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北美A娃妈:一种最容易被忽略的坚强

2018-04-01 真爱力量 亚特兰大生活网


我的孩子不是哑巴,但一辈子和我说不了几句话,也许,比普通人一天说的话还要少;我的孩子是艺术天才,但他可能永远做不到生活自理;像我孩子这样的,全世界每160个中就有1个,据说这个比例每一年都在增长...这就是我的孩子,自闭症儿童,新闻报道中常常提到的“来自外星的孩子”,妈妈们口中的“A娃”...为了他,我一定坚持活长一点才好...

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2018年4月

--世界自闭症关注月--

马上就要到了

这些孩子和妈妈也许就在您的身边,

他们可能是邻居/同事/朋友/亲戚,

他们也许选择不要把自己的烦恼带给周围的人,所以你遇到他们的时候总是笑脸相迎;

今天,请您走进他们真实的生活,

了解那些你从来看不到的酸甜苦辣...


别忘了,看完文章请为这些自闭症家庭留言加油

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北美A娃妈(上卷)

我是A娃妈妈--璐璐 


我住在亚特兰大,有三个孩子,大儿子15岁,二女儿上初中。老三小蔡,4岁,是个A娃(自闭症儿童)。为了这个需要特别照顾老三,我不得不把老大送去了寄读学校。


小蔡一岁半检查身体的时候,医生严肃地告诉我们:He is an Autistic Kid(他是自闭症小孩)。 我读书不多,从没有听过Autistic这个单词,笑着问孩子的父亲:“Autistic是什么意思啊?” 至今,我还记得老公那苍白的脸和沉郁的语气:“你不要问了吧...”


从那一天开始,我不仅仅认识了Autistic这个单词,我的生活也从此颠覆了。


小蔡不喜欢和人交流,甚至不敢直视别人的眼睛。带他出去玩,我总是提醒吊胆的,一不留神,他就自己跑掉了。他4岁的个头,行为却像个小baby。


我们头两个孩子都是尖子班(gift class) 学生,我难以接受老三会是一个“傻”孩子。当然,我现在也知道,自闭症孩子也并非一定“傻”,他们的感知能力不好,交流技能有缺陷。但,可怕的是:这病治不好。


我每天的日子都在寻医问药,网上查资料中度过。但无济于事,孩子的状况没有改善,医疗费的账单倒是雪片一样飞来。有一次带孩子去做测试,因为保险内报销的医生排队需要半年之久,我们不得不横下心来找了个保险外不能报销的医生。一次就诊就花了6000美元。即使是保险内的就诊,事后和保险公司争执报销额度也是家常便饭。


在漫无希望的治疗之路上,我的精神压力一天大似一天,整夜整夜的睡不着。我远在中国的父母不太理解“自闭症”这样的概念,通电话时不时就会责怪我:当初怀孕不小心,害孩子现在得上了这“怪病”。


我难受极了......


去年,因为老公换工作搬家,保险断了3个月,我们自掏腰包花掉的医疗费近1万美金。目前,我和孩子父亲分居两地,他为了赚钱在别州工作,而我独自带着3个娃。夜里,同网上的其他A娃妈妈聊天倾述是我每天最放松的时段。


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笔者按:自闭症分为高功能和低功能两类。前者虽然有人际交流及语言障碍,但智商接近正常,有的甚至还有特殊才能;后者则有明显的智力发育落后,生活不能自理等问题。璐璐的儿子小蔡,经医生诊断,属于低功能自闭症。他目前4岁,对周围发生的事情表现出漠不关心的状态。笔者的到来,小蔡似乎视而不见。妈妈反复叫他过来打招呼,他才勉强走到笔者面前,然而一瞬间又跑开了。根据璐璐叙述,小蔡1岁的时候曾经一度非常执迷反复推拉厨房抽屉的“游戏”,这样重复的动作可以持续到半小时以上。后来璐璐才知道这是自闭症小孩子才有的行为。当日,笔者随访时,小蔡正在与特殊教育老师进行行为治疗。期间,他时而口中发出“哒哒”的声音,又反复用手抓起盒子里面的木珠子,然后又任由珠子从指缝滑落,撒入盒中。反反复复,无法停止。疲惫的He璐璐告诉笔者,如果能有一个信得过的人能帮她看两天孩子,她非常想出去走走,或者哪怕有片刻的大脑“放空”,把孩子带来的苦恼置于脑后也好。


(上图:自闭症儿童Samuel的绘画作品)

我是A娃妈--禾木子

我是一家英国医疗公司的数据分析师,不久前从南加州搬家到佐治亚。4年前,我也成为了一名A娃妈妈。小马是我的儿子,他下个月满9岁,读三年级。他的自闭症被确诊得相当晚,当时他已有五岁。他属于高功能自闭症。但即便如此,当我听到他是自闭症这个消息时,还是超级惊讶的!

(上图:自闭儿童小马的作品。他非常喜欢画画,想象力极其丰富。)

“我可没有惊讶,”一旁炒着豌豆玉米的老茂(禾木子的科学家老公)淡定的说:“小马从小就有些不一样呢,笨笨的。”


“哈哈哈,真的吗?除了矮点,我真不觉得他有啥不一样。”


。。。。。。


**未完待续。想知道更多A娃妈的故事吗?请关注明日即将推出的“北美A娃妈 (下)”,我们将继续讲述禾木子和小马。不仅如此,还有另一位学霸A娃妈菊子的开挂人生在等着您。同时,我们还将为您展示2018年最新北美华人自闭症家庭调查报告,不要错过。

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2018年4月

--世界自闭症关注月--

马上就要到了!

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一起来为这些自闭症的孩子

一起来为这群坚强的妈妈

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(上图:自闭症儿童Samuel的美术作品)


什么是自闭症?

俗称的“自闭症”,学术名称“自闭症谱系障碍”(ASD, Autism Spetrum Disorders)。被诊断为自闭症的人至少存在以下两种症状:

  1. 缺乏社交沟通与互动。

  2. 局限的,重复的行为、兴趣或者活动。

“自闭症谱系障碍”中主要包括了待分类的广泛性发展障碍(PDD-NOS)、自闭症、亚斯伯格症候群三类人群。所谓“谱系”,即指自闭症者的个体表现差异大,构成表现特征由弱到强的系列。患者的基本共同特征包括:社交缺乏,沟通困难,刻板重复的行为和兴趣,五官感受力不敏感,智力和认知发展较慢。

根据世界卫生组织(WTO)的统计,自闭症儿童占全球儿童比例1:160; 美国疾病防御中心(CDC)公布:美国自闭症儿童比例是 1:68(3-17岁儿童);中国目前还没有全国性的自闭症统计数据,根据2013年中国局部地区调查数据显示,中国自闭症比例是1:435(18岁以下儿童);香港自闭症儿童比例为1:27(2017年,5-19岁儿童)。专家认为,数据差异主要来自各国对自闭症衡量标准的不同。发展中国家因为对自闭症的研究和关注程度不够,大部分任然缺乏可靠的统计数据和完善的社会福利制度。然而从上述数字中不难看出自闭症儿童数量之大,必须引起全社会的关注。


(上图:自闭症儿童YuChao的美术作品。)


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