我叫夹起(化名),24岁,一个人在美国上学、工作。母胎solo到2019年夏天才谈了个男朋友(他在这个故事里太重要,必须出镜)。2019年8月,男朋友感觉到我的左胸里有个挺大的肿块,很担心。我其实我发现这个肿块已经一两年了,不痛不痒的应该没事,就没放在心上。10月的时候,我和男朋友一起看了电影《致命女人》,被其中几个绝症的桥段深深地触动,再加上正巧是乳腺癌防治月,看到了很多患癌故事,忽然就开始担心起自己左乳的肿块。用谷歌搜索了乳腺癌后,我被吓得偷偷哭了一周。满脑子都是担忧害怕,“天哪!万一我是乳腺癌,就要把乳腺全切了?”“是不是该让男朋友离开我,不要连累他?”“要是我得了重病需要人照顾,那要放弃在美国的一切,回国找妈妈了?”经过快一个月的自我挣扎,到12月的时候, 我还是和男朋友聊了这件事。他宽慰我别担心,让我先去看医生。于是月底约上了妇科检查,NP(高级执业护士)给我做了触诊后,也觉得肿块挺大的,推荐我去医院做彩超。2020年1月圣诞新年过后,我做完彩超,又被拉去做了钼靶(一般40岁之后才会让做钼靶),护士还说最好做个穿刺活检。隔了几天做完穿刺,我就回国过年看望家人了。男朋友也随后到了国内,结果新冠疫情爆发,我俩又赶紧改签回美国 ( 怕航班取消,过了两天美国果然限制入境了 )。这次的检查结果是导管内乳头瘤,一般是良性的,但穿刺结果有一些非典型性增生(atypical hyperplasia),医生说明有癌变的可能。回到美国后自我隔离了两周,2月20日我做了第一次手术,只切除了肿瘤及少部分附近组织。这时医生对我的情况还很乐观,因为觉得我还很年轻,也没有乳腺癌家族史。3月3日下午,我去见了医生Dr.F。他说肿瘤病理结果发现了一些癌细胞,不过是微浸润。当时,我的脑子真的“哄”了一下。当他接着说,有可能为了预防复发做乳腺全切时,一阵难过涌上心头。因为请了半天的假,离开医院后,我就直接回家了。回家的路上我都在想,要怎么跟男朋友说这个事,不想在电话里说,希望可以当面说。等到男朋友下班的时候,我给他打了电话(他从他公司开车来我家找我,一般路上都会打电话聊天),他问我医生说了什么。我试着解释了一下情况:“医生说我这几乎不算癌,不到1mm。"但他还是很想搞清楚,我到底得了乳腺癌没有。到了我家后,他的表情很凝重,一直在查谷歌,想知道我到底有没有得癌,得了又是几期,生存率是多少,是不是医生误诊。他说:“I am so mad at the situation!(我对这种情况很生气!)”我抱着他哭了一小会,渐渐地,我和他情绪都缓和了一些。正好车需要加油,我们就去加油了,回来的路上又提到这件事,他还是很生气(我得癌这件事,可能觉得不能接受吧)。我觉得有些好笑(看他这么倔强),说:“得病的是我,怎么还要我安慰你呢。” 他忽然崩溃,一下子哭了出来。车停在家门口,我有点哭着说:“我比较担心和抱歉的是——让你也面对这些,让你很担心,不想你因为人太nice(不忍心伤害我)而留下来。我很相信你不会想离开,但我现在告诉你,你是可以有离开这个选项的,如果你和别人在一起就不用面对这些事了。”他说:“我还从没想过这个,我也不想和别人在一起。不用担心我会离开,我不想留下你一个人面对。” 我:“I love you.” 他:“I love you too.”2020年3月,这个月对我来说,实在太煎熬了,真是每天都有坏消息。最开始是病理结果出来,是原位导管癌加微浸润乳腺癌,虽不很严重,但我才24岁,确实太年轻了(只有5%的乳腺癌发生在45岁之前)。Dr.F推荐我去做基因检测加核磁共振,看乳腺癌是否扩散。也正是这个基因检测,确诊了我还有林奇综合征。林奇综合征是由遗传性基因缺陷而导致的。一旦被诊断为林奇综合征,就会被归到特别容易得癌症的一类人中。