癌症家属的虐心抉择:告诉TA真相时,开口那刻有多难?
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国家癌症中心最新数据显示,我国每年新发恶性肿瘤病例380万,死亡近230万,每天超过1万人确诊癌症,每分钟有7个人患癌。
冷冰冰数据背后,是一个个被抽中的癌症患者和家庭,他们鲜活的哀喜故事每天都在上演。
“好了,可以出去了,家属留一下。”
在中国,确诊癌症后,第一个得到消息的往往不是患者,而是家属。他们纠结,隐忍,强颜欢笑,甚至比患者还折磨……
当癌症真相到来,告知还是隐瞒?努力隐瞒的家属、毫不知情的患者、良心折磨的医生,三个重要角色在这段历程中虐心、焦灼着。
配合“隐瞒”
直肠癌老人用笑声安抚家人
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家有一老,如有一宝。如果癌症抽中的是一家之尊的老者,家人是应该乐观坚强,还是悲伤绝望?
“直肠癌……都晚期了……现在还在医院呢……”奶奶躲在门后,一边打电话,一边擦着眼泪。从断断续续话语中,小华还是听到了70多岁爷爷的名字。
从那天起,家的颜色变为了灰色。
全家人都选择跟爷爷隐瞒病情,所有人在他面前都乐呵呵,一个谎接着一个谎。毫不知情的爷爷嘴里不停念叨回家,但只有小华知道他的日子可能不多了,甚至不知道,能不能熬到回家那一天。
手术之后,8次化疗就要开始。奶奶偷偷扔掉家中所有药物包装和说明书,像消癌平片这样的药物,爷爷看不到标签,大家骗他说是维生素。
伊立替康、亚叶酸钙等药物,每14天重复一次。都说化疗特别痛苦,奇怪年过古稀的老人却能忍受得住,整天和家人开玩笑,老人最大的症状是腹泻,却并没有出现之前听说的呕吐、脱发等不良反应。
化疗的过程无比痛苦,甚至有些丧失尊严般的蹂躏,但爷爷始终默默坚持着,总试着多说话,精神状态让家人放心不少。
直到某一天,小华听到爷爷打电话:“刚刚结束化疗,过几天再继续下一阶段化疗。”老人竟然知道了!但他配合着我们假装什么都不知道,吃着撕了标签的药,跟着我们去医院化疗,得知真相那一刻,一直不露声色的爷爷,心中究竟经历过怎样的波折。
偶然间,小华注意到化疗的爷爷手中多了一串佛珠,他侧卧床上,身体微微蜷缩,为他马上离开后的十口之家祈祷着。
爷爷走得很安详。10月,爷爷病情恶化,医生给他插尿管、输起营养液,老爷子被接回了家,一家人在他床边过完八十大寿,他看着家人吃着蛋糕,脸上还是挂着那份笑容。
现在回想起来,当初到底是谁在瞒着谁呢?
