今天是“国际志愿者日”，是所有「向日葵儿童」志愿者——葵花籽们的节日。在今年，我们有一项很特别的志愿服务，那就是在深圳市儿童医院血液肿瘤科“向日葵儿童·Vcare空间”开展的能量加油站活动，全国各地的葵花籽们在线上以通信的形式为病房里的孩子们加油打气。每一段“通信旅程”，都是一次或快乐或温情的心灵对话，更有许多宝藏葵花籽带给孩子们美好的惊喜；让我们一起来回顾这些温暖动人的瞬间吧！祝福所有的葵花籽们节日快乐！（文末有最新一期能量加油站招募，手慢无，别错过！）人生中最温暖的是希望最值得期待的是明天参与第5期能量加油站的小朋友灏灏，是关爱空间的常客。在由妈妈代笔的信件中，灏灏不仅写了自我介绍，还画了一幅“天马行空”的画作，向志愿者展示了自己在院的搞笑日常。而与灏灏互动的葵花籽车厘子是一名已康复急淋患儿的家长，作为过来人，她希望自己可以给灏灏母子带来一些力量。在回信中，她不仅手写摘抄了《行路难》的诗句，她的儿子子川也给灏灏画了一幅孙悟空的作品。左图：来自灏灏的画作-《粑粑像苦瓜》中图：葵花籽车厘子手写的《行路难》右图：葵花籽车厘子的儿子（子川哥哥）为灏灏创作的孙悟空相信车厘子和子川哥哥的祝福，会为灏灏和家人带来信心与希望。灏灏打卡照片和葵花籽车厘子的回信恐龙和奥特曼会悄悄帮助你同样参与第5期能量加油站的杰杰很喜欢关爱空间，他也通过参加空间的活动逐步适应了住院生活。杰杰很期待通过能量加油站活动认识新朋友，虽然他还没开始识字，无法通过文字表达自己的想法，不过他以一幅“霸王龙”画作，和同时录制的自我介绍视频与葵花籽交流。杰杰手绘霸王龙，并自我介绍“我五岁啦！”葵花籽杜之收到杰杰的来信和视频后，分享了她和女儿“打败小怪兽”的故事。还通过社工柠檬姐姐把她当时和女儿在“打怪兽”期间的温馨录音分享给杰杰母子。葵花籽杜之的回信收到回信后，杰杰母子都感受到巨大的力量，杰杰还给杜之录制了自己收到回信和礼物的视频；杰杰妈妈也表示，孩子参加活动以后，性格变得开朗了，而自己看着孩子这么高兴，也终于开心起来了。葵花籽杜之的孩子们给杰杰的恐龙和奥特曼画作知了猴、男子汉信件中流淌的能量与关怀第2期能量加油站的小朋友慧慧在入院之后，经历了一系列的检查与治疗，逐渐变得抗拒交流，自从到医院后，就再也没联系过以前一起玩的小伙伴了。在与葵花籽仲济涛通信的过程中，一封才华横溢的画作，和其间蕴含的深切关怀，让慧慧脸上少见了“愁云”，露出了“阳光”。葵花籽济涛给慧慧的画作点击图片可查看详细故事第3期能量加油站的小朋友小烨，对于即将到来的手术，一直感到非常忐忑不安。在与葵花籽粉红瑞姐姐通信交流后，瑞姐姐的鼓励与支持，让他找回了12岁少年应有的朝气和灵动。在打卡仪式的时候，小烨还与瑞姐姐进行了视频通话、云游了济南的趵突泉。小烨的打卡现场点击图片可查看详细故事来自葵花籽的暖心分享在已开展的5期能量加油站活动中，共有49位来自全国各地的葵花籽在柠檬姐姐的引导下，与孩子们顺利通信，就像朋友一样接纳、陪伴着这些宝贝；在给予他们爱与温暖的同时，小勇士们的经历也感染着每一位志愿者：葵花籽西瓜姐姐和书文姐姐为小朋友们手绘的作品葵花籽洪铭是一位结疗多年的康复者，也是一直积极参与和分享个人经验的葵花籽。这次参与能量加油站的活动后，他也主动分享了自己的感受：对于葵花籽而言，当我们知道小朋友的一些情况时，我们会沉默，也许会陷入一种低落的消极情绪；面对这样的情绪，可能会对写信的内容有所不确定，不知道写什么，小心谨慎地修修改改缝缝补补，怕写的不对；然而，写完信以后，我们心态会发生了变化。虽然不一定是最好的方式和内容，但这是自己最用心的鼓励和支持，那么这也是很有力量的，帮助了别人，快乐自己。在跟小朋友互动时，我们需要换位思考，用小朋友的世界去思考问题，走进小朋友的世界，与其交流；一定要认可小朋友的优秀和可爱，多用正能量的词语来夸赞和鼓励，适当加些语气词会更亲近。葵花籽佩滢姐姐给霖霖的作品霖霖：“我很喜欢Q版的我。”葵花籽谢惜彤：看到小朋友读信的时候、拿到礼物后笑出来的时候，感觉自己也被治愈了，这是意料之外的，感觉我获得的比我给予的多多了。葵花籽洁净给晴晴的作品葵花籽胡宁宁：在接触过程中，需要秉持尊重和关爱原则，小心翼翼地保护隐私和避免流露出负面情绪，传递正能量，让孩子感受到被重视。葵花籽刘泳志：这些孩子比普通人多了几分打怪兽的勇气，透过她们的信可以窥到孩子纯净心灵的一隅。传递爱与希望的能量加油站由于疫情影响，肿瘤患儿们大多被封控在病房，缺乏与外界互动交流的机会。因此，「向日葵儿童」能量加油站在今年顺势而生，让患儿和葵花籽通过线上方式交流互动，孩子们也可以感受到来自外界的关怀与温暖。孩子们在参与活动后，还可以打卡领取盲盒礼物及科普加油包。小勇士们打卡现场新的一期活动已开放招募，欢迎感兴趣的葵花籽们扫描下方小程序码报名，名额有限，赶快行动吧！相信这一定会是最特别的志愿者日礼物！活动策划

时光荏苒，向日葵儿童能量加油站活动已圆满进行了四期，志愿者们分别与38名患儿进行了暖心书信互动。在沟通交流的过程中，患儿家庭、葵花籽志愿者和医务社工都收获到了温暖而积极的力量。接下来，就让我们一起继续感受这些温暖的互动瞬间吧！（文末有活动报名方式）向日葵儿童能量加油站打卡仪式你是经历许多后仍对未来有美好憧憬的男子汉第3期能量加油站的小朋友小烨，在2020年确诊急性淋巴细胞白血病，在2022年又经历了疾病复发。初见小烨时，他给我的印象是内向、待人有礼。我给他推荐了几本绘本，他很快就看完了，然后小心翼翼地来空间敲门：“柠檬姐姐，我可以继续借书吗？你这里的书很好看。”那天，他连续看完了7本书，每次看完书都会用双手把书递给我，离开空间的时候还跟我说：“柠檬姐姐，我明天还想来。”——我们的互信关系就这样自然而然建立起来了。小烨在认识我不久之后就要进移植仓了，当时，对于即将到来的手术，他感到非常彷徨与忐忑，表现出一系列“非常依赖身边的陪伴者”的行为——我在巡病房的时候，经常看到他默默站在关爱空间门口，每次离开空间的时候，他都会有些哽咽。我曾经邀请他参加第1期能量加油站，他当时拒绝了我，表示没有勇气把自己的故事告诉大家。从移植仓出来以后，他让妈妈把这个好消息通过微信告诉我，同时还与我分享他在移植仓的心情。我从他的语言表达中感受到了他的积极与勇敢，于是我顺势邀请他参与第3期能量加油站活动——叙事表达也是一种自我疗愈、重拾勇气的方式。小烨欣然答应，撰写了8页的信件。小烨的自画像我对接给小烨的葵花籽志愿者粉红瑞姐姐也是一名医务社工，小烨与她交流互动以后，明显变得开朗、外向了一些，在能量加油站打卡仪式上，小烨还通过我与瑞姐姐进行了视频通话、云游了济南的趵突泉。接下来，让我们一起来看看小烨与瑞姐姐的互动故事吧！小烨的来信志愿者帅哥们，漂亮姐姐们，你们好：我今年已经12岁7个多月了。2020年年初，我被确诊为急性淋巴白血病，当时，我躺在床上奄奄一息。我看着绝望的妈妈，心里害怕极了，我以为我再也见不到朋友、家人们了。我想哭，可是没有力气哭，也哭不出来。我当时就只想睡觉。这样过了一个多月后，我可以下床了；两个月后，我第一次出院回家了；后来，我结疗了......直到2022年一月份，我的骨穿结果高了，疑似复发！于是去医院作进一步的检查。当时，我很害怕，一听到复发两个字时，我感觉我的全身都在颤抖，几乎要晕过去了。后来我就一直在医院住着，直到有一天，我出病房来走走时，突然发现开水房的旁边有了关爱空间，也因此认识了柠檬姐姐和晓玲姐姐。她们每天都在那里等我们，和我们一起玩。从那以后，我再也不害怕了，天天待空间赖着不走，还要玩。可这样快乐的时光很快就结束了，因为，我要移植了，要去十一楼。于是，我又害怕了，可是晓玲还有柠檬姐姐鼓励我，让我不要怕，要我勇敢的面对。于是，我有信心了。到了那一天，我也不怕了，勇敢地走了进去……在里面住了一个月，又出来住了一个多月，这才终于出院回家了。那一天，我高兴地一晚上都睡不着，第二天早早地起了床，去收拾东西。走之前，去看了一眼关爱空间，没有人。我真希望你们都在，让我告诉你们这个好消息......就这样，我从移植到现在，已经三个多月了。我真希望能够快快好起来，和同学们一起去上学，享受学习的乐趣，遨游在知识的海洋中。并且，等我长大了，我也要做一个志愿者。小烨的信件（上下滑动阅读）葵花籽粉红瑞姐姐的回信亲爱的小烨同学：我是向日葵儿童的志愿者粉红瑞姐姐，也是你的新朋友。听了柠檬姐姐的介绍，看了你写的信和自画像后，我眼中的你，已经不是一位小朋友了，而是一位喜欢表达、乐观勇敢、懂得感恩，在经历许多后依然很热情且对未来有着美好憧憬的男子汉。曾经我跟柠檬姐姐一样，在医院里陪伴很多像你一样的孩子们。我遇到一位9岁的小姑娘，她也是复发后等待骨髓移植。她说：“姐姐，我很害怕，可是我想活下去，我还想去上学……”于是，我跟她一起读书、画画，讲关于生命的故事。后来呀，她实现了自己的心愿，我经常在她爸爸的朋友圈看到她的视频，长出了好看的头发，跟妹妹一起出去玩，有了一群好朋友，穿着好看的裙子跳舞……所以呀，我们一起想象一下，三四年后的小烨在干什么呢？是在课堂上听老师上课，在河边跟其他小男孩抓泥鳅，甚至还会想起柠檬姐姐。而更多年以后，你会成为一名初中生、高中生、大学生……那个时候，无论你在哪里，从事着怎样的工作，我和柠檬姐姐、晓玲姐姐都相信，你会成为一位志愿者，用你的故事去鼓励更多的孩子。未来那么美好，回到现在，你还需要治疗，还需要面临很多困难。可是没关系呀，生活有时候会欺骗我们每一个人，可是还会有那么多人陪伴在你身边，一起度过治疗和康复期，迎接快乐的日子。接来下一首普希金的《假如生活欺骗了你》，送给勇敢的小烨。

