60个罕见骨病家庭春运来深齐聚花骨朵义诊
这是一次罕见骨病多学科义诊，更是一场家庭聚会。
（莹莹姐姐见到好朋友采薇妹妹）
罕见骨病指的是罕见疾病中主要累及骨骼系统的先天性疾病，这种疾病通常累及身体多个系统。
罕见骨病的家庭经常面对误诊漏诊，延误病情带来更严重的并发症，而比罕见病更罕见的是治疗罕见病的医生，深圳市零壹罕见骨病关爱中心和香港大学深圳医院骨发育不良多学科团队希望从病友组织和临床医疗的角度共同关注罕见骨病。花骨朵巡诊受到傅德蔭基金有限公司支持，联合深圳市崇上慈善基金会、周大福慈善基金会、深蓝志愿者协会、深圳喜乐泉小家、一米三的视界组成爱的同心圆，希望与罕见骨病家庭一起面对疾病的挑战。
（义诊志愿者团队来自病友家长、护士、爱心人士）
1月11日-13日花骨朵巡诊康复计划（以下简称“花骨朵义诊”）公益项目在香港大学深圳医院成功举办，这是花骨朵义诊的第三次活动，正式启动广东地区五年支持计划，推动广东及周边地区罕见骨病多学科诊疗，希望本地罕见骨病儿童及早确诊，就近得到医疗照顾。计划此后五年，每年定期开展花骨朵义诊活动。
（花骨朵义诊在香港大学深圳医院举办）
千里寻医背后的罕见骨病诊疗困境
义诊正值春运高峰，60个罕见骨病家庭，跨越千里，相聚深圳，参加花骨朵义诊。来自全国12个省、直辖市。疾病包括11种罕见骨病：成骨不全症、软骨发育不全、骨纤维结构不良、假性软骨发育不全、布鲁克综合征、干骺端发育不良、干骺端软骨发育不良、阿布瑞特综合征、脊柱骨骺发育不良、斯蒂克勒综合征、粘多糖贮积症。
（罕骨家庭从全国各地赶来）
一个个陌生的病名背后是一个个勇敢而努力的家庭。罕见骨病的孩子经常被误诊、漏诊，很难获取疾病知识。本次义诊包含42位儿童患者，约占义诊人数的80%。他们天真烂漫的笑容，聪明可爱的模样，像冲散阴霾的阳光，瞬间看到希望。
（小朋友在义诊的小水滴课堂认识了新朋友）
的确，希望的光芒正在义诊现场中闪烁。那是多学科一站式看诊。
4个学科一站式看诊，8堂科普平行开展
某一罕见骨病往往透过身体的不同系统，或重或轻地体现，可能是四肢上的骨头，也可能是小小的牙齿。我们知道，罕见骨病常累及身体多个系统，而多学科综合会诊对罕见骨病的提早确诊起到至关重要的作用。
（花骨朵义诊-牙科检查）
花骨朵义诊希望病友得到更全面的健康指导，了解更多疾病知识。
1月11日，全天多学科义诊在香港大学深圳医院门诊顺利开展，53个罕见骨病家庭接受多学科义诊。香港大学深圳医院一直很关注罕见骨病患者，在推动罕见骨病多学科诊疗上全力支持。港大深圳医院专门预留骨科门诊、牙科门诊、物理治疗中心等场地支持本次义诊，为病友免去挂号费用、节省排队时间，仅不到一天的时间便可得到多个学科综合健康指导。
（邝医生为家长讲解孩子情况）
“比罕见病更罕见的是关注罕见病的医生”，这是罕见病圈正在面临的挑战。花骨朵义诊的罕见骨病群体是幸运的，港大深圳医院骨发育不良小儿骨科杜启峻医生为代表的多学科团队，已经默默守护罕见骨病患者家庭多年。
（物理治疗团队认真为孩子检查）
港大深圳医院骨发育不良小儿骨科杜启峻医生团队、物理治疗杨晓光医生团队、牙科周立伟医生团队、脊柱团队，香港大学鄺宇翎医生、黃兆謙医生共同组建本次多学科义诊专家组。为罕见骨病家庭提供骨科、脊柱、物理治疗、牙科4个学科“一站式”看诊。
（杜启峻医生为孩子检查，像做游戏）
1月12日-13日花骨朵小课堂以小工作坊形式开展，为了每个参与的家庭都有最大的收获。杜启峻教授分享了面对不可避免的骨折，如何第一时间用简单的的材料做好固定；
（家长们练习给孩子打石膏）
李孟铨医生告诉病友们如何保护好牙齿；
（李孟铨医生和家长们交流）
深圳零壹孙月分享了自己跟妈妈的故事，希望家长们，不仅要爱孩子也要爱自己，家长先走出来，孩子才有未来；
（深圳零壹团队孙月分享）
作业治疗团队带来新的理念，如何改造工具，改造更友好的环境，支持孩子们实现生活独立。
（作业治疗团队分享）
为期2天的水疗训练工作坊，让病友们体验在水中锻炼的乐趣，感受自由的运动。
（何容医生教孩子们脊柱操）
花骨朵每次义诊都有港大深圳医院义诊医生们忙碌的身影。杜启峻医生分享道，作为医生我们有责任为罕见骨病多学科诊疗做出努力，能和勇敢的罕骨家庭在一起前行，我们非常开心！
