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从透明人到被看见:疫情下精神障碍者的众相与救赎

朱德瑛 凤凰网公益频道 2023-12-06


药瓶空了。

 

张尧将自己关在房间里,窗帘遮掩,阳光透过仅有的一丝缝隙,照在有刮痕的地板上。他窝在床角,眼睛盯着手机,一遍遍刷,迫切地寻找什么似的。虽然身体蜷着不动,但被子早已被汗水浸湿。一整天不说话,也吃不下东西,一阵眩晕,一阵呕吐。

 

武汉封城的第二十五天,张尧的生活重回失序状态。他是一名中度焦虑症患者,疫情所引发的紧张情绪在断药后迅速积聚,将张尧围堵在了巨大恐慌中。

 

疫情当中,大多数人将目光聚焦在新型肺炎患者身上,而精神障碍属于慢性疾病,更多时候,他们都是装在套子里的透明人。断药、病耻感、负面新闻和社会偏见等一系列因素,让求生欲本就微弱的精神障碍者,堕入到灼人热浪里,他们中有些能够挣扎着浮出水面,大声疾呼,而有些,肆意下沉,无声无息,越陷越深。

 

疫情之下,精神障碍群体生活状态如何?他们遇到哪些困难?我们又能做些什么?凤凰网公益采访了三位与精神障碍直接相关对象,他们分别从不同视角叙述了疫情期间精神障碍者的生存处境,并呼吁社会给予精神障碍者足够的尊重与理解。

 

图片来源网络

以下是他们的自述。




大三学生格林:

看到“有尊严”三个字的时候,我哭了




 2岁的时候,因为我妈有严重的精神分裂症,父母离婚了。

 

当时外公和外婆觉得是丑闻,不愿带她去看病。直到病情无法控制,被邻居举报,妈妈才被强制送进医院。后来,她的状态稳定下来,只是不愿吃药,每次都是外公偷偷将药放在饭里。多年过去,她被带走时的身影,一直停在我的记忆里。

 

2016年,高考前期,我得了贪食症。每天点十几份外卖,吃了吐,吐了吃,没有力气了就去睡。每次一吃东西,情绪高涨,可吃完之后,就会抑郁,两种情绪不停循环,觉得生活没有希望,像动物一般,毫无尊严。

 

直到2018年1月,从杭州休学,我回到武汉精神卫生中心住院。去年9月,病情康复,开始停药。住院期间,我认识了一个患有强迫症的朋友小慧,她在几年前就辍学了。

 

前段时间,武汉封城,小慧说起病友群里许多人出现断药问题,其中有一位重度抑郁的妹妹,曾三次自杀,目前也断药了,希望我能帮忙联系。

 

因为之前有过类似经历,我完全理解他们的焦虑,药物不仅能在生理上发挥作用,更是一个非常有力的心理支撑。

 

我先后联系武汉市防控中心和精神卫生中心等相关部门,得到的反馈是情况紧急,没有相应措施。于是,我在网上发起求助,四处打听,动用所有资源加入到这场紧急救援。

    格林在网上发起求助
 

小慧负责统计病友信息,我将搜集到的可能渠道转告给她,她再发到病友群里。我反复让她将我的联系方式发给病友,或是直接把我拉进群,省去中间过程,但一直也没有人愿意加我。有时候,消息回复慢了一两天,出于情急或是怀疑,群里的病友们还曾将小慧踢出过群。

 

他们生活得太小心了,可现实又不得不让他们小心。

 

后来我被拉进了一个疫区病友互助群,他们发的求助信息几乎都是化名,只有病史和疾病一栏真实。我在联系渠道的过程中,也特别注意保护病友们的隐私,将信息打码,待对方确认有药可发,再将详细内容发送给他。

 

2月10号左右,断药情况尤为严重,路被封死,网上平台也很难买到,有些患者需要医生见到本人,依据现时情况才能开出对应药物。


格林与部分捐助者的聊天记录
 

在求助信息发出后,其实有许多患者找到我,表示自己有药没吃完,尚在保质期内,如果其他病友需要,他们愿意提供。感动之余,担忧更多,一方面是群里的病友未必缺这种药,另一方面,也害怕有人趁机钻空子,收款后不发货,之前就有病友吃过亏。

 