向日葵儿童能量加油站活动启动以来，深受患儿家庭及志愿者的喜爱。在第二期活动中，有10名患儿分别与10名葵花籽志愿者进行了书信交流。医务社工作为沟通桥梁，有幸亲历了许多温馨感人的瞬间——葵花籽们用真心与爱心给患儿们创造了许多积极回忆。接下来，就让柠檬姐姐作为爱心邮差向大家传递8月的

本文内容及图片，已征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。北京时间清晨7点钟的冬日，天还没有亮，网络的神奇魔力让我与远在南半球新西兰第三大城市基督城，正值夏日午后的守诚妈妈连接了起来。这是一场跨越时空与地域的触碰，更是出于爱与信心的爱心分享。同时也为我们国内的患儿和家庭以及关注弱势群体成长的社会人士打开一扇窗：只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间。以下内容，根据守诚妈妈口述整理。异国他乡的幸福生活从不相信到天崩地裂我15岁的时候就从中国来到了新西兰求学，并在大学毕业后留下来工作，与爱人相识相爱，直至成家，2014年儿子出生，2015年女儿也出生了，凑成了人生之“好”。为了更好的照顾家庭和孩子的成长，我辞职专心相夫教子。我的父母在退休之后，也从国内搬来陪伴我们，一家人团团圆圆、幸福美满。从前，我觉得那些撕心裂肺、晴天霹雳般的人生不幸遭遇只会发生在影视剧中，和真正的现实生活相距甚远。甚至直到7岁半的儿子守诚在住院期间等待骨髓确诊结果的过程中，我觉得这一切都不是真的，一定是哪里搞错了，孩子应该很快就出院了。你看，守诚平时是一个多么活泼、外向的孩子啊！他喜欢户外、运动、与人交往。他那么健康、朝气蓬勃！2021年5月，守诚和妹妹的合影2021年6月初，就在守诚需要住院做诊断检查的前一天，新西兰的基督城已经进入冬季，爸爸腾出时间准备带守诚坐飞机去另一个城市游玩，我和朋友相约去山上滑雪，平凡又美好的旅行。然而，事情的发生还是有一些缘由和征兆的。由于之前孩子在游泳后出现怕冷、畏寒的情况，老师在学校反馈孩子突然愣神、不专注的状态，孩子自己有时出现眼睛看不到颜色，身上有淤青的症状，我们带孩子看了家庭医生，最初医生诊断为偏头痛。对此，我们并没有多想，孩子难免有些小病小灾。为了保险起见，细心而周到的医生在孩子和爸爸上飞机前做了血液检查。一个小时后，爸爸和守诚飞到另一个城市后，化验结果也出来了，表现出不好的患病倾向，并要求孩子立刻住院输血，做骨髓检查以便诊断。三天后，7岁半的守诚被诊断为急性淋巴细胞白血病，新西兰的医生明确告知此病的治疗方案、副作用以及各种风险。那时，我才深刻感受到了什么叫天崩地裂。小科普儿童急性淋巴细胞白血病（←点击蓝字查看更多）简称儿童急淋，是一种造血系统恶性肿瘤性疾病，主要症状有不明原因的发热、贫血、出血，以及肢体疼痛，肝、脾、淋巴结肿大等，但个体间可存在较大差异。常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速，一经确认，应立即进行诱导化疗。依据危险程度分级，进行相应强度、剂量的治疗，对于部分中高危及复发的患儿，需要考虑造血干细胞移植。初尝化疗之苦孩子开始自言自语白血病患儿的免疫力比较低，很容易细菌感染。虽然各种注意，小心呵护，但也难免遭此一劫。同一个细菌反复感染三次，最后传染病专家给他做MRI确诊病灶隐藏的位置，并需要使用6周的抗生素。同时伴随的化疗副作用、激素副作用使他无法行走，也经常出现呕吐、肚子不舒服和关节疼痛的问题。前面的三个月我们几乎都是留在医院里。前面的两三周几乎每天都有人带着礼物来看他，陪他聊天、玩游戏。之后严重的副作用加上RSV和新冠的爆发，病房不允许探访，每天他都是和我困在病房中，心情也受到很大的影响。刚入院时，守诚在病床上学会了吹泡泡糖守诚开始掉头发、心情急躁、甚至吃不下任何食物。为维持基本的营养供给，只得插鼻管定时输营养液。插鼻管是他整个疗程里最不喜欢、最惧怕的部分。为了缓解他的焦虑，我们买了有可爱图案的医用贴纸给他固定鼻管，他很开心地和朋友展示他的新贴纸，也分享给病房其他有鼻管的小朋友。这里的医院专门为住院小患者设立了家庭房、游戏室和各种玩具和手工制品，布置得像家一样温馨，还有热心的义工家庭手工制作的各种帽子和装饰品。为了缓解紧张气氛，医生和护士见到孩子都会友善地打招呼、讲笑话。守诚和护士在病房一起玩游戏最初，守诚见到他们很喜欢，也很愿意和他们互动。但是，随着化疗的推进，孩子开始排斥他们，他觉得医生和护士的到来，并没有让他的病情得到缓解和治愈。看到他的身体越来越虚弱，他不再给医生护士讲笑话，他甚至不想要看电视打游戏，他不再反抗医生和护士进来给他打针吃药了。当他开始对我发脾气，并问我一些关于生死的话题的时候，我也没了斗志。更多的药物只是让他感到愈发难受和痛苦。新冠不允许探望，朋友一家在医院楼下的公园和我们隔窗相望7岁半的守诚，开始年龄不匹配的自言自语：“我是不是不会好了？我的生命才刚刚开始”“我还能等到明年过生日吗？”一个年仅7岁半的小孩子，化疗的痛苦与不满无处发泄，最后都聚焦在难看的每天外挂的鼻管上。我们只能买来好看的贴纸，每天变换着贴在鼻管上面，哄着孩子继续化疗。为了宽慰守诚，我安慰他说：“每个人的一生都要经历好事和坏事，只是你经历的坏事比别人要早，日后你要因为今天这样的经历变的更勇敢更强壮。”失望与希望并存他不再垂头丧气我想，既然孩子很期待与外界的沟通和交往，孩子的生日虽然还没有到，我们可以找个更合适的理由庆祝。于是，我就和守诚商量：“咱们打算庆祝什么？”仿佛一下子成熟起来的守诚回答地也很中肯：“我们就庆祝我第一次化疗结束吧！”考虑到孩子免疫力低，无法邀请他的好朋友们到家里庆祝，我们便借助互联网的强大力量云连接、云庆祝！商量好，就去行动。为了让沮丧的守诚振作起来，我精心安排了这场庆祝会，提前把订好的五个同款蛋糕分别送到五个家庭，相约在周六晚上大家都方便的时间一起庆祝。守诚在家中与朋友们云庆祝，云聊天，掌声响起来，一片欢声笑语。守诚妈妈为云庆祝的家庭准备的生日蛋糕最让我们感动的是朋友一家特别为他录制了他喜欢的歌

