花骨朵义诊凝聚社会力量，云南首次罕见骨病多学科义诊落地春城！

2019年11月30日-12月1日，深圳市零壹罕见骨病关爱中心“花骨朵巡诊康复计划”第二站走进云南！推动云南首次罕见骨病多学科义诊落地昆明市儿童医院！正式启动云南地区罕见骨病五年支持计划。

（昆明义诊大合照）

花骨朵义诊凝聚社会力量，直面罕病挑战！

本次义诊由深圳市零壹罕见骨病关爱中心、香港大学深圳医院、昆明市儿童医院主办；傅德蔭基金有限公司资助；深圳市崇上慈善基金会、轻松筹·轻松公益、天猫新零售、一米三的视界联合组织。

活动邀请香港大学深圳医院骨发育不良多学科团队小儿骨科杜启峻教授和董忠信医生、物理治疗范云丽医生给予义诊专业支持，联合昆明市儿童医院小儿骨科医生团队、口腔科团队及康复团队共同参与。11月30日，在昆明市儿童医院为云南及周边省市32组罕见骨病家庭，9种罕见骨病开展全天多学科免费义诊服务；12月1日开展儿童罕见骨病诊疗医生研讨会及病友家庭出游翠湖公园活动！

（病友家庭出游翠湖公园）

罕见骨病大多儿童期发病，诊疗亟需多学科

11月30日，全天多学科义诊拉来帷幕，昆明市儿童医院迎来了32个罕见骨病患者。本次义诊分骨科、脊柱、物理治疗、口腔科，患者可以在一天接受4科的一站式看诊服务。深圳零壹介绍，这样安排的原因是大多罕见骨病具有特殊的胚胎发育特点、代谢特征、影像学特征及临床症状。早确诊、早干预，是关键。参加本次义诊的患者90%未成年，其中最小的只有3个月大。

（骨科脊柱义诊专家看诊）

（病友接受物理治疗评估）

（病友接受口腔检查）

从内蒙古专门赶来义诊的小云爸爸说，“孩子今年3岁，确诊为脊柱干骺端发育不良，能在这么小的年纪得到多学科的评估，觉得也是一种幸运。让我对这个陌生的疾病有了更多了解，最重要的是学习到一些康复方法，可以在现阶段对孩子的疾病做一些早期干预，作为家长觉得踏实多了。”

 （大家争相为罕见骨病群体发声）

患者与医生要“相互学习，共同成长”

“成骨不全症 (OI) 、X-连锁低磷性佝偻病（XLH）、骨纤维结构不良（FD）、假性软骨发育不全（Pseudoachondroplasia）、软骨发育不全（Achondroplasia）、干骺端软骨发育不良 (Metaphyseal chondrodysplasia)、干骺端发育不良（Metaphyseal dysplasia）、范可尼综合征、脊柱干骺端发育不良”，这是本次义诊的9种罕见骨病。它们是400余种罕见骨病种的一种，也是“骨的Family”罕骨大家庭的一员。

罕见骨病普遍发病率较低，“医不知患，患不知医”成了罕见骨病圈的尴尬。但在这次义诊中，当病友家庭走进诊室时，满屋子的医生围坐一旁在义诊专家身旁学习，期待着未来更好地为患者服务，那种“尴尬”便慢慢打破。“我们可以为你做什么”、“感谢医生为我考虑”，义诊对话常常这样开头和结语。在这场与疾病的博弈中，患者和医生需要在一起，需要相互学习，共同成长。

（义诊专家相互交流，讨论病例）

12月1日上午，首届儿童罕见骨病诊疗交流会顺利开展。深圳市零壹罕见骨病关爱中心联合香港大学深圳医院骨发育不良杜启峻多学科团队、昆明市儿童医院小儿骨科医生团队，共同交流，分享世界前沿的诊疗经验、讨论典型病例的诊疗方案。

此外，杜医生也介绍未来将在香港大学深圳医院开展专业医生进修项目。让香港大学深圳医院在数年间积累的宝贵经验和多学科模式可以被更多医生所看到和了解，从而让全国各地的患者获得更多的关注和更好的治疗，昆明市儿童医院骨科作为港大儿童骨科的重要伙伴，也将参与其中，为西南的诸多患者带来福音，而双方团队也在科研合作等方面进行了深入沟通。我们看到，医院、医生和患者组织，为了中国罕见骨病的医疗进步，正在努力地往前迈进。

