寻找罕见的医务英雄

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 距离春节还有15天 

距离国际罕见病日还有40天。

今年的2月28日是第12届国际罕见病日，

主题是“连接医疗保健与社会援助”

（Bridging Health and Social Care）。

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全球约有3.5亿罕见病患者；

按比例估算，在中国也高达7000万人。

其中，一半的患者是儿童，

而这些孩子中的30%无法活到5岁生日。

罕见病有时也被称为疑难杂症，

因为症状复杂，诊断的难度很大。

即便在美国，每位罕见病患者

平均需要7.6年经历8位医生，

被误诊过2、3次才能确诊。

然而，在中国，

由于医疗资源的缺乏与不均，

罕见病领域的医生比患者更罕见。

寻找罕见的医务英雄

从今天起到2月28日国际罕见病日，

豌豆Sir想要在全国范围内寻找

5000名罕见病领域的医务工作者。

豌豆Sir会向每一名入选的医务工作者

送出“生而不凡”日历手帐——

手帐由豌豆Sir与病痛挑战基金会，

以及52个罕见病病友组织联合出品，

代表罕见病群体对医务工作者的衷心感谢。

谁是我们寻找的英雄？

招募的通道包括推荐与自荐。

第一阶段，豌豆Sir邀请各个罕见病病友组织

推荐他们心目中仁心仁术的医务工作者。

截至目前，豌豆Sir已收到422个推荐，

这个荣誉的名单仍在不断增加中。

豌豆Sir邀请了推荐名单中的4位医务工作者

担任本次公益活动的荣誉大使：

医学遗传学家黄尚志老师

国家罕见病登记注册系统

首席术语专家顾卫红大夫

美国医学遗传学专家委员会委员

沈亦平博士

胎儿医学与产前诊断专家孙路明主任

从即日起，豌豆Sir也将开通自荐通道：

全国各地的在罕见病领域工作的

医务工作者都可以通过自荐通道报名。

自荐通道有两个入口：

一是点击文末的“阅读原文”；

二是在“豌豆Sir”公众号首页

输入关键词“医务英雄”。

一经资格确认，就会获得豌豆Sir

寄出的“生而不凡”日历手帐一册。

发货期将从2月1日开始，

先到先得，赠完即止。

独一无二的礼物

作为国内第一本以罕见病为主题的日历，

其中展示了30个与罕见病相关的纪念日，

35幅罕见病患者画像与心声，

35种罕见病的介绍和52个病友组织的信息。

这本独一无二的日历手帐，

将使更多医务工作者与病友组织得以链接，

从而一同帮助更多的病友。

这本日历手帐是以医务工作者

为主要使用者而精心设计的。

为了增加使用时间而没有指定年份。

每一页的正面可以按照日期记事，

背面的留白则可以随心所欲使用。

为了支持医务工作者腾空书写的需要，

手帐的封面专门设计成硬质的，

是不是很贴心呢？

本次赠送的日历手帐的数量为5000册，

来自爱心伙伴们认领后的再捐赠。

其中，Illumina、明码生物科技

和唯儿诺儿科分别捐赠1000册；

聚道科技GeneDock、微基因Wegene

和贝瑞基因分别捐赠500册。

其他参与的爱心伙伴还有：

神州医疗、金诚冷气、奕真生物、

奕景生物、Transcenta Holding、

金准基因和极橙儿童齿科。

非常感谢以上所有小伙伴们的爱心参与。

如果你的身边就有我们寻找的医务英雄，

请帮一定把这个消息转发给Ta。

让爱不再罕见！

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