官宣了！由向日葵儿童公益团队携手66位儿童肿瘤领域的专家，历时一年整理编写，由清华大学出版社正式出版的《儿童肿瘤百问百答》，终于要和大家见面了！（p.s文末有赠书福利哟）向日葵儿童科普丛书再添新丁《儿童肿瘤百问百答》新书问世广义的儿童肿瘤包括血液肿瘤和实体肿瘤。和白血病相比，实体肿瘤进展更快，从I期发展到IV期可能只需要几个月，一旦误诊，将错过最佳的治疗时机。但大众一般只知道儿童白血病，却没听说过实体肿瘤的名字，包括髓母细胞瘤、神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤……这一个个陌生的名字，像一根根尖锐的刺扎进家长心中。在日常的科普工作中，我们见到很多刚刚确诊儿童肿瘤的患儿家长因为对疾病缺乏了解而恐慌，更因为不知道去哪获取靠谱信息而迷惘。为了让患儿家庭在确诊初期快速扫除信息盲区，建立击退病魔的信心，“百问百答”科普丛书项目应运而生。2020年4月，我们正式出版了丛书系列的第一本：《儿童白血病百问百答》。书中收录的两百多个常见疑问和答案，基本覆盖了儿童白血病方方面面。短短一年时间，这本书已经加印了5次，数以万计的白血病患儿和家长从中获益。在这个过程中我们也收到了很多来自一线的积极反馈，了解到这本书已经成为了很多新发患儿家长的必读工具书。点击图片查看更多《儿童肿瘤百问百答》是我们科普丛书的第二本，针对的主要读者是儿童颅外实体肿瘤的家庭，主要包括了以下这些类型：神经母细胞瘤视网膜母细胞瘤肾脏恶性肿瘤肝脏恶性肿瘤恶性骨肿瘤软组织肉瘤（横纹肌肉瘤、纤维肉瘤等）生殖细胞和滋养细胞及其它生殖腺恶性肿瘤癌和其他恶性上皮肿瘤其他和未特指类型恶性肿瘤我们在这本书里，着重请专家们解答各类实体瘤家长们面临的一些重要的共性问题，接下来就跟着小编一起抢先了解一下这本书的内容吧~一问一答通俗易懂六大篇章扫除迷茫本书收集了儿童肿瘤相关的227个常见疑问和答案，用简明易懂的一问一答形式，帮助儿童肿瘤患儿家庭在确诊初期快速扫除疾病知识盲区。本书以刚确诊、治疗中以及结束治疗几个大的病程阶段，针对每个阶段患儿家庭对于信息的不同需求进一步分为了基础篇、心理篇、治疗篇、营养篇、护理篇和康复篇六大篇章。基础篇帮助家长建立对儿童肿瘤的基本认知，比如，儿童肿瘤能治好吗？儿童肿瘤会遗传吗？得了儿童肿瘤还能要二胎吗？儿童肿瘤的常见治疗方法有哪些？等等。心理篇帮助家长从自身的心理调节，婚姻关系的维护，与孩子的沟通，与医生的沟通等方面提供了专业的建议。积极乐观的心态和家庭氛围是保障孩子战胜疾病的重要因素。治疗篇介绍了击退儿童肿瘤的六大“法宝”：手术、化疗、放疗、自体干细胞移植、前沿疗法和舒缓治疗。这六大“法宝”都是儿童恶性实体肿瘤的常见治疗方法，孩子可能接受这几种治疗方法中的一种或几种的组合。家长们提前了解每种疗法的效果和副作用，做到心中有数，就能更好地理解医生的治疗决策。营养篇解答了诸如治疗期间每日三餐时间该如何安排、治疗期间有什么不能吃的、民间流传的发物说法有没有根据等等非常生活化又实用的问题。在治疗期间，体重下降5%，就会显著增加感染率、降低生存率。所以，好的营养状态对保障治疗的顺利进行和良好的康复特别重要。护理篇讲的则是家长如何照顾和护理治疗期间的孩子。比如做完骨穿或者腰穿的注意事项有什么？孩子口腔出血怎么办？血小板过低怎么办？PICC和输液港在家中如何维护？出现突发紧急情况的时候该如何处理？让家长们即使在家，也能用科学的方法照顾好孩子。儿童实体肿瘤经过规范的治疗和随访，大多数常见肿瘤的患儿最后都能康复，恢复学校生活，上大学，直至结婚生子，最后的康复篇便是希望帮助初诊家长们建立长期心态。儿童肿瘤5年不复发，就算治愈了吗？如何防止肿瘤复发？患儿成年后结婚生子是否受影响？如何关注肿瘤患儿康复后的心理健康？为整个家庭点燃一盏希望的明灯，照亮通往美好未来的路。66位专家携手共创为孩子们的康复保驾护航在此要特别感谢参与内容编写和专业审核的66位专家们，这些专家中有专长于儿童肿瘤治疗的外科医生、内科医生、放疗科医生，有长年在病房永远冲在照顾患儿第一线的护士，有为患儿进行营养评估和干预的临床营养师，有专注于癌症患者心理健康的心理咨询师，还有为患儿家庭带去身心灵全方位支持的医务社工。对于这些专家来说，日常工作都是非常繁忙的，但是在接到审核邀请的时候，都没有半点推辞和迟疑，牺牲本就不多的休息时间为本书进行审核。本书编辑经常在半夜，甚至是凌晨收到专家审好的稿件。有时候看似短短的一个回答，专家却要查阅多篇文献，字斟句酌，确保传达给患儿家长的信息是准确的。也正是有了这66位儿童肿瘤领域顶尖专家的参与，让本书相当于组建了一个超级豪华的多学科诊疗团队，用两百多个常见疑问和答案，为孩子们的康复保驾护航。专家列表图最后还要感谢参与本书编写工作的向日葵儿童志愿者们：霍子荷、李锴森和吴培煌参与了部分内容的整理；袁琳为全书内容进行了细致的校对；还有两位特殊的志愿者——秘文艳和重庆奇恩少儿关爱服务中心的负责人窦瑾，试读了全书初稿并从患儿家长的角度提出了很多宝贵意见。感谢勺子，她作为“百问百答”系列的御用插画师，为本书创作了数十幅充满童趣的插画，在严肃的科普内容中，增添了活泼的风格。感谢老朋友，清华大学出版社的胡洪涛和王华两位责编，感谢他们一如既往的鼎力支持，让这本书保持了一贯的高水准，第一时间出现在大家的面前。我们所有人的努力，都是为了一个共同的愿望，那就是用科学与知识赶走迷茫与恐惧，希望每一位肿瘤患儿都能早日战胜疾病，恢复健康！专业点燃希望！介绍了这么多，读者的小板凳是不是坐不稳了？如何获得这本书，小编能赶紧说一下吗？即日起，《儿童肿瘤百问百答》已上架京东，扫描以下二维码，即可下单购买~同时，我们也为大家准备了新书赠书福利！《儿童白血病百问百答》和《儿童肿瘤百问百答》均已上架向日葵儿童科普小程序，如果您是患儿家长，可以点击下方图片，直接进入领书页面，选择您要领取的书籍，并填写基本信息及收件人地址完成领取，等待新书快递到家就可以啦！如果您觉得百问百答系列丛书对您有用，欢迎转发小程序让更多的家长获益~策划&撰稿

每一朵花儿都能够向阳而开，每一个孩子都能够健康快乐地长大！由『向日葵儿童』团队编著，中信出版社出版的《我能长大》终于和大家见面啦（p.s文末有特别福利哟）守护“长大”的梦想《我能长大》由此诞生在中国，每年有3万～4万名儿童确诊恶性肿瘤，并且近十年来每年都以2.8%的速度增加，这个数值令人触目惊心。但儿童肿瘤绝不是缩小版的成人肿瘤，它们是两种截然不同的疾病。同时，儿童肿瘤的整体生存率能达到80%以上，远远高于成人。2019年，我们团队萌生了采访儿童癌症康复者故事的想法。这个想法是大胆且未知的。为什么这么说呢？在此之前，我们几乎没有看到过关于儿童癌症康复者的任何报道，而在大众的认知里，更多的则是：“得了白血病就是死”“癌症治不好”等这样的想法。图书实拍非常荣幸的是，经过寻找和沟通，我们获得了一些家长的支持和信任，从而诞生了「我能长大」这个专栏。至今，有近百位儿童癌症康复者的故事与大家见面。我们从中选取了30个家庭的抗癌故事，我们希望能守护孩子们向往“长大”的梦，也希望通过传播这30个孩子的故事，给其他正在经受病痛的肿瘤患儿更大的勇气，助力他们筑起生命的长城。这就是我们做《我能长大》这本书的初心。实物拍摄，《我能长大》封面及封底把最真实的故事讲给大家听真实、实用与公益并存在此向大家介绍本书的三大特点：一是真实。本书讲述了30个家庭的抗癌故事，每一个故事承载的都是患儿家人的不抛弃、医护工作者的不放弃和孩子的不自弃。这些患儿虽然来自不同地方，承受着不同癌种的折磨，但他们都有一个向往“长大”的梦：笑起来眉眼弯弯，人见人爱的小苹果；与疾病之间达成微妙平衡的瓜瓜；终于能健健康康和爸爸一起到北京旅游的聪聪；喜欢收集奥特曼，喜欢乐高，喜欢高达模型的小笼包......这些平凡家庭，抗癌之路充满荆棘：有孩子确诊癌症时的无助和迷茫；有医生从手术室抢回来的奇迹；有化疗期间又确诊心脏病的无助；有被劝说放弃、转院再治的坚持；有为了保住肢体、不断查阅文献的决心；也有护理不当、孩子被感染后的痛心……每一个故事都是真实存在的，都是孩子独一无二的成长经历，毫无疑问，真实的力量是最强大的。每位孩子都有小档案第二是实用。结合每一个故事的独特性，都根据故事主线配有科普知识点。这些信息主要来自『向日葵儿童』团队携手清华大学出版社于2020年和2021年出版的《儿童白血病百问百答》、《儿童肿瘤百问百答》，内容经过近百位中外专家审核。在感悟生命力量的同时，还能接收到专业权威的科普信息，避免因为“误区”而错失治疗良机。每个故事结尾，都有小科普第三是公益。接受我们采访的大部分家长，不仅是患者家属，更是『向日葵儿童』的志愿者，参加我们的患者交流活动，分享心路历程，这些都是无偿的。他们愿意告诉处于困境中的家庭，不要放弃，希望真的会来临——于绝境中挣扎求生，开出向阳的花。同时，采写这些故事的记者，均由新闻专业毕业及有新闻从业经历的志愿者完成，他们有良好的采写能力和新闻素养。仔细、严谨、认真、耐心地对待每一次采访，尊重每一个决定，协调每一个需求，才让这些故事，像一朵朵向日葵一样向阳而开！中国工程院院士于金明为本书写序易建联携手四位公益伙伴倾情推荐中国工程院院士、山东省肿瘤医院院长于金明特意为本书作序。于金明院士在序中提到，“作为一名肿瘤医生，我一直在持续关注这部分孩子，他们天真烂漫的脸庞总是令我十分心痛。我们都希望他们能够战胜病魔，像其他孩子一样健康成长。也希望这本书能够帮助提升大众对儿童肿瘤的正确认知、促进医患之间的相互理解，汇聚多方的力量推动儿童肿瘤治疗的发展。”篮球运动员易建联先生，也为本书写了推荐语。他说：”内心才是人体里最强壮的部位。感动于这些父母的坚定信念和医护的不懈努力，给肿瘤患儿们抢回来的生命奇迹。愿你，我，他每一天都像向日葵一样，再沮丧也总会面朝阳光，努力生长。专业点燃希望。”同时，凤凰卫视主持人田川、演员张晓龙、《人物》杂志主编张寒以及拾玉儿童公益基金会理事长杨红冰也都为本书写了推荐语。本书封底印有五位嘉宾推荐语在本书的最后，我们精选一些孩子们的写真，一同感受“我能长大”这四个字背后的力量与希望。相信这本书能为儿童肿瘤群体带去希望，从这些鲜活的故事中，孩子和他们的家人一定能感受到爱的力量，坚定抗击病魔、“我能长大”的信心！茜茜连续四年参与“向日葵大使”拍摄点击图片查看更多大文（左）&

