四岁小宝赴美求医之路 父母全心陪伴助力康复

向日葵儿童近期策划了“康复者故事”的正能量传递活动，目前我们一共采访了六位儿童癌症的康复者。

第一期，我们向大家介绍了世杰的故事《15岁患白血病，帅气少年战胜病魔，并成为研究癌症的硕士！》，

第二期是可可的故事《5岁患恶性横纹肌肉瘤的女孩，康复后考班级第一，学古筝练跳舞多才多艺》，

第三期是张亮的故事《六年前结束白血病治疗，如今他实现梦想还收获爱情家庭》，

第四期是小虹妤的故事《被判定苏醒率不到1%的小女孩  如今在成为插画师的道路上筑梦》。

今天是第五期，通过这个系列，我们希望告诉大家，虽然治疗过程很辛苦，但孩子不仅可以战胜癌症，而且可以康复得很好，成为善良的人，有用的人，阳光的人。

（如果您也有同样的康复经历，想要跟大家分享，可以联系[e-mail]，我们会有专业的记者进行采访。）

撰文 | 刘昕

责编 | 依伊

排版 | 何飞

今天故事的主人公是一位已经康复四年多的小男孩，他叫小宝。

如今的小宝长得很结实，最爱吃饺子。小宝也很乖巧懂事，放学回家路上，边走边找同学聊天。也许小宝与妈妈母子俩一起放学回家，然后有说有笑吃饺子的情景，就是幸福的意义。

曾经治疗的每时每刻

耐药体质的孩子  绝不放弃的父母

时间回到2013年12月3日，还不到四岁的小宝被诊断出白血病，属于标危类型。小宝住进了当地儿童医院，进行了4个月左右的治疗。

小宝对治疗白血病的药物有耐药性，医生告知，5年内该医院都没遇到过这种情况。如果没有其他办法的话，建议放弃治疗。

当时小宝的其他家人也让小宝父母放弃，以免人财两空。但是小宝的父母不愿轻易放弃，查询各种资料，看见了世界上第一例用CAR-T免疫疗法“治愈”的美国小女孩Emily的故事（Emily的故事：世界首位被CAR-T免疫疗法“治愈”的儿童）。

他们深受鼓舞，决定带孩子去美国治疗。不论经历多少无助和不确定性，只要有一丝希望，就不放弃。最终，他们在2014年4月启程去美国进行治疗。

辗转求治 最终骨髓移植

美国小女孩Emily是在费城的儿童医院治疗的，因为小宝父母也想要使用CAR-T免疫疗法，所以来到费城的儿童医院。

但是事情并不是那么简单，他们到了医院，却被告知不符合条件去做这个试验，原因是医院需要为情况更危急、病情更严重的孩子用这个疗法。

于是他们来到了波士顿儿童医院，小宝在爸爸妈妈的陪伴下，在这里经历了一年的治疗。由于耐药性，小宝的治疗方法主要是化疗。

幸运的是，小宝与哥哥骨髓配型全合，最终用了哥哥的骨髓进行骨髓移植手术。治疗结束后，美国的医生说孩子每年只需要做血常规检查就可以了。

波士顿治疗期间的小宝

 美国求医路 许多感恩

值得一提的是，小宝的父母在美国并没有认识的亲戚朋友，去美国看病的整个过程完全都是通过自己查询。

联系医院的国际部有中文翻译，会帮助办理看病相关手续和申请签证；同时小宝父母想办法联系了当地的留学生，请他们进行有偿帮助。

小宝妈妈很感激波士顿的两位留学生，从最初的去机场接机，带他们熟悉周围的生活环境，再到开车带他们购物、买菜、帮忙翻译。她觉得遇到的人都非常的好，很感恩。

在美国看病的这一年里，小宝一家人都受到很好的待遇。

在小宝过生日的时候，医院给孩子准备生日蛋糕，送上生日礼物。医院里有各个国家的病友，这些孩子们会在一起玩。小宝虽然不会说英语，但是孩子们之间玩起来没有太大障碍，通过简单的手势就可以明白对方的意思。

