新加坡宝宝患罕见病，众筹240万完成基因疗法，如今已能坐能踢
早前通过众筹方式筹得240万元天价治疗费用的罕见病男婴王彦喆，在完成注射后四个月，手脚和脖子等部位的肌肉神经已逐渐改善。
为了能给予儿子最好的照顾，王梓全辞去仓储设施经理的工作，在家里全心全意照顾彦喆。家里的经济重担落在当市场营销的妻子张绮恩身上。（叶振忠摄）
《联合早报》在2023年7月报道，当时只有三个月大的王彦喆（Baby Lucas），因为患上罕见的脊髓性肌肉萎缩症（spinal muscular atrophy，简称SMA），需要接受一种名为Zolgensma的基因疗法，否则他可能活不过两岁。
由于治疗费用高达240万元，并且无法享有任何津贴，因此宝宝父母通过“希望之光” （Ray of Hope）众筹平台为儿子筹款。在发起众筹12天后，他们顺利筹得所需的医药费。
肌肉机能开始恢复
运动能力也已提高
《联合早报》记者日前到王彦喆宝宝家里探访，小彦喆精神很好，见到人就开心地笑，白皙的脸蛋上还露出可爱的小酒窝。目前已经八个月大的彦喆在2023年8月初接受了基因疗法注射后，虽然还未能追上同龄宝宝，但体内一些肌肉机能开始恢复，运动能力也已提高。彦喆能够在父母的支撑下坐立，在注射药物前，原本不会动的双脚，也开始会踢会动了。
王彦喆的爸爸王梓全（43岁）受访时说：“就算宝宝以后无法跟正常人一样，我们也不希望只是去关注他的缺陷。我对他的情况感到乐观，会尽最大的努力陪他一步步走下去。”
为了能给予儿子最好的照顾，王梓全辞去仓储设施经理的工作，在家里全心全意照顾彦喆。家里的经济重担就落在妻子张绮恩（40岁，市场营销员）身上。无论是插管喂奶还是复健，甚至是泡奶，王梓全都坚持亲力亲为：“其他宝宝用嘴喝奶，温度太烫还可以吐出来，彦喆是插管喝奶，直通到他的胃里，所以必须更小心确保奶温合适。”
接受治疗后，彦喆原本已经不需要依赖插管喂奶，可以用奶瓶吸奶。不过，用嘴喝奶后一个月，彦喆得了厌奶症不愿进食，他的父母不得已只好再次给他插管喂奶。
每天早上，梓全会在彦喆睡饱喝足后，抱着已经7公斤多的他，到住家附近的咖啡店、户外健身区等地方走动，与邻里的居民接触。好奇的彦喆非常喜欢去咖啡店，因为人多热闹，还有很多新奇的事物。不过，他最喜欢到附近商场里的超市，因为那里有凉凉的冷气，还有琳琅满目的商品。如果经过超市而不进去，他还会生父母的气，大哭起来。
摄影记者抵达彦喆家里拍摄时，刚刚外出回来的小彦喆心情不好。他因为不高兴父母经过超市不入内而哭闹。妈妈张绮恩说，彦喆最喜欢到超市，因为那里有凉凉的冷气，还有琳琅满目的商品。（叶振忠摄）
妈妈绮恩说：“他每一次出门都很开心。只不过，因为需要插管喂奶，每次只能离家大约两小时。”
她说，彦喆非常喜欢与人“聊天”，虽然还不会说话，却能够用不同的声调表达各种情绪。爸爸一天两次帮彦喆做复健动作，有时彦喆累了，还会发出“呃呃”的声音，向爸爸抗议。
竹脚妇幼医院明年2月
将为彦喆安排睡眠测试
目前，医生建议彦喆睡觉时仍然需要戴着监测血氧和心跳的仪器，同时靠仪器辅助呼吸。到了2024年2月初，竹脚妇幼医院将安排一次长达一整夜的睡眠测试。如果成功通过测试，证明彦喆的心脏与肺部都正常，他就能够摆脱这些仪器。彦喆的父母也希望，彦喆能很快脱离厌奶期，不再需要插管喂奶，开开心心过农历新年。
文：王辉雯
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