本文内容，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。豆豆又在看《哈利波特》，我问她这是读的第几遍啊，她调皮地伸出四个指头。“行啊，你看吧，只要你喜欢。”我这一辈子最大的愿望就是看到你一直有自己喜欢的事情。

“HI，我来啦~”我们赶紧迎上去，迫不及待地想快点见到这些一年没见的向日葵大使们。这是我们第四年在纯真博物照相馆与孩子们相聚。一年又一年，这些看着长大的孩子们心灵和外在的变化，我们不禁由衷地感慨生命的力量。这也是我们的期待，期待这些记录孩子们成长的照片，传递给更多人的意义与价值。点击视频，一起看看温馨花絮吧~看完这段花絮，不由感叹，所有定格下的时光，真好。一年一聚，和你在一起的每一刻，真好。豆豆大家好，我是豆豆这是我第3年来拍照了~豆豆一进门，我们并没认出这是豆豆，反倒是先认出豆豆妈妈。定睛一看，妈妈旁边这位带着眼镜的卷发小姑娘，确实是豆豆。豆豆和妈妈一起观看自己的照片豆豆看着大屏幕上的自己今年，她喜欢上了哈利波特，带来了一根筷子，说这是她的“魔法棒”，我们自然也深信不疑。2019年至今，每年我们都会为豆豆拍照第一次见到豆豆，是2019年夏天，那时的她因患急性淋巴细胞白血病还在治疗中，光头、浮肿、红脸蛋。她爱穿裙子，穿上裙子就开始转圈圈，时间好快，如今的豆豆挥舞着魔法棒，简直就是小赫敏。小苹果大家好，我是小苹果这是我第2年来拍照了~小苹果是个特别乖巧的小女生，去年第一次见到她，进门的时候紧紧拽着爸爸的手，几乎听不见她说话。小苹果在化妆镜前“臭美”着今年再见到小苹果，她还记得我们，和我们拥抱，开始讲述自己在幼儿园的所见所闻。给我们介绍她的漂亮小裙裙和闪亮水晶鞋。镜头前，她自如可爱，知道自己有专属小板子需要拍“标准照”。每年都有哈密瓜“吃”哦~2018年7月，小苹果确诊腺泡型横纹肌肉瘤。一年多时间，除了手术，小苹果还经历12次化疗，28次放疗。如今她已经是幼儿园中班的小姐姐了。点击看2岁小苹果如何战胜肿瘤小笼包大家好，我是小笼包这是我第2年来拍照了~小笼包是个胖嘟嘟的小男孩，长大后想当发明家。今年的小笼包家庭角色发生了变化，是的，小笼包当哥哥了。一家四口小笼包说：“我很爱弟弟，我多了一个玩伴。妈妈也很忙，我有时间会帮妈妈做家务。”真是个暖男啊！去年与今年的小笼包2017年，小笼包被确诊为间变大细胞淋巴瘤，如今已经结疗四年。他爱弹吉他，爱去博物馆，爱一切新奇的事物。“妈妈，我不会死的，你放心！”小笼包的故事Olivia大家好，我是Olivia

在小儿神经外科病房门外，很多家属会互相交流：你们家孩子手术后做腰穿了吗？腰穿是什么？孩子一定要做这个吗？那么今天，我们就来聊聊腰椎穿刺术，简称：腰穿。腰穿是什么？具体要怎么做？“腰穿”，即“腰椎穿刺术”，具体来说就是使用穿刺针通过腰椎间隙进入脊髓腔内，获取脑脊液。这种操作一般在床旁进行，只需局部麻醉即可完成。1腰穿的基本原理在我们的大脑外包裹着一层薄薄的膜，被称为软脑膜，而在软脑膜之外，还有一层相对厚一点的膜，叫蛛网膜。蛛网膜和软脑膜之间的间隙被称为蛛网膜下腔。在这个间隙里面，充满了一种清亮的透明液体——脑脊液。大脑表面的蛛网膜下腔和脊髓的蛛网膜下腔是相通的，一直从大脑延伸到我们的腰背部。所以可以通过在腰部的操作，收集到脑部的脑脊液，方便医生对颅内的情况进行分析诊断。这张图就是脑组织表面脑膜层次之间的示意图图片来源于网络而腰椎穿刺术就是使用一根穿刺针，从患者的腰部正中扎入脊柱之间的孔隙从而进入蛛网膜下腔，然后收取其中的脑脊液进行检查。腰穿时候腰穿针进针所经过的解剖结构图片来源于网络2腰穿的步骤进行腰穿操作之前，医生会和患儿进行温和的沟通，消除孩子的恐惧心理，在确保孩子可以配合的条件下，再开始下一步的腰穿操作：医生会让孩子取弯腰侧卧位，并保证背部垂直于床面以方便确定标记点，通常医生会选取腰2至骶1（以腰3-4为主）椎间隙穿刺；在摆好体位，确定穿刺点之后，带无菌手套，进行局部常规消毒及麻醉；确定正确方向缓慢刺入，在进针过程中如果针尖遇到骨质，医生会将针退至皮下，纠正角度后再进行穿刺。通常成人进针约4-6cm（小儿约3-4cm）时，即可穿破硬脊膜而达蛛网膜下腔；退出针芯流出脑脊液，在测量脑脊液压力和收取脑脊液标本后，拔出穿刺针；穿刺点加压止血，覆盖消毒纱布并用胶布固定。术后平卧4-6小时；收取的脑脊液送至检验科进行化验。整个腰穿过程顺利的话10分钟左右就可以完成，除了打麻药的时候的轻微疼痛，大多数孩子并不会感到明显不适。穿刺结束后，护士和护理员阿姨也会提醒多补充水分以及不要过早抬高头部，避免颅内压降低引起头痛。本文作者周文韬示范腰椎穿刺天坛医院患儿示范腰穿标准姿势这两张图显示腰穿时候的穿刺体位。孩子尽可能曲颈抱膝，把身体像跳水运动员一样团紧，把腰部向后弓，同时保持稳定不动，这样可以最大限度打开腰椎椎体之间的间隙，就非常有利于医生进针，使腰穿过程顺利。做腰穿有什么用处呢？在神经科，做腰穿有两个方面作用，一是获取脑脊液协助医生诊断疾病，二是可以帮助治疗某些疾病。腰椎穿刺时获得的脑脊液进行化验可以用于协助诊断中枢神经系统中的感染、炎症和肿瘤类疾病。其中比较重要的一项是排除或确诊颅内炎症：化脓性脑膜炎、结核性脑膜炎、病毒性脑膜炎、霉菌性脑膜炎、乙型脑炎等。因为脑膜炎是一种极为危险但容易治疗的疾病，而除了腰椎穿刺之外，几乎没有其他可靠的手段可以确诊。例如，当孩子出现头痛、呕吐、颈项强直等脑膜刺激症状时，医生通过头颅CT就可以排除是否颅内出血，需要判断是蛛网膜下腔出血，但如果考虑脑炎，这个时候CT检查就无能为力，而腰穿检查就非常有价值了。腰椎穿刺可以用于确诊或排除蛛网膜下腔出血、良性颅内压升高和许多其他疾病。同时，如果确诊为蛛网膜下腔出血，在腰穿时放出一定量的脑脊液，达到一定的治疗效果，除可减轻头痛外，还可以避免蛛网膜下腔的粘连等不良后遗症。为什么开颅术后需要做腰穿？要回答这个问题，我们首先需要对术后感染这种开颅手术的常见并发症有一个大概的了解。大多数家长会有这样一个疑问，为什么开颅术后感染这么常见，不能小心点让感染不去发生吗？我们需要明白的是，医生比任何人都不希望感染的发生，但医生需要面对以下几个问题：神经外科手术复杂，操作精细，手术时间和术野暴露时间长，感染几率增加；由于脑脊液成分的差别，细胞免疫和体液免疫力不如血液，抗感染能力差，而脑脊液本身是一种营养丰富的培养基；发生颅内感染时，由于血脑屏障的存在，口服、肌注或静脉给予抗生素后，药物在脑室内，蛛网膜下腔脑脊液中的浓度比血中低得多，达到有效的治疗浓度，往往比较困难；术后的引流管与外界相通，成为颅内感染的一个诱发因素；再加上孩子本身年龄较小，抵抗力较弱，就更容易发生术后感染，因此医生必须高度注意感染出现的可能性。说到这，相信大家都明白了，确定这种术后感染是否发生，最简单易行且最为准确的方法就是腰穿取脑脊液培养。对颅脑手术后的颅内感染,

儿童白血病是一类造血系统恶性肿瘤性疾病，是我国儿童发病率最高的恶性肿瘤，约占所有儿童恶性肿瘤的1/3。白血病的发生是由于骨髓中的造血细胞出现异常的分裂增殖，形成白血病细胞，从而导致白血病。根据2013年的统计，我国5岁以下儿童白血病发病率为11.81/10万，5~10岁儿童发病率为4.61/10万，10~15岁的发病率为4.50/10万，15~20岁的发病率为4.75/10万。在以往的文章里，我们推送了多篇白血病的相关科普知识文章和抗癌小战士的正能量故事。大家可以点击以下链接，获取相关文章。NO.1

儿童急性淋巴细胞白血病（简称“急淋”），是最为常见的儿童癌症之一。但你知道吗？60年前，患上这种病的孩子里，没有人能看到治愈的曙光。而芭芭拉，正是世界上第一批感受到“治愈”的儿童急淋患者之一……患上“急淋”的芭芭拉1968年的夏天，五岁的芭芭拉•鲍尔斯（Barbara