（首届儿童罕见骨病诊疗交流会顺利开展）

“花骨朵义诊”正式启动云南地区罕见骨病五年支持计划

作为民间患者组织——深圳市零壹罕见骨病关爱中心，今年发起“花骨朵义诊”公益项目，希望推动罕见骨病群体医疗环境改善。本次义诊正式启动云南地区罕见骨病五年支持计划。旨为云南及周边省市的罕见骨病病友提供多学科义诊服务，帮助患者提早确诊、就近就医、科学康复；形成义诊专家团队与本地医生长期交流学习模式，推动云南地区罕见骨病医疗发展；多方合作，共同倡导与关注，为困境家庭提供救助资金，促进云南地区罕见骨病家庭可持续发展。该计划将每年在云南地区开展罕见骨病多学科义诊、医生研讨会、病友交流会。

从0到1，患者组织做桥梁

深圳市零壹罕见骨病关爱中心表示，这次昆明义诊让我们深刻感受到社会各界对“罕见骨病”的支持和关注。

（深圳零壹负责人孙月分享）

深圳市崇上慈善基金会将小水滴课堂带到义诊现场，用画画和游戏为孩子们提供爱心陪伴，为义诊之旅增加欢乐。

（崇上小水滴课堂走进昆明市儿童医院）

轻松筹·轻松公益云南地区负责人来到现场，作为“花骨朵义诊”项目的合作伙伴，也期待未来对罕见骨病群体提供更多支持。

（轻松筹·轻松公益伙伴热情参与义诊现场）

义诊区内，医生围坐一起，认真学习和分享罕见骨病诊疗经验，每一次讨论都向科学诊疗前进一步；医院的医护人员忙前忙后，为义诊的顺利开展保驾护航。

（义诊医护人员荣获优秀志愿者称号）

最令人惊喜的是，很多云南本地的病友和家长化身志愿者参与其中，签到、搬桌椅、叫号有条不紊地为病友服务。大家身着绿色的义工服，格外耀眼，像希望的绿光洒满诊区。

（家长、病友成为志愿者负责签到）

 （家长志愿者为义诊忙前忙后）

零壹相信云南患者群体自有力量，作为患者组织有责任去做桥梁，联结彼此，联结社会。相信在未来的五年后，云南地区罕见骨病群体更加幸福，医疗环境更加完善！

（崇上基金会小伙伴为罕见骨病代言）

（义诊团队杜医生和董医生为“花骨朵义诊”点赞）

（我们都是骨的Family）

收获感言

我参加本次义诊的收获是范医生给孩子的康复治疗指导，知道以后怎样继续锻炼，真是收获满满。尤其是杜教授、范医生给病友们看病时的耐心讲解，不厌其烦，让我们从来没有看到过是医生对病人的这般和蔼可亲的态度——病友小蕊家

所有医生和志愿者满满正能量，对病人和家属很有耐心！细心，用心。——病友小君家

感谢志愿者们

感谢每个志愿者的努力，我们一起为花骨朵播撒阳光，让生命绽放奇迹：

港大医院团队

●骨科及脊柱团队：杜启峻医生、董忠信医生、助理刘敬文

●物理治疗团队：范云丽医生

昆明市儿童医院团队：

●骨科及脊柱团队：康晓鹏医生、周平医生、陈昊医生、李论医生、徐涛涛医生、 张然医生、顾耘宇医生、柯有浩医生、张建强医生、朱海彬医生、左银护士长

●牙科团队：庞雪晶医生、左志慧医生、尚国蓉医生

●康复团队：刘芸医生等

病友及家长志愿者：杨皓爸爸、雨诺爸爸、强盛妈妈、曾哲辉、誉钦妈妈、王霞平、泽国妈妈、邹明、曹哲嘉、郑棣、邓西、刁浩峰

摄影志愿者：深圳市崇上慈善基金会 李玉云、梅子；轻松筹团队何梦雨、赵婕

病友组织伙伴：一米三的视界 关兵；麦红红

零壹团队：张志军、单为如、孙月

感谢每一个人的努力，让云南首场罕见骨病多学科义诊落地。所有的美好，都源于我们勇敢的开始！

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