—由遗传学与罕见病科普公益平台豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月一期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。点击边框调出视频工具条

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全球约有2.63-4.46亿罕见病患者；按比例估算，中国的罕见病患者可能高达5000-8000万。其中，一半患者是儿童，而这些孩子中，30%无法活到5岁生日。罕见病，有时也被称为疑难杂症，因病例稀少而症状复杂，诊断难度很大。即便在美国，每位罕见病患者平均需要7.6年经历8位医生，被误诊过2、3次才能确诊。每一个罕见的临床案例都值得用心记录与分享；都是珍稀又宝贵的临床成果；既是临床医学的座座丰碑，也是指引更多患者就医之路的明灯。让我们一起寻找更多罕见的临床案例吧！1

今天是第15个国际罕见病日。因为病症罕见，全球3亿罕见病患者往往面临着病无所医、医无所药、药无所保的艰难困境。假如，熟悉罕见病的医生更多一些……假如，罕见病患者能获得更专业的帮助……假如，未来的医生能遇见今天的患者……轩飞，今年43岁，曾是IT精英、公司高管，家庭事业双丰收的“人生赢家”。2006年，一次篮球场上微不足道的小伤，却再也没有痊愈。辗转就医13年，轩飞的行走能力每况愈下，最后被一纸基因检测报告判定，患有一种致死性的罕见遗传病——肾上腺脑白质营养不良（ALD）。确诊后的轩飞，并没有被病魔打倒，反而找到了人生的新目标——建立亮点连接罕见病关爱之家，服务其他罹患脑白质营养不良的患者。为了更好地帮助病友们——解答关于基因检测的困惑，阻断疾病在家族中继续蔓延，轩飞一直希望能在医学遗传学方面获得专业能力的自我提升……慧宇，来自湖北咸宁，目前就读于复旦大学临床医学院，儿科学专业硕士三年级。初中时，同桌因血友病造成大出血而送去抢救的画面，深深印入了慧宇的心里。长大后，她立志要用专业与爱心救治身患罕见病的孩子们。为此，她忙碌于学校、医院、实验室之间，如饥似渴地学习，为未来成为一名优秀的儿科医生做准备。勤奋好学的慧宇并不满足于校内的课程，仍在不断寻觅着更创新、距离患者更近的学习机会……于是，她遇见了轩飞。当未来的医生遇见今天的患者，奇妙的事情悄然发生……点击边框调出视频工具条

目录纳入《第一批目录》的罕见病【1】先天性肾上腺皮质增生：爱与求知，带我打败恐惧【2】白化病：照亮凡间的月亮天使【3】Alport综合征：肾炎竟然也遗传？只因太罕见！【4】肌萎缩侧索硬化：我们的爱

“彩虹下的小豌豆”罕见病科普与遗传咨询公益课程（课程介绍）第一阶段的基础课程已过半。经过2个多月来的学习，75位学员们每周一起上课、复习、测验，医患互助共同完成了2个模块8次课程的学习任务，收获良多。在第一模块《认识遗传病》中，学员们学习并掌握了医学遗传学的基础知识与科普技能：小组作业《认识“我”的遗传病》封面集锦作为第一模块的小组作业，每个学员组织都在医学生同学们的帮助下，创作了各自患者组织所服务的遗传病的科普介绍。◀︎

拓展阅读《我们为什么关注罕见病？》《中国罕见病综合报告（2021）》

基因检测到底测什么？有什么用？芯片？测序？傻傻分不清楚。一代、二代又三代，测序技术越新越好？单基因、多基因、全外显子、全基因组，测序范围越全越好？分子诊断、产前诊断、胚胎植入前诊断，都叫诊断都一样吗？天书般的基因检测报告如何读懂？如果这些疑问也时常困扰你，那你一定不能错过这门干货满满的公开课👇🏻本次公开课是“彩虹下的小豌豆”罕见病科普与遗传咨询公益课程（课程介绍）专门面向所有罕见病群体开设的特别公益公开课。由遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”联合小彩虹医学遗传学者会以及合因教育、上海遗传学会、复旦大学生命科学学院

