放化疗会影响孩子的发育吗？副作用多久出现？祝秀丹医生告诉你答案 | 向日葵问答
向日葵志愿者：
石立哲、石存兰、丁荣蓉、周周
『向日葵问答』是向日葵儿童的旗舰科普项目。
每周我们都会邀请顶尖专家参与，大家可以在征集问题的文章后留言，专家老师会选取相关的问题进行回答。
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第25期，我们有幸邀请到祝秀丹教授，为我们解答关于儿童肿瘤综合治疗方面的问题。
祝秀丹，北京儿童医院肿瘤外科主任医师。现任北京抗癌协会小儿专业主任委员、中国临床肿瘤学会(Chinese Society clinical Oncology CSCO)学术委员。
1990年代末至2000年代初，祝秀丹主任在美国多家医院学习访问，回国开始了国际标准化的儿童肿瘤化疗，儿童肿瘤综合治疗的模式开始完善。
擅长儿童软组织肿瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、儿童横纹肌肉瘤、儿童肝恶性间叶瘤、胰腺肿瘤、生殖细胞类肿瘤等肿瘤的诊断和治疗。
祝教授对向日葵儿童非常支持，特别积极地参加向日葵儿童的公益问答活动，解答患者的问题。20个问题，祝教授都是一笔一划写出来的，整整5页，我们会在文后把祝教授的手稿列出来，在这里，向日葵儿童代表患儿家长谢谢祝教授的支持和辛苦工作！
（这是向日葵儿童收到的第二份医生手稿，我们会好好保存！）
（祝教授的字写得很漂亮！全文在后面哦！）
本期文章是志愿者对照手稿一个字一个字输入的，谢谢这些可爱的葵花籽！
本期问答如下，大家可以寻找自己关心的问题。
1
Q：医生您好，复发的神经母细胞瘤还可以双移植吗？
A：复发的神经母细胞瘤只是原位复发，没有远处转移，只需要再化疗及手术，或先手术再化疗即可。
2
Q：您好，我儿子17个月，炎性肌纤维母细胞瘤，现在术后3疗，这病很罕见，您有遇到过这病吗？治愈率怎么样？谢谢。
A：炎性肌纤维母细胞瘤确实罕见，国际国内报告多为个案，我遇到过近十例。此病是良性病变，大部分单纯手术切除即可治愈，但少部分病儿多次复发，化疗方案也不同，一种无效可换其他方案。
3
Q：医生您好，我家是纵膈神经母细胞瘤，诊断时候5岁4个月，原发肿瘤小，但是骨多处转移，现已化疗3次，孩子经常就是说骨头疼，是不是癌细胞控制不够好？还有骨髓转移，是不是移植效果更好？如果移植，存在哪些风险？
A：您的孩子病情诊断是神经母细胞瘤4期（多发并转移，发病时年龄超过2岁），这些都是高危因素，适合强化疗加自体骨髓移植治疗。当然风险也是很高的，因为治疗中化疗强度大大高于一般化疗。感染、药物毒性和化疗反应都会很明显，甚至危及生命。从经验来说，一般化疗有效，再做强化疗加自体骨髓移植，成功率可达50%。
4
Q：您好，女孩2岁，骶尾部节细胞神经母细胞瘤（结节型），侵犯椎管，肿瘤6cm。已手术，三期中危，Nmyc基因不扩增，术后病理报告显示切源不净，B超显示骶孔处有1.9*0.7cm肿瘤残留组织，CT、核磁均未显示有残留，表述为轻度强化，术前化疗五次，术后化疗五次，现nse及vma结果正常，已结束化疗。请问：
1.是否应该放疗？
2.如果需要放疗，是用普通光子放疗好，还是质子放疗好？
3.残留肿瘤还需要再次手术或其他处理吗？
4.化疗结束后是否需要吃维甲酸？谢谢！
A：年龄小于三岁，一般不做放疗。因为年龄小，不容易配合治疗，损伤较大。主要是骨不生长，还有生殖腺对化疗非常敏感，会引起卵巢、睾丸的纤维化，失去内分泌及生殖功能。一般残留病灶可通过手术后化疗消失。您孩子骶孔部位残留，质子放疗更有优势，但国内目前尚无合适的设备。一般神母三期术后不用维甲酸治疗。
5
Q：祝医生您好，想咨询一下，右腹膜后神经母细胞瘤4期，放疗是普放就可以还是需要精放更好？肿瘤进入椎管了是不是需要进行脊柱放疗？会影响孩子长个子吗？是原发跟转移灶都要放还是只放原发？骨转移没有清干净的能放吗？谢谢您。
A：放疗常规是在手术切除后考虑有肿病细胞残留在原发灶，在手术范围内放疗，也是一种局部治疗，一般要求在术后10日内进行，但由于客观因素往往做不到，所以有延迟放疗写入国内方案，精准放疗对正常组织影响较小。
放疗阶段的脊柱会停止生长，所以单例病变放疗要把脊柱两侧全包括，防止后期出现脊柱侧弯。转移灶是肿瘤血行转移造成的，需要放疗来消除，骨转移可能用更有针对性的间碘苄胍（metaiodoenzylguanidine, MIBG）。
MIBG是一种放射性碘标记物，用做肾上腺髓质肿瘤的特异性显像和杀灭神经母细胞瘤细胞的一种核素治疗方法。
