你可能误解了琼瑶,和她79岁的少女心
1、
90岁高龄的平鑫涛老先生得了重度中风和老年痴呆症,和他相伴五十年的琼瑶希望医生尊重他的个人意愿,不做任何插入式治疗,让他能够自然地结束自己的生命。
而平鑫涛和前妻生的子女,则坚决主张给父亲插上鼻胃管延续他的生命,认为只要父亲还有百分之一生还的希望就要尽百分百的努力去抢救。
双方各自在Facebook上针锋相对地论战,由此又扯出琼瑶当年做小三介入平鑫涛婚姻的陈年狗血往事,活生生地上演了一出比琼瑶还琼瑶的八点档肥皂剧。
尤其是琼瑶,更是宛如她笔下的玛丽苏女主角化身,连续发出的几篇长文都充满了少女式的热烈呐喊。
比如下面这一段:
“我走出了那间病房,我向电梯的方向走去。心里,在默默地、坚定地说着,鑫涛,你的驱壳还在人间,你的魂魄不知在哪里?我们都不相信前世今生,我也不想再和你相遇!这样的相爱太惨烈!纵使有来生,我也不想再来一次!但是,我会为我的背叛付出代价!没有你,我也心无所恋!所以,我先走一步!不知道荣总的顶楼是多少层?不知道我纵身一跃时,会不会像雪花?或者,不是雪花,而是血花!现在,我……唯有一死酬知己,报答今生未了情!”
以前不能理解琼瑶电视剧里的男女主角说话风格为什么都那么夸张,直到看到这些语句才恍然大悟,原来琼瑶阿姨自己在生活中就是这样说话的啊,她只不过是在“我手写我心”而已。
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可是,如果你仅仅是感叹琼瑶的戏剧性人格,嬉笑于琼瑶和她一辈子不老的少女心,那你可能误解了她,误读了她。
至少,未免有点太小看、太辜负琼瑶阿姨了。
摒弃整件事的狗血因素,双方之间激烈的争执、也是琼瑶极力捍卫的,其实是一个非常敏感、我们很少谈论的话题:尊严死的权利。
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随着现代医学技术的发展,越来越多的病人即使在丧失基本生活自理能力和清醒意识、接近人生终点以后,仍然能够通过各种插管维持生命。
但是,即使能够活下来,这些病人往往遭遇不可逆的身体疾病,任何治疗都只是无效医疗,不可能减轻他的病情。
而且插管还让病人痛苦不堪,在病痛以外要额外遭罪,无异于遭受酷刑,更严重的时候,还会导致各种并发性。
拿平鑫涛老先生的病情来说,按琼瑶的说法,他已经卧床多年,最近病情恶化,医生说他脑中已经有一大片中风后坏死的组织,再也无法恢复。
如果一个病人的病情不可逆转、已经失去了清醒的意识,并且任何治疗都不可能改善他的健康和唤醒他的意识时,应该怎么办?
插管续命,是很有争议的选择。是不放弃任何生还的可能性,然后看着亲人插着管躺着半死不活承受痛苦,还是选择让他结束痛苦跟随命运安稳地离开?
