健康解“迷”｜43岁上海女网红患“不死癌症”逾20年，远赴瑞士安乐死

上海一名患有“不死癌症”的女网红近日公开自己远赴瑞士安乐死，期间由友人和80岁的父亲陪同生命最后时光。她拍摄一系列短片记录自己死前的心路历程，惹来网民热议。

受不死癌症折磨逾20年 决定远赴瑞士安乐死

上海一名43岁网红沙白早前在其社交平台“沙白白的频道”上载一连串影片和帖文，分享自己患“不死癌症”逾20年的经历，终于决定远赴瑞士进行安乐死。她在帖文透露，她在20岁时确诊患红斑狼疮，又称“不死癌症”的免疫系统疾病，至今已经发病７次且导致肾衰竭，每周需要洗肾3次，每次5至6小时以维持生命。面对多年来折磨，她近日购买一张飞往瑞士的单程机票，并将于当地时间10月24日下午4时安乐死。她拍摄一连串影片倒数自己死前的心路历程，包括公开3样将会带走的对象：一条项链、一本书，和爸爸送的颈巾。她死前特意做了基因测试，发现红斑狼疮的基因是由母亲遗传给她，亦为此事与关系疏离的母亲摊牌。影片最后，她扬言自己不欠父母任何东西。

沙白记录生命最后时光。（网上截图）

沙白记录生命最后时光。（网上截图）

沙白记录生命最后时光。（网上截图）

沙白记录生命最后时光。（网上截图）

沙白记录生命最后时光。（网上截图）

沙白记录生命最后时光。（网上截图）

沙白记录生命最后时光。（网上截图）

沙白记录生命最后时光。（网上截图）

沙白分享3样将会带走的对象。（网上截图）

陪同沙白到瑞士的还有80岁的父亲，沙白亦曾在影片中细数从小得到哪些人的帮助和爱，而提及最多的是父亲，可见与父亲感情深厚。他亦在女儿的告别影片中露面，表示自己花了很长时间才能接受女儿安乐死的决定，但对于女儿的决定表示支持：

去吧，我们去吧，爸爸爱你，支持你，确实没有必要承受这种无谓的痛苦。

在生命倒数的最后几天，沙白与爸爸在瑞士游览和留下倩影。在上周四（24日）下午，她发布最后影片，以“爸爸和我最后一个视频”，表示“我过了极好的一生”，亦在影片中介绍当地最大安乐死机构的环境，可见对死亡依然豁达。

沙白与父亲感情深厚。（网上截图）

沙白与爸爸自小感情深厚。（影片截图）

沙白由爸爸陪同远赴瑞士安乐死。（影片截图）

沙白对于死亡表示无悔，亦表示自己“过了极好一生”。（网上截图）

沙白在瑞士的最后一天留下倩影。（网上截图）

沙白在瑞士的最后一天留下倩影。（网上截图）

沙白在瑞士的最后一天留下倩影。（网上截图）

沙白未被疾病影响自己对于生活质量的追求。（网上截图）

沙白经常上载生活照，记录当下心情。（网上截图）

沙白经常上载生活照，记录当下心情。（网上截图）

沙白病情导致肾衰竭，需要每周洗肾3次。（网上截图）

据了解，沙白应是首位公开获批在瑞士安乐死的内地人。中国台湾著名体育主持人傅达仁亦公开在瑞士安乐死的全过程，于2018年6月在瑞士执行安乐死。

全身性疾病影响大

本港风湿病科专科医生陈柏滔曾指出，红斑狼疮的正式名称是“系统性红斑狼疮症”，是一种严重的免疫反应，可以攻击全身器官引起并发症，最常见攻击皮肤和关节，引致慢性皮肤发炎和关节炎，还可引致永久性脱发，甚至攻击身体每一个器官。常见症状如下：

红斑狼疮症6大症状

1.面颊出现对称“蝴蝶斑”

2.慢性皮肤发炎

3.关节炎

4.脱发

5.攻击肾脏可引起红斑狼疮肾炎，患者或需洗肾和换肾

6.攻击脑神经可致全身痉挛，甚至影响脊椎致瘫痪

数据源：风湿病科专科陈柏滔医生

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若此病攻击肾脏，可引起红斑狼疮肾炎，有机会导致需要洗肾和换肾。脑神经也是另一个红斑狼疮有机会影响的重要部分。有不少年轻红斑狼疮患者，由于自体免疫反应攻击脑神经，初期出现头痛、呕吐等病征，但可逐步严重发展至“断片”（短暂记忆丧失），全身痉挛，甚至影响脊椎导致瘫痪及失禁等严重问题。

治疗手法各不同

治疗红斑狼疮首先要看所影响的部位，例如若只影响皮肤、关节，影响程度轻微的话，一般处方消炎止痛药或外涂类固醇药膏，以及病人本身做好防晒，已可有一定的改善。有部分病人的红斑狼疮比较顽固，或需要尽早预防出现并发症，医生会处方口服风湿药羟氯奎（俗称金鸡纳）控制红斑狼疮或其他病征，并有机会减少严重并发症出现。即使已有红斑狼疮肾炎的病人，亦有部分可藉羟氯奎减低肾炎的严重性。

转载自晴报

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