（杨晓光医生带领孩子们体验水中运动的快乐）
罕骨大家庭在一起
义诊，水疗，知识科普，每个家庭都收获满满，孩子们认识了新朋友，家长们找到了同病相怜的知音，“在一起，最重要”。我们为义诊的3个孩子准备生日惊喜；病友家长志愿者和患者在一起，为义诊家庭保驾护航；病友家庭和病友家庭在一起，为未来五年罕骨大家庭更加可持续的生活注入力量。
（零壹团队和护士为11日过生日的孩子准备了生日惊喜）
（生日惊喜小队出发送祝福）
（义诊团队推出蛋糕，小朋友目不转睛）
从一个患者到一个家庭，从一位医生到一个团队，从一个义工到一个社会，花骨朵义诊将大家紧紧相连。
（生日聚会后大家合影留念）
到越来越多人参与花骨朵义诊，深圳病友家庭更加自助互助，当地医院医生对罕见骨病关注慢慢增加。
（家长们争做志愿者，花骨朵义诊得以完美落幕）
深圳零壹也悄悄许愿：希望花骨朵义诊走到更远的地方，帮助更多罕见骨病病友家庭。希望它真真正正地属于罕骨家庭的每一位成员，联结更多伙伴共同的参与。
（花骨朵义诊-牙科合影）
这次义诊现场不仅有病友家庭志愿者的身影，还有多方公益伙伴的参与：深圳市崇上慈善基金会将小水滴课堂带到义诊现场，陪候诊的孩子一起做手工、玩游戏；深蓝志愿者协会把出行困难的义诊家庭接到深圳；深圳喜乐泉爱心小家为义诊家庭提供温馨的住宿；港大深圳医院的专家团队把疾病知识带给大家......
（小朋友们相互分享零食）
2020花骨朵义诊的脚步在加快
春运的脚步在加快，花骨朵义诊的脚步也要加快。2020年，花骨朵义诊希望走到更多更远的地方，为更多地区罕见骨病群体带去希望。相信2020年罕见骨病群体生活将更美好！
（孩子们的生日派对）
（我们为自己点赞，也为罕骨大家庭点赞）
骨的Family
GOOD FAMILY
感谢本篇文章供图：
深圳市零壹罕见骨病关爱中心
摄影志愿者：陈春风、沈阳、赵子茜
感谢志愿者们
感谢每个志愿者的努力，我们一起为花骨朵播撒阳光，让生命绽放奇迹：
●骨科及脊柱团队：杜启峻医生、鄺宇翎医生、黃兆謙医生、王挺医生、刘树楠医生、周亚鹏医生、尹世杰医生、董忠信医生、谢小姣护士、韩美荣护士、叶文丽护士、覃柳棋护士、高毓泽护士、李蓉护士、助理刘敬文
●牙科团队：周立伟医生、李孟铨医生、王瑶医生、规培医生唐林平、规培医生黄碧莹、汪芳护士、李幼媚护士、牙科助理邵琦
●物理治疗团队：杨晓光医生、李高強医生、何容医生、助理林凯铃
●作业治疗团队：庄玥医生、陈翠霞医生、叶娜婷医生
●港大医院伙伴：苏秋阳、菲菲、吉可、刘晓婷
●病友及家长志愿者：肖利青、周旭东、熊川兵、陈玉娇、陈斌、苏伟华、张泽、李柳玲、孙海云、孙瑞屿、曹哲嘉、管文智、邹明、邓西、王霞平、许留章、邓晶、王淑坤、刘英祥、潘燕、雷玉华
●摄影志愿者团队：陈春风、沈阳、赵子茜、肖楚维
●公益组织伙伴：李玉云、梁艳容、吴鹏水、谢精金、杨敬
●病友组织伙伴：麦红红、关兵、沈继良、许留章
●零壹团队：张志军、单为如、孙月
感谢每一个人的努力，让2020年首场罕见骨病多学科义诊落地。所有的美好，都源于我们勇敢的开始！
主办方：
资助方：
合作方：
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联系我们：
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QQ邮箱 3047673621@qq.com
关于零壹：
2019年初，零壹由罕见骨病患者与罕见病领域资深实践者共同发起，是国内首家关注整个罕见骨病患者群体的民间、非营利公益组织。
我们看到患者及家庭面临的困境，也看到病友身上坚韧的力量，决定打破沉默，用多年罕见病公益领域工作的经验，去支持更多罕见骨病伙伴。于是，从0开始，全职投入。
零壹从患者群体的视角出发，回应“医疗困境”、“生活障碍”、“政策保障”三大问题。携手患者和家庭，与医生专家、政府企业、媒体公众等多方一起，通过举办多学科义诊、疾病科普、培养专业患者、科研推动、政策倡导、搭建地区支持小组等公益行动；提升疾病认知，打破生活局限，探索罕见骨病群体可持续生活方式！