田慧萍和她的儿子。2021年9月，田惠萍与光大信托签署了特需信托合同确诊孤独症时，赵琦的儿子三岁，从那之后，她便在儿子的书包上挂了一个便签，上面写着她的电话和儿子的情况——万一独自外出时冒犯了别人或需要帮助，旁人可以通过便签知道他的身份。但进入青春期后，儿子长得高高壮壮，出门时常常“嗷”地叫一声，还曾把一个老太太吓得摔了跤，“眼看一个小人儿长到一米九几，你说父母都不在了他怎么办？”据2020年发表的一项研究估测，国内孤独症谱系障碍流行率为0.7%，6至12岁的患病儿童总数约为70万。每一个患病儿童身后都是一个家庭，是在他们终将长大成人之后，不得不为他们谋求“后路”的父母。“父母走了以后孩子交给谁来照顾，这是我们的终极问题，”赵琦不想把孩子托付给亲人，包括二儿子，“每个人都有自己的人生，不能给任何人增加负担。”如今，特殊需要信托（以下简称“特需信托”）成为了家长们的“后路”选择之一，它是以满足和服务特殊需要人群的生活需求为主要目的的信托制度安排。当下，国内特需信托重点针对心智障碍者，包括孤独症、发育迟缓、唐氏综合征以及伴有智力障碍的脑瘫等患者。目前在北京，包括赵琦在内有三位特殊需要人士家长与光大信托签署了协议，更多家长仍在观望。飞飞妈妈是观望者之一，她觉得特需信托需要完善的地方还有很多，“我把孩子托给这个机构，那这个钱以后会花到哪呢？未来有谁能监督整个过程？”身为北京市晓更助残基金会执行理事，同时也是一位脑瘫人士的父亲，李俊峰觉得心智障碍者家长都面临同一个问题：我们走了以后孩子怎么办？2019年，晓更助残基金会启动特需信托助力心智障碍者家庭专项项目，试图联合各方一起来推动特需信托制度的建设。 2020年9月，在深圳市《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》出台发布会上，李俊峰代表晓更基金会与光大信托沟通建立特需信托的意向，希望联合信托公司、专家学者等共同构建信托框架。此后半年，上述几方就法律架构、“信托门槛能否降至三十万”等事项多次讨论，于2021年3月基本形成完整框架。
虽然信托公司“管钱”、监护人做决策、监察人监督流程、服务枢纽对接服务主体与第三方服务的框架基本形成，但除信托公司以外的“角色”仍处于发展初期，在得到相关政策支持之前，一些“等不起”的家长们不得不想办法推动这些“空白”的发展。
“我从一个具体执行的角色去看，（只有）大家相信信托框架里角色的权威性，才有可能拿钱来买服务，但这不是短期内就能实现的。”晓更助残基金会工作人员陈婧劼说。“但我们等不了，你们作为专职人员需要推进过程，但我们的孩子都大了，真不知道明天和意外哪个先来。”赵琦说。2021年12月14日，晓更助残基金会办公室里，陈婧劼与李俊峰、孤独症人士家长赵琦面对面坐着，商讨一个月后在北京举办的“托付与生活”特殊需要家庭信托系列论坛的方案。儿子小时候，赵琦经常梦到他被人拐走，如今儿子20岁了，身高一米九，她再也不担心孩子被拐。“他拐人家还差不多，”赵琦笑起来，马上又扯平嘴角，“眼看一个小人儿长到一米九几，你说父母都不在了他怎么办？”赵琦家境不错，过去二十年，夫妻俩努力为儿子往后几十年的生活所需积累财富，但有了钱，谁来管、怎么花又成了问题。通过设立特需信托，心智障碍者家长作为委托人，可将财产委托给信托公司管理，另外可设定自己信任的个人或组织为监护人及监察人，信托中还会设置专业服务枢纽平台，将监护人的决策及受益人的需求对接给第三方服务机构。2021年3月，李俊峰与光大信托签署了国内首单特需信托，监护人设为自己担任法定代表人的融爱融乐心智障碍者家庭支持中心，监察人则设为晓更基金会。选择机构、组织而非个人作为监护人和监察人，是因为李俊峰觉得自然人的生命是脆弱的，生老病死难以避免，“在孩子真正进入信托体系之后，任何个人担任这两种角色都不够稳定。”