在网友的积极响应和帮助下,我们联系到好心情平台、昭阳医生网和一些外省精神科医生,核实资质后,将患者信息和确诊处方发给他们远程开药,他们也同样需承担责任,之后我们又联系到快递可以支持配送,这才解了燃眉之急。

 
格林收到一位患者父亲的微信
 

我曾接到过一位患者父亲发来的微信:

 

女儿16岁的时候得了抑郁症,我和这个病打了8年交道,她现在除了吃药,什么都好,马上就能拿到大学毕业证。我也想成为一名志愿者,帮助更多有需要的人,让他们更有尊严、更快乐地活着。

 

看到“有尊严”三个字的时候,我哭了。

 

最近常听人说,现在一线救援如此紧张,像打仗一样,哪有人管你抑不抑郁。

 

在一间间如战场一样的病房里,新冠肺炎夺走了那么多鲜活的生命和完整的家庭,是灾难,会把人打垮。

 

而在一个个混乱又绝望的瞬间,心理精神疾病也在蚕食着这些生命和家庭,是顽疾,会把人抽干。

 

我想,对生命的敬畏应该平等,活命和尊严都要兼顾。不论是国家,还是社会,在一个健康的体系里,应该要有这样的期望,这个期望,从我们病人自己开始,或许到达的路道阻且长,但期望要在,要说出来。




自媒体主笔刘远晴:

发病九年,不知道这种病的存在




第一次听到“双相情感障碍”这个名词,是在3年前医院给我开的诊断书上。

 

当时这个词对我来说很陌生,也是我从17岁第一次发病,坚持9年都没有去医院看病的主要原因。

 

简单来说,双相情感障碍,就是躁郁症,结合了抑郁和躁狂两种极端情绪,自杀率和致残率非常高。

 

双相一旦断药,终身都会有发病风险,所以我一直在吃药,情况基本稳定。

 

我时常后悔,没能早点治疗,责怪自己对精神健康知识所知甚少。在之后很长一段时间里,我到处搜集关于双相的资料和信息,发现有一群人,正经历着同样的痛苦。

 
双相躁郁世界公众号封面
 

2016年10月,我注册了双相躁郁世界公众号,记录自己的治疗经历和心得。后来认识越来越多的患者,渐渐发现他们中许多人也需要情绪出口。于是在坚持写作一段时间后,我选择了开放投稿。

 

公众号最主要的目的,是希望能为患者群体提供一个发声平台、一个能被理解的场合和一个能将双相科普更加广泛的媒介。在平台上,可以看到患者与家属的生活故事、患者之间话题探讨、相关知识科普以及帮助患者建立自信的才艺展示。

 
公众号里素人馆展出病友作品
 

我们还成立了多个线上交流社群,包括患者群、海外患者群、家属群等,目前有上千人。由于当前我国精神健康科普不足,一些小城市患者很难得到诊断,因此占比较高的确诊患者所在地,仍集中在北上广深杭几个城市。

 

这次疫情放大了许多东西,包括病友及其家属的无助。

 

除了断药问题之外,并非所有患者都去精神科专科医院看病,出于就近或可行性考虑,许多人会选择去综合医院。但受到疫情影响,有些综合医院被征用,患者无法复查又担心感染,加重了焦虑程度。

 

与此同时,疫情相关的悲剧新闻会让部分病友过度共情,难以克制地将自己代入其中,直至情绪崩溃,在生理和心理的双重挤压下轰然坍塌。

 

长期困在家里,抑郁情绪难免发酵,更危险的是一些独居患者。我们会尽可能增加线上沟通频次,了解他们的状态,帮助他们积极面对。

 

还有一部分病友,陷入到抑郁的反面——躁狂。不管三七二十一,也不问对方是否真实需要,发疯似地想要给武汉捐赠,遇到这种情况,我们也会介入,理智辨别,避免他们上当受骗。

双相线上交流社群部分截图
 

此外,全天候相处也让患者与家属产生许多无法排解的矛盾。一方面,患者较为敏感,另一方面,许多家属也比较暴躁,具有双相倾向,可当时条件未能确诊。作为中间人,我们会在社群中调和开解,鼓励他们多站在对方角度思考。

 

不同身份催生出程度不一的处境,双相漩涡越卷越大,患者不容易出来,外面的人也难以走进去。

 