6
Q：请问医生，神母4期是否可以不移植通过免疫治疗来替代？移植由于清髓化疗，远期副作用大吗？
A：目前没有神经母细胞瘤4期以免疫治疗替代化疗的报告，实体瘤自体骨髓移植其实与化疗后白细胞降低引起发热、感染时使用升白针的道理相似的。若移植的骨髓细胞数量不够，会出现骨髓功能不全。
7
Q：医生您好，我女儿现在3岁1个月，半年前确诊为神经母细胞瘤4期（后纵隔），当时骨髓有转移，化疗3次后评估，骨髓无微小残留，肿瘤缩小近一半，然后做的手术，术后病理是节细胞神经母细胞瘤（混合性型），目前术后已化疗2次，现在想进行干细胞采集，目前国内有单移植和双移植两种方式，请问两者各自的优缺点是什么？你觉得我们应该选择哪种移植更好呢？谢谢您！
A：对于单移植和双移植的治疗，实际就是自体骨髓移植做一次还是两次。但据我所知，二次移植的药物和病房条件，目前国内尚不具备。
8
Q：我孩子7岁6个月，2017年4月检查腰背部胚胎型横纹肌肉瘤，手术后，化疗中，放疗结束后，发现骨髓里面有疑似横纹肌肉瘤细胞，2018年3月骨髓检测显示没有了，目前化疗16疗程结束，结束后做了骨髓微小粒残留，显示有9%点多的疑似幼林细胞，请问我们这种情况还需要继续化疗吗？
A：若有骨髓移植还是应当继续化疗。
9
Q：医生您好，我女儿4岁了，3岁时查出脂肪母细胞瘤，动手术切除，医院说有复发的可能，请问这种疾病的发病原因是什么？以后应该注意什么？谢谢。
A：脂肪母细胞瘤发病的原因不明确，其属于良性肿瘤，家长应坚持给孩子做术后定期复查：一般术后第一年第三个月做B超检查一次；术后第二年每六个月做一次检查；术后第三年开始每年检查一次就可以了。主要是为了早发现复发趁病灶小，早处理。
10
Q：老师您好，宝宝4个月确诊为肝母细胞瘤，横跨肝右叶肝左叶，血管受累无法手术，经3次顺铂+吡柔比星化疗后，体虚休养一月有余后进行肝中叶切除术，术后一周AFP33，第二周AFP44，术后第三周开始行卡铂+吡柔比星方案化疗，想咨询一下，这术前术后停疗时间长是否影响疗效？术后AFP增高是否暗示预后(宝宝现在已经9个月，活检及术后病理为上皮型胎儿型，少量髓外造血，汇管区少量单核淋巴细胞浸润)？
A：肝母细胞瘤术后甲胎蛋白（AFP）检测是非常重要的，是化疗方案的选择及结束化疗的重要参考指标。一岁以内小婴儿甲胎蛋白高于正常值是正常的，但应该随年龄逐渐下降，一岁后应在正常范围。其升高有可能是肿瘤控制不佳，需要调整方案，另外化疗间隔拉得太长，不利于肿瘤细胞的消灭，易产生耐药。
11
Q：医生您好！请问肝母细胞瘤晚期，已经淋巴转移，治疗的希望大吗？
A：肝母细胞瘤淋巴转移疗效关键看化疗中肿瘤敏感与否。若化疗不敏感，病情肯定会进展失控，预后不良。
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Q：请问医生新生儿血管瘤分哪些类型？儿童多大去治疗比较好？治疗方法有哪些？如何区分是血管瘤还是血管畸形？希望能科普一下新生儿血管瘤相关知识。谢谢。
A：血管病和血管畸形主要区别在于内皮细胞成熟与否及结构不同，但常混合存在不易区分。一般1岁以内口服普萘洛尔或强的松有效。超过1岁理论上药物就不起作用了。所以生长快的，大面积侵犯脏器的血管病及血管畸形尽量在1岁前用口服药物6个月以上治疗，可以消除病灶和减轻肢体的畸形。
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Q：我家女儿前年查出尤文氏肉瘤，化疗了1次。以后就没化疗，一直到现在，身体状态都挺好。我就想问问这样的情况有不复发的吗？
A：尤文氏肉瘤是恶性度很高的肿瘤。您女儿治疗不彻底，将来复发及肺转移的可能非常大。
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Q：请问神经母细胞瘤能用质子治疗吗？治愈率是多少？费用估计多少？
A：神母细胞瘤的质子治疗相当于手术或放疗，是消灭病灶的一种局部治疗。血液中的瘤细胞还有靠化疗来消除。质子治疗国内尚无此设备，境外治疗费用至少在30万人民币以上。
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Q：医生您好，宝宝现10个月，肝母细胞瘤术后已化疗两期，术前三期顺铂+吡柔比星，术后卡铂+吡柔吡星，由于AFP还未降至正常可能后续再加疗，想咨询下化疗对孩子身体长远影响？家长在后期该如何做才能让孩子尽快从影响中恢复?