6个月后，国内第一家自闭症服务机构星星雨教育研究所创始人田惠萍也与光大信托签署特需信托合同。但更多家长仍处于观望状态。“咱不能老扔一大块石头，一点水花都没有”，赵琦认为，只有更多家长参与进来，信托的“池子”变大，才能引起社会重视，“只有三五个人的话，国家也不会出台相关政策”。“那你们期待招募的家长数量是多少？”陈婧劼问。“我觉得至少要一万。”赵琦很笃定，“你策划里那些监察人的职能、服务枢纽机构的建立跟我想的完全不一样，我们首先得先见着需求见着钱。”陈婧劼追问，“家长拿钱做信托之后，下一步干什么？”赵琦答：“有钱都能干。”2022年1月12日，“托付与生活”论坛现场，赵琦作为首位发言嘉宾，告知大家自己签署了特需信托，“这算是我给儿子20岁的生日礼物吧”。论坛结束后，两位孤独症人士家长围着光大信托的工作人员问，“现在签的人多吗？”“信托框架还是不够完善，是吧？”2019年3月31日，西安，一名孤独症人士的母亲每天带着孩子出门，尽可能多地接触社会关于心智障碍者的未来生活保障，几乎是所有家长面临的终极问题，他们中的许多人尝试过一些方式去“托孤”，但都不尽如人意。“我觉得是近十年吧，开始思考‘托孤’。”赵琦说，“我就觉得我们终了的那一天，不能给别人增加任何负担，包括我家老二。”为此，她去咨询过一些养老机构，得知交300万后，60岁以后可以入住享受服务，但又被告知这项服务不接受残疾人，包括孤独症。田慧萍也做过不少尝试。在她看来，如果一个人变成了“孤”，是社会保障体系的责任，在社会保障型照料缺失的情况下，人们才不得不用自己的方式为亲人寻求保护。而以往，这种“保护”多是通过亲人牺牲个人生活的照料来实现。“但这种捆绑是对被托付者的一种侵权。”田慧萍说。“我没想过生老二，也没想过把孩子托付给任何一个人”，田慧萍曾想过通过立遗嘱的方式“托孤”。2014年马航事件后，经常坐飞机带儿子出游的田慧萍正式起草遗嘱，每次出发前都嘱咐星星雨的工作人员，“遗嘱在保险柜里，要是有飞机掉下来，你就看看老田在不在上面”。田慧萍的遗嘱内容包括“钱”和“人”两方面，她计划把钱交给某个机构管理，日后照顾儿子的成本以及照料者的劳务支出都可以去报销。在“人”的设定上她遇到了问题，在当时的法律中，监护人还不能指定——直到2020年，《中华人民共和国民法典》施行，其中规定，被监护人的父母可以通过遗嘱指定监护人，指定范围包括其他近亲属，或其他愿意担任监护人的个人或者组织。“所以我想活的时间长点，期待社会的进展和变化。”田慧萍说。儿子被确诊之后，原本是大学教师的赵琦辞去工作，开始探索学前融合教育，成为北京市学前特殊教育示范基地——北京现代艺术幼儿园园长，之后还创立了北京睿智全纳教育康复中心。她记得，当时每个来上学的孩子都喊她“园长妈妈”，但自己的儿子却不会叫妈妈。“我想有一个健康的孩子。”赵琦说。老二上三年级的时候曾问赵琦：“你们死了以后，我哥怎么办？”“你放心，到时候我们会给他安排好，”赵琦跟老二解释自己的计划，“我们会给他留钱，给他买房，让他有个工作的地方，你就偶尔去看看他就行。”但赵琦始终没有找到自己这一计划的合理实施方式。李俊峰告诉深一度，目前国家针对心智障碍者有兜底政策，如果没有法定监护人，会将其接到福利院或养老院，保障基本生活，“所以饿是饿不死的”。但赵琦希望儿子在“实在没办法”的时候才去那儿，如果有可能，还是希望他在兜底标准之上，过上有品质的生活。但在对特需信托建立信任之前，家长们还有很多疑虑。目前，在北京，和光大信托签署特需信托合同的只有李俊峰、田慧萍和赵琦三人，更多家长还在观望，论坛主持人飞飞妈妈也在其中。儿子上高中后，飞飞妈妈开始将“托孤”提上日程，“因为意识到他跟正常孩子之间的差距无法弥补了，比如就业、管钱”。为了测试儿子对金钱的把握程度，飞飞妈妈曾给飞飞一些现金，告诉他存在银行可以收利息，但飞飞拿到钱以后光”守着“，“钱都不会管，以后的生活怎么能保障呢？”