善意的“谎言”
也许并不是患者最需要的
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人人都怕患癌,诊断初期,患者和家属都希望结果不是最坏的那个,但查出癌症后,很多家庭都开始了一段内心的煎熬。
北京协和医院老年科副主任医师宁晓红医生过去是一位肿瘤内科大夫,她将缓和医疗的理念引入国内。
如何告知坏消息?在宁晓红看来,医院这样的问题每天都在出现,不仅给患者、家属带来很大困惑,也是医生面对的极大难题。知道患者已经活不长,到底要不要告诉他、怎么告诉,这是一个医学专业问题。
比如,患者女儿找到她:大夫,我妈妈是肺癌,但您千万别告诉她,就告诉她是肺炎;而患病的妈妈对我说:大夫,我知道我是肺癌,请不要告诉我闺女,她都忙,我不想让她分心。
这种“善意的谎言”在我国一些家庭中存在成了一种习惯,家属害怕患者知道后,受不了打击,或者拒绝治疗,或是病情急转直下。
“大家的初衷是保护对方,是出于对家人的爱,这种担心完全可以理解。但产生这种现象的原因是:我们对面对这种局面,缺乏太多告知的经验,而带着大量‘别人传授的错误经验’。”
宁晓红认为,实际上患者是非常敏感的,他们从身边人的语气、眼神和表情中早有察觉,比如反复做检查,家人眼中含泪等等,这么多变故却没有人告诉他详情,这就导致她内心的不确定感,这种不确定感让患者非常痛苦。由此引发的各种猜疑,导致焦虑,失眠,反而加重了患者的痛苦。
当然,也有患者自己不愿意知道病情,他会说:“医生你就别告诉我了,我也不懂,听孩子的吧”。这种情况下,医生会尊重他们的选择,不会强行告知。
有调查研究显示,95%以上的病人在知道患癌病情后,两周内会坐立不安,恐惧和害怕死亡的心理占主导位置,但经过半年左右治疗,心理会逐渐平静,一年后大部分癌症患者能面对现实,顺其自然,明白这也许是一个必然的过程。
患者告知
法理很明确、情理却难言
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最初就早早告诉TA,还是等到实在瞒不住再说?
虽然医生和家属都是为患者好,但事实上,法律法规明确,对患者履行告知,是医务人员的一项法定义务。我国《侵权责任法》第五十五条规定,医护人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。而《医疗事故处理条例》第十一条也明确写明,在医疗活动中,医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者,及时解答其咨询。
医务人员有义务告诉家属和患者病情,但家属往往都习惯了不愿意告诉患者,原因只有一个:不忍心!
曾有人做过一个有趣的调查问卷实验,结果却让人跌破眼镜。
第一份问卷: 如果亲人查出癌症,你会告诉他(她)真相吗?第二份问卷: 如果你被查出癌症,你希望知道真相吗?
结果显示:亲人得病时,74%的人选择向亲人隐瞒所有或部分病情。而换做自己生病时,高达85%的人都希望能知道所有信息,自己身体自己做主。
2016年1月6日,台湾立法通过《病人自主权利法》,这部法律规范,以病人为主体,尊重病人的医疗自主,希望病人能够知悉自身病情,进而自己决定后续的医疗方式,做自己生命的主人。首先,医师告知义务的对象,回归病人本身,而不是医师与家属之间;其次,明文赋予“特定病人”有权拒绝医疗,免除难堪的折磨,预约善终。
告知的问题,在美国也有着相应的答案。
美国20世纪70年代就颁布了《患者权利法案》,明确强调患者享有“知情同意权”, 医生绝不会对癌症患者隐瞒病情,如果患者不知道自己病情,医生做任何治疗都是违法的。美国医生习惯第一时间将病情和可能治疗方案告诉患者本人,由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。在美国,反而是患者常常瞒着亲人,怕他们担心,默默自己治疗,与中国完全相反。
在亚洲地区,包括中国、日本、韩国、中国台湾地区等,都有医生和家属联手 “隐瞒病情”的传统文化。但日本从20世纪90年代开始反思这样做的价值,为此做过大量科学研究。绝大多数研究结果表明,患者应该被告知真相。
20多年过去了,告知癌症患者真相已经是主流选择,并没有带来大家担心的结果。日本的癌症生存率也一直在提高。
宁晓红医生表示,我们应该考虑患者的知情权和他们的个人意愿,尊重本人意愿一定会得到最好的结果。无论怎么遮掩,都无法改变生病的事实,如果本人希望知道,就用合适的方式,让患者了解自己的病情,并在此基础上参与各种治疗的决定。家属多多陪伴和鼓励他们,更好地帮助他们渡过难关。
癌症治疗的手段也越来越多样和先进,或许,如今的患者并没有我们想象那样脆弱,尽早告诉他们疾病真相,把生命的决定和选择权还给患者,会卸下了家属和医生本不应承受的那份煎熬,一起携手对抗癌症这个共同的敌人。
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