他们的癌症来得比别人早,概率更大也更凶猛,尤其易发结直肠癌和子宫内膜癌(约50%以上患病概率)。【编者注:林奇综合征(Lynch Syndrome)是因胚系突变导致至少一个DNA错配修复基因(DNA mismatch repair, MMR)失活引发的家族性遗传病,属伴常染色体显性遗传病。】随后Dr.F打电话给我,告知会诊结果,要进行二次手术,切除乳腺附近的淋巴结和更多乳腺组织进行活检。我再次接受了手术。庆幸的是,术后恢复得挺好。前后两次手术都是周四做的,然后到周一,我居然就正常上班了。第一次手术后,闲不住的我甚至只休息了两天,周六就出门去玩了。我感觉自己的身体真是强健而脆弱。一个月后,第二次手术和核磁结果出来了。癌症没有扩散到淋巴结,癌细胞是ER+(雌激素受体阳性), 在取出的乳腺附近组织里,还发现了2个很微小的原位管肿瘤。Dr.F给我安排了半年一次的复查和一年一次的彩超、钼靶检查。肿瘤医生Dr.L开始给我安排预防性内分泌治疗,每天吃一片他莫昔芬(Tamoxifen),先吃个5年。放射肿瘤科的医生Dr.W 也正计划给我进行预防性放疗,但由于疫情原因可能要推迟。而基因肿瘤科的Dr.T 的想法比较不一样,她希望我可以做双侧乳房全切。这个建议一开始让我无法接受,之前的几个月里,不是都在做保守治疗吗,怎么说变就变?但Dr.T告诉我,她是考虑到,我除了有乳腺癌,还有林奇综合征,不能像对待普通乳腺癌患者一样,而且他莫昔芬用药期间不可以怀孕,还会增加患其他癌症风险,所以最好全切。反正生孩子用不到胸部,生完孩子后再进行子宫切除(总结就是早点全都切掉,就不用怕有癌症了) 。Dr.T也提到要与更多同事以及之前提到的医生聊一聊,再给最终的治疗方案,还给我安排了每年一次的肛肠科和妇科检查。我的舅舅48岁患了肠癌,外婆得了子宫内膜癌,所以大概率外婆、舅舅还有妈妈都是林奇综合征,我觉得要赶紧提醒快50岁的妈妈去做各种检查。此时的我,开始觉得自己真是不幸中的万幸——时机这么巧,全给查出来了,早关注,早发现,早治疗,全给安排上。还很幸运的是,虽经历大病,但男朋友一直都在身边,不离不弃,这让我感到很安心(毕竟女朋友刚谈没多久可能就没了,未来孩子也可能会遗传林奇综合征)。反而是他更害怕我会比他先离开,他希望我至少可以活到祖母的年纪,最好活得比他久。他是个非常敏感又心软的男孩子,在《飞屋环游记》的片头中,老爷爷和老奶奶有着神仙般的爱情,可最后老奶奶却比老爷爷先离开了,这一段男朋友看完哭得超级伤心。医院离公司不远,我的老板也给安排了弹性工作时间,工作也没耽误,特别是由于疫情在家工作,真是「躺着赚钱」。
2020年5月,从Dr.T建议我做双侧乳房全切起,已经过了快一个月了。期间我查了很多资料,妈妈也帮着找了国内的肿瘤医生咨询,还和整形医生以及外科医生聊了很多。最后,正式决定接受预防性全切加重建手术了!计划是6月做手术,恢复期一个月,我希望7月过生日时,可以开开心心出门浪起来,带着一对假熊(胸)。6月23日是手术的日子,头天晚上一直没睡好,早上6点就到了医院。说来还是有点紧张的,不是怕手术,而是担心术后要有好长一段时间行动不便。做完手术后,下午1点的样子,我从麻醉中第一次醒来,感觉身上很疼。医生给打了两剂止痛药,我才好了一些。迷迷糊糊又睡了很久,我再次完全醒来并拿到手机,已经是2点半了。第一次感觉手机好重,赶紧给爸妈报了平安并给男朋友打电话。护士们告诉我,最好在医院住一晚,房间都留好了。但我一直说想回家 (因为疫情期间不能探视,不想自己一个人在医院呆一晚,而且根据上两次手术的恢复速度,还是有自信当晚回家的)。