如果你是一名临床医学专业的在读医学生，如果你立志成为一位科普小达人，如果你对新兴学科遗传咨询充满好奇，如果你希望在课余时间解锁更多专业技能，如果你渴望为中国罕见病公益事业添砖加瓦，那么，你一定不能错过这个独一无二的邀请👇🏻由遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”联合小彩虹医学遗传学者会以及合因教育、上海市遗传学会、复旦大学生命科学学院共同发起的国内首个“养成式”医患互动赋能课程：01.课程目标点我02.课程对象点我03.课程计划点我04.专家讲师点我05.课程费用点我06.报名要求点我07.报名方式点我附录：A组

今年的2月28日是第14个国际罕见病日。转眼，豌豆Sir罕见病科普公益也将踏入第5个年头。5年来，豌豆Sir为近60个罕见病患者社群提供科学传播的服务与支持，惠及超过50万患者个体。目前已知的罕见病超过6000种，约80%是遗传病。对于这些罕见遗传病家庭而言，阻断遗传病、生育健康的后代是十分迫切的需要。

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沈亦平教授是中国遗传咨询的创导者之一，深耕罕见病遗传病的基因诊断20余年，也是多年来一直支持和帮助豌豆Sir的老朋友。最近，沈教授带领小彩虹医学遗传学者会的遗传咨询专家们一同为罕见病群体开设了遗传咨询系列科普讲座。豌豆Sir有幸获得授权将讲座内容整理成科普图文，分享给大家。0罕见病会遗传吗？“罕见病”，是相对“常见病”而言的一类疾病的总称。目前已知的罕见病超过6000种，约占全部人类疾病的

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(WAPO)。网站：https://capa.wohenok.com微信：chuitiliu（公众号）微博：@垂体瘤GH病友会联系邮箱：chuitiliu@163.com系列介绍—

Medicine，致力于将CRISPR基因编辑技术的科学研究推向基因疗法的临床实践。CRISPR犹如一把带有GPS导航的基因魔剪；实现了基因治疗从Ashanti时代只能简单随机地插入

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变异,血红蛋白中的珠蛋白肽链无法正常合成，影响到红细胞的携氧功能；导致红细胞遭受破坏的速度高于生成，从而造成不同程度的溶血性贫血。遗传方式：常染色体隐性遗传若夫妻双方都携带相同

www.britannica.com/science/genetics/DNA-and-the-genetic-code.Genetics

Sutton）在观察蝗虫细胞分裂时，首次发现染色体可以根据形态和大小两两配对，而在减数分裂后分离、分别进入两个子细胞中。拓展阅读《漫画遗传学：生物史上最励志的黑转粉事件》科普

Waldeyer-Hartz）在德语论文《有丝分裂与受精作用的关系》中创造“chromosom”一词——描述细胞分裂过程中，分散的染色质逐步螺旋化形成的更紧密的线状结构。词源

www.britannica.com/science/genetics/DNA-and-the-genetic-code.Noguera-Solano

www.britannica.com/science/genetics/DNA-and-the-genetic-code.Noguera-Solano

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中国遗传科学家谈家祯在美留学期间(1934-6年)为国内期刊撰文介绍遗传学，将英语“gene”译为中文“基因”。拓展阅读《漫画遗传学：一个豌豆能干什么？》科普

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文｜竞竞酱+Echo图｜君君不管你是不是漫威粉想必都听说过这些超级英雄：钢铁侠、美国队长、蜘蛛侠、绿巨人……说不定，身边还有些大朋友小朋友天天嚷着要变身蜘蛛侠行侠仗义。大概每个人都有自己的超级英雄梦。但，如何能成为他们呢？“漫威”系列电影海报有求必应的豌豆Sir几天几夜没合眼，帮大家刷完了“漫威”系列，终于揭开了“如何成为超级英雄”的秘密——点点空白处👇🏻一起来揭秘Peter