向日葵儿童携手“有来医生”联合打造的儿童肿瘤科普短视频项目已成功上线。专家们的专业解答受到患儿家长的广泛好评。儿童白血病到底要化疗多久？有没有遗传原因呢？让我们一起往下看！知识点儿童白血病是一类造血系统恶性肿瘤性疾病，是我国儿童发病率最高的恶性肿瘤，约占所有儿童恶性肿瘤的1/3。儿童白血病表现为贫血、出血、发热及淋巴结肿大等症状，其中急性淋巴细胞白血病最为常见，常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。不同类型的白血病预后也各有不同，但总体来说，预后整体较好。本期，北京大学人民医院儿科张乐萍主任为我们带来了“儿童白血病”科普短视频。张乐萍主任话不多说，先上视频👇儿童白血病要化疗多久张乐萍主任提示：通常情况下，儿童白血病化疗包括诱导缓解治疗、巩固和强化治疗，以及维持治疗，总疗程在2.5-3年，总体治愈率较高。对于高危即明显耐药型，如监测到微小残留，治疗效果较差，应尽早采取造血干细胞移植治疗。儿童白血病有遗传原因吗张乐萍主任提示：白血病与遗传因素有关，TP53基因为公认的肿瘤易感基因。研究发现，具有易感基因的家族，肿瘤发病率较高。但白血病不属于遗传性疾病，外界诱因包括环境污染、射线，以及情绪过分焦虑、紧张等，均可能影响发病。儿童白血病如何增强免疫力张乐萍主任提示：儿童白血病整个治疗过程中，毒性药物对正常造血细胞有伤害，可能造成粒细胞低下、免疫低下。故化疗结束后，患儿需保持良好心态、睡眠，注意均衡饮食、多样化饮食，以提高患儿免疫力。此外，由于患儿免疫力低下，需积极预防感染情况。儿童白血病治愈后能和正常人一样吗张乐萍主任提示：儿童白血病治愈后，后期可正常结婚、上学、生育后代，与正常人无太大区别。此外，治疗期间应尽量避免短期、长期相关毒副作用。肿瘤治愈将5年无病生存作为衡量标准，如白血病治疗后5年可生存，中间无复发，则复发概率低于5%。本次录制，张乐萍主任为家长们带来19条儿童白血病的问题解答，除以上4条外，还解答了“儿童白血病要做哪些检查”“儿童白血病治愈需多久”等相关问题。如需查看张乐萍主任更多科普短视频，请点击下方小程序，直达医生主页哦👇其他短视频回顾：师晓东主任：15个儿童白血病常见问题王宏胜主任：20个儿童白血病常见问题江华主任：37个儿童白血病常见问题

从4月的春回大地，到6月的夏日炎炎，重庆儿童医院肿瘤外科的病房总是香气氤氲。伴随饭菜香气的，还有奇恩的工作人员和葵花籽对小朋友和家长们的关怀与爱意，暖胃也暖心。撰稿

向日葵儿童携手“有来医生”联合打造的儿童肿瘤科普短视频项目已成功上线。专家们的专业解答受到患儿家长的广泛好评。本期，广州市妇女儿童医学中心江华主任为我们带来了“儿童白血病”科普短视频。项目统筹

每年4月15日-21日是中国抗癌协会倡议发起的全国肿瘤防治宣传周，今年已是第27届。2020年，由深圳市拾玉儿童公益基金会选送的十二家小儿肿瘤科普教育基地，在中国肿瘤学大会（CCO）上正式授牌，共同探索系统化、标准化的儿童肿瘤科普落地模式。

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4月21日下午，三位来自青海大学附属医院儿科的医护人员在山东省肿瘤医院儿童肿瘤病区活动中心进行了进修结业汇报。撰稿

向日葵儿童携手“有来医生”联合打造的儿童肿瘤科普短视频项目已成功上线，专家们的专业解答受到患儿家长的广泛好评。本期，首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科杨维主任为我们带来了22个“肝母细胞瘤”科普短视频。项目统筹

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先把患者自身血液中的T细胞分离出来，利用基因工程技术对细胞进行重新“编程”，让Ｔ细胞搭载一种能锁定并攻击癌细胞的特异性蛋白——即嵌合抗原受体，或者叫做CAR；·

2020年疫情来袭，原定于20年初一公映的《紧急救援》延后至12月18日。近日在各大网络影视平台已上架。《紧急救援》剧照这部耗资7亿的动作剧情片，展现的虽然是海上救捞队，但其中却出现过往电影中罕见的关于儿童肿瘤的片段。时隔多月后，仍引起我们的强烈关注。片中出现的儿童癌症会是什么呢？编辑&排版

向日葵儿童携手“有来医生”联合打造的儿童肿瘤科普短视频项目已成功上线。专家们的专业解答受到患儿家长的广泛好评。本期，中山大学附属肿瘤医院儿童肿瘤科张翼鷟主任为我们带来了6个“儿童霍奇金淋巴瘤”科普短视频。项目统筹

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2017年8月30日，是肿瘤治疗领域一个具有里程碑意义的日子。美国食品药品监督管理局宣布诺华公司的Kymriah（通用名Tisagenlecleucel）成为全球首个被批准用于儿童白血病的细胞免疫疗法。这是继PD-1/PD-L1类药物后，肿瘤免疫治疗领域又一重磅事件。

我们常常在生活中和各种新闻报道中听到“白血病”这个字眼，但很奇怪的是在不同的报道中，有的病人病情就很严重，有的却好像很容易康复。其实，白血病并不单单只是一种疾病，而是一大类血液病的总称。今天我们要和大家聊的是白血病中的一种，叫做急性早幼粒白血病(APL)。我们将主要讲讲这种白血病诊断和后续治疗中的一些科研进展。作者

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儿童急性淋巴细胞白血病（简称“急淋”），是最为常见的儿童癌症之一。但你知道吗？60年前，患上这种病的孩子里，没有人能看到治愈的曙光。而芭芭拉，正是世界上第一批感受到“治愈”的儿童急淋患者之一……作者

向日葵儿童携手“有来医生”联合打造的儿童肿瘤科普短视频项目已成功上线。专家们的专业解答受到患儿家长的广泛好评。本期，中山大学附属肿瘤医院儿童肿瘤科张翼鷟主任为我们带来了10个“儿童伯基特淋巴瘤”科普短视频。项目统筹

2018年的夏天，向日葵儿童与纯真博物照相馆一起携手为向日葵小勇士们拍照记录他们的成长。正是在那一年，我们认识了大文，并在2019年再次相逢。2020年8月底，公益拍摄第三年，我们又向大文发出了邀请，这一次，摄影师和她约在了一个特别的地方。拍摄

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。大家好，我是Olivia的母亲。今天，是我女儿第一次MRD达标五周年纪念日，同时她停药也已经两年多了。在这里，我想和大家分享我们的治疗陪护之路。Olivia，是我最宝贝的独生女儿。这个名字，来自莎士比亚的《第十二夜》，她的出生，是我和先生自大学开始的爱情第十二年的见证。我们将我们全部的爱和心血都投注于她。拥有健康快乐的人生，如挺拔的大树生长得枝繁叶茂荫浓，是我们对她的期盼。“孩子这么大听得懂了要么让她先出去？”生活总是会和人们开玩笑，2015年接近年末，我们的生活就来了一次“大爆炸”。11月初的一天晚饭时，正在上三年级的孩子说起来当天在学校里做年度体检的医生告诉她，她的血红蛋白指标只有80几，远低于正常水平。我听了心里一沉，直盯着她有点苍白的脸蛋，脑袋里反复在想一个问题，我这么个一直照着书科学地“放养”着、“富养”着的孩子，怎么会贫血呢？悬着一颗心观察了她一个月，我们没有发现她有发烧和皮肤青紫的现象，但还是说不上完全放了心。12月4号周五这天，我决定带她到儿科医院去做个检查。儿科医院血液科的医生非常有经验，简单的问话之后给我们开了血常规和血涂片的检查单。血常规的报告立等可取，我一看血红蛋白涨了些到90几了接近正常水平了，白细胞在正常范围，就是血小板低出了底线一点点，我稍稍松了一口气。可是待回到诊室，医生却跟我说：“你们下周一早上就来复诊，要是本该下午出来的血涂片报告上午能出来，要做骨穿，早上就可以做掉。”骨穿？！之前对新闻和社会时事的长期关注，让我知道这不是一个好词儿。我的心一下子就像被扔了一颗铅球进来，坠坠地掉到了地上，恐惧瞬时注满了我的全身，但是我不能在孩子面前表现出来。成为她的母亲后我读了不少家庭教育的书，从中领悟到父母的言行举止对孩子认识世事有着深刻的影响。所以，我当即花了半分钟，做了两次深呼吸，让自己淡定镇静下来，然后紧紧地握着孩子的手，走出了诊室。2015年8月Olivia和父母在国外旅行接下来的这个周末，我们如常送孩子去上跳舞班，去吃好吃的，去公园玩耍。但是，在她不在我身边时，我拿着手机会不停搜索查询各种血液病相关的信息；在夜里，我会让她睡到我的身边，在她熟睡后我会紧紧地搂着她，心里暗暗地念着：“我的孩子，你一定要好好活着，活着就有希望，妈妈和爸爸一定会努力争取最好的结果！”12月7日，周一一早，打印出来的血涂片报告显示部分细胞“偏幼稚”，医生的意见是，骨穿要做。

