“痛由我承受”新加坡慈父捐160公分小肠救女 手术罕见才两宗
患先天性肠衰竭的10岁女童受病魔缠身期间,父母也承受了各种压力,现在只期望女儿完成移植手术后,一家人终于能过上简单正常的生活。
(海峡时报)
王荟瑄在患病期间,身为父母的王祈喃(50岁,项目经理)和杨银湘(47岁,房地产经纪)也一直处在悲欢情绪交错的状态。
杨银湘受访时说:“其实我们很多年都没能得到一个诊断,也因此感到蛮沮丧。”
女儿须注入的全肠外营养的高昂费用也是另一个压力来源,“全肠外营养的费用很高,有一段时期没有津贴,一天平均要800至1000元,那时我们是靠积蓄过活的”。
她也说,虽然过程忧心,周遭还是有许多人给予他们支持,当中包括女儿的同学,帮佣和邻居等。
“在学业上,女儿的朋友都很乐于助人,每次会通过WhatsApp陪她一起做功课。”
捐小肠给女儿的王祈喃透露当初做这个决定时说:“谁痛我都很辛苦,那就我痛咯,由我来承受。”
王祈喃透露,以前女儿喊痛时,他真的觉得很无助和心痛,“她每次肚子痛时,就算吊着抗生素,也会整天无法睡觉”。他说,女儿在手术后感到很开心,因为不再被疼痛折磨了。
(受访者提供)
获津贴手术费逾10万元
这次移植手术的费用达25万元,在获得不同津贴后,病患家庭须付费约10多万元。
杨银湘说:“现在我们只希望下来能过正常、简单的生活。我们最大的愿望是将孩子好好养大,让他们完成教育,我们也可以像普通新加坡人一样在65到70岁退休。”
国会议长陈川仁在5月24日发脸书贴文说,他当天早上到医院探访了王荟瑄,并祝她早日康复。
也是马林百列集选区议员的他在贴文中说,他是在乌美进行家访时认识这户家庭,一直与他们保持联系,也开始就女童的情况与医院和卫生部沟通。
陈川仁说:“对于患有罕见疾病,尤其是从出生起生活质量就受影响的病患,十分不容易。若没有进行移植,就不会有这样的好结果。”
(海峡时报)
对于王荟瑄手术后的状态,他补充道:“这是新的生命,全世界在等着你!冲啊!”
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文:刘安淇
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