爱你在清晨，爱你在黄昏｜向日葵故事

作者：玉汝，一位神经母细胞瘤患儿的母亲，一名永远在路上的跑者。从北京到纽约，她用爱、勇气、探索与坚持，为孩子赢得了选择此生的权利，也为自己跑出了一片更广阔的天地。

CUREKIDS

1

前言

这是一个如果有可能，你最好不要进入的群体，最好不要有任何交集，甚至最好永远不知道有儿童癌症的存在。这里描述的场景，只是他/她们生命中的一个片断，甚至只是一刹那。

彼时彼刻，我恰巧在那里，与他/她们一起经历着那一切。他们的名字只是代号，具体的病情和现在的状况不得而知，而我们所共同经历的那一切却曾真实的存在，并将在未来的日子里留下永远无法抹去的印记。

在那段特殊的时期里，我陪伴身患重疾的儿子钰成治病，从北京到纽约，遇到了来自全国各地和世界各国的孩子和父母。不论来自哪里，我们都清楚地记得孩子确诊那天的日子，都经历了常人未曾经历的伤痛，都感受了生命的无常、坚韧与执着，也有幸见证了艰难困苦之中人性的光辉，爱与坚持的力量。

纽约医院的志愿者衣服“愿世界无癌”

2

美丽的梧桐妈妈

经常回想起钰成刚开始治疗的那段日子，住在危重病房里，周围都是生命垂危的孩子。在中国，绝大多数患病的孩子家庭，都会放下一切，倾尽所有。因为医院只允许母亲陪护，一般的模式是父亲在外送饭跑腿，老人在租住的房子里做饭后勤。

梧桐是个漂亮的小姑娘，梧桐妈妈是我接触的第一个妈妈。那时钰成刚刚入院，身体很弱，而我还在巨大的伤痛之中，无所适从。她似乎看出我的六神无主，在一旁默默地提点帮助。她也总是热心帮助病房的战友们，大家有事都愿意找她。梧桐妈妈很美，回想起来，她是病房里唯一每天夜里坚持做面膜的妈妈。她要通过保持整洁美丽的形象来激励自己和女儿，面对残酷的病情，依然坚强美丽。

那时的梧桐已经病了有一阵，几乎不进食，主要靠输液维持。几个月后得知，梧桐因为身体太弱不能继续化疗而不得不实施手术，最终离开了。最近梧桐妈妈告诉我打算再要一个孩子，但在她心里，自己永远都有两个孩子。

钰成给妈妈的情人节礼物

3

孤军奋战的爸爸

病房里除了孩子们，都是清一色的妈妈。一天来了一个小男孩，脸上长着特别大的肿瘤，让人不忍直视，看护他的只有一位年轻的爸爸。据说孩子妈妈离开了，他们父子俩来北京看病，没有老人，没有妈妈。病房里很拥挤，大人孩子加在一起住着二十多人，只有一个洗手池，总是堵。水池一堵这个爸爸就过去疏通，一天不知道要修多少次，没有半句怨言。夜里妈妈们总是偷偷地落泪，而他直直地坐在那里，看着熟睡的儿子。

有时我会想，不知道孩子的妈妈在哪里，会不会重新回到他们身边。记得钰成邻床有个几个月的婴儿。一天我回到病房母子俩已经离开，据说是放弃治疗了。还有一个与钰成同岁的男孩，爸爸靠卖废品为生，举债给孩子治病，最终孩子结束治疗回家，目前状况很好。

经历所有这一切，我不会轻易地对任何家庭任何情况做出任何价值判断。每个孩子的情况都不一样，这样的灾难对每个家庭都是悲剧。相信身为父母，他们都已经尽力了。

钰成的画作“班主任老师”

3

了不起的爱德华

刚到纽约第一天住院，就遇到了爱德华。这是一个17岁的男孩，看起来却只有10岁左右。据说他从3岁第一次得病以来，已经复发多次，传统的化疗等治疗手段对他已无效。过去五年爱德华一直与医院合作进行试验性治疗，医生把很多非传统药物在他身上使用，效果还不错。

爱德华虽然不能像同龄孩子一样上学，却酷爱读书，喜欢辩论。医生查房时会把住院医问得哑口无言，还不时纠正我的语法。爸爸妈妈离婚了有各自的生活，却依然对他的治疗执着坚持，商定了照顾他的换班日程，严格遵守。爸爸妈妈见到我们就骄傲地说：一定要相信奇迹。看看爱德华，他就是生命的奇迹！

4

学而不辍的印度姑娘

钰成第二次住院，临床是一个刚刚上大一的印度姑娘。她脑子里的肿瘤恶化，进来第一天的夜里一直在抢救。当时我想这个孩子危险了，很担心。第二天与她的父母聊天，令我吃惊的是，他们却非常积极乐观。父母说她很小就得了病，因为肿瘤长在脑部，不能手术，只能保守治疗。孩子很要强，在家通过网上教学完成了中学学业，考上大学。生病期间，只要一苏醒，就要学习。到我们离开时，小姑娘还在昏迷，病房里萦绕着父母为她播放祈福的印度教唱经。我在心中默默祝福，希望小姑娘可以再闯难关，继续学业。

5

玫瑰色的人生

整个夏天钰成都在化疗，一同化疗的是一个来自法国的男孩，特别虚弱，只能坐在轮椅上。他的妈妈是一个典型的法国女人，看得出来很美但很憔悴很焦虑。我们有简短的交流，都没有触及孩子的病情。