2020年的最后一天，电影《送你一朵小红花》上映，在当天就夺得了票房冠军。截止1月2日零点，总票房已突破5亿元。央视电影频道总结在两个月之前，我们就格外关注这部电影的上映。倒不是说是演员粉丝，而是想知道：电影里韦一航和马小远所患的癌症，还会是白血病吗？01拾玉儿童公益基金会的秘书长李治中博士曾在许多演讲场合做过调查，在场的观众是否知道儿童肿瘤。很多时候得到的答案是没听说过，即使有，也只知道白血病。影视剧的很多编剧大概也这么想，于是，当剧情需要时，孩子们便纷纷患上白血病。在2020年出现的国产电视剧里，就有好几个孩子都是白血病患者：年初，热播电视剧《安家》里，老油条帮忙抚养的孩子小宝得了急性白血病；电视剧《安家》片段年中，引起热议的网剧《隐秘的角落》里，普普从孤儿院逃出，为的是救患病的弟弟，欣欣。欣欣是什么病？白血病；点击查看视频好在《送你一朵小红花》里，曾经拍过《滚蛋吧！肿瘤君》的导演韩延没有再次安排白血病，而是选择了脑肿瘤。是的，儿童癌症不仅仅只有白血病。白血病是儿童中最常见的癌症类型，但它其实只占儿童癌症的三分之一。02儿童的癌症类型非常多，超过10大类。如果再要细分的话，能有上百种。比如，儿童白血病又可以被分为急性淋巴性白血病（常简称为“急淋”）、急性非淋巴性白血病（常简称为“急非淋”）等。从图中可以看出，白血病只占儿童癌症的30%左右，排在第二位的，就是《送你一朵小红花》里韦一航和马小远所患的脑瘤。马小远5岁就开始了脑瘤治疗，是标准的肿瘤患儿。儿童脑肿瘤只比儿童白血病少5%，但由于宣传很少，大家几乎从没听说过。（希望这次电影的热映可以让更多人知道这种儿童肿瘤）剩下最多的就是淋巴瘤，大概占了10%。除了前三类肿瘤，剩下的就是各种各样发病率更低的肿瘤。儿童肿瘤几乎可以出现在任何地方，比如说长在肾上的肾母细胞瘤，长在肝上的肝母细胞瘤，长在眼睛里面的视网膜母细胞瘤等等。大家或许可以看出，儿童肿瘤类型和成人的非常不同。肾母细胞瘤、肝母细胞瘤这些肿瘤，患者几乎100%都是儿童。反过来，成人中常见的肺癌、结直肠癌、胰腺癌、食管癌等，在小孩中是寥寥无几。特别值得一提的概念是“儿童实体瘤”。除去白血病和淋巴瘤，其它的所有儿童癌症可以被统称为“儿童实体瘤”。相对白血病，大家对儿童实体瘤的认知几乎为零。这让很多孩子出现误诊，也让很多患儿家庭筹款出现困难，因为大家并不清楚这些肿瘤意味着什么。整体而言，儿童实体瘤的治疗比白血病更加复杂，需要手术、化疗、放疗，甚至干细胞移植等多学科综合治疗。电影《送你一朵小红花》剧照03在儿童脑肿瘤中，生存率最高的类型是毛细胞型星形胶质瘤，这种肿瘤的5年生存率可以高达97%；而生存率最低的弥漫性内生性脑干胶质瘤，5年生存率只有3%。由于脑肿瘤某种类型治疗难度很大，因此即便是在现代医疗水平相当高的美国，因脑肿瘤而离世的孩子也占到了所有儿童恶性肿瘤死亡病例的1/4。「向日葵儿童」也做过多次儿童脑肿瘤的科普，例如：田永吉主任解答儿童脑肿瘤问题3种常见脑肿瘤抗癌词条上线儿童脑胶质瘤是什么？如何诊断及治疗？髓母细胞瘤如何实现精准医疗3岁以下儿童脑肿瘤常见病种：室管膜瘤我们还邀请专家录制科普短视频，希望用这样的形式能帮助到更多的脑肿瘤患儿家庭。点击图片查看23个儿童脑肿瘤科普短视频像韦一航和马小远这样的孩子，现实生活中还有许许多多。希望《送你一朵小红花》的热映，能让更多人关注儿童肿瘤，了解更多的儿童实体瘤，支持肿瘤患儿家庭。让每一个孩子都能有健康光明的未来！编辑&排版

写在前面2020年，「向日葵儿童」发布了近500篇文章，通过病种科普、专家问答、正能量故事、医务社工、志愿者活动、线上直播、公益赠书等多方位内容，深度解析儿童肿瘤的方方面面。在辞旧迎新的时刻，我们特别总结了十个精华项目，将今年的工作内容逐一分享给大家。2021年，「向日葵儿童」继续陪伴肿瘤患儿及家庭，用科学扫去阴霾，用专业点燃希望！2020年，「向日葵儿童」的科普内容作了进一步升级：

写在前面2020年，「向日葵儿童」发布了近500篇文章，通过病种科普、专家问答、正能量故事、医务社工、志愿者活动、线上直播、公益赠书等多方位内容，深度解析儿童肿瘤的方方面面。在辞旧迎新的时刻，我们特别总结了十个精华项目，将今年的工作内容逐一分享给大家。2021年，「向日葵儿童」继续陪伴肿瘤患儿及家庭，用科学扫去阴霾，用专业点燃希望！许多家长在带孩子看病的时候，都容易被医院庞大的规模和复杂的流程弄得不知所措，如果是异地就医，就更加为难。

写在前面2020年，「向日葵儿童」发布了近500篇文章，通过病种科普、专家问答、正能量故事、医务社工、志愿者活动、线上直播、公益赠书等多方位内容，深度解析儿童肿瘤的方方面面。在辞旧迎新的时刻，我们特别总结了十个精华项目，将今年的工作内容逐一分享给大家。2021年，「向日葵儿童」继续陪伴肿瘤患儿及家庭，用科学扫去阴霾，用专业点燃希望！为了解决中文网络上科普信息缺失的问题，「向日葵儿童」和百度健康医典达成战略合作：生产儿童肿瘤相关词条内容。截止2020年10月，由我们撰写整理的25个儿童肿瘤疾病词条，在19位临床专家的审核后，陆续上线。用户在百度输入这些疾病关键词，搜索结果可直接呈现权威的科普知识。19位专家审核词条一览表这些词条内容总计26

写在前面2020年，「向日葵儿童」发布了近500篇文章，通过病种科普、专家问答、正能量故事、医务社工、志愿者活动、线上直播、公益赠书等多方位内容，深度解析儿童肿瘤的方方面面。在辞旧迎新的时刻，我们特别总结了十个精华项目，将今年的工作内容逐一分享给大家。2021年，「向日葵儿童」会继续陪伴肿瘤患儿及家庭，用科学扫去阴霾，用专业点燃希望！2020年，我们为肿瘤患儿家庭推出了科普图书、绘本、手册等不同类型的读物，涵盖了肿瘤知识、心理疗愈、营养护理等等。今天，就用一篇文章盘点所有科普读物，希望这些读物能使更多肿瘤患儿受益。2020年5月，由向日葵儿童公益团队及10名志愿者共同整理编写，经过26位国内外专家专业审核的《儿童白血病百问百答》，由清华大学出版社正式出版了。这本书采用一问一答的形式，为家长解答了儿童白血病从症状到护理、营养等7大板块的常见疑问，并且通过公益赠书的形式，走进了18个省份、21个城市的30家医院。18期《儿童白血病百问百答》连载：

写在前面2020年，「向日葵儿童」发布了近500篇文章，通过病种科普、专家问答、正能量故事、医务社工、志愿者活动、线上直播、公益赠书等多方位内容，深度解析儿童肿瘤的方方面面。在辞旧迎新的时刻，我们特别总结了十个精华项目，将今年的工作内容逐一分享给大家。2021年，「向日葵儿童」会继续陪伴肿瘤患儿及家庭，用科学扫去阴霾，用专业点燃希望！2020年8月28日抗癌小勇士小苹果参与向日葵大使拍摄被县医院放弃的小生命在杭州重获新生，跑遍全国为治疗视网膜母细胞瘤，魏则西小病友的求医路，抗癌十年康复十年的骨肿瘤少女……这是一群与肿瘤抗争的孩子们，这是一群永不放弃的家长们，这是一个个鲜活的有生命力的故事！2020年，“勇气人生”栏目一共讲述了30个肿瘤患儿的抗癌历程，采访中，我们能感受到孩子和家庭的艰辛与痛苦，也和他们一起分享康复后的团聚与幸福。

写在前面2020年，“向日葵儿童”发布了近500篇文章，通过病种科普、专家问答、正能量故事、医务社工、志愿者活动、线上直播、公益赠书等多方位内容，深度解析儿童肿瘤的方方面面。在辞旧迎新的时刻，我们特别总结了十个精华项目，将今年的工作内容逐一分享给大家。2021年，向日葵儿童会继续陪伴肿瘤患儿及家庭，用科学扫去阴霾，用专业点燃希望！为了帮助儿童肿瘤患儿群体链接到专业的医生，获取权威、科学的肿瘤防治知识，早在2018年启航元年，向日葵儿童公益项目就在公众号上开辟了“专家问答”栏目连载，每周邀请一位儿童肿瘤领域的专科医生为家长们解答问题。两年来，我们邀请到全球40余家顶级医院的近百位儿童肿瘤专科医护，完成130多期专家问答，征集家长提问1600余个，专栏总阅读量累计超过100万，为许多肿瘤患儿家庭带去希望，真正做到了创立时的初心——“链接患儿家庭和全国乃至全世界医院的专家群体”。家长们在专家问答下的留言白血病、淋巴瘤、移植相关01.

写在前面2020年，“向日葵儿童”发布了近500篇文章，通过病种科普、专家问答、正能量故事、医务社工、志愿者活动、线上直播、公益赠书等多方位内容，深度解析儿童肿瘤的方方面面。在辞旧迎新的时刻，我们特别总结了十个精华项目，将今年的工作内容逐一分享给大家。2021年，向日葵儿童会继续陪伴肿瘤患儿及家庭，用科学扫去阴霾，用专业点燃希望！「向日葵社工站」是深圳市拾玉儿童公益基金会旗下的公益项目，2018年11月，昆明市儿童医院落地试点儿童肿瘤医务社会工作服务。

写在前面2020年对于全球都是不平常的一年。疫情的到来，改变了每一个人的生活。在这个特殊环境里，拾玉儿童公益基金会迎来了自己两岁的生日。虽然面临很多不确定性和挑战，但在过去的一年，我们的工作还是上了一个新台阶，还有很多意料之外的收获。我们做了10期策划，将今年的重点工作内容逐一分享给大家。2021年，向日葵儿童会继续陪伴肿瘤患儿及家庭，用科学扫去阴霾，用专业点燃希望！本文作者

2岁的小杰（化名）小腿上长了一个肿块，发现的时候已经有小孩拳头大了。经过影像学检查和手术取样检查，医生发现，小杰患上了一种叫做横纹肌肉瘤的恶性肿瘤。治疗横纹肌肉瘤有啥办法？在对小杰的诊断中，为了获得肿瘤样本进行确诊，医生对小杰进行了麻醉手术。手术的意义是为了获取组织，进行病理学检查，帮助医生明确小杰腿上肿物的病理类型，也就是说，知道小杰得的是什么肿瘤。只有明确了病理，才能指导后续的治疗。通常，后续需要尽快给予化疗治疗。对早期横纹肌肉瘤的孩子来讲，手术一般都是首选项，把肿瘤、肿瘤附近的组织，还有肿瘤附近的淋巴结都切掉。最理想的情况是，手术可以把肿瘤组织完全切掉，不留下任何肉眼可见的残余。但在大多数情况下，这种理想是很难达到的，因此，大多数孩子就像小杰一样，手术后还需要进行放化疗治疗。但是开始没有把肿瘤完全切除的孩子不是没有希望，因为刚好可以观察肿瘤对后续化疗的敏感程度，辅助医生评估化疗的效果，待肿瘤缩小到一定程度时，更完整、更彻底地切除肿瘤，同时减少手术对周围脏器的损伤。化疗一般需要在手术后一周内开始。不管孩子在哪个危险组别，化疗是最为有效的一线治疗方案，不过医生会根据孩子的风险分组来调整化疗药物的种类和剂量。对于横纹肌肉瘤来说，依据肿瘤病理类型，例如胚胎型或者腺泡型，依据肿瘤发生的部位，依据肿瘤大小，以及有无转移，分为低危组、中危组和高危组。医生会依据危险分组的不同，选择不同的化疗方案和化疗周期数。最常见的一线