不得不说,现在对这个病的歧视,太严重了。

 

作为患者,我们并不只是在疫情期间面临各种问题,大多数人都是隐藏痛苦活在当下。被扣上矫揉做作的帽子,不被理解和接受,长此以往,患者自己也会戴上了一个假装快乐的面具,其实,是给自己套上了一个情绪枷锁。

 

我接触了各式各样的患者,他们活在孤独的阴影笼罩下,非常容易受到伤害。我并不苛求每一个人都能理解精神疾患的想法和情感,我只希望,在得知有人患病时,我们不要随意去指责和评判患者人格。最重要的,还是希望公众能够重视起精神健康。

 

我真的不希望有下一个我,发病九年都不知道有这种病的存在。




心声公益创始人姚灏:

不要屏蔽远方的微小声音




精神障碍者的世界里,大都充斥着无序和紊乱。

 

在取得复旦大学医学博士学位后,我决定去哈佛就读公共卫生硕士。专业的缘故,自己尤为关注社会精神病学、社区精神卫生和全球精神卫生领域。

 

几年前,在选专业的时候,我曾经问过许多我身边的朋友,我问他们为什么有人会得抑郁症?

 

结果许多人的答案是:可能是压力太大了,或者是性格不够坚强。

 

更多人没有直接回答我的问题,却对我选择做精神科医生这件事本身感到既惊讶又好奇。

 

他们反问:精神科是看精神病的吗?是不是得天天和精神病人打交道?

 

实际上,在很长一段时间里,当有人问起我的专业时,我都会像是做错了什么事一样,不太好意思地挤出“精神科”三个字。

 

2017年,我创办了心声公益,希望通过一些倡导和科普性内容,减少社会对精神疾病的误解和偏见。

 

目前,我们有五位全职和三十几位志愿者,正在围绕疫情下精神疾患断药和家属照料等方向进行调研,希望从公共卫生角度出发,找出最为突出的困难,再联动其他机构推动问题解决。

 
心声公益发起的疫情调查问卷
 

其实,除了焦虑和抑郁之外,疫情期间的精神障碍失药者会呈现多种状态。

 

有些人会觉得是自己做错事情,或在这场抗疫中没能帮上忙,看到别人难过,自己也会陷入极度内疚和自责,替代性创伤表现明显,还有一部分患者会将所发生的一切视若无睹,完全置身事外。

 

最近,我经常在网上看到病友间互相赠药,风险是存在的。精神科药物与其他药物存在很大差异,如果在不了解患者精神状况下服用,很可能适得其反,而且无法判断对方真实想法,一些重度精神疾患很可能已经产生自杀倾向,这里面存在太多不确定因素。

 

我自己即将成为一名精神科医生,虽然身处医疗行业,我发现,对于精神疾病,医务工作者中也存有一定偏见,这种偏见并非普通人才有,很多非精神科医生也难以避免。可想而知,倘若一位精神障碍者感染新冠肺炎,处境或许要比一般人艰难得多。

 
心声公益针对精神疾患断药危机发起线上对话
 

在调研过程中,我们还发现,关于精神疾患断药求助的报道,存在一定偏倚。

 

一般来说,那些主动求药的患者,认知功能相对较好,才能在病友群里倾诉、抱怨和求助。由此也暴露出另一个问题,很多缺乏自知力的患者甚至没有痛苦意识,他们往往活在自己构建的虚妄里,这些人群反倒没有声音。

 

如果身处一二线城市,当地政府平时会对这些偏重型精神疾患免费发药,不需他们专门去配。但在三四线城市的偏远地区,缺少专门医院,卫生条件有限,政府资源又没办法给到,这些患者应该是最需要帮助和关注的群体。

 

在重大公共卫生危机下,包括精神障碍者在内的诸多弱势群体,往往面临双重甚至多重困境,很多服务没办法送到这些少数人手中。

 

我们不应该忽视,在这样一个大的环境里,可能有一小部分群体,他们的声音是发不出来的。但我相信,人与人之间只有坦诚相待,只有彼此倾听与诉说,才能消弭对于精神疾病与精神病人的污名。

 

总有一天,社会能够接纳和理解不同精神疾病,就像接纳和理解我们的哭与笑一样。



—END—



作者:朱德瑛

微信编辑:何升乐




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