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坚持营养治疗,我把妈妈留在身边

Hulk 医脉通癌友指南
2024-12-08

文章源自:营养一线治疗
有一天,给刚三岁的儿子讲睡前故事。

“在一片碧绿的麦地,天空是那么的蓝,风儿吹着墨绿色的马兰花叶子,荡漾出一层层波浪,赶出了些许愣头愣脑的蚱蜢来……


说到这里,我却不由自主的哽咽了,泪水模糊了双眼,孩子似乎不太理解,仰着头问,爸爸你怎么了?

我说没事,爸爸只是想自己的妈妈了。


突如其来的噩耗


睡前故事里所描述的,是小时候妈妈带我去的地方,天是那么蓝,草是那么绿,我是那么的无忧无虑,妈妈是那么的年轻而美丽。


我的妈妈是一个美女,大美女,有点像新白娘子传奇中的白素贞,妈妈的小名也叫素贞,我看过妈妈年轻的照片,真美。


我以为我会一直这样无忧无虑的和妈妈生活,直到2020年11月那天,妈妈突然在吃饭时说肚子疼,疼得厉害,我马上打120送妈妈去了急诊,最后的ct报告显示是肝占位:12cm, 随即进了消化科住院部。


图源自:视觉中国


那天,妈妈疼得晕了过去,大夫都吓坏了,说打了止痛针都不行,赶紧转院吧。在那一瞬间,我仿佛感觉,天,塌了……


然后我们去了省院,妈妈当时黄疸,坐不住,就向12306报备了“重点旅客预约”服务,从坐上动车到出站,全程轮椅接送,给了我和妈妈很大的帮助,当时真的觉得还是好人多,谢谢你们!

省院的大夫诊断妈妈是肝癌(后期在西安做了穿刺,病理结果是胆管癌肝转),说妈妈还有两个月了,肿瘤随时有破裂的可能,肝衰严重,伴随腹膜淋巴转移、锁骨上淋巴转移,门静脉高压。


我觉得在省院住的那一个月我成长了,真的懂得了什么叫人间疾苦,医院正在改建,没有储物柜,放自己物品的和陪护休息的就是一个方墩,一个病房6个人病患,6个陪护,挤挤挨挨,那会儿感觉,什么尊严什么脸面,都没有了,能让妈妈活,我能接受一切!

好在药物有效,妈妈肝衰救了回来,我们计划去上海,最好的医院,某肿瘤医院寻求帮助。我们从兰州飞到上海,打算去医院住院,结果由于疫情开始,住不进去,只能回来。


无功而返的上海之行

后来总算等到疫情好转,我带着妈妈去了上海。

挂号2小时,看病1分钟。以我10年办公室经验,我想等大夫把全部挂号的病人看完,再去详细问问大夫我妈妈的病情,结果好不容易等到人家看完病人后,却被当成空气一样无视,直接提着包包走了,仿佛我是草芥、是蝼蚁,医生从我身边走过,没有看我一眼。

图源自:视觉中国


从甘肃到上海,两趟,就一句话,做个检查,然后仑伐+pd1(我百度之后,百度也是这么说的)。出来后我走在上海的路上,我感觉我没有魂了,什么都没有了,就那一丝的希望都没有了。


从上海回来,回到了我的四线城市,住院了。医院里有我和妈妈熟悉的人,对我妈妈的病情也比较重视,全科室进行了研讨,给了个方案,吉西他滨+白紫+pd1,我说行,治吧,白紫自费,pd1自费。

说真的,昂贵的药费下,好多药真的吃不起,光那个升白针升血小板针,一天就不少钱。


图源自:视觉中国


然而,一个疗程后,妈妈副作用明显,也有可能是病情恶化,瘫了,核磁结果脑转移——大小便失禁、失语、不认识人。


我妈瘫了,不吃不喝,体重一下子降了20斤,寿衣都准备好了。


奇迹出现在了妈妈身上


自从妈妈瘫了后,牙咬得死死的,不吃不喝,扳开嘴喂进去的饭立马给你吐出来。


但幸运的是,当时我的营养液厂家费卡华瑞公益捐赠倍瑞搏营养剂活动申请通过了,一共是24瓶,不过因为寄送地址是家里,我和妈妈一直在兰州的医院,就一直没喝。


后来没办法了,我找人帮忙把倍瑞搏送来了医院,又问护士要了个针管子,拔了针头,打上倍瑞,扳开我妈的嘴一点一点往进打,一天累计打一瓶,前前后后一共用了33瓶(后来我又自己购买了6瓶,另一次活动送了3瓶)。

当地的住院大夫看到之后还好奇地问,你们给你妈喝的什么?效果这么好?


奇迹出现了,我妈活过来了。瘫了两个多月,就靠针管子打水、打营养剂,活过来了!慢慢地会说话,会走路了!

抗癌治疗两年后

现在自发现肿瘤已经快两年了,妈妈现在能下楼溜达了,但因为脑转移,说话啥的还是表述不清,再就是还要承受药物各种各样的副作用。

两年多时间,我们也经历了耐药,换药的过程,目前的用药方案是“替吉奥+仑伐替尼+信迪利单抗”,ca199还是高,500多,我们还在努力。


目前我妈的病情,锁骨淋巴结转移发现时是1cm两个,现在没了;发现时肝转移12cm,现在是5cm;脑转移较之前缩小很多。ca199发现时大于1200,目前500;肝功之前属于肝衰、黄疸,现在完全正常。现在体重118斤。


我想说,既然遇到了,就要积极地去面对,积极治疗。


图源自:视觉中国


我们这一路的抗癌路程上,真的遇到了好多好心人,我是多么的希望,大家永远都不要退群,大家一起pr(pr是部分缓解)。


抗癌这几年,遇到了好多素未谋面的朋友,能认识你们,真好!让我在抗癌的路上,不孤独,我们抱团取暖,一起面对这个麻烦的"癌"!(在此怀念已故的云南大姐,在止痛泵都无法抑制癌痛难忍的情况下还与我们分享抗癌的经验,从她身上我学到了乐观,我们想念她,还有谢谢一路走来帮助我的人,谢谢你们的慷慨赠药,我会永远记得。


祝所有癌症患者,不一定CR,但一定PR,新药会降价的,我们还有希望。


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温馨提示:本文仅作为科普文章,不提供专业诊疗意见,具体诊疗,请在专业医生指导下进行。


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