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他们是“来自星星的孩子”——走进自闭症儿童

Sophia柚子 柚子姑娘Sophia
2024-08-23
原创第179篇
感谢阅读

今天我遇见了一群特殊的孩子。

他们身上需要绑着沉重的沙袋才可以踉踉跄跄地行走。有的 10 岁了还不能开口讲话,没有语言表达能力。有的会一直不停地重复一句话、或者一些词语。有的生活不能自理,没有办法自己大小便。有的完全沉浸在自己的世界里,不停地讲述着周围人完全听不懂的故事。他们会突然哭闹。几乎没有办法通过语言和他们沟通,必须进行肢体上的干预。

老师要时时刻刻牵着他们的手,保护着他们的安全,关注着他们的一举一动。因为没有人知道他们会做出怎样危险的举动,他们不会躲车,甚至没有痛觉。


我为什么会走进自闭症儿童?

这大概要从我小时候讲起。

我的妈妈在残联工作,所以,在我小时候我就会接触到一些特殊人群,而妈妈的工作,也让我耳濡目染,知道这个世界上有一些需要我们特殊关照的人群。

高中的时候,学校会组织一些好学生代表去孤儿院探望,我当时就愤愤不平,凭什么这种事还必须要是学习成绩好。于是我和两个同学就自己组织去探望。学校只是走个仪式去送些东西,我们都不太有钱,于是各自在家凑了些物资,又用自己零花钱买了些零食去看望孩子们,我们捐不出什么东西,但我们在那边待了一下午陪孩子们玩。从那个时候,我就对于志愿公益服务,特殊人群有了一些自己的想法。

大学时,第一个加入的就是青年志愿者协会,跟着做过募捐活动。学校也会组织支教活动,但我不愿参加。我觉得那些孩子们需要的不是学习知识,而是开阔眼界。

终于在自己有了些能力的时候,我自行组织了七八个人,在暑假去到洛阳的村子里开展夏令营活动。我们给孩子们分享英文戏剧、教他们世界地理、一起玩音乐等,带他们去认识这个世界,而不是教语文、数学、英语。

虽然只是短短一周时间,我非常疲惫,每天忙完后还会在大半夜给每一个孩子写留言。中午非常困的时候会躺在椅子上休息一会儿,还会被孩子们吵醒,我那时甚至会有点不开心。后来我才明白,对于村子里的留守儿童来讲,他们根本不需要我们教什么东西,而是陪伴。

毕业后,我又申请到泰国去做英文支教,那是我第一次出国,独自一个人去面对外面未知的世界,但我却收获太多意料之外的东西。(详细故事见我在泰国做支教

大理古城有几家无声小屋,是一些聋哑人开的寿司店,我第一次走进的时候,没有注意到,我非常抱歉自己有些大意,于是在买完东西后,我会用手语去表达“谢谢”,他们会非常开心,这个技能,是我小学的时候学到的,没想到在多年后,派上了用场。

去年,大理漾濞地震,我从家里回来的第一件事就是去看望山那边的孩子们,与其看着网络上杂乱的信息,我更想亲自去看看他们的家园受到了怎样的破坏,他们真正需要的又是什么。

今天我又有幸和大理远山的老师们一起,带孩子们去户外做了一天的志愿者。这是我第一次接触自闭症儿童,而这一次和从前所有的体验都不一样。


你了解自闭症儿童吗?

说实话,我一点都不了解,所以才想要通过亲自和他们相处,去感受他们的世界,也在这个过程中不断地通过观察和老师的交谈,想要多了解他们一些。

人,能使用语言、动作、想象力和其他人产生情感的交流,生活的互动,所以我们从一个独立的个体先发展自我,再连接出你或大的关系,于是一个完整的社交群体就被建立起来了。随着成长这个群体越来越庞大,越来越丰富,我们也因此越来越能够体会生命中的种种思维,但我们似乎从来怀疑过这些能力有什么特别,但你知道吗?你身边每 1000 个人当中却至少有 6 个人,没有这些我们以为与生俱来的能力,他们无法沟通,无法表达,无法互动,无法理解别人的心意,甚至无法看着你的眼睛,就像被放在陌生的孤岛上独自生活着。

大家也许会在电视上看到一些“天才自闭症儿童”,而我也一直以为,他们身上都有着或多或少某些天赋,其实不然。这些缺陷与天赋并存的人,在医界被称为“学者症候群”,多在记忆、美术和音乐方面表现出惊人的天赋,是由于“左脑受损,右脑补偿”的作用,我们的左脑通常是负责理性、逻辑性和符号性的能力,比如:语言和阅读能力;而感性的右脑负责艺术的创造,当下的感官,并接收外界所有的资讯。媒体或电影的报道,导致很多人误以为自闭症都是天才,这其实是个巨大的曲解,真正能被称得上“学者症候群”的人其实只有不到 10%。

自闭症患者是透过另一个路径在看待这个世界,这个路径或许和我们所熟悉的不同,所以我们也会不习惯,也会害怕,就像他们一样,但有没有一种可能,如果我们将自闭特质也视为人格特质的一项,将自闭症视为我们从中学习身为人类意义的老师,而不是将这些特质思维一定要被改变且应该要治疗的疾病,或许我们也会慢慢习惯,不再害怕,就像我们每个人也都有自己的独特性格,放大来看,他们和我们一样,不过是全球 68 亿个截然不同的人当中的一个。

我们需要的是了解他们,理解、包容他们的奇奇怪怪,牵着他们的手一步一步前向慢慢走。

与其说他们需要我们,不如说是我们需要通过他们去看到这个世界的不同。

我们不应该去“改变”或者“治愈”他们,而是能够按照生命的本来面目理解和接受他们,支持他们以自己的方式生活。

老师说,我和孩子们的相处很自然,很细心。我想这大概和我从前的经历有些关系。不像之前有些志愿者会有恐惧,不知所措。这也很正常,因为我们大多数人都对自闭症不了解。

“唯有了解,才会关心;唯有关心,才会行动;唯有行动,才有希望”


如果你想了解更多关于自闭症儿童的信息,推荐参考:

纪录片《遥远星球的孩子》

电影《海洋天堂》《雨人》

书籍:《蜗牛不放弃》《穿越孤独拥抱你》《不同的音调》

最后感谢:

大理远山:一个民办非营利组织,它是以儿童权利为根本,以生活品质为目标,以支持为途径,以融合为结果的教学理念,进行以生态为主的、以孩子身边的事物及未来生活所需要掌握的技能等为教学目标,主要是让 5-15 岁的特需儿童(自闭症、唐氏、发育迟缓等)在自然的环境中创造美好的生活,用生活中的体验去学习及接受教育,更多了解见:



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