许多家长在带孩子看病的时候，都容易被医院庞大的规模和复杂的流程弄得不知所措，如果是异地就医，就更加为难。因此，向日葵儿童推出了“医院就诊指南”项目，希望能减少家长的困惑，更加高效省时的求医就诊。今天为大家介绍西安市儿童医院血液肿瘤科就诊指南。科室介绍血液肿瘤科每年收治急性白血病、再生障碍性贫血、免疫性血小板减少性紫癜、血友病、噬血细胞综合征、各种实体瘤（如淋巴瘤、神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、尤文氏肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、胰母细胞瘤和骨肉瘤等）和疑难杂症患儿4000余人次，恶性血液病和肿瘤患儿占80%以上。其中每年收治初诊小儿急性淋巴细胞白血病150余例，全部患儿均能做到白血病MICM分型诊断，诱导完全缓解率可达97.5%，5年无病生存率达70%以上。在儿童恶性肿瘤的诊治方面，成立了由血液肿瘤科牵头，外科各专科、影像科、超声科和病理科等相关科室参与组成的儿童恶性肿瘤多学科协作组，保证恶性肿瘤患儿得到合理的综合治疗。在治疗过程中，血液肿瘤科对每位急性白血病和恶性肿瘤患儿均可以采用PICC植入术或静脉输液港置入术进行治疗，避免了因化疗药物刺激或外渗引起对患儿的意外伤害，大大减轻了患儿的治疗痛苦。科室现设两个病区，病床110张，其中预设造血干细胞移植病床2张，设有三人房，双人房及移植层流病房，住院环境优美和宽敞明亮。热水24小时供应，并设有微波炉及冰箱。同时配有新阳光病房学校，对住院患儿定期开放，丰富患儿的住院生活。配备专职的医务社工和志愿者，能够为患儿和家长提供心理舒缓服务。

12月4日，我们收到中国医科大学附属盛京医院小儿血液科王汝南医生的邀请，来到了辽宁沈阳，举办了第29场线下公益赠书活动。历时一年，由向日葵儿童公益团队及10名志愿者共同整理编写，经过26位国内外专家专业审核，由清华大学出版社正式出版的《儿童白血病百问百答》在5月中旬正式与大家见面了！由清华大学出版社正式出版的《儿童白血病百问百答》自6月开始，“向日葵儿童”已经在18个城市开展了28场《儿童白血病百问百答》公益赠书活动，每到一家医院都受到了医护和家长们的热烈欢迎。《儿童白血病百问百答》来到了中国医科大学附属盛京医院下午4点，向日葵儿童工作人员左佳与3位沈阳志愿者组成了赠书活动团队，在科室个案管理师张璐的带领下来到小儿血液科病房游戏室，迅速布置好了赠书场地，已经有很多患儿和家长在游戏室期待着赠书活动的开始了。赠书台布置在绿意盎然的大树墙贴前在等待赠书活动的时候，曲航菲护士长和游戏室的朱老师带领小朋友们做了向日葵主题的手工，表达了对我们的欢迎和对患儿们恢复健康的美好祝愿。曲航菲护士长亲手做的向日葵手工曲航菲护士长自豪地展示自己的手工作品王汝南医生和个案管理师张璐全程陪同我们的赠书活动，帮忙维护领书秩序，并不时回答家长的问题。医患之间亲如一家人的状态让我们非常感动，也深深感受到了东北人民乐观积极的生活状态。更令我们开心的是，个案管理师张璐在参加完活动之后，也申请加入了我们的志愿者团队，这是对我们工作的极大认可。赠书团队合影，从左至右分别是：张璐（个案管理师）、石磊（志愿者）、程莹鑫（志愿者）、左佳、王汝南老师、朱秀芳（游戏室老师）、赵阳（志愿者）3位志愿者也非常给力，有的是刚从外地返回沈阳配合活动，有的是坐了1个半小时换乘了多个公交赶过来参加活动。几位志愿者虽然都是第一次参加公益活动，彼此也都不认识，但是很快就完成了分工及流程熟悉，配合的非常默契。尤其是唯一的一位男士石磊，非常有耐心和责任心，不仅帮助老人操作手机完成申请流程，还成功哄到一位哭闹的小宝宝，获得所有女生们的点赞。志愿者石磊帮助患儿奶奶进行扫码领书志愿者程莹鑫指导患儿家长进行智能科普小程序注册志愿者赵阳负责签字领取确认发书环节活动后还有部分剩余赠书，后续新入院的白血病患儿家长都能从游戏室朱老师处按照领取流程（建议提前注册向日葵儿童智能科普小程序）免费领取一本《儿童白血病百问百答》，希望这本书能够陪伴更多家长和孩子共同度过这段特殊时期。专业点燃希望！

当2岁的小杰（化名）小腿上长出不疼不痒的肿块时，他的爸爸妈妈并没有发觉有啥问题，只以为是磕磕碰碰的痕迹。直到十一期间，小杰去奶奶家住了一周回来后，爸爸妈妈才发现，小杰小腿上的肿块已经非常明显。小杰的爸妈慌了神，赶紧带着小杰去医院检查，医生立即给小杰拍了片子。“是个瘤子，”医生说，“但是不知道是良性还是恶性，得手术之后才知道。”小杰爸妈心里有点慌：孩子还这么小，该不会得了恶性肿瘤吧？经过几个小时的切除手术，小杰顺利地离开了手术室。“从肿瘤的形态可以判断，基本确定是恶性肿瘤。”主治医生告诉小杰的爸妈，“具体是什么还得等病理检查的结果。”在病理检查的过程中，医生通过显微镜下对切下来的组织进行了仔细的观察，同时又在实验室里进行了一系列的检测分析。而这些分析最终带来了一个不太乐观的消息：在小杰的小腿检查出了直径为7厘米的横纹肌肉瘤。横纹肌肉瘤是什么？横纹肌肉瘤（rhabdomyosarcoma,

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。成都与都江堰间的列车线路，是诗淇再熟悉不过的路途。有时是她独自一人，结束了一周的繁忙工作，返回都江堰看望寄养在奶奶家的女儿桐桐；有时她会带着桐桐一起踏上列车去成都，到她兼职的陶艺体验馆做手工。但在两年之前，这种如候鸟迁徙一般的旅途对她而言都是奢求。成都、北京、上海、南京，她牵着女儿的小手在不同的医院辗转，只为了那1%的生的希望。“我以为跟女儿没有缘分了”2015年的11月，是诗淇生命里的一个特别的寒冬。十月份的时候，诗淇就发现一向活泼爱跳的桐桐不太愿意走路。刚开始时，她并没有太过在意，以为只是小孩子犯懒，再加上孩子一直在身边，看不出明显的变化。直到她将孩子带到办公室玩，同事看出不对劲，提醒她，“你的孩子肚子怎么这么大呢？”回到家后，诗淇便摸了摸桐桐的肚子，发现女儿肚子软软的，只有一个地方好像有一个硬硬的肿块，摸到那时，桐桐还会发出不舒服的哼哼声。诗淇有些害怕，让桐桐奶奶第二天便带着孩子去都江堰市人民医院儿科做彩超。桐桐做检查时，诗淇正在上班。或许是母女连心，“我当时就觉得心好慌，然后她奶奶给我打电话来，说出大事了。”都江堰市人民医院初步判断是肿瘤，建议诗淇赶快带着孩子去成都做更详细的检查。在奔赴四川省人民医院之后，医生带来了一个更不好的消息：桐桐得的病疑似神经母细胞瘤，需要做活检来看是否有切除机会，让家属做好心理准备。这仿若一记重锤，一下子砸在诗淇身上。自桐桐出生以来，医院其实一直是诗淇的常去地。因为桐桐生下来便有听力障碍，身体也比较弱，大病小病不断，但随着年龄增长和语训的加持，一切都在向好的方向发展。桐桐在玩耍而癌症，对于诗淇来说更是一件遥不可及的事情。当它猝然降临在两岁女儿的身上，无助与茫然成为那段阴郁日子的主色调。“这真是我完全没想到的事情，天天只知道哭，我不知道怎么办，我也不知道哪个医院好，能不能治好，根本没有头绪。”不像一般患癌家属抵触对外表露，诗淇顾不上面子，当天夜里就发了一条朋友圈，询问大家是否有认识的能治神经母细胞瘤的医生。经过朋友圈好友的联系，诗淇加入了神经母细胞瘤的患者家属QQ群、病友圈，在那里，有病友家属推荐她去北京看看。北京，是一个诗淇完全陌生的城市，她只在很小的时候去旅游过，更别提上京求医。或许是为母则刚，“我当时就想着拼一把，把我的孩子救回来”。但让她没想到是，北京还有更大的挑战在等着她。在成都做完基础检查后，诗淇便带着桐桐去了北京，当天就挂号、预约彩超。儿科主任看完彩超怀疑是横纹肌肉瘤，便又做了穿刺。穿刺之后，桐桐的肿瘤肉眼可见地迅速增长，甚至像是要把肚子撑破。她的身体也逐渐变得虚弱，开始贫血，嘴唇丝毫没有血色。不到两周的时间，桐桐就像一棵濒死的小树，迅速枯萎。诗淇除了心疼，别无他法。桐桐肚子上的肿瘤

