2019成长足迹·深圳市零壹罕见骨病专项基金

零壹创立一年，已开展了3次罕见骨病多学科义诊，包括成骨不全症、软骨发育不全、骨纤维结构不良、假性软骨发育不全、低磷性佝偻病、布鲁克综合征、干骺端发育不良、 干骺端软骨发育不良、阿布瑞特综合征、脊柱骨骺发育不良、斯蒂克勒综合征、粘多糖 贮积症11种罕见骨病、170个罕骨家庭；联合多家公益慈善机构，为19位家庭困难的孩子找到救助资金；多次开展患者教育等科普课堂；开展3次联合科研工作；日常答疑，每周病房探访和门诊跟进；开展“一起大罕，爱你武汉， 加油中国”罕见病日活动......2020年1月正式在深圳市崇上慈善基金会下成立“零壹罕见骨病专项基金”。

面对罕见骨病病友群体多元的服务需求，希望零壹是罕骨家族、医生专家、志愿者们共同搭建的小小桥梁，共同建设罕骨的生态。联结着患者家庭和大社会，也联结着今天和未来。希望我们一起携手，提升病友群体的生活质量，推动科研发展，追求罕骨家族更加美好的未来。

2019-2020年走过的日日夜夜，都有我们一起奋斗的身影：罕骨家庭、医生专家、理事团队、志愿者、公益组织伙伴、爱心企业、基金会、媒体、零壹团队......这份报告里，有我有你，有背后默默支持的每个人。我们相信所有的美好都源于一个勇敢的开始，期待更加精彩的2020，期待与你同行。

快来回顾下面的成长足迹，这是我和你共同的努力：

这份小小的“足迹”报告，远不足以记载我们共同奋斗的漫长时光，但仍希望它带给你回忆与温暖，希望我们一起走得更远，走向美好，更希望2020年遇到更多同行伙伴！

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所有美好的改变，源于我们勇敢的开始！

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