石
找到名字
在木木25岁的人生中,她常常被问到一个问题——你怎么这么迷糊?但没人知道这个问题的答案,包括她自己。
从记事开始,晃神、健忘就不断干扰着她。常常丢东西,上课时爱讲话,还时常走神发呆,听着听着课会突然发呆,吃着吃着饭也会突然发呆,最严重的一次,过马路时发呆忽略了后面的车,又正好碰上疲劳驾驶的司机,当她反应过来时,自己已经被撞倒在地。
上初中后,她发现自己还是没有办法保持专注,同样的时间里,身边的同学就是能做完比她更多的作业。她去问老师的问题,总是刚刚讲过的,但她上课时根本没听到这句。
木木的父母是重庆一所二本的老师,他们同事的孩子,「都是人大起步」。为了逼自己把学习搞好,木木只能付出比其他人更多的时间和精力来控制自己的注意力。学习成绩终于上来了,但在焦虑和周围人的压力下,高中时木木被确诊了抑郁和强迫症,这也导致她多读了一年。
后来,她也考上了人大,但上大学之后,她依旧糊涂、健忘、丢三落四,频繁弄丢实验道具,常常忘了室友还没回来就锁了门睡觉。问题变得不可收拾是在申请博士准备材料时,她频繁出错,每次提交的材料都有缺漏,因此错过了好几所大学的截止期限,导师告诉她,「你这样出国读博会有很大的障碍。」终于,木木决定去看医生,为自己的问题找个答案。
同样25岁的国涛,几乎拥有和木木一样的成长经历。上课时东张西望、坐不住,记性差,丢东西,这些都是家常便饭。他印象最深的一次是上小学时有一天放学,他倒背着没有拉拉链的书包就回家了,到家后发现,所有的文具和书本都丢了。
他总是听错别人的话,妈妈让他拿香皂,他几乎每次都会拿成肥皂,还有人名,他也总是叫错,为了解决这种尴尬,他只好想了一个解决办法——逢人就叫,「嗨,兄弟。」
本科时,国涛就读过那本著名的《分心不是我的错》——1994年,美国注意力缺失领域的顶尖专家爱德华·哈洛韦尔出版了这本书,书中讲述了不同类型的注意力缺失的症状及相关应对措施,哈洛韦尔还特意提到了这个群体共同面对的迷茫,他写道:「一个人可以一生都活在一种状态中,而不知道自己是怎么回事,这就是他生命的一部分。它被我们视为理所当然,直到我们给它起名字之前……起名字能让我们指认它,控制它。」
读研究生时,国涛决定去医院找到这个「名字」——他自己的注意力变得越来越不可控,无论是上课还是开会,他都没办法集中注意力听别人讲话。拖延变得特别严重,有时候只是把一些资料复制粘贴到word里,他都完不成。
ADHD有两个亚型,一个是注意力缺陷,表现为无法控制注意力,另一个则是无法控制行为和情绪,就是多动。在日本,有医生提出了一个十分形象的名字:大雄-胖虎综合症。大雄的散漫、拖延代表了前一种,胖虎的易怒、冲动则代表了第二种。木木和国涛则都属于第三种类型:注意力缺陷加多动——咖啡馆中,穿着风衣的木木看上去是个柔弱的女孩子,但高三时,有一次她生气,可以拿书把班里的男孩砸哭。国涛在本科的时候也遇到了人际关系的危机,「因为我冲动、偏执,一言不合就开怼。」
在一般人的认知中,ADHD是专属于儿童的疾病。有相关统计显示,全球有6%-8%的儿童符合ADHD的诊断,在中国,这个比例是6.8%。这也意味着,在中国,每14个儿童中,就会有一个患有ADHD。而这部分儿童中,有2/3的人会把它带进成年,据统计,全世界范围内的成年人中,ADHD人群的比例大约在2%-5%,即便以最低的2%来计算——在中国的成年人中,有超过2000万人深受ADHD的困扰。
道德标签与解脱
在木木和国涛找到ADHD这个确切的名字之前,发生在他们身上的很多状况都会被贴上各种各样的负面评价标签。
上学之前,这些标签是调皮、淘气、不听话,上学后,逐渐变成了粗心、懒、没有上进心,再后来,这些标签则会上升到道德层面:自私、不尊重他人、情商低、品德不好,甚至是——无能。
木木至今都记得上幼儿园时,自己因为捣乱会被老师关在小黑屋里,所有的灯都被关掉,她一个人在里面撕心裂肺地哭。小学时,她上课走神、说话,总和同学打闹,老师停了她的课,在班里开她的「批斗大会」,以她为反例给全班进行「思想教育」。