豌豆Sir有趣有料的科学传播暖心有爱的公益倡导长按二维码关注你“在看”我吗？

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上两期中，豌豆Sir讲解了科学备孕的基础要点，和增补叶酸预防神经管缺陷的注意事项。👆🏻点击攻略，查看详情今天的科普主角非常特别。它们无所不在，遍布自然界；但它们也很神秘，看不见摸不着。它们体形微小、结构简单，但它们却能轻而易举地让人生病。它们被称为病原体（pathogen）。病原体不但能引发疾病，还会在不同个体之间快速传播，包括动物与人之间、人与人之间，对人类健康造成巨大威胁，比如正在肆虐全球的新冠病毒。一些病原体还能通过胎盘、产道或哺乳由妈妈传播给宝宝，所引发的感染可能造成死胎、流产、早产、以及出生缺陷。因此，值得每一位准妈妈格外注意。潜伏杀手弓形虫弓形虫一般在猫科动物体内形成卵囊，并随着粪便一起排出，在外界继续发育，并获得感染性，是最重要的传染源。其他动物如果误食了被含卵囊的粪便污染的食物、水源，就可能被感染。被误食之后，弓形虫会经肠道逐渐扩散到全身各器官的细胞中寄生。在宿主的免疫力正常时，细胞中的虫体繁殖非常缓慢，通常是隐性感染的状态，并没有症状。但，当宿主的免疫力下降时，会迅速繁殖，大量侵犯正常细胞，从而造成全身性的广泛感染。因此在全球，感染率高达25-50%。弓形虫通过胎盘或羊水进入胎儿体内，引起先天性弓形虫病；可能对宝宝的大脑和眼睛产生破坏，导致精神缺陷，小头畸形等出生缺陷；严重的甚至会造成流产和死产。防控要点①

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上期《迎接新生命，从“计划”生育开始》中，豌豆Sir讲解了科学备孕的基础要点：营养均衡是孕育新生命必要的物质基础；备孕期间，建议重点补充铁、碘与叶酸。上期推送后，有一些读者小伙伴留言询问，其中不少是关于叶酸的问题。叶酸，快递小哥的一生叶酸君，学名维生素B9,属于水溶性B族维生素。最初从绿叶菜中发现而得名。叶酸以许多不同的形式存在于自然界，最常见的是聚谷氨酸盐(Qn)。叶酸最主要的生理功能是作为一碳单位的载体。因为一碳单位本身极不稳定，必须要依附在其他的分子上。叶酸就像快递小哥，负责把各种形式的一碳单位运送到人体内需要它们的地方。血中送碳の叶酸天团叶酸进入消化道后，需要小肠内壁的酶先帮他去掉多余的聚谷氨酸链(Qn)，才能变为活性形式。进入小肠上皮细胞后，经过一系列酶的帮助，叶酸获得了一个碳单位，并进入血液循环，开启了“血中送碳”的职业生涯。叶酸为氨基酸代谢提供一碳单位：甲基(-CH3)。为嘌呤合成提供甲酰基(-CHO)；为嘧啶合成提供亚甲基(-CH2-)。嘌呤、嘧啶是合成核酸(DNA与RNA)必需的原料。由于氨基酸代谢与核酸合成对于细胞分裂至关重要，叶酸是细胞增殖、组织生长与机体发育不可缺少的维生素。特别是在细胞分裂频繁、胎儿快速生长的孕早期，如果准妈妈体内的叶酸水平不足，可能会增加胎儿出现神经管缺陷等出生缺陷的风险。神经管缺陷知多少正常情况下，人类胚胎的神经管在受孕后第21天开始闭合，至第28天完成闭合。在这期间，如果准妈妈体内的叶酸不足，宝宝的神经管闭合就可能出现障碍。