任何决定都不容易,尤其家人亲属的意见还常常出现分歧,你骂他无情没有良心见死不救,他怪你为了让自己良心好过而让病人继续受苦。
更不用说很多中产阶级和草根家庭,往往无力负担家人重症监护的天价费用,最后亲人没有救回来,反而留下一辈子难以偿还的债务。
这样的两难选择不仅仅发生在琼瑶身上,而是无数病人的家庭都不得不面对的一个难题。
4、
在欧美国家,医院很少会强迫给无法自然进食的老人插鼻胃管,或者采取其他的延长生命的措施。大多数人会选择顺应自然的轨道,带着尊严走完生命的最后一里路。
但在东方的传统文化里,死亡一直是一个禁忌话题。我们总想对抗自然规律,千方百计地延续病人的生命,就像“好死不如赖活”的俗语说的那样。
再加上传统孝道观念的影响,当家里的老人重病住院,如果选择消极治疗,很多人于心不忍,更会遭遇不孝的指责和良心上的自我责备。
台湾一名有从医经历的媒体人说,还存在一种“天边孝子症候群”。意思是那些没有办法天天守在病床边照料的亲人,缺乏心理准备,拒绝接受死亡终将到来的事实,所以总是坚持“百分之一的希望也不能放过”,潜意识里还觉得这样做能够弥补自己平时不在病人身边陪伴的缺憾。
反而是那些每天陪在病人身边的亲人家属,最了解病情不可逆的状况、也最了解病人所遭受的痛苦,因此往往会支持让病人善终。
在琼瑶的FB上,就有很多台湾的网友留言支持她的做法。
有人说, “如果是半年前,我会认为琼瑶女士真是狠心,竟然会放弃自己厮守一生的老伴,真是最毒妇人心。但在今天我举起双手双脚支持琼瑶女士的观点,因为先后经历了101岁的父亲和96岁母亲去世,二老都因为吞咽功能退化而罹患吸入性肺炎,从打高蛋白针到插鼻胃管,打抗生素,然后反复感染……而一天要抽四五次痰,那真是受活罪。”
两个月以后,这个网友的老母亲同样因为吸入性肺炎,他说自己的心态已经从当初祈祷上帝保佑早日康复,变成了祈祷上帝早日带走母亲摆脱痛苦,兄妹四人都主动办理了放弃插入性治疗的手续。
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从家属的角度来说,不管怎么选择,都只是爱的不同方式。只是因为观念的不同才发生了摩擦和矛盾,很难说谁对谁错,外人更无权随意评论。
但是,家属的观念总会有碰撞,一旦像平家这样发生争执,听谁的?
最好的答案是,听病人自己的。
对于生死,对于生命和尊严之间的取舍,每个人都有自己不同的态度和选择。但是,每个人对于生命的自主选择权都应该得到尊重。对临终的亲人最好的关怀,就是把选择的权利还给他们,让他们按照自己的愿望度过最后的一段时光。
真正有权选择是不是继续接受治疗的,应该只有病人自己。
而琼瑶阿姨之所以和平家子女吵得天翻地覆,她所坚持的其实也只有一件事,那就是病人的善终自主权。
因为平鑫涛早就留下过遗嘱,在自己意识昏迷的时候,不再接受任何续命式的无效治疗。要求不插管的不是别人,而是平鑫涛先生自己,是病人本人。
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但是,做决定这件事,需要在每个人还清醒的时候就完成,一旦等到昏迷不醒,就只能听别人摆布了。
早在平鑫涛之前,台湾就发生过好几起病人事先叮嘱不要做插入式治疗,但家属和医院却仍然给他插上各种导管抢救的先例。
李登辉时代的“副总统”李元簇,在去世前明确表示不要插鼻胃管,但还是被强行插上,气得他自己动手拔掉。但他幸运的是当时神志清楚,特别留下纸条,三令五申,才免除了活受罪。
而平鑫涛老先生的运气就比较差了,他的病情已经退化到让他无法表达自己的意见。
台湾在去年通过了亚洲第一部“病人自主权利法”,正是赋予每个人自主选择尊严死的权利,避免发生类似的纠纷。
这部法律规定,每个人都可以在自己的健保卡里登记“预立医疗决定”,预先声明自己在处于不可逆转的昏迷状态、永久植物人状态等几种情形下,是选择接受还是拒绝维生式的治疗。
遗憾的是,这部法律要在2019年才开始正式实行,所以暂时还不能作为评判平家争议的法律依据。
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琼瑶阿姨自己,就是尊严死的强烈支持者。
早在这次的争议之前,她就一直在呼吁社会大众重视病人的自主权。3月12日,她在FB上发过一封给自己儿子和儿媳的公开信,标题叫《预约自己的美好告别》。
在信里她写道,“没有一个卧床老人,会愿意被囚禁在还会痛楚、还会折磨自己的驱壳里,慢慢地等待死亡来解救他……我已经79岁,明年就80岁了!这漫长的人生,我没有因为战乱、贫穷、意外、天灾人祸、病痛……种种原因而先走一步,活到这个年纪已经是上苍给我的恩宠。所以,从此以后,我会笑看死亡。”
她叮嘱说,无论得了什么重病,不动大手术,让她死得快最重要,绝对不要被送进加护病房、不插鼻胃管,“因为如果我失去吞咽的能力,等于也失去吃的快乐,我不要那样活着!”
她说,“帮助我没有痛苦地死去,比千方百计让我痛苦地活着,意义重大!千万不要被生死的迷思给困惑住!”