而在父母的朋友那里,木木的多动、不服管是被惯坏了。一次吃饭,他们对木木说,「以前像这种小孩儿长大就进监狱了。」得到这样的评价后,父母也没有给她应有的保护,她八九岁的时候,父母甚至不止一次表示想再要一个孩子,因为觉得养她养得太失败了。
大学军训时,每天早上集合,木木总是最后一个入队,因为找东西老是找不到,反应总比别人慢。她被同学说没有集体意识,从来不考虑他人的感受。等电梯时,她常常没有耐心,总是忍不住一直不停地按按钮,一次,一同等电梯的人说,「人大的学生就是这个素质?」最夸张的一次,前男友和她分手时说,「你不知道你风评一直很差吗?」
类似的经历,广泛存在于ADHD的患者群体中。媒体人黄章晋也深受ADHD困扰,从小丢三落四、做事拖拉,寒假开学前一天,需要父亲守着才能把作业做完。父母曾对他说,「你这样的人要是能讨得到老婆,我就算死在门板上无人收尸也能闭眼了。」
这种将疾病与道德水平关联,导致患者被误读、贬低的状况也存在于ADHD的发现和治疗史中。
上个世纪初,英国医学界在提到有多动行为的儿童时,曾用过这样的描述——「道德控制缺陷为病态表现,没有智力的普遍损害,没有身体疾病。」为了管教他们,这些小孩中的大多数会被送进感化院,进行行为矫治,也就是现代语境中的管教所。
后来,随着精神医学的发展,儿童ADHD一点点被世界认识,科学逐步代替道德,成为人类行为多样性的解释。但对于儿童期未能确诊的成人ADHD患者来说,这种「审判」则会延续数十年。
由于对疾病常识的不了解,以及相对单一的社会评价体系,大多数成人ADHD的患者都会经历成长过程中的贬低——长期的负面评价,再加上本身大脑控制系统的薄弱,这也从生理上决定了他们患上焦虑、抑郁等其他疾病的概率比正常人高很多。
木木中学期间被确诊为抑郁症、强迫症时,即使是在诊室里,她从医生那里听到的话依然是,「别人说几句就受不了,肯定是小时候家里太惯。」国涛则在自己的笔记中写道,「在命运的持续摧残下,我从一个蹦蹦跳跳、无忧无虑的小孩变成了一个神经衰弱、情绪失控的青年。」
因此,对于很多成人ADHD患者来说,确诊成为了一种解脱。在《分心不是我的错》中,在哈佛医学院任教超过20年的哈洛韦尔写道,「诊断就是希望的起步。」因为,「对注意力缺失症而言,诊断本身就是治疗的一部分,诊断带来极强的解脱感,本身就是一种解放。」
在确诊的过程中,木木的很多问题都找到了解答。她从小做事不考虑后果,五岁时会牵着邻居家两岁的小孩在晚上四处乱走,两家人都疯了。还有一次,她骑车从大斜坡上冲了下去,直接被送进医院,脸上缝了几针,这些都是ADHD的典型特征,没有安全意识,而这些问题是否出现在12岁之前,且持续时间超过6个月——这是成年人确诊ADHD的重要标准。
此外,医生还会让来访者填写一份《成人ADHD诊断量表》。木木记得,那份量表中,有些问题就像为她量身打造的:「别人与您说话时,您没留意听,经常走神」,「丢失工作或活动中的必需品」,「不停地活动,就像有发动机驱使一样」……个体的确诊需要符合量表中的六条症状,同时,还需要辅以一些具体的生物学检查,例如前额叶的脑电波检查、大脑血流变化的红外热成像等——在核磁共振影像中,ADHD患者大脑的某些区域的确和正常人存在差异。
「你是个非常典型的ADHD。」国涛说,他至今记得当医生说出这句话时他的感受——「好像有一股暖流瞬间穿过整个身体。」而另一位被确诊的患者则在社交网络上写道,「那一刻,我终于确认了一件事,我只是一个病人,而不是一个烂人。」
去儿科
但目前,一个成年人想确诊ADHD,并不容易。
北京大学第六医院的王玉凤教授是国内最早研究ADHD的医生和学者之一。上世纪八十年代初,她刚接触这个领域时,ADHD还被称为「轻微脑功能失调(MBD)」。她在北京医学院读了MBD的硕士,在当时,轻微脑功能失调被认为只存在于儿童青少年中。
