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中国聋人“消失”的故事,不仅仅是一部医学史……

汪照炎 海上柳叶刀 2022-04-18

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医学史

你今天的行医故事,就是明天的医学史



我们在经历历史,在改变历史。历史也在俯视着我们……唯有奋蹄前行



一年一度爱耳日,作为医学考古系毕业生,今天我们来掉掉书袋,从故纸堆里翻一翻关于耳聋的历史。


公元前1500年,人类出现了最早关于耳聋的记载。当时,古埃及人已经意识到“任何人口大量集中的地方都可能存在和发现聋人”,而且已经观察到先天性耳聋和后天性耳聋的差别。


事实上,在西方漫长的文明史里,后天性耳聋一直被认为是正常人,但先天性聋哑却遭到广泛的歧视,不能工作,没有继承权。


这种状态一直持续到中世纪后期,出现修道院集中管理聋哑人群的报告。必须指出,“集中管理”主要体现的是宗教的慈悲,并不意味着聋哑人可以接受教育成为正常人。


文艺复兴时期,人文主义思想萌芽,1550年意大利医生卡尔丹诺开始对聋哑病因进行研究,成为聋人教育的奠基人。



1770年法国人莱佩在巴黎创办世界第一所聋校,成为手语教学体系鼻祖;1778年德国人海尼克在莱比锡聋校创立了纯口语教学体系,成为口语教学体系创始人。整整200年,聋人教育始终采用自我隔离性的社团互助模式,注重生物学因素而忽视社会心理学研究,聋人虽然能够勉强自食其力,但始终以聋人群体为依托,难以进入主流社会。直到上世纪八九十年代随着医学人文科技的进展,聋人教育开始出现“正常化”趋势,进入“全纳教育”时代,主张聋人应该更多的与普通学生一起受教育,并逐渐淡化手语教育体系。


相比于西方,中国历史上对聋哑人更加人性化,我们从社会学上就认为聋哑人是正常人。从一些史实资料里,中国至少在商代,就出现了公有性质的残疾人教育。商代的聋人文化教育机构叫做“聩宗”,聋人习字后可以帮助史官整理材料。


孔子提出“有教无类”,无论言语、听力是否正常,都应该接受一致性的教育,开启了中国长达2000年的聋哑人和正常人共同学习的先河;墨子秉承“兼爱平等”提出“聋人不可言废”,墨子的聋哑学生荆南组织了皇家卫队“喑士”,开辟了从秦到明的皇家聋哑卫队传统,出于皇帝和卫队交流的需求,中国很早就建成了完善的手语体系,几乎每一个皇帝都能熟练掌握手语。


代末年聋哑将军杨信在陈桥驿亲手将黄袍披在赵匡胤的身上,在他的影响下,宋代实现了聋哑人完全平等地位,出现了许多著名聋人学者和医生,聋人学校和聋人文化日趋成熟,手语翻译在知识阶层中广泛传播,苏轼就曾是手言通译。杨信家族是中国最著名的聋哑人家族,应该是常染色体显性遗传性耳聋,其后裔杨方中是民国时期中华聋人军团的首领,杨炯煌是本世纪初台湾著名的聋哑人律师和社会活动家。


崖山之后,古代人文主义精神逐渐湮灭,对于聋哑人的重视和残疾教育日渐落后。晚清时期,国力日衰,国家为主的聋哑人教育培训体系完全崩解,反而是西方宗教人士在中国开启了近代聋人教育的先河。


1884年米尔斯夫妇决定在中国创办聋哑学校,于1887年(光绪十三年)在登州成立启喑学馆,初聘当地华人李元恺助教,招生1人,后增至4人,经费由美国基督教长老会提供,学生衣食全由学馆提供,是中国第一所聋哑学校。60年间,在那个多数听力健全孩子尚无缘接受教育的年代,烟台启喑为许许多多的听障孩子开启了崭新的人生,使他们"且得人生快乐,毕业以后,能写能算,能谋生计,自立自养,不再专靠别人";烟台启喑堪称中国听障师资教育的"黄埔军校",全国很多听障学校的创办者最初都是在那里接受的培训。随后几十年间,北京上海江苏湖北四川相继建立了聋哑学校,当时的聋哑学校的主要模式是由社会贤达出资,校长教师多为聋哑人或其家属,导致了学校的延续性比较差,没有国家统一的管理机构和师资教材。


建国后的1951年10月,政务院了颁布关于改革学制的决定,初步奠定国家主办特殊教育的办学模式。1965年统计全国盲聋学校266所,在校学生23000人,并覆盖所有西部省份。十年文革,聋哑教育陷入停滞,1976年统计全国盲聋学校269所,在校学生29000人,随后中国逐步形成了比较稳定的以特教班为主体的聋哑教育学校。1987年全国残疾人抽样调查结果显示全国共有听力言语残疾1770万人,占总人口1.6%。2006年第二次全国残疾人抽样调查结果显示全国共有听力言语残疾2004万人。为了提高残疾儿童入学率, 很多地区采取了在普通学校中设特殊教育班的形式,后来演化为“随班就读”形式。至1990年代末,中国逐步形成了比较稳定的以特教为主体的聋哑教育模式,80-90%的聋哑儿童少年在特教学校就读,截至2000年底全国盲聋学校共1648所,在普通学校附设特教班4567个,在校学生58.9万人。中国在国家层面基本完成聋人教育和工作生活的保障。


历史的车轮驶入当下。二十年来,我的导师吴皓教授牵头构建上海和中国的新生儿筛查体系。迄今为止上海市内新生儿听力筛查覆盖率达95%以上,使2002年后上海市新出生的听力障碍新生儿在3个月内得到确诊,6个月内得到系统干预,全面实现听力障碍儿童“聋而不哑”,为全国性推广新生儿听力筛查奠定了基础。2016年和2017年我们团队牵头制定了《婴幼儿听力障碍诊断干预指南》和《儿童听力障碍诊治中心标准》。经过长达近20年的不懈努力,新生儿听力筛查项目成功地实现了从基础到临床研究、成果医学转化、再到政府实施和大力推广应用的完整的链条,已成为国内外医疗行业中最成功的典范之一。

最后”一公里”的打通。三年前,开展婴幼儿人工听觉脑干植入,我们团队于2019年2月完成中国第一例先天性耳聋儿童人工听觉脑干植入手术,目前仍是国内唯一能够开展这一高难度手术操作的单位,近两年来相继完成60余例,均取得良好的听觉言语康复。国产化脑干植入装置项目也进入了临床实验,人工听觉重建的最后“一公里”打通。


曾几何时,我们周围总见过几个聋哑人,现在聋哑人作为一个团体已经消失,手语和唇读即将成为文化遗产。第四聋校是上海最悠久的聋校,已有85年,诺大的校园仅有47名学生,多数是伴有其他重度残疾的听障儿童,单纯听力残疾的小孩都已经进入普通学校。春光明媚,树影婆娑,操场上小孩们清脆的笑声打破了校园的宁静,光与影斑驳迷离中,一个时代在远去。


【本文作者汪照炎,上海市第九人民医院耳鼻咽喉科主任医师、博士生导师。临床特色为耳显微外科、耳神经外科、侧颅底外科以及小儿耳鼻咽喉科。擅长听神经瘤、颈静脉孔区肿瘤的手术治疗,所在的团队是国内侧颅底外科病例数最多,手术效果最好的单位,擅长NF2的综合治疗,是国内处理NF2最多的医生之一。】


本文内容部分节选自吴皓教授编著《听力健康全生命周期管理——耳科专家谈耳聋和听觉医学》


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