特需信托出现之后，身边的家长说什么的都有，有人质疑“信托能保什么东西”、“信托是不是在圈钱”，飞飞妈妈并不这么想，此前她从其他家长那了解到国外信托已经很成熟，在她看来“没什么东西能让人完全放心，信托能让人相对放心就可以了”，但她觉得目前国内特需信托需要完善的地方还很多，“我把孩子托给这个机构了，这个钱以后会花到哪？未来有谁能监督整个过程？”“无评估不服务”，持续为心智障碍者提供支持性就业和自主生活服务的北京利智康复中心总干事冯璐认为，评估服务是个别化服务，只有通过评估才能了解个案在不同方面，如居家生活、社区生活、就业和社交、健康与安全等方面的需求，在此基础上去思考要实现这些需求，所需要的支持强度、频率，以及支持实现的渠道。李俊峰在签署特需信托之前，给患有脑瘫的儿子西西做了评估，在他看来，评估不仅能反映孩子的需求，更关系到投放到信托中的金额，“不然谁能知道未来几十年要花多少钱”。西西的评估从2021年11月开始，为期三个月。在此期间，评估人员与西西保持着每周两次，每次五个小时的交流频率，包括家庭生活、人际交往，及工作状态等方面。除了西西本人，李俊峰夫妇以及所有跟西西交往较多的人，如小区保安，都在评估师访谈之列。这些访谈最终将形成评估量表中的数据及报告，“但报告跟孩子的能力无关，它反映的是孩子的期望值与社会支持强度是否匹配”。拿到评估结果之前，李俊峰觉得自己已经非常了解西西——他喜欢做饭、运动；生活节俭，上班只坐公交，因为拿残疾证可以免费；他还喜欢与人交往，微信上有一千五百多个好友，微博也是他的“社交阵地”之一，“粉丝搞了几百个，都是他自己弄的”。一直以来，李俊峰都以为社交是儿子的优势所在，但评估结果显示，社交是最让西西困惑的部分。“他对社交有更高的需求，他希望交往能更深入”，通过评估师的反馈，李俊峰得知西西不只想和朋友一起聊天，还想一起写作业、跑马拉松、分享更多话题。之前曾有志愿者陪他跑马拉松，但志愿者思考的是怎么提高成绩，而西西想的是能不能跟志愿者一起去更多地方训练。“这确实是我们没想到的。”李俊峰觉得作为家长，对孩子的了解也难免存在误区，而评估是缩小误区最有效的方式。他告诉深一度，目前在国内，专业评估服务还处于起步阶段，可承接这项业务的机构少、价格贵，西西的评估服务花费了一万元。据李俊峰了解，目前评估所用量表来自美国，在中国进行“本土化”需要一个过程，而且评估人员需经过五年时间培养才能“出师”，“光人才培养就花了多少钱，按照商业逻辑，这些人能坚守到现在已经很不容易了”。他还了解到广州有来自香港的团队可以做评估，为期一星期，但因为来回成本高，价格在两万元左右，“其实对人家团队来说也是‘公益价’了，但对我们来说聊胜于无吧”。除专业评估服务的缺乏之外，在特需信托的框架里，监护人、监察人，以及服务枢纽、第三方服务发展也处于起步阶段。据李俊峰了解，在监护人方面，目前广州和上海有一些组织可担任该角色，上海尽善社会监护服务中心是其中之一，这是一家民办非企业单位，专门提供监护服务；而在监察人方面，目前李俊峰还未找到相应的组织、机构。这也是大部分家长犹豫不决的主要原因，为此，飞飞妈妈还联系了光大信托慈善办公室负责人，组织部分家长召开了小型答疑会。答疑会上，家长们询问，“监护人、监察人这些角色缺失怎么办？”“我签了信托，你们就能对孩子负全责吗？”“我们实事求是地跟他们说了，从无到有需要一个过程”，该负责人告诉深一度，等所有条件完备再去做信托，对很多大龄心智障碍者家长来说是来不及的，所以虽然存在角色缺失的情况，但也只能开始推进，等市场上有足够多的需求，就一定会出现监护以及监察机构。在现有条件下，他们会建议家长选择残联下属的协会或公益基金会等公益机构，或者社会上的家长组织去承担监护或监察责任，“只有这样不断优化、调整，未来的框架才会越来越完善。”