1989年,王玉凤去哈佛大学读博士后,在纽约的一个精神医学会议上,她第一次知道,MBD的症状是会持续到成年的。她记得,那个会议用了大块的时间讲成年人MBD,而当时的中国,儿童MBD都还是一个新概念。
回国后,王玉凤开始留意更大年龄段的MBD症状,在这之前,不管是临床还是研究,她关注的对象都是以小学生为主。1999年,王玉凤带着一位学生开始正式着手于成人ADHD的研究。当时,她们面临的最大困境之一是——找不到研究对象。最终,她们只好把寻找患者的方向定在了物质依赖研究所——ADHD是大脑神经机制损伤导致的,是一个关于控制与失控的问题,因此,在无法控制注意力和行为的同时,他们也会比正常人更容易对某种事物上瘾。
这种「上瘾」可以表现为对自己感兴趣的事过度专注,对此,几年前确诊了成人ADHD的罗永浩曾有过这样的描述,「讨厌的事集中精力最多20分钟,喜欢的事可以连续12小时。」但与此同时,这种「上瘾」的对象也可以是毒品,或酒精。
在物质依赖研究所,她们发现了ADHD可以多大程度地拖垮一个成年人的生活。
一个曾因吸毒被拘留、送进过安康医院强制戒毒的女生讲述了她的生活——丢过17部手机,「自己家的东西永远找不到」。因为缺乏耐心频繁地换工作,人际关系也一团乱麻,有长达两年的时间她情绪极度低落,甚至想自杀。她最终被确诊为成人ADHD,确诊时28岁。
还有一位「胖虎型」的患者,因为打架被拘留过十次。混乱的生活让他同时患有重度抑郁和强迫症。如果不是王玉凤的研究,他们可能一辈子都不会知道自己患有ADHD。
直到2010年初,王玉凤才遇到了第一个主动来问诊成年ADHD的患者。那是一个北大的医学硕士,因为完不成论文、实在没办法做完实验室的研究而求医。从那时开始,来找王玉凤的成年患者越来越多,大多数都是研究生,王玉凤一度猜测,这或许跟研究生扩招有关。
学业困难是ADHD患者普遍面临的困境。在初级阶段,不管是作业还是考试,都可以靠临时突击弥补。但到了研究生阶段,突击已经不足以帮他们过关,注意力缺失成了摆在他们面前的、必须去解决的问题。
对于患者数量的增加,王玉凤认为这是我们从劳动密集型社会转向知识密集型社会的必然,她用了一个很形象的比喻,「以前人种地割麦,有ADHD每天少收十斤八斤也不会有太明显的差别,但现在的职业是建筑师、会计,一个小数点的错误,结果就差远了。」在她看来,这也是美国在这一领域研究遥遥领先的原因。
在深圳康宁医院,儿童精神科医生王中磊也有同样的体会。他发现来就诊的成年ADHD患者中,工程师、IT行业、会计、金融行业尤其集中——这些都是脑力参与程度很高、同时精细化要求也很高的行业,一位在银行工作的患者告诉王中磊,自己来就诊是因为经常少写或多写一个「0」——在银行,这个失误的致命程度显而易见。
由于患者数量的增加和相关研究的起步,2015年,成人ADHD终于被我国正式写入指南,《儿童注意缺陷多动障碍防治指南》更名为《中国注意缺陷多动障碍防治指南》,指南中强调,「全体成人中,约4.5%会表现出ADHD症状。」
但目前,临床诊疗并没有与指南同步,在国内医院,成人ADHD的确诊依然只能在儿童精神科完成。
究其原因,主要有两个,一个是对于成人精神科医生来说,这是一个很新的领域,还缺乏积累。另一个原因则与效率有关。王玉凤提到,成人ADHD的确诊需要追溯很多,访谈从小聊到大,时间成本很高,且ADHD无法治愈,药物干预是一个长期的过程。所以,为了效率最大化,目前国内的成人精神科尚不接收这类患者。
王中磊所在的深圳康宁医院儿童精神科,也是从2015年才开始接收成人ADHD患者,但当时,一周只放两个号。2019年他接手后,发现有很多成人挂不上号直接来门诊加号,而这些人在找到他之前,很多都被当作抑郁症、双相情感障碍接受了一段时间的治疗,对于一些患者,那些治疗不仅无效,药物甚至还起了反作用,于是,他找到科室负责人,经过和院里的沟通后,把周三下午的时间空出来,不再放号给儿童,只给成人问诊。