A：化疗药物的远期影响多在术后5年或10年后呈现。如阿霉素的心脏毒性，顺铂的耳毒性和肾毒性。所以定期复查和与医生沟通是非常必要的。
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Q：医生您好！想问一下关于孩子的实体肿瘤术后化疗，如果没有效果或者效果不明显，是否应该考虑不再继续下去？我的宝宝两岁半,上臂纤维肉瘤，手术三次了，虽然手术切除很干净，但是医生建议还是化疗一下巩固，看许多同样的病友都说效果不明显，我们也很纠结，想听听您的建议，谢谢！
A：上臂纤维瘤三次术后，切干净还复发，应该进行化疗。有效地化疗才能彻底治愈。
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Q：医生您好，我们宝宝1岁，确诊是肾横纹肌样瘤，右肾切除，输尿管无转移，3期，现化疗第一个疗程结束。想询问这个病是否国际上都是治愈率很低? 国外现有相关治疗药的研究吗? 我们家长可以为孩子做什么？
A：肾恶性横纹肌样瘤的治愈率相比肾母细胞瘤要低很多，约30%左右，即使1期也要按四期的肾母细胞瘤来治疗。目前国内化疗方案与国际上是一致的，家长要做的就是帮助孩子坚持化疗和定期术后复查。
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Q：医生好，请问肾横纹肌样瘤在化疗中是否全国方案一样？请问怎样可以控制不再复发，您有什么好的建议？
A：肾恶性横纹肌样瘤的方案与国际是一致的：长春新碱、环磷酰胺、阿霉素、更生霉素与异环磷酰胺、卡铂、伊托泊甙或两组交替使用。我个人认为，化疗疗程够长是不复发的一个关键因素。
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Q：医生您好，我家宝宝横纹肌腺胞型4期高危，化疗结束一年了，后期什么也没做，在家能有什么预防复发药物吗？
A：腺泡状横纹肌肉病，高危的病人结束治疗后一定注意坚持复查，做原发部位及引流部位的B超，胸CT平扫。一般术后第1年每3月一次，第2年每6月一次，第3年和以后每年一次。青春期易复发，所以坚持复查是早发现早治疗的关键。
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Q：孩子一岁四个月，神母3期中危结疗后需要继续服维甲酸吗？
A：神母细胞瘤3期中危一般化疗结束后不用维甲酸治疗。
首都医科大学附属北京儿童医院
首都医科大学附属北京儿童医院的前身是我国现代儿科医学奠基人诸福棠院士于1942年创办的北平私立儿童医院，目前设有呼吸科、泌尿外科、重症医学科、血液肿瘤中心等44个临床和医技科室，科室齐全、技术力量雄厚、设备先进、设施完善，是集医疗、科研、教学、保健于一体的三级甲等综合性儿科医院。
医院网址：https://www.bch.com.cn/
肿瘤外科
北京儿童医院肿瘤外科专业于上世纪70年代在张金哲院士亲自指导下成立，是国内最早开展儿童肿瘤研究，并成立肿瘤专业建制的儿科中心。
中心在几十年临床诊疗经验的基础上，参考国际最新诊断标准和治疗方案，制定了适合中国实际的小儿肿瘤诊疗常规，已经在临床推广使用，肿瘤分期及治疗方案得到统一及规范化，在小儿肿瘤的临床治疗方面始终走在全国前列。
科室与美国著名儿童肿瘤中心St. Jude Children’s Research Hospital 、日本千叶大学儿童肿瘤研究所、日本国立癌症研究所、香港大学玛丽医院儿童肿瘤研究组、英国利兹大学医学院小儿外科等结成合作伙伴。
祝教授的手稿