在护士们的指导下,我下床坐下甚至自己走去上厕所都很稳。整个护士站都在惊呼:“这恢复得也太好了!”一个护士说,“大概是因为她年轻吧。”她们给我讲了一大堆术后须知,教我怎么自己倒引流管的积液,我都做得很好(一般都会让家属在旁学习这些,但我就自己一个人)。看到我的状态后,护士们也都能放心地让我离开医院了。下午4点半,男朋友已经取好了药在医院门口等,我被护士用轮椅推出来,笑着对男朋友说:“做完双侧全切重建当晚就回家,这个生猛操作,我大概可以吹好几年哈哈哈!”术后确实有点疼,但主要还是酸感,弥散在腋下、肩膀和前胸后背等部位,也许是假体放在胸肌后面造成的。医生说我脂肪太少了,假体如果放在胸肌和皮肤之间,形状会很不自然。也因为手术长时间保持同一个姿势,所以胳膊会酸。我唯一担心的是便秘,因为全麻和止痛药都会让人便秘。也建议有乳腺癌家族史的年轻女孩子可以考虑做基因检测,如果发现有遗传基因,可以考虑预防性全切重建。听说国内医院会让住院,照顾更周全,还带一起做恢复操,没啥可担心的。
术后第1天觉得明显比手术当天好很多,吃了止痛药,疼痛减轻了很多,上厕所可以自理,吃饭也顺手了些,不过没有什么胃口(可能也是因为怕便秘),就是感觉不到饿。第2天成功排便,麻药的效果也过了,胃口明显好了很多,睡觉还是只能半坐半躺着睡,大半夜爬不起来,也只能踹醒男朋友,叫他帮忙。之后的一周其实还蛮不舒服的,虽然每天都期盼比前一天更好,但好像没有什么变化,心里有点着急。这一周已经可以躺着睡了,大胳膊可以抬到离身体45°的样子。这时其实除了引流管口有点疼,胸口已经不疼了,就是感觉非常非常胀(感觉是肿的但看起来没肿),有点喘不上气的感觉(但血压血氧都正常)。我想,可能是里面在拼命长肉吧。术后第8天,我就开始在家办公了,不过人还是很容易累,上班期间偷懒睡了好几觉。术后第10天开始,突然感觉好了很多,止痛药也不用吃了,胸口不像之前那么紧了,大胳膊努努力可以艰难地抬到90°了。但驼背也更严重了,因为术后弓着背比较舒服,想挺直了背做扩胸运动是很难的。术后第11天,和朋友在家里后院烧烤,病号只要负责吃真的太爽了!就算是乳腺癌,都不能妨碍我吃烧烤!术后这两周,可以使唤男朋友给端茶送水喂药煮饭洗碗洗头搬各种东西,暗爽!只是出门走路需要慢一点,晃着胸了会有点不适,努力挺胸抬头也会累。医生说恢复得不错,其实在第一周就符合引流管拔管要求了(连续两天少于30ml积液),但因为疫情,医生排不开日程拖了一周。引流管拔的时候有点疼,把一截东西抽出身体的感觉好诡异。医生给涂了药膏贴上纱布,告诉我说还要3天才能淋浴。拔引流管之后第三天,自己拿掉纱布,伤口已经愈合了,终于可以淋浴洗头洗澡了!终于洗干净了!自己洗头洗澡没有问题,就是好希望有人给撮个泥。淋浴的时候可以完整地看到新熊,可能期望比较高,我总觉得放置得有点偏低,左边有点偏左,两边稍微有点不对称。不过我调整了几天心态,告诉自己这已是目前最好的结果,慢慢习惯就好,以后会越来越自然。术后第三周的最后一天,我开始去公司上班。因为疫情好几周都在家办公,一两周只去一次办公室。除了背电脑包上楼有些吃力,其他一切都很正常,不知情的同事都没看出来有什么不一样。锻炼方面,到了术后第四周,我锻炼时的动作才明显轻松了些。之前一是怕伤口破,二是偷懒,网上看的恢复锻炼没怎么做,此时才意识到胳膊伸展受限,于是每天锻炼一两次,开始有些痛苦,不过效果也很明显。大臂贴耳朵上举、手臂平举、扩胸运动都能做,还增加了举矿泉水深蹲,靠墙俯卧撑等。俯卧撑对胸肌要求比较大,要完成还是超级难。但我坚持了一周就又偷懒了,感觉手臂活动范围基本恢复了,只是力度差些,特别是推拉。比如,单手关后备箱门或拉开很重的门比较吃力。体力和以前没差别,只是以养病为由在家光吃不动,肚子上肉变多了。我开始试着侧身睡觉,不能坚持很久,特别是左边,觉得有些硌得慌。