“活着的起码条件,是要有喜怒哀乐的情绪,会爱懂爱、会笑会哭、有思想有感情,能走能动……到了这些都失去的时候,人就只有躯壳,我最怕的不是死亡,而是失智和失能。万一我失智失能了,帮我尊严死就是你们的责任。 ”
仍然是琼瑶标志性的热烈语气,还带着很多的感叹号。
但是,一个已经年近八旬的老人,在面对一个社会大众还存有广泛争议的话题时,能够站在绝大多数人的前面,能够有这样前卫的看法,让人肃然起敬。
如果这算少女心,我为琼瑶阿姨不老的少女心喝彩。
8、
每天都在媒体上读到很多的新闻报道,大多数看过以后就忘记了,但去年的一则报道给我留下长久难以磨灭的印象。
2016年7月的一天,加州一名女艺术家贝西(Betsy Davis)给她的几十个朋友发了一封信,邀请她们参加一个为期两天的聚会。
“这是一个和你们以前参加过的所有派对都不一样的聚会,需要你们有坚定的情感、无畏的信心,和心胸的开放。没有任何规则。你可以穿任何你想穿的衣服,说任何你想说的话,跳舞,蹦跳,唱歌,祈祷。哦不,有一条规则,那就是不要在我面前哭。”
朋友们从洛杉矶、芝加哥、纽约来到贝西的家,他们一起度过了一个充满欢声笑语的周末:喝酒,吃比萨,看贝西最喜欢的电影,还穿着各自最美的衣服上演了时装秀。
在第二天的黄昏,朋友们推着贝西的轮椅来到山坡上,在那里,穿着和服的她在一张床上躺下。亲人和朋友们排着队,带着笑,依次来和她道别。
傍晚6:45,贝西吞下了医生给她开的化学药剂,在加州黄昏美丽的夕阳里,离开了这个世界。
41岁的贝西,是一名ALS患者,也就是我们常说的渐冻症。从2015年开始,她的病情急剧恶化,手臂和手掌的机能迅速丧失,她因此决定结束自己的生命。
她说,“感谢你们陪伴我度过这一段生命的旅程……但是,我不想看着我的生命一点点枯萎,最后依靠胃管进食,依靠机器和外界交流。相比被囚禁在自己的身体里,我宁愿选择自由。”
在那之前一个月,加州通过了“生命终结选择法案”(End of Life Option Act),给了贝西这样的病人选择安乐死的合法权利。
相比前面说的尊严死,安乐死是一个更加有争议、更难有定论的话题。但是它们的本质是一样的,都是把选择生和死的权利还给本人,都是让每一个人有权利选择带着尊严地告别人生。
不管你是不是认同、是不是接受,它们都应该带给我们一样的思考:我们应该如何对待生命、对待死亡?
是选择疼痛而毫无尊严的一息尚存,还是在活着的时候考虑怎么面对死亡?
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看台湾媒体的报道,台湾这几年观念的改变非常快,很多有识之士都在大力倡导尊严死,不少医生都作了公开声明,强调如果自己得了不可逆转的重病,千万不要进行抢救。
台北市立联合医院前院长黄胜坚,曾经写过一本书,叫《生死谜藏》。他说,医生常常掉进治病救命的迷失,教人如何长命百岁,却很少教大家如何面对死亡、准备死亡。
生死观,真的是我们中国人缺失的一门功课。
在上面提到的那封公开信里,琼瑶这样写到自己的生死观:
“生时愿如火花,燃烧到生命最后一刻。死时愿如雪花,飘然落地,化为尘土!我写这封信,是抱着正面思考来写的。我会努力地保护自己,好好活着,像火花般燃烧,尽管火花会随着年迈越来越微小,我依旧会燃烧到熄灭时为止。至于死时愿如雪花的愿望,恐怕需要你们的帮助才能实现,雪花从天空落地,是很短暂的,不会飘上好几年,让我达到我的愿望吧!”
她还说,“人生最无奈的事,是不能选择生,也不能选择死!好多习俗和牢不可破的生死观念锁住了我们,时代在不停地进步,是开始改变观念的时候了!”
“生是偶然,死是必然……为何我们要为诞生而欢喜,却为死亡而悲伤呢?我们能不能用正能量的方式,来面对死亡呢?”
一个年近八旬的老人,能够这样豁达地直面生死、超脱生死,更加让人肃然起敬。
如果这也算少女心,我想为这样的少女心双手鼓掌,大声喝彩。
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