前两天又碰到了他们母子。儿子的头发已经长了出来，妈妈也容光焕发，特意穿了一条玫瑰色印花连衣裙。她兴奋地告诉我，这是孩子最后一个疗程了。她的法国口音很重，在谈到孩子的病时，她郑重地纠正自己，要使用过去时而不是现在时：他“得过”这个病，现在已经好了！（He had, not has…）她认真的表情和郑重的语气，是我见过的最可爱的妈妈。因为我知道，从has到had，要走过多么艰难的一段路程。望着他们母子的背影，想起了最喜欢的那首法语歌，玫瑰色的人生……

纽约小学的水瓶“解锁未来”

6

永远高歌的劳拉

春节期间，钰成正在免疫治疗。第一天上药，同屋的是来自波特兰的小姑娘劳拉。4岁的劳拉很美，就是小头光光的，只留下几根残留的长发。在免疫治疗期间头发还没有长出来的孩子，一般都经历了复发，化疗和免疫治疗同时进行。后来听劳拉妈妈说，她从1岁发病就开始治疗，已经3年了。因为治疗的缘故，劳拉比同龄的孩子矮小瘦弱。即便如此，母女俩都特别开朗乐观，病房里不时传出她们欢快的笑声。护士们在做着各项准备，劳拉模仿电视里的真人秀为大家表演，高声唱着：爱你在清晨、爱你在黄昏……

钰成是那天上午第一个接受治疗的孩子。免疫治疗很痛苦，对孩子和大人都是严峻的考验。治疗结束后，我推着虚弱的钰成离开治疗室，劳拉对钰成竖起了大姆指：你真棒！（You did perfect! You did great!）

那天以后，可爱的劳拉一直在我脑海里。钰成再次治疗时我专门给劳拉准备了一个中国的小礼品。护士告诉我，劳拉已经结束治疗回家了。有些失落，更多的却是发自内心为她高兴，愿可爱的劳拉从此开始全新的生活，走向更广阔的天地。

7

爱你在清晨，爱你在黄昏

现在耳边还不时回响起劳拉的歌声和她们母女爽朗的笑声。说实话，不是所有的父母和孩子经历这一切，还能如此开朗乐观。记得一部描写监狱生活的小说里这样描述：你必须足够强悍，才能够渡过监狱里的一天(You must be tough enough to survive a day in jail)。用这句话来形容儿童癌症病房也不为过。

过去一年，绝大多数时间我都是在那里度过的，有时真的如炼狱一般。现实是残酷的，不时会看到躲到卫生间默默流泪的妈妈，面墙而泣的爸爸，为一点小事争论不休的夫妻，因长期治疗导致性格压抑易怒的孩子，还有那些因为各种原因不得不放弃的父母，离家出走的爸爸或妈妈……一项调查显示，这个群体的家庭离婚率在10-20％，很多孩子和父母都患有严重的抑郁症。

根据费斯丁格法则，生活中的10%是由发生在你身上的事情构成，而另外90%则是由你对所发生的事情如何反应所决定。没有任何一个家庭愿意遭遇这一切，但这一切来临时我们应如何应对，决定着孩子和家庭的命运。这个群体里的孩子和他们的父母，除病痛本身之外，都经历了严重的心理创伤。这是不可避免的，也是不能回避的。

纽约芭蕾舞团的广告

那天看到纽约城市芭蕾舞团的一则广告：逃避、探索、接纳（Escape, Explore, Embrace）。我突然意识到，这就是过去一年我所走过的心理路程。刚刚得知孩子病情的那一天，我在完成一项重要的工作任务之后，哭着走向停车场，哭着把车开回家，然后开始了这一年携子治病的旅程。刚开始那段时间，真的没有办法面对，希望这只是一场恶梦，一觉醒来，一切回到从前。有近一个月时间我切断了与外界的联系。这之后，慢慢开始面对，寻找出路，一步步走到今天。

有时在想，人的生命是有限的。我们这些父母为孩子们做的，就是为他们争取过此生的机会，长大成人，生儿育女，成就平凡人的梦想，经历平凡人的喜怒哀乐。

医生尤其是中国的医生不鼓励家长们讨论孩子病情，防止相互比较。有一定道理。同一种疾病及其治疗，个体反应是不一样的，尤其是儿童重大疾病。但有一点是孩子们的共同特点，那就是旺盛的生命力，尤如四季的步伐，不可阻挡。在美国治病期间，我听到最多的一句话就是：孩子是最坚韧的（Kids are resilient.）。而坚韧可爱的孩子们，从父母那里，最需要的是爱与坚持，那是孩子们战胜病痛最坚实的后盾与依靠。

一位幼年患病并已治愈29年的康复者说：癌症的确很可怕，在那个连CT都不常见的年代治愈率尤其低。我相信能活到今天不是父母花了多少钱，而是父母的爱与坚持让我活了下来。

一位8岁患病如今已大学毕业的康复者说：每当我回想起那段时光，虽然大部分都是不太愉快的回忆，但正因为这样，夹杂在当中的美好回忆和度过困境后的喜悦，才显得更为珍贵。

一位幼时患病已治愈超过37年的康复者说：小时候用于治疗的钴放疗仪器，已经在博物馆展出。癌症治疗在如此短时间内发展得如此迅速！

万物皆有裂痕，那是光照进来的地方。即使我们经历创伤与苦难，依然要相信孩子的坚韧，相信爱与坚持的力量，相信现代医学的发展，相信人类不断探索的精神。

这，是我这一年最深刻的感受。

2018年3月28日 玉汝于纽约医院书

小编后记：今天联系了作者，聊到那个水瓶的含义（见上图，学校的水瓶”解锁未来“），作者说：”对于这样的孩子，未来仿佛被锁住了，我们要做的，就是帮助他们打开这把锁。“

这也正是向日葵儿童要做的，共勉！

向日葵儿童公益

最专业的团队，最放心的信息

www.curekids.cn