2021年8月19日，济南，一家新开业的“星空小卖部”便利店里，自闭症患者“小乐”开店门迎客。“星空小卖部”长期为自闭症儿童提供体验便利店工作的机会，以此鼓励他们接触社会据相关文献，在美国，对特需信托的研究和运用已成为其社会救助制度的重要补充，关系到对精神病人、老年人、残疾人等身心障碍者利益的保护，其中包含资金运用、受托人权利束缚等方面的设计。如在选择受托人时，有家庭受托人、专业受托人和共同受托人三种，较为推荐的是考虑聘请专业机构（银行、金融机构）或个人（律师）担任受托人，或是由家庭成员与专业人士共同担任受托人，共同受托人之间可以进行相互约束与帮助；在特需信托中，受益人对受托人可以进行权力束缚，受托人须以受益人利益最大化为准则来行使权力，在提供医疗救助之外，将提高生活质量作为第一目的，同时受益人有权监督受托人管理财产。如今，在国内，对于特需信托“空白”的填补也正在进行。在今年1月举行的“托付与生活”论坛现场，星星雨教育研究所执行主任孙忠凯宣布，星星雨将尝试作为服务枢纽机构，为心智障碍者提供服务。在他看来，服务枢纽机构应该承担的责任包括居家生活、健康管理、作业活动、家庭关系维护、社会参与以及与外界的互动与链接等。“我们不能建了服务机构，最后把心智障碍者都关在里面”，孙忠凯说所有行为最终的目的是要确保服务对象的权益和生活质量。除此之外，上海闵行区的公共监护人制度以及广州首例民政局作为孤儿监护人的案例也让心智障碍者家长们看到了些许希望。2020年7月，上海闵行区民政局印发了《闵行区推进公共监护人制度实施方案》，针对孤寡、特殊困难及其他需要提供监护人的老年人，成立闵行区公共监护服务组织；2021年10月，广州一名智力障碍儿童父母相继去世后，民政局向黄浦法院提出变更监护人申请，成为孩子的监护人。东北财经大学教授张嫚也参与了特需信托框架的研究与构建。在她看来，上海的公共监护人制度主要针对老年人群，而老年人与心智障碍者在服务需求层面存在较大差别，比如老年人因年龄原因服务需求范围相对狭窄，总体上以生活照料、医疗救治、权益维护等为主，而心智障碍者年龄覆盖面较广，除基本生活照料等服务需求外，生活内容相对丰富，在青年或者中年时期需要工作就业、社区融合生活、婚姻家庭等方面的支持，涉及的照护服务支持体系也更广，因此对照护者以及照护体系的专业性要求也更高。关于监察，张嫚称这部分发展较为薄弱，是影响整个框架建成的一个瓶颈因素，“但也在探索当中”，她告诉深一度，2020年深圳市残疾人联合会、深圳市地方金融监督管理局联合发布了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》，其中说明了当受益人利益受到损害时，监察人要及时维护，“从政策层面来说，这是很好的尝试”。家长们对特需信托所需的发展过程感到理解但又觉得“等不起”。“如果宣传不到位，到明年还是这么几个人，可能信托这个产品就没有了，”进行方案讨论时赵琦说，“就像包饺子，现在不能等馅儿拌好，皮儿也弄好，再去包，而是得想哪怕只有一样，咱也得先把饺子做出来。”“从小我就有一个愿望，希望我哥哥能成为一个普通孩子”，这是赵琦的二儿子写在作文里的一句话。她经常问老二是否介意别人知道他哥哥患孤独症，老二摆摆手，“没事，我觉得他挺好的，我们班上还有个小朋友跟我哥差不多。”“张海迪说过一句话，她说残疾不是某一个人的，也不是某一个家庭的，而是整个社会的。”赵琦很认同这句话，在她看来，特需信托靠一两个家长是无法有效推动的，“只有出台政策或者法律，这个东西才有保障，才能推动信托框架更加完善”。【版权声明】本作品的著作权等知识产权归【北青深一度】所有，腾讯新闻享有本作品信息网络传播权，任何第三方未经授权，不得转载。
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