在美国治病的一年里，除了最初他们自己租房子住了3个月，后面都是医院安排的免费住宿，只是需要2个月搬一次家。

他们住过一些捐赠的房子，例如主人出门不在家，愿意把房子免费提供给需要的人住，医院会安排清洁工去定期打扫。他们还住过麦当劳之家，是很大的一栋别墅，可以提供给不同的有需求的家庭免费入住。

小宝妈妈不禁感慨美国在这方面的安排，以及社会上很多人的慈善公益之心。

小宝在波士顿治疗期间愉快玩耍

治疗结束回国  父母全心呵护

做完骨髓移植手术后，小宝慢慢康复了，就道别了美国的医院，回到国内。

回来后的第一年，小宝妈妈担心空气污染，带小宝回贵州老家，在青山绿水的舒适环境中静养。

小宝妈妈亲力亲为地为孩子做每一顿饭，如果家人要出门吃饭，都一定为小宝做好饭带出去。她想给小宝提供力所能及的最安全的环境。

插画作者:mEloDyTT

小宝还是像生病以前一样，也像其他小孩一样，每天吃完饭喜欢下楼玩耍，踢踢球，跟小朋友们追赶奔跑。妈妈总想要跟着孩子看看他的情况，但是小宝不喜欢妈妈跟着，怕妈妈限制他的活动。

小宝回归幼儿园，之后又上了小学，学习成绩也相当不错，数学成绩很好。以前美国的医生说化疗、放疗会对孩子的智力有一定的影响，但是目前看来一切都很好。

大爱至深 由己及人

小宝爸爸妈妈在这过程中做的每一个选择都令人敬佩。小宝生病后，他们都辞职全心全意为孩子治病求医，从来没有想过放弃；为了筹钱治病，他们卖掉了房子。

他们从不后悔他们的决定，他们是有勇有谋、有情有义的父母。

因为孩子生病，他们一家人的凝聚力更强了。

在美国一年的生活，父母全心全意的陪伴，这些都是属于他们的独特经历；父母因为孩子这场突如其来的病而更加地珍爱孩子；夫妻因为经历这些更加地依靠彼此、携手同行，不离不弃。

去美国之前他们也考虑过骨髓移植手术，当时经过一段时间的寻找，也找到了很匹配的捐赠者。他们当时非常高兴，非常感恩。

虽然后来因为哥哥的配型是全合，他们选择哥哥做骨髓移植，没有选择配型成功的人，但是小宝妈妈很感慨，说自己也一定要加入中华骨髓库，给更多人带去希望。

因为浓浓的对孩子的爱，而去爱更多的人。大爱至深，由己及人。我们的社会，如果大家都愿意去做力所能及的事，帮助到别人，那么许多生命可能因我们的行为而延续。

采访后记

简短的一个小时的交流，我可以深深地感受到小宝的父母都是非常善良、朴实的人，他们是一个很有爱、很幸福的家庭。虽然他们曾经遭遇了疾病的打击，但是我想他们是幸运的，能够看到小宝现在健康地成长，能够看到自己的投入、付出得到了回报。

孩子健康就是最好的结果了。

我们祝福小宝，祝福他们这个家庭可以一直这样幸福地走下去，健健康康，快快乐乐！也非常感谢他们愿意分享出他们的故事，让更多的人看到这样温暖、正能量的故事。

癌症并不可怕，只要不放弃，积极地寻找最好的治疗方案，心中有爱，最终一定会战胜病魔，回归正常的生活！     

本文作者刘昕也是向日葵儿童的志愿者！

刘昕

一名工学硕士，曾就职于通用电气全球研发中心，现在是一位全职妈妈。虽然没有任何医学方面的背景，但有一颗非常炙热的、充满理想主义的、拥有情怀的心。

很高兴能通过向日葵儿童这个有爱的组织贡献自己微薄的力量，但最可能改变世界的办法就是从那些小事做起，并且这也许是唯一的办法。加油，让我们都从小事做起，关爱向日葵儿童，祝愿向日葵儿童茁壮成长！