当你决定要诞育一个宝宝，要做的第一件事是什么呢？豌豆Sir的建议是确定迎接宝宝的最佳时间。然后，以这个时间为目标终点开展科学的准备计划。那么，什么时候才是最佳时间呢？当种子（精子、卵子）与土壤（母体）都处于良好状态的时候。红颜易老“卵小姐”卵子是至关重要的生殖细胞，不仅要为宝宝提供一半的遗传物质，还要为受精卵的发育提供营养物质。每一位女性在胚胎时期就储备了未来一生所需要的全部卵细胞。当女性进入青春期后，每月会排出一个成熟的卵子，直至绝经为止。她的生日就是所有卵子的「生产日期」。「出厂」越晚，离「保质期」越近，质量越难以保障。随着体内储备的卵子日益老化，自然怀孕的几率便会降低，自然流产的几率却会攀升，同时出生缺陷的发生率也会增加。所以，20-30岁是女性生育的黄金生理期。然而，当代女性的生育年龄却不断在推迟。一些女性尝试通过「冻卵」来保留生育力。然而，科学研究表明，每颗冻卵的平均怀孕成功率仅为4.5-12%，这意味着，冷冻9到23颗卵子才有可能成功怀孕一次。「冻卵」成功率不高，但风险却不小。如果把「冻卵」当成卵子的「长生不老药」，或是推迟生育的「后悔药」，恐怕真的要后悔呢。洁身自好“精先生”与待字闺中数十年的卵子不同，精子的一生只有寥寥十数天。但，男性从青春期开始终身都能产生精子。随着年龄增长，精子质量有所下降，但年龄对于生育力的影响并不像对于女性那么明显。相较于年龄，其他因素对于生育力的影响更大，比如肥胖、抽烟、酗酒、吸毒、高温等。因此，准爸爸们要尽量避免哦。科学备孕“准妈妈”那么，母体在什么情况下，状态比较好、适合孕育宝宝呢？1营养均衡在合理膳食的基础上，建议常吃含铁丰富的食物；选用碘盐、多吃含碘丰富的食物；从孕前三个月开始，额外补充叶酸。补铁预防贫血在孕期中如果缺铁，会引起母体贫血，还会导致早产，或影响胎宝宝的生长发育。建议准妈妈们在备孕期间就开始增加铁储备，常吃含铁丰富的动物性食物，比如，动物血、肝脏、红肉等。另外，多吃富含维生素的蔬菜和水果，可以提高铁的吸收与利用率。红枣、菠菜、黑木耳常被当作补血的食物。其实植物中的铁并不能被人体直接吸收。因此，补铁的效果不如动物性食物。补碘首选碘盐在孕期中如果缺碘，会对胎宝宝的智力和体格发育造成不良的影响。由于食物中普遍缺乏碘，建议准妈妈们选用加碘的食盐这样可以确保有规律的碘摄入，但注意每天的摄入量不要超过6克。另外，每周再额外吃一次富含碘的食物，如海带、紫菜、贻贝（淡菜）等，有助于增加碘储备。叶酸人工更佳在孕期中如果缺乏叶酸，会增加早产风险，也可能造成胎宝宝的神经管畸形、先天性心脏病、唇裂等出生缺陷。尽管绿叶菜、豆、蛋类等食物中富含叶酸，但烹调后的损失率高达90%。相比之下，人工合成的叶酸补充剂稳定性更好、吸收率也高，是备孕期间补充叶酸的最佳选择。对于普通低风险的准妈妈们，建议从孕前三个月开始，每天额外补充0.4毫克叶酸即可。2控制体重如果准妈妈太胖，可能会在孕期患上糖尿病、高血压，还可能导致流产、甚至难产。如果准妈妈过瘦，可能不易受孕，在孕期可能无法给宝宝提供充足的营养和保护，还有发生早产的风险。因此，准妈妈们在孕前的理想体重是BMI介于18.5-23.9之间。3适当运动运动有助于控制体重、保持体型，减少孕期合并症的风险，减轻骨骼肌肉的不适，促进自然分娩。建议每天进行30分钟的中等强度运动，比如跑步、游泳、瑜伽等。但运动强度不宜过大，以免影响月经周期甚至抑制排卵。4戒除不良生活习惯吸烟会增加自然流产、异位妊娠、宝宝出生体重低、早产、唇腭裂等很多风险。过度饮酒则会导致胎儿酒精综合症。建议准爸妈们从孕前6个月就戒烟禁酒。5避免环境污染建议准妈妈们尽量避免接触生活及职业环境中的有毒有害物质：包括电离辐射、噪音、重金属、有机溶剂、农药，以及工业与交通废气等。如果准妈妈们曾经有过怀孕的经历，那么，再次怀孕的时机需要额外的留意。根据世界卫生组织WHO的建议，流产（自然、人工、死胎）后，至少等待6个月后再怀孕；生育第一胎后，建议间隔2-5年再怀孕。如果准妈妈的年龄已经超过35岁，考虑到年龄对于生育力有较大影响，那么，只间隔一年也可以。本期小结豌豆Sir希望每一个生命的到来，都是有计划的精心期待，而不是匆忙的被迫迎接。科普