男朋友把头轻轻靠在熊上说,感觉挺舒服的。哈哈哈,可不是嘛,高级硅胶枕头呀!我慢慢能和男朋友拥抱了,然后逐渐可以紧紧拥抱。术后第四周性生活也恢复正常了,科学研究表明,性生活对乳腺癌病人恢复有帮助。7月22 日是术后满一个月。复查时,整形医生说恢复得很好,伤口也掉痂了,压力带只需要夜间戴,白天穿运动内衣或不戴钢圈的内衣就好,也开始抹祛疤膏了。术后一个月零几天,正好是我的25岁生日。我想,这对假熊大概是我人生中,最奇特的生日礼物了。生日这天,我穿上了小裙子出去玩,太让人开心啦。波士顿的夏天特别短,加上疫情在家里关了几个月,真是迫不及待就出门了。我觉得穿上衣服特别自然,胸部大小和以前差不多,也不会下垂,不用穿厚重带钢圈和胸垫的胸罩,感觉有点爽。
术后2个月,我到整形医生那儿复查,问医生为啥假体边上一点能摸出来是皱的,像是假体直径有点大塞进去的。医生说没事,那处只有一层皮肤和手术网包裹,会感觉比较明显,长胖了就好了,或以后用脂肪填充一下。医生还说我的手术疤恢复得很平整,就是有点黑,说亚洲人皮肤都这样,以后慢慢才能消下去。看来这一个多月坚持涂祛疤膏好像没啥效果。到2021年3月,我确诊乳腺癌一年多了,一直有在病友群,微博超话和知乎也会积极互动,感觉真有帮到不少年轻的女孩子。印象较深的是个和我差不多年纪的女孩,也是确诊乳腺癌早期,但老家的医院立马安排了全切但不重建。只差两天就要手术了,正好看到这篇文章,来找我问情况,聊完立刻联系去上海的医院全切+一期重建,一周内就去住院了。后来在群里发了照片,效果特别好,感觉好像真的有改变她的人生。到4月的时候,距离放假体已过去了10个月。我去复查时,整形医生第一句话就是:“费用可以cover,要不要考虑换对大的?” 我吃惊地问,“这还能随便换的吗?”随后了解到,其实不是完全免费。cover的意思是,每年自费达到上限(比如3000美元),之后的治疗才是真的免费,每年一月重新开始算。可即使这样,3000美元换一次假体也很划算。整形医生提议让我更换假体,主要有两个考虑,一是当初手术假体是放在胸肌下面,没有扩张器的情况下不能一下子塞大尺寸的,就先给了个扁平尺寸的;二是疤痕虽然平整也不痛痒,可是有些增生,颜色也比较深,重新割开伤口让它修复一下再重新长好。2021年6月,术后已经满一年了。我从前有些不自信,穿衣也比较保守,今年夏天却拥有了吊带自由,真的很开心!一般的比基尼也可以穿,躺下时假体形状虽有点明显,但很有Ins(Instagram,社交媒体)网红的意思,感觉挺好看的。我第一次感到,疾病带给自己的,也不全是坏的。回顾这一年多来的经历,我觉得,自己是那种非常乐观的悲观主义者——虽然每次接完医生电话听到坏消息,总会抱着男朋友哭一会,但哭过后还是会笑着面对的。我常常这样想:“我可以接受可能最坏的现实,但不会郁郁寡欢,而是希望把最坏的现实过得开心。”由于有生物医学工程的专业背景,我也很相信现代医学能解决问题;同时,保持乐天豁达的心境、有家人的关爱鼓励和男朋友的贴心陪伴,对抗疾病还是胜券在握的,我相信未来可期!
故事的主人公有趣的叙事、打趣的笔触让人读起来欲罢不能,但故事还是要告一段落了。故事里的@夹起,是一个美丽、乐观的女孩,在大病初愈甚至患病的同时,就在毫无保留地分享对抗疾病的经历和内心世界,出发点是纯粹的善良。甚至在刚完成全切手术,还没机会看到手术伤口时,就赶快抱着手机到知乎更新自己的手术经历,希望通过分享自己的经历,帮助那些也要做双乳全切的病友,让她们不再害怕,开心起来。她也想给早期癌症和需要预防性全切的病友打打气:后面路还长,生活还是照样过,保持开心,吃嘛嘛香,身体就会倍棒!本文经作者同意发表,文中@夹起为网名,未经授权,请勿转载