社会 | 遗嘱、预嘱与安宁疗护：我们如何看待死亡
近年来，越来越多的年轻人开始立遗嘱。据2019年发布的《中华遗嘱库白皮书》，在遗嘱库登记的、30岁以下的立遗嘱者数量由2017年的61人上升至2019年的169人，呈显著增长趋势。
2020年全国两会，政协委员李玉生建议实施生前预嘱，推进落实舒缓医疗，得到广泛关注。
从遗嘱、预嘱到安宁疗护，人们开始思考“我该如何死亡”。
01
立遗嘱：
“再正常不过了”
美国留学生Vesper在大三暑假就被母亲带去立了遗嘱。
那时她刚回国，母亲按照紧急程度的排序，跟她说了三件这个暑假必须做完的事情。最紧急的一件是要把家里的玻璃窗洗了，第二件事是去更新她的身份证，第三件就是和母亲一起去立遗嘱。
对Vesper来说，立遗嘱和擦玻璃、办身份证一样，都只是完成任务而已。“我家里每个人都有立遗嘱”，Vesper说，她爷爷家还有专门负责处理遗产问题的律师。
Vesper家里经营着一家养老院，她发现养老院里经常出现这种情况：子女刚把他们送进来的时候都兴高采烈，后面逐渐就不管了。等到老人去世，“他们就搞drama，搞大龙凤（注：粤语中大吵大闹，故意做场好戏给其他人看的意思）”，为了老人的遗产“争得头都会疯”。
有时候，Vesper也会和朋友讨论死后虚拟财产该怎么安排。她认为，现在自己的个人财产增加了，这自然而然会提醒自己考虑以后的分配问题，“我觉得只要你有一丁点财产，哪怕只是一本书都好，你都要帮它安排好了。何况现在很多年轻人都很有钱。”
在遗嘱里，Vesper和母亲主要关注的是不动产的分配以及其他财产的归属。对她来说，这单纯是钱的问题，和生离死别的联想都没关系。
据中华遗嘱库2019年统计数据，中青年群体在遗嘱库登记最多的财产类型为不动产，占比达95%以上；其次为银行存款、公司股权等。而在90后的遗嘱中，有80%以上会涉及到房产。对于30岁以下的立遗嘱人，“防止财产下落不明”是最主要的立遗嘱理由。
“避免财产下落不明”是39岁以下年轻群体立遗嘱的主要理由
（数据来源：2019年《中华遗嘱库白皮书》）
对于立遗嘱的许多细节，Vesper表示都不记得了。她所描述的立遗嘱过程简单直白：“签字，按手印和录像，就像办证件一样的”，被问到立完遗嘱，走出写字楼之后是什么心情，她想了半天：“我去买了鱼蛋，然后和妈妈一起吃完。心情毫无波动。”
Vesper认为，死亡就是“回归宇宙”。她在美国的住处靠近纽约最好的两家医院，新冠疫情最严重的时候，她透过家里的落地窗，可以看到空地上停放着运送尸体的冷藏车，“哪天不小心我也可能被感染。万一中招了，就是命数到了，OK，没有办法的事情。”
她说没人能确定自己一定长命百岁，“掉进路上的坑，意外摔到头，突然过敏，能导致死亡的事故太多了”。这些想法也在不断提醒她，做身后事一定要趁早。
“90后”遗嘱保管数在近五年内呈增长趋势
（数据来源：2020年《中华遗嘱库白皮书》）
2020中青年立遗嘱人年龄分布图
（数据来源：2020年《中华遗嘱库白皮书》）
02
生前预嘱：
我的生死谁做主？
在了解到生前预嘱的第六个月时，丁丁决定去做些什么。
生前预嘱是指人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。
今年两会，全国政协委员黄改荣建议推广生前预嘱，让患者事先表达生命末期的医疗意愿，“患者最终插着各种管子，痛苦离去，这可能是对生命的不尊重”。
作为曾经的器官捐献志愿者，丁丁在从电视上看到生前预嘱的第一刻起，就对它所包含的死亡观念感到共鸣。“我不要痛苦，我要舒舒服服地死掉”，这是绝大多数生前预嘱签订者的诉求，40多岁的丁丁也不例外。
走到人生的中间段，她已经经历过身边许多人的离世，而其中真正安详离开的少之又少：许多人躺在ICU，在各种仪器的包围下走完了人生的最后一程。这让她感到恐惧。
2020年中旬，丁丁的亲戚突发脑溢血紧急送医。医生告知家属，如果做开颅手术有40%的存活几率，存活后大概率是植物人。病人的三个亲属坚持要抢救，将老人送进ICU。这之后，家属只有在两次拍脑部CT的时候见到他十分钟，其余时间都被挡在病房外。
在ICU的第18天，老人开始无法排尿，为了延长生存时间，只好在老人身上“又钻了一个窟窿，又做了透析”。隔天，老人就去世了。
