【厚朴案例】未确诊、8次化疗、失败告终！对不起，我们决定去美国治疗
文字排版 / Dr Hopenoah
来源：厚朴方舟（ID：hope-noah）
“
出国看病的价值在哪？拿美国看病举例，中国患者到美国看病一般会经历三个阶段：1、病情评估；2、方案制定；3、后续跟踪。对患者来说，第一步的病情评估非常重要，大多数误诊、过度医疗源于最初的诊断，甚至有很多人还不能明确究竟是什么病就开始治疗，严重影响整体的治疗及预后......
”
1
一次跳跃带来的噩梦
初次在美国波士顿厚朴之家见到小林（化名），他就跟我聊起了他的抗癌之路。
这要追溯到2016年12月初的一天，从事煤矿开采行业的他，在一个有着冬日暖阳的午后，刚刚和朋友们痛快地打了一场篮球，准备以一个漂亮的三分来一个完美收场。
没想到，就是这么不经意间的一次跳跃带来的感受，改变了小林之后的生活……
图 | pixabay
“哎呦，怎么跳了这么一下，我感觉右胸这么疼啊！怎么还感觉，有点儿喘不过气来呢！”没来得及庆祝投进三分，小林就觉得自己的身体有了一些异样的感觉。
“是不是不小心吸入太多凉风了呀？”
“运动过猛，岔气了？”
“没事没事，这么年轻，肯定就只是闪了一下。”
朋友们都拥上来关心着，谁也不觉得这是一个大问题。
晚上下班回家，小林觉得虽然气促减轻了，但是自己的胸痛并没有减缓。于是和刚刚新婚不久的妻子商量着去医院做个检查，要是没查出什么大毛病，也就放心了。
这一查，出乎小林夫妇的意料，检查结果不太好，显示：“右侧大量胸腔积液，前纵膈占位。”
12月底做了CT引导下前纵膈肿物穿刺，病理结果却没有发现恶性肿瘤细胞。
“两次影像检查医生都跟我说有纵膈占位性病变，但是病理结果又跟我说没有发现肿瘤细胞。我虽然不懂医，但当时也觉得挺奇怪。”小林眉头微微一皱，和我说起了他当时的心情。
年初，医院又给小林做了胸水病理检查，病理回报标明发现了少量的腺癌细胞，但是未表明细胞来源。
“前后折腾了近1个月，我才知道自己可能是得了腺癌。但是，到底是哪儿的腺癌，医生也说不清楚。他们打算先尝试一个化疗方案，看看效果再说。”小林摇摇头，无奈地笑了一下。
“我回家后就跟媳妇和父母商量，我刚结婚，还这么年轻，一切美好的生活才刚刚开始，我不能扔下这个家不管，我想好好生活下去。我也知道得了这么大的病，肯定是要对症治疗，但现在没有医生能确诊到底是什么病，我也不能就这么干等着不治啊，不管怎么说，得先治上！”小林接着说。
接下来，小林每间隔一个月住院一次，前后陆续做了8次化疗，方案为培美曲塞+顺铂。
2
错误的治疗方式继续上演
每次化疗后的副作用都让小林非常难受，可是半年下来，治疗结果不容乐观：7月中旬的影像学检查显示，与之前的检查结果相比，右侧胸水量维持原状，胸膜及肺内多发结节较之前增大增多，有转移的可能性。
这意味着：之前使用的化疗方案均无效！
医院尝试更换方案为多西他赛，“我陪我先生经历了近半年的试药，看着他每次被化疗折腾得那么痛苦，还完全见不到疗效，我真的不知道该怎么办了。”小林的太太跟我诉说了她当时的心情，我可以看到她眼中仍然泛着泪光。
“7月下旬换药以后，我就回家琢磨，这么下去真不是办法。没确诊就盲目用药，不仅起不到治疗的效果，对身体伤害还很大。再这么试下去，我可能到最后也不知道自己到底得了啥病，治疗到底是不是正确的。”说到这里，小林的情绪稍微有一点儿激动。
3
最后一搏，去美国看看
他稍稍顿了一下，等情绪稍微归于平静，继续说：“后来的情况您也了解。我周围的朋友劝我出国看看，说美国是世界上医疗水平发达国家之一，说不定美国有办法治好。我想也是，如果美国都不能看我这个病，那我就彻底死心了。”
“于是，我找到厚朴方舟这家海外医疗服务机构帮我预约美国综合排名前列的麻省总医院。不得不说，厚朴方舟的效率是真的高，仅1周，我就收到了麻省总医院胸部肿瘤知名专家A教授的面诊预约函。我是真没有想到这么快就都办妥了。希望这次在美国有个好结果吧。起码能让我知道我自己到底得了啥病，还有没有得治。”
小林说完这些，信步走到公寓的窗边，凝视着远方。当时正值傍晚时分，橘色的斜阳透过厚朴之家的落地窗投射到小林身上，折射出点点金光，看上去平静而美好。我在心里默默祝福着这位坚强而乐观的年轻人，希望他此次赴美就医之旅收获好结果。
图 | 波士顿厚朴之家外景
4
美国重新诊断，拨开浓云见晴空