ADHD对儿童和成人的不同影响 图源GLOBAL MEDICAL EDUCATION
治疗
国涛去医院确诊是在2019年,当时,他正在西南大学心理学部ADHD专业读研究生,知道北京六院和上海新华医院的儿科可以看ADHD,就买了张火车票跑到北京。确诊后他回到重庆,申请了一个公众号,取名「ADHD互助联盟」,利用自己的专业和经验写关于ADHD的科普文章,发在知乎、豆瓣和微信公众号上。
眼看一个又一个学校的博士申请截止日期成为过去式,决定去医院的木木最初并不知道该去哪个医院,挂哪个科,正是通过国涛的公众号,她了解到了问诊的信息。但初诊很不容易,因为一直挂不上号,最后,她找黄牛花了三百块才解决问题——这也是目前我国成人ADHD确诊的另一个困境,患者越来越多,但能诊疗的医院、医生都有限,常常一号难求。
确诊后,医生给木木开了一种药,学名为「盐酸哌甲酯缓释片」的,药盒上,还有一个更形象的名称:专注达。
目前,药物是针对ADHD唯一有效的医疗干预手段。在我国的临床上,针对成人ADHD的用药只有两种,一种是中枢神经刺激剂,通过药物进入神经元刺激多巴胺和去肾上腺素的分泌,从而提升个体对注意力和情绪的控制能力;而另一种则是抑制剂,抑制神经元对于去肾上腺素的再摄取,以此达到提高神经递质浓度的效果。前者正是「专注达」,后者则取名「择思达」。
在门诊问诊中,王中磊开出最多的,是专注达。据他介绍,专注达与择思达各有利弊。择思达更温和,但起效比较慢,效果往往不明显。专注达相对速效,但效用一般也只能维持十个小时。因此,他每次给患者开药时,对于一些状况相对稳定的患者,都会嘱咐对方,需要专注的时候再吃。周末或不需要专注的时候不用吃。
对于成人ADHD患者来说,药物给生活带来的变化非常具体且显著。罗永浩曾形容过吃药后的感受,「第一天吃完非常吓人,从早上10点到晚上12点,全天都非常愉悦、精力集中,别人一看你是不是有什么喜事,到了晚上开会,同事都非常吃惊,因为我的精神面貌就像是早上刚上班时那样。」
每次吃完药,木木也能感觉到自己的确可以控制注意力了,「走神是可以拉回来的。」她说,以前走神的时候,盯着电脑,屏幕就像白茫茫的一片,文献根本进不了脑子,但吃完药,她完整地听完了每周都开的同学组会,在她读研三年以来,这是第一次。
药物并不是对每位患者都有效,成人ADHD患者通常还需要进行一些行为矫正治疗,而这些治疗也需要长时间的坚持。据王中磊介绍,目前,在行为治疗和药物治疗配合的情况下,有90%的成人ADHD患者都是可以被干预的。但特别值得注意的是,这些药都是严格的处方药,特别是专注达这类中枢神经刺激剂,属于第一类精神药品,是需要特殊管制的药品。
但目前,这类药物也面临着通过非法渠道被滥用的风险。在成人ADHD逐渐被广泛认知的同时,也有新的问题出现——信息过剩的时代,普通人的专注度也遭遇了碎片化的挑战,注意力缺失正在成为一种时代通病,在很多成人ADHD常识的普及中,总会出现大量类似的留言:我就是这个病。但由于问诊资源有限,一些人会对照着互联网上流传的量表给自己确诊,并尝试通过其他途径购买药物。
在王中磊看来,这是一种很危险的举动。首先,成人ADHD的确诊是一个复杂的专业流程,其次,药物在改善症状的同时,还会产生一些副作用。
木木告诉《人物》,每次吃完药,她的知觉都会变得麻木,剪指甲把手剪流血也不觉得疼。服药时,食欲也有明显的减退。还有一些患者表示,用药初期,自己的情绪会变得低落。王中磊还提醒到,一些患者可能同时患有其他情绪问题,这种状况下,不加权衡直接使用治疗ADHD的药物可能会恶化他们的症状。如何在疗效和副作用之间做出处理,这需要专业医生的判断。
但王中磊也能理解那些在网上买药的人。毕竟目前,大量患者都面对着无法及时治疗的问题,他有一位在山东读高三的患者,由于当地没有专业的诊疗机构、无法开药,每次都是患者的父亲坐飞机从山东来深圳,住几天才能开到药。