“就只是在拖时间而已，很煎熬的”，说到这，丁丁的语气有点激动，“他们只负责交钱，谁知道病人的真实意愿是什么？最终花了钱（抢救）的也走了，没花钱的也走了，但是我觉得没花钱的走得没那么痛苦。花了钱的是钱也花了，人也很痛苦。”丁丁记得，从亲戚发病到去世的19天里，家属花了40多万。
在丁丁的生前预嘱清单中，她明确写出：希望在临终时放弃使用生命支持治疗手段（如使用喂食管、呼吸机、昂贵抗生素等），并希望医生按照世界卫生组织的指引给予足够的药物减轻疼痛。她将丈夫指定为自己的预嘱执行人——尽管她也知道丈夫或许不能完全理解自己。签字时，丈夫还在和她商量：“我觉得这个呼吸机还是可以上一下子吧？说不定就救回来了呢。”
丁丁的丈夫刘先生也坦言，他对于预嘱的执行还有颇多顾虑，只是出于对妻子的爱护和理解才同意签字。他表示，最大的阻力其实来自于身边的亲人，到了真的需要放弃治疗的时候，作为执行人的他必然要面临极重的舆论压力：“如果外在的压力特别大，你说我能执行得了吗？我执行得动吗？”
在丁丁夫妇眼中，死亡有时候就像一场作秀，“有钱的想要一个好名声，说我孝敬父母，我尽力了；没钱的，也出了力气了”。
不像Vesper的坦然潇洒，走到中年，丁丁和她的丈夫在面对死亡时所考虑的是更加现实的问题，他们也更能体会“我的死亡我做不了主”的困窘。传统观念的影响，身边舆论的干扰，这让临终患者死亡自主权的实现陷入更加艰难的境地。
03
安宁疗护：
最后的告别
在江西省萍乡赣西肿瘤医院的安宁疗护病房，安宁护士胡海琴已经接触过了上百个癌症临终病患。
安宁疗护，是指为癌症终末期的患者及其家庭提供帮助，在减少患者身体疼痛的同时关注患者的内心感受，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。安宁疗护的团队一般由医生、护士、志愿者、理疗师、心理咨询师等专业人士组成。
安宁疗护包括姑息治疗和临终关怀两部分
（来源：微博@冷却报告）
据海琴介绍，她所在的医院在2019年10月开设安宁疗护科室，是国家推广安宁疗护的第二批试点单位。目前科室开有27张床位，但实际上收入病人最多的时候也只有15个。
在实际工作中，除了常规的护理操作，海琴还要帮助病人洗澡按摩、陪伴病人聊天，实现他们的小愿望。她曾经在清明节跑回自己的小屋帮病人们做艾叶粑粑，也曾纵容一位癌症晚期的阿叔在病房里抽烟。
海琴解释，这位病人以前就有很严重的烟瘾。今年他走到了癌症终末期，在这种情况下，她和同事们还是会让他去做自己想做又喜欢做的事情，不留遗憾。
海琴之前还遇到过一位阿叔，一来就很直白地对大家说，“我知道自己时间不多了，我只想再多活一个月”。
“癌症是很痛苦的疾病，很多病人受不了都要自杀的那种”，她记得那位阿叔刚来病房时痛得动不了，碰都没办法碰，只能整天躺在床上，直到用上持续性镇痛泵（PC）控制症状才恢复精神。
有天晚上海琴值夜班，阿叔拉着她聊天，一聊就是半个晚上。他和海琴谈了许多“白天不方便和家人说”的事情，说自己还是有点舍不得，担心他过世之后妻子怎么办，孩子怎么办。
“越亲近的人就越难说再见”，对于这件事，安宁病房的传统是为每个临终的病人举行一个道谢、道爱、道别的简单仪式，让患者和家人们最后一次好好地表达自己的感情，把想说的话都说出来。
后来，阿叔在2020年的一个春夜离开了，那是他住进安宁疗护病房的第三个月。海琴看着阿叔旁边的心电仪跳成直线，觉得就算已经做好了心理准备，但死亡真正来临的时候还是显得太过突然。
第二天她发了一条微博，写着：“还记得您说不怕死亡。死亡不是结束，遗忘才是结束”，配图是带着呼吸机的阿叔。他面容平静，仿佛只是睡着了。
Vesper今年即将毕业，迎来新的历程；丁丁成为一名生前预嘱推广志愿者，尽管“到现在一个人都没推广出去”，根深蒂固的传统观念仍然是她要面临的挑战；海琴的微博依旧时常更新病人们的小故事，最新一条是一位阿尔兹海默症的老奶奶，在护工的陪伴下一句句背诵《静夜思》。
如何面对死亡，这是每个人都将面临的问题。无论是安排遗产的法律文件，还是拒绝临终治疗的个人声明，背后都是不同人生境遇塑造的不同生死观念。在这些形形色色的故事中，我们得以窥见生活的多样和死亡的不同可能性。
黄思韵 洪羽忻 苏欣玥 | 采访
洪羽忻 | 撰文
部分图片或数据信息来源于互联网 | 图片
巫沁睿 | 制图
苏欣玥 郭婉盈 | 责编
巫沁睿 | 排版
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