9月中旬，我陪同小林夫妇见诊了麻省总医院A教授，A教授是美国临床肿瘤学会（ASCO）临床实践指南前委员会主席，有丰富的应对、管控疑难胸部肿瘤相关疾病经验。
见诊当天，A教授与小林进行了充分地沟通，详细地了解之前病程的每一个细节，并逐一询问、排查了新出现的症状。
了解完全面的信息后，A教授给出了自己的初步判断：
首先，是腺癌，最有可能的来源是胸腺或睾丸； 其次，根据目前的影像结果来看，肿瘤增大并发生了转移，说明之前的化疗均无效，很遗憾目前已经没有了手术机会。第一次胸穿很可能是错过了肿瘤细胞，所以迟迟未检测出肿瘤细胞的来源； 目前需要在胸腺处肿物和右肺转移处两个结节分别行多位点穿刺活检术，待确诊来源后再制定治疗方案； 将活检取到的组织的一部分用来做基因检测，以指导后续的用药方案。
鉴于目前确诊的迫切性，在A教授团队的大力配合下，我们为小林预约了一周以后的CT引导下前纵膈肿物穿刺。在第一次活检结束后的大半年，小林终于要接受第二次同一部位，多位点的穿刺活检了。
“我希望这次可以确诊。”做活检局麻前，小林在诊室小声和我说。
活检结束后的又一周，我陪小林夫妇与A教授进行了随诊。当A教授进入诊室的那一瞬间，同样作为一名执业多年的临床医生，我看到了掠过A教授脸上的一抹严肃的神情。
A教授告诉我们：“病理结果确诊为C型胸腺癌。”
5
美国专家多维度分析
四种方案的利弊、有效率
“由于你之前在中国用过的一些一线化疗药物均证明无效。现在肿瘤分布又过于弥散，我们与外科和放疗科医生充分讨论后，已经确定不能手术，也不能放疗。所以我需要为你重新制定一些可选择的、有效率相对高的其它治疗方案。如果化疗药物不能控制疾病进展，同类型患者的平均生存期是1~1.5年。即便如此，我仍然真诚地希望你可以坚强地面对疾病，积极地配合目前的治疗，相信一定会有好结果的。” A教授用平静但正向有力的口吻向年轻的小林夫妇描述了病情并分析了现状。
接下来，A教授又耐心详细地为小林分析了四种可选的药物治疗方案，包括各种方案的利与弊、有效率的依据。
经过1个多小时深入的探讨，小林夫妇最终决定使用临床有效率为30%的舒尼替尼二线治疗方案。回中国用药，并准备定期返回波士顿复诊，看看药物的效果。
复诊过程中，A教授也会根据舒尼替尼的疗效，结合基因检测结果，为小林制定下一步治疗方案。
从A教授进入诊室，宣布病情的那一刻起，小林脸上一直挂着有礼貌的微笑，握着妻子的手，全神贯注地听着来自专业医学翻译逐字翻译的A教授说的每一句话，没有对病魔的惧色，有的反而是坚强面对病魔的决心。
“这会是一次艰难的沟通，”当我翻阅A教授的问诊报告原文，看到这次问诊记录开头的这句话，感触颇深。我想，无论是A教授，还是我，谁也不愿意看到这样一个年轻生命过早地离开。
A教授非常专业的完成了这次艰巨的沟通，并给了患者足够的信心和勇气，去积极应战生命的考验。
6
如果早点来美国
结局可能完全不一样
两天后，小林夫妇启程返回中国。
”这次来美国看病，是我做过的最正确的决定之一。要是早点来多好，就能早点确诊，早点用上对症的药物。”经过这两天的调整，小林明显能更好的接受了自己患病的事实，并对接下来的治疗充满了信心，在我送他们去机场的途中，一路和我聊着。
我也不忘一路叮嘱，“回国后，记得马上用药，把复查结果发给我们。我们会与A教授及时沟通，安排复诊的日期。”
“没问题，这些注意事项你之前都为我写下来了，写的非常清晰。 还有你们厚朴方舟李博士提醒我的两周后做血液检查，一个月和三个月后做CT检查，你们这么用心，我肯定不会忘记，放心吧！”小林笑着说道。
图 | 图虫创意
在机场分别的时候，小林主动要求和我合张影。照片中，他的笑容一如没有烦恼的孩子般阳光。
“感谢你这一个月来对我们的照顾，希望几个月后，我能带着好消息来复诊。我还有很多想做的事呢！”小林说道。
“一定会有好的结果的。乐观的人运气都不会差！”
“谢谢你！回头见喽！”说完，小林领着妻子，转身进入了等待安检的人流中。
7
万物皆有裂痕，有光便有希望
在几米的漫画中看过这样一段话：我掉入井中，最深的绝望时，却低头看到了满满的星光。
图 | 网络
生活总是给我们接二连三的困难，让我们疲劳绝望，但是换个姿态来看待，你会发现，即使身处绝望，你的周围还是会有最美的风景。
同样的，当不幸罹患重疾，当治疗遇到瓶颈，请不要轻易放弃，权衡利弊做出理性选择，因为，希望就在前方。
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