而作为一位临床医生,王中磊也能看到变化正在发生。一次和药商的交流中,他得知,专注达的使用说明中,适应症一栏即将加入「成年ADHD」,他觉得这是个趋势,「成年ADHD患者正被更多的人看到。」而在很多问题的解决中,「被看到」往往是重要的第一步。
共存
目前,国内已经有越来越多医院的儿童精神科开始接收成人ADHD患者。在群友的帮助下,国涛整理出了国内目前可诊断成人ADHD的医院,一共12家,分别是北京大学第六医院、上海新华医院、广东省人民医院、深圳市康宁医院、武汉市精神卫生中心、重庆市精神卫生中心、长沙湘雅二医院、厦门仙岳医院、南京脑科医院、四川大学华西医院心理卫生科、山西医科大学第一医院,以及杭州市第七人民医院。
至于如何让更多的成人ADHD患者得到有效的干预,提高儿童ADHD患者的就诊率或许是方法之一。王玉凤告诉《人物》,ADHD是先天发育的问题,早确诊早干预非常必要。
她曾遇到一个17岁的孩子,因为ADHD长期未能确诊,来就诊时已经带来了六种共患病,焦虑、抑郁、对立违抗,甚至有点抽动。「这些病都不好治,还一下同时治好几个,更难治了。」王玉凤说,ADHD发现得越早,越单纯,只是多动、注意力不集中的话,干预起来并不难,而这也会缓解ADHD进入成年后带给患者的困扰。
但目前,根据相关流调显示,我国的儿童ADHD患者数量大概在2300万左右,但就诊率只有10%。低就诊率的背后,是儿童精神科医生的缺乏,也是国人对ADHD的认知的有限。
在接受「界面新闻」采访时,复旦大学附属儿科医院心理科主任高鸿云博士表示,在我国,ADHD的概念还不够普及,很多家长觉得小孩子的多动只是调皮,老师教育方法不好,或者作业太多了。而在所有ADHD儿童患者中,女孩是更被忽视的群体,原因是——女孩更多的症状表现在注意力缺失,而不是多动上,因此,「女孩的确认率要更低。」王玉凤说。
今年是王玉凤进入成人ADHD领域开始研究的第22年,这22年中,越来越多的患者被看到并得到了相应的治疗,但在与《人物》的交流中,王玉凤反复强调着一句话:对于ADHD,并不存在「治愈」的说法。在面对这种无法治愈的慢性疾病时,医生能做的,只是「常常安慰」。
「科学的本质和规律,我们要接纳,有些事我们是可以改变的,我们得努力改变,有些是改变不了的,我们要接纳。」王玉凤说,对于很多复杂性疾病,基因和环境交互作用的慢性疾病,医生要做的都是对症而不对因,即尽力帮助患者缓解症状,回归社会。
在我国,这也是上千万成人ADHD患者需要面对的现实,他们需要学会长久地与疾病共存。
一位六岁ADHD患者的妈妈,在儿子确诊后意识到自己也患有ADHD,这时,她40岁。她形容那一刻,自己会觉得有些遗憾,如果不是因为ADHD,她或许会成就一番事业——因为无法专注,她只能选一份自己能很轻松完成的工作,即使拖延,也能临时补救。而在遗憾的同时,自己作为妈妈的职责也变得更加清晰——她说,自己需要和儿子一起找到他更擅长做的事,以及,帮助儿子在未来与这个世界共处。
由于副作用过于强烈,国涛放弃了吃药。他知道自己分心的源头是多巴胺不够,于是在学习之前,他会想各种办法让自己多分泌一些多巴胺,比如买很多零食,或者看电影。看到正念对提高专注度有用,他也会去尝试。有时候,ADHD在他眼里更像一种特质,而非一种疾病,「It’s a feature, not a bug.」
但木木并不认同这种想法,在她看来,只有当社会的包容度足够高时,才能把ADHD看作是一种特质,而在当下,如果削弱「疾病」的表达,可能会让更多的患者再次陷入被道德评判的境地。
但无论如何认知ADHD,他们都明白,「living with ADHD」将是自己人生最重要的课题之一,而在这种共存中,他们也有意外的收获。
国涛说,在过去的无数次挫败后,他的心理韧性明显增长,而更有意味的一项收获则是,「你深刻地知道了失败其实是人生不可或缺的一部分,不是吗?」