『向日葵问答』是向日葵儿童的旗舰科普项目。第129期，我们有幸邀请到首都医科大学三博脑科医院神经外科吴斌主任，问答专题为“儿童颅内肿瘤外科治疗”。Tips：因为无法对患者面对面进行诊断，不了解患者的具体病情，医生的意见仅作参考，具体治疗方式请咨询主治医生。01Q：女孩，2岁，发病年龄1岁，间变性室管膜瘤三级，1月手术全切，3月份开始化疗，用的依托泊苷、顺铂。医生安排的疗程为6次，每次5天的治疗，后因为化疗反应，改成了前两次都是5天的化疗，后面做了6次3天的化疗，10月底做了全脑全脊柱复查没有复发迹象。请问：（1）在复查一切都好的情况下三岁有必要再放疗吗？（2）五年没有复发是不是属于治愈了？（3）输液港目前还没有取出来，啥时候取出来合适？

许多家长在带孩子看病的时候，都容易被医院庞大的规模和复杂的流程弄得不知所措，如果是异地就医，就更加为难。因此，向日葵儿童推出了“医院就诊指南”项目，希望能减少家长的困惑，更加高效省时的求医就诊。今天为大家介绍浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科就诊指南。科室介绍浙江大学医学院附属儿童医院（浙大儿院）是国家儿童健康与疾病临床医学研究中心和国家儿童区域医疗中心，综合实力稳居国内儿童医院前列。肿瘤外科是国内最早成立的儿童实体肿瘤诊治专科之一，是目前国内儿童实体肿瘤疑难病例会诊中心之一。科室参照国际最先进的实体肿瘤多学科综合治疗（MDT）台模式，整合浙大儿院的手术、化疗、介入、免疫（靶向）治疗、病理及分子诊断、影像诊断、营养治疗、疼痛管理以及科研等团队的核心力量，为广大儿童实体肿瘤患儿提供一站式一体化的诊疗服务。科室配备了儿童肿瘤外科所需的各项先进的仪器和设备，如动态3D-DSA、一体化手术室（微创）、超声外科吸引系统、微波止血分离（治疗）系统、显微手术系统、热灌注治疗系统、层流床等。今年4月，浙大儿院率先引入了国内儿童医院第1台最新一代机器人手术系统（da

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。我叫项翠芳，是一个曾经患有恶性肺母细胞瘤患儿的母亲，我同时也是一名医护工作者。在病友群里，大家都习惯称我为子墨妈妈。说起来身份和角色还是挺多的，但是我最享受也最觉得骄傲的就是子墨妈妈这个称呼，因为让我觉得特别温暖，也特别有力量。今天，我想给大家讲述我陪女儿子墨的抗癌故事。拍完片子，女儿的左肺已经看不见了2015年4月，子墨2岁半，她开始反复地感冒发烧。后来稍微缓解了一些，医院的同事特别建议我去给孩子拍个胸片，看看到底什么情况。最开始我是抵触的。我总觉得，孩子对辐射很敏感，能不拍这些放射性的就尽量别拍。但是最后还是被她们说服了，就去简单拍了一个。结果当时我们放射科的同事就特别震惊了，子墨的左胸腔里长了一个巨大的肿瘤，大到什么程度呢？基本上左肺已经看不见了。生病前的子墨整个医院都很震惊，因为毕竟小孩得肿瘤，很多人都没有听过。就算在医院里工作这么多年，我也是第一次才知道儿童实体瘤可以这么大。医院领导帮我联系了北京的专家远程会诊。可能是瘤体比较特殊，位置也比较特殊，没有一个人能给我一个比较明确的答复。但是他们都在建议：赶快去专科医院！当时真的是无比绝望，因为从来没想过这种事情能发生在我们家，能发生在我的孩子身上。但是我又想，如果再继续难过、再不镇定的话，谁也没有办法给子墨未来。同事给我们推荐了当时在天津市肿瘤医院的王景福主任。收拾好自己的情绪，我们连夜带着子墨到了天津。我觉得这是治疗的时候最幸运也是最正确的一个地方：没有走弯路，直接到了专科医院，还找到了一个特别负责的儿童肿瘤医生。刚入院的子墨后来还有病友询问的时候，我就建议他们，孩子被确诊肿瘤了，一定不要特别慌张，一定要找对一个专科的医院找到一个负责的医生。我总觉得在治疗肿瘤这条道路上，选择比努力更重要。怎么可能眼睁睁看孩子离我远去一开始得知女儿患了恶性肿瘤的时候，真的是崩溃。当时看到肿瘤科病房的小朋友们，他们的脸都是灰灰的，没有眉毛，没有头发，一想到有一天子墨也变成这样，我就接受不了。王主任经验比较丰富，看了片子说应该就是肺母细胞瘤，但还是确诊不了。肺母细胞瘤相对来说是很罕见的儿童肿瘤，子墨的肿瘤位置又很特殊，靠近心脏，病理穿刺也失败了。因此没有病理诊断，即使大家都知道是恶性肿瘤，也不敢轻易上化疗。最后王主任决定开胸探查，把里边的的瘤体清理一下，等着大病理结果出来，再决定下一步的治疗方案。这期间，无论是家人还是我的朋友，反对的声音都很多。大家都说，子墨的肿瘤那么罕见又那么大，而且还靠近心脏位置，这多危险？与其开胸，不如留给孩子一个最后的时间。那一个星期我瘦了20斤，我想，作为妈妈我能什么努力都不做吗？最极端的，我宁愿她最后是在手术台上离开，也不能眼睁睁地看着这么好这么健康一个孩子离我远去。于是，我不顾所有人的反对，毅然在手术通知单上签了字。本来在医院工作，我对于手术还有术前谈话是再熟悉不过了，但真的下笔的时候，却又是那么艰难。子墨的手术经历了4个多小时，我在手术室前站了4个多小时，连眼睛都不敢眨，生怕一眨眼睛就让签病危通知书，分分钟都是煎熬。手术室门口出来了一个又一个病人，可每一个都不是我的子墨。然而当子墨真正出来以后，我却不知道该如何走向她。她身上好多管子，脸上也不知道是泪是汗，嘴里迷迷糊糊地喊着：“妈妈，我好痛。”那一刻，是我这一生中最痛的时候。手术后的子墨虽然这已经是4年前的事了，但是每每想起来，心里还是一直隐隐作痛。当时我一滴眼泪都流不出来，原来，人伤心到极致的时候是没有眼泪的。接下来，我们陪着她整整治疗了一年。因为恶性程度比较高，所以主任给定的方案都很重，子墨一共接受了12次大的化疗，31次放疗。子墨从一个天真开朗、见谁都爱说话的小女孩，变成了敏感脆弱的孩子。记得她第一次化疗，一天早上发现自己的头发掉到枕头上都是。她特别惊恐:“妈妈，我的头发掉了。”然后就哭着在床上捡自己的头发，放在自己的小包包里。看着她那么珍惜的头发掉了，我们都非常难过。我帮助她把所有的头发都拾起来放好，并把剩下的头发也剪掉了，告诉她以后还会长出更漂亮的头发，她含着泪点点头。化疗之后的小光头子墨因为自己不再拥有漂亮的头发，她不敢出门不爱说话，我们就慢慢地开导她，后来她看见病房里都是这样的“小光头”，慢慢也就接受了，有时还会和小病友比谁的头更光更亮。放化疗期间孩子慢慢变得成长懂事。子墨接受放疗的时候还不到三岁，我见过太多放疗的孩子不配合要打镇静剂，然后哄睡特别艰难。我用心和她谈了谈，告诉她我们要配合不用镇静要勇敢，她真的听了进去，31次放疗没有一次用镇静剂，放疗科的医生都惊讶得不得了。看着她小小的身体在接受着放疗，我心如刀割。但必须坚持，只有坚持下去才有希望！2016年7月，结束了所有的放疗、化疗和肺部抗炎治疗，我们终于回归到了正常生活中。2019年7月，在儿童肿瘤公益年会上王景福主任给曾经的小患者子墨颁奖自己的伤痛似乎也在帮助别人的过程中治愈了子墨从确诊到结疗，再到上小学，已经五年了。现在，她和所有正常的小朋友们一样在校园里学习，还参加了舞蹈班、绘画班。小学开学典礼的时候，老师还特别表扬她，说协助老师给其他同学们安排座位。子墨的绘画作品在这里，我也想讲一下我和向日葵儿童的故事。在没有接触向日葵儿童之前，内心充满着对未来的迷茫和对肿瘤极度的恐惧，每天都沉浸在自己编织的悲哀和痛苦之中，觉得自己是这个世界上最悲哀的人。2018年，我开始关注到了李治中博士，他的专业性深深的打动了我。他让我看到了儿童肿瘤是有专业人士关注的，这个群体不再是一片暗无天日，我了解了儿童肿瘤并非像人们想象中的那么可怕，选择好专业医院，专业医生，积极配合治疗，会给我们想象不到的惊喜。2019年，“专业点燃希望”全国巡讲济南站子墨妈妈（前排右三）作为志愿者参与了这场活动子墨妈妈在向日葵儿童落地活动中做志愿者黄马甲左一戴眼镜者为子墨妈妈关注向日葵儿童公众号以后，每篇推送我都会认真阅读，每次正能量故事都会认真了解。故事中的主人公深深感动也鼓舞着我，尤其结疗多年后的故事更让我树立了信心。向日葵志愿者秘文艳老师的故事让我感触最深。她让我看到了母性的坚韧和博爱，每次一想到她，就让我觉得心中充满了力量，让我也有为这个群体尽点微薄之力的想法。还有很多像文艳这样的既是患儿家属又是志愿者，她们的无私奉献了感动着我，让我知道原来我们这个群体的人还可以这样生活。我开始尽自己的一点点微薄之力做一点有意义的事，和这么多有情怀有大爱的人在一起，让我看到了生活中的光亮。慢慢的，自己那些伤痛似乎也在努力帮助别人的过程中治愈了。刚过完七岁生日的子墨肿瘤患儿这个群体，真的太难了，因为太需要专业的平台，也太需要这种光了。我觉得很幸运，能加入到这样温暖的组织中。这里，想借我身边一位恩人的话：愿我们身边的人，能够抖落身上的冷气，令自己如萤火一般，加入到爱心公益中去，力所能及地去温暖他人。口述

我们的目标我们在做创新公益，和你想的可能不太一样：我们打造了中国最大的儿童肿瘤科普矩阵，支持西部的医生到顶尖医院进修，推动医务社工和人文关怀理念……