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每个人都是被上帝咬过一口的苹果。只因上帝特别喜爱某些“苹果”的芬芳，所以才会对它咬得特别重。出生缺陷，是指在出生时已存在的发育失常。这类发育失常是导致流产、死胎、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因。出生缺陷包括结构性畸形或功能性障碍。结构性畸形可能发生在身体的任何部位。常见的包括腭裂、神经管缺陷等。功能性障碍包括听力、视力、智力障碍等。我国的出生缺陷总发生率估计为5.6%，意味着每18个宝宝就有1个存在出生缺陷。以平均年出生1600万计算，每年约有90万个出生缺陷宝宝出生。其中，约25万个在出生时就能被识别；其余的缺陷在日后才会逐渐被发现。在这些出生缺陷的宝宝中，不幸约30%活不到自己的5岁生日。在中国，出生缺陷已成为造成5岁以下儿童死亡的第一位原因。还有40%的出生缺陷宝宝面临终身残疾，会给自己和家庭带来沉重的精神和经济负担。现在已知的出生缺陷近万种。其中，大部分(50-60%)并不知道原因。13-15%与先天的遗传因素有关，包括染色体异常或基因变异。7-10%由外在的环境因素引起的，比如病毒感染、射线、药物等等。剩下的20～25%则是由于遗传与环境的共同作用。这些因素造成出生缺陷的机制各不相同，可能在孕期的各个阶段。比如，基因变异在受孕之前就已经发生。染色体异常导致了50-60%的自然流产。孕早期如果遭遇病毒感染，特别容易发生出生缺陷。因此，世界卫生组织（WHO）提出了出生缺陷的“三级预防”策略。1一级预防向左滑动，一起通关。通过健康指导、孕前体检、或携带者筛查等方法，识别并消除可能引起出生缺陷的因素，在孕前预防出生缺陷的发生。预防措施包括预防感染、谨慎用药、避免接触射线、或有毒有害物质等。2二级预防向左滑动，一起通关。。采用产前筛查、产前诊断等医学方法，在孕期中识别存在出生缺陷的胎儿，并采取宫内治疗等早期干预的措施，减少严重缺陷儿的出生。3三级预防向左滑动，一起通关。在出生缺陷的宝宝出生后，通过早筛查、早诊断、早治疗、早康复，来延缓疾病的进展，减少疾病对宝宝造成的伤害。在这个系列未来的漫画科普中，豌豆Sir将会为大家详细解锁如何通过三级预防避免出生缺陷的发生，诞育一个健康的宝宝。科普

今天，你打卡了吗？

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“我们都有伤疤，内在的或外在的。无论因为什么原因，伤在什么部位，都不会让你和任何人有什么不同。除非你藏起伤口，不敢面对，让那伤在暗地里发脓溃烂，这会让你成为一个病人，并且无论如何伪装，永远正常不了。——《唐顿庄园》”我的生日是1985年4月13日。中国最忌讳的数字4和西方最忌讳的数字13，这诡异组合预示着我的人生将不会一帆风顺。刚出生时，我很健康，除了背后多了一个蚕豆大小的血管瘤。谁知，手术后，我竟然流血不止……这才发现，我患有因子Ⅷ促凝成分缺乏症，学名血友病。6岁那年，我妈骑车带我时被撞倒。起初我感觉右脸疼，几天后又变成血管瘤。当时国内医学界的共识是血友病人不能动手术，于是我被各大医院拒之门外。不能治疗就等同于被判了死刑。不得已，爸爸隐瞒病情将我送进医院，一番紧急抢救之后，我幸存了下来。医生们事后才得知我有血友病，后怕不已。我的“奇迹”传遍整个医院，甚至还上了报纸，报道称这次手术“突破了医学上的禁区”。之后十年，科技发展，医疗观念也更新迭代——血友病人只要及时补充凝血因子，可以和正常人一样的学习、工作、生活。我经历了无数次的胳膊疼、腿疼，还有血尿。每当感觉不舒服，我就补充凝血因子，休息几天后就又是一个活蹦乱跳的熊孩子。只是我的病始终是我妈的一块心病。有次在医院候诊时，有人主动跟我妈攀谈，说有老中医能彻底根治血友病，还热心介绍牵线搭桥。我妈寄予重望，花重金买老中医的偏方，天天熬蜈蚣花草大杂烩给我喝。连喝一个月多也毫无疗效……我发病疼的满床打滚，生活不能自理，大家才惊觉受骗上当。虽然长年被病痛纠缠，但我学业一贯优异：代表学校参加全国竞赛、在报纸上发表文章。即便在初三遭遇车祸，休学三个月，当年依然以全校第二的成绩考上重点高中。然而，我的锦绣前程并没有到来，一纸公文断送了我的大学梦。教育部、卫生部等部门联合颁发《普通高等学校招生体检工作指导意见》，规定患有六种疾病者学校可以不予录取，包括“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”。度过了行尸走肉的一年后，我从高中退学。没上过大学，是我这辈子最大的憾事，现在想起，心里仍然隐隐作痛，不想多提。我进入了人生中最黑暗沉重的时光，找不到出路，看不到希望。每天混吃混喝自暴自弃，昏天黑地沉迷游戏。父母对我既担心又失望。大半年后一次偶然的机会，我在游戏论坛上找到了一份做“编辑助理”的工作。工作内容是维护论坛，发公告，删广告之类，后来增加了专区建设、新闻的编辑和发布等。这份工作非常适合我：在家远程办公，也没学历要求，每月还有3000多的收入。编辑助理的工作带我重新走上生活的正轨。朝九晚五之余，我还重拾年少时的爱好——写作。18岁那年，我在虚拟世界认识了她。当发现自己对她已情根深种的时候，自卑的我选择逃避，与她断绝了一切联系。24岁那年，我又在网上遇见了在重点大学求学的她，她追问当年不告而别的原因。我犹豫良久后，写下一篇万字长文，将自己的病情、人生经历，所有深藏在心底隐秘的所感所想都向她敞开。没想到她收到我的心声后考虑了几天，竟然表示想和我发展。我矛盾极了，既梦想和她共度余生，又担心耽误她伤害她。如此纠结痛苦的拉锯了一年半，最终我们还是走到了一起。如今，我们已喜结连理，幸福美满。我于2016年初考进了残联口统招的岗位，负责民政口，包括残联民政的基层执行，接待来访群众等，经常挨家挨户通知政策。与此同时，我也还在努力，希望实现我的终极梦想——创作电影剧本。所以说，梦想还是要有的，万一实现了呢？“我为自己的心感到骄傲。它曾受戏弄，曾经心焦，曾遭破碎，却依然鲜活跳动。——《唐顿庄园》”故事｜经当事人授权，改编自《不以物喜

