罕见病患者的药物可能本来就比较缺乏。尽可能按需使用，跟医院提出少量进口等等需求，万不得已情况下，也尽量不要使用人肉带回，药神产品，尤其是需要冷链运输的抗肿瘤单抗类产品、生长激素等产品。

这是不是说，全美人民都要去关注总统的推特才能第一时间知道官方消息？恩，我也要去关注各位大大的微博……