小妖闺蜜们，请坚持治疗，注意防护
因为插花聊药活动，小妖的闺蜜圈里有很多罕见病患者、肿瘤患者、儿童先天性基因缺陷疾病患者及家属。
因为现在特殊时期，经过小妖和几位志愿者商议，关照几件事：
目前的情况，大家都知道，不累述。
医院可能存在医生、物资，人力物力一时缺乏的问题。毕竟很多去援鄂了，但是请相信，绝大多数医疗器械，我国是有生产能力的，也有购买能力，只是需要一点时间。所以会缓解的，请理解留守的医生。
小妖闺蜜圈里，有一位医生，自己是癌症患者，因为身体特殊情况，请战未批准，目前留守当地医院。但经验丰富，完全有能力处理专业问题。
我个人的建议所有使用健康人体进行的临床研究试验，比如BE,比如I期，都暂停，受试者保护是最重要的。至于你说的药监局说的3年不启动视作批件无效等等……特殊时期，特殊商议吧，真的，三年启动期，也不差这两个月是吧？PI有决定权，还未开展的就缓缓吧。停不下来的，电话随访，能快递口服药物的都尽量通过快递吧。
可以居家观察的，可以发放药品自行服用的，可以通过快递的，纸质文件填写可以转化为在线填写的……请都进行，减少受试者进入医疗机构的概率，降低流动性。也减少相关研究人员、机构的接待负担。
但如果是患者，不管你是不是临床入组的，还是正常治疗的，都请闺蜜们坚持治疗，尤其是周期性给药的（比如PD-1，2、3周给药一次的，有部分产品半衰期比较短，不要再拖延使用周期），比如打生长激素的，维持平稳的血药浓度，按期给药，尤其是部分闺蜜的孩子是需要终身用药的，请不要因为害怕去医院增加感染几率而放弃用药。
必须看护使用的药品，请相信医生护士的专业度，也就是说，必须是静脉注射的，肌注的，给药后观察的，请你务必去医院，不要延期或者擅自停药。
能够换非看护给药的，比如换皮下注射的，自己打的，或者换口服药品的，你可以和医生商量，自己在家服用，一次性多领两个周期的药，做好保存，但再次强调，需要看护给药的，比如静脉滴注、肌注、治疗窗窄，使用后必须观察一段时间的、给药需要严格计算体重的……也就是你自己做不了的，请去医院，他们是专业的，也有能力在意外发生的时候提供专业帮助。不要冒险自己在家使用，或者购买非法渠道药品自己注射。
抗肿瘤患者中，有一些接受免疫治疗的，情况确实比较特殊。一定请和医生咨询，免疫治疗方案，一般情况下，小妖不建议调整。尤其是联合用药的，大小分子联合的，因为免疫情况比较特殊，多数产品需要体重和剂量的个体调整，请不要自己强行隐瞒用药。
建议不要盲目服用所谓的预防药品，因为你们的情况相对特殊。不要听信微信传言，大剂量服用VC、喝酒等，如果已经发生服用大剂量保健品、中成药、偏方的情况，请务必告诉你的医生。简单一点的逻辑：如果这些东西有用，进入身体后，必然有所影响，也就可能对现在的药品有影响。比如凝血功能。
目前网传很多能治疗新冠的药品。小妖只能说，病毒有很多，比如大家熟悉的感冒病毒，肝炎病毒，艾滋病HIV，之前很红的宫颈癌疫苗预防的HPV……都所谓病毒，我们只能看一些药物，用什么原理来防止病毒复制、增长，也或者加快它的死亡。只能看这次新冠病毒和哪些比较类似，然后猜测某些药品可能因为新冠病毒和之前的某个病毒类似，所以可能有效。但是新冠就是新的病毒，因此现在说，某些产品很多年前研制的，因为SARS用过，或者是非典时间批的，就肯定有效，一定是骗纸。所有科学家都不敢面对一个新病毒、细菌等等说，以前的药肯定有效，这是不符合逻辑的。当年没有这个病毒，你是怎么做的有效性实验？只能猜测，可能性，然后针对性筛选，而这个需要时间。就连苗苗，也需要分离出病毒之后……就类似于之前的牛痘，小时候我们都接种一下，小小发作一下，在手臂上有个小疤，有了抗体……但这个前提也是新冠先出现，没有出现该病毒之前，怎么研制呢？所以各位闺蜜，如果你已经擅自使用了网红药品，务必告诉医生，因为你的情况很特殊。
罕见病患者的药物可能本来就比较缺乏。尽可能按需使用，跟医院提出少量进口等等需求，万不得已情况下，也尽量不要使用人肉带回，药神产品，尤其是需要冷链运输的抗肿瘤单抗类产品、生长激素等产品。
因为小妖还是建议大家不要放弃治疗的，所以请大家务必做好防护。钟南山院士说的口罩，N95，外科什么的。小妖冒着大不敬说，可能是一些误解，因为居家日常防护不需要N95或者外科使用标准的产品，可能是媒体的误读，导致现在无法购买到N95就恐慌。小妖知道有些二级市，本来日常就没有使用口罩的习惯，当地商超也没有进货习惯，因此发生之后，一时之间没有进货渠道，供应不足。小妖想说，其实无纺布一次性口罩就可以了，并不需要外科手术的、N95、生物防护级别的。因为手术用的手套、口罩是灭菌处理的，主要是保护手术中的患者，不希望他们感染。但你在家，打开灭过菌的口罩、手套就浪费了，它们就白灭菌了。防止飞沫，主要是口罩的材质密度，佩戴方式，因此无纺布的密度是够了，比棉纱的和纸质的强很多，佩戴的时候，你按按实，不要露鼻子什么的，不放心的多带几层，就足够了。手套也一样，主要目的是隔离，不一定必须外科手术用的，是在不行，家用橡胶手套也可以。灭菌的，医疗器械标准的，优先供给医疗机构吧。
一次性的防护用品，尽量一次性使用。家里有不放心的，小妖建议家居产品晒晒太阳，紫外线是很强大也简单易行的灭菌方式，有些东西水煮也行，但请半小时以上，不是烫一下就可以的。家里有洗碗机，小儿奶瓶消毒机的，现在也可以拿出来用一下，但主要杀灭的是细菌而不是病毒。预防一下，不得其他病，免疫力不下降，总是好事。
有可能你的主治医生现在不在医院，配合治疗是节省社会资源，对自身和医生，最有效率的方式，因此不要自己“太有想法”。小妖不是不鼓励患者自救，而是很多所谓自救的方式增添的麻烦，因为绝大多数人并不专业，而是道听途说，这是风险非常大的。尤其是每个人状态不一样，性别差异、体重差异、人种差异……如果是肿瘤患者，靶点不一样，治疗前做过基因检测的，现在不是随意换药的，所以请维持治疗状态，不要因为“别人吃那个药效果很好”……而擅自停药换药，隐瞒用药史。
此文仅告诉小妖闺蜜圈里的朋友，如果有人不赞同，不理解，觉得胡说八道，说我鼓励宝宝们冒险，违背国家主旋律，应该呆在家里等等……请放过这篇文，不喜欢就别转也别看。因为小妖闺蜜圈里的很多宝宝不是广泛普通意义上的患者，他们得对不是感冒、胃痛，风险效益评估是很特殊的。
闺蜜们，宝宝们，我们需要你平安过渡，也需要等很多医生们平安归来，一起乖乖呆着，努力吧。多吃多喝多睡，少出门。