7星期日2019年7月每年的7月7日是国际卡尔曼氏综合征宣传日“有这样一群人，拥有模特般的身材比例，岁月仿佛也特别优待，不舍在他们身上留下成长的印记。但，俊俏的外表下隐藏着对家人都无法启齿的痛苦。他们就是卡尔曼氏综合征患者，戏称自己为老K。”我是陈乐理，男，51岁，农民。我从小身体“不发育”，没有第二性征；嗅觉也不太灵敏，闻不到太多的气味。我想这样也好，做脏臭活，也不会感到恶心。20岁时，我离家去深圳打工。因为长相幼嫩，声音尖细，个子也不高，常被误认是童工，或者是女生。因为干的是装修的体力活，大家还觉得我很了不起，是个女汉子。后来我回到老家湛江“菠萝的海”，开始自己种植菠萝。生意不错，渐渐在村里小有成就。我盖了新房也买了车，经常会开车到处旅游。再后来，村子里有一些女生开始追求我。十几年前我曾有过一个刻骨铭心的恋人。我主动跟她坦白自己的病，她却从未歧视我。可我没能突破自己自卑的心理，离开了她。后来，她与别人结婚生子，但我们还是朋友。得知她家庭美满，我感到很满足；我会一辈子感激她，关爱她。虽然没有爱情，但我的生活有着另一番充实。我和村里条件比较好的村民成立了助学基金，奖励村里考上重点高中和大学的孩子，希望他们没有学费的后顾之忧，不再重蹈我小时候没钱上学的覆辙。2016年冬天，我无意间读到一篇文章《性欲，是什么感觉？》，提到一种罕见病：卡尔曼氏综合征（Kallmann

永不凝固｜用爱打开这个结｜照亮凡间的月亮天使｜“菠萝的海”的温柔与阳光｜明星妈妈的SMA天使｜“走心”情侣

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而医生的话，让我倍受打击，感觉自己在逼近人生的终点。2007年，我的病情急剧恶化，没日没夜咳嗽、咳血，躺不下、睡不着，每次吃完饭，都会剧烈咳嗽，吃的东西咳得全部吐出来。卧床整整半年，我暴瘦到70斤。

皓皓特别崇拜姚明，梦想着成为姚明那样的篮球运动员。每周去篮球学校打球是他最开心的时刻。在皓皓看来，自己和同学们没什么不同。除了体质不好，每三个星期，要去医院输一种“营养液”。

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