如何第一时间找到靠谱、准确的儿童癌症信息,答案在这里
文章来源:搜狗搜索
在刚开播的纪录片《人间世》第二季第一集《烟花》中,讲述了几个骨肿瘤孩子和他们家庭的故事,让无数观众潸然泪下。
“生命对于每个人都是短暂的……”
“把手举过头顶,张开五指,恭喜你,你就给自己放了一次烟火……”
“你会好起来的,等你好了,妈妈陪你一辈子……”
……
充满童真的孩子在面临病患下“截肢”等选择时,展现出的坚强和懂事,令人心痛。
更令人难过的是,这并不一定能治愈孩子们。
被截去左臂的蔡炫安
图片来源:《人间世》第二季纪录片
安仔是片中主要的孩子之一,是唯一已经截肢了的孩子,也是镜头一直记录到他生命结束的孩子。
安仔曾辗转多家医院治疗,在转诊到上海市第一人民医院时,安仔的骨肿瘤已经发展到晚期,疼痛难忍,而且癌细胞转移到肺部,留下的生命已经不多。
骨肉瘤是最常见的原发恶性骨肿瘤,恶性骨肿瘤就是大众俗称的“骨癌”,广义上包括了发生在骨与软组织的恶性肿瘤,包括原发恶性骨肿瘤、继发恶性骨肿瘤和转移性恶性骨肿瘤。
相比较肺癌、肝癌等常见肿瘤,骨恶性肿瘤发病率较低,约占全身肿瘤的0.5%~1%,然而这类肿瘤往往好发在儿童及青少年,并且早期症状比较隐匿,就诊时都已经是肿瘤的中晚期,预后往往较差。
因此,及时的诊断并进行规范化治疗显得尤为重要。
但是,虽然骨肉瘤多发于青少年,却因为骨肉瘤的早期主要表现之一——疼痛,特别是不明原因的四肢疼痛并在夜间出现进行性疼痛加重,容易被家长或医生误认为“生长痛”而耽误了早期发现和治疗。
孩子新陈代谢旺盛,骨肿瘤患者通常病情发展迅速,如果发病初期没能得到正规治疗,恶性骨肿瘤往往半年至一年内就转移到肺,比肺癌更为凶险,因此,骨肿瘤的规范治疗很有必要,大众对于骨肿瘤尤其是儿童骨肿瘤这种恶性疾病的了解更有必要。
事实上,儿童癌症患者在国内是个非常庞大的人群。除了骨肿瘤外,儿童易患的肿瘤还包括白血病、脑肿瘤、淋巴癌等。
“每一年中国有4万个儿童会得癌症,每年会有15万的小孩接受治疗,有100万左右的孩子是儿童癌症的康复者和幸存者。
平均每1万个儿童中就有1个新发癌症患者。然而,中国儿童癌症的存活率,却远低于美国。”这是向日葵儿童创始人李治中对外分享时常会提及的数字。
为什么呢?
“不是因为咱们没有新药,也不是因为我们的医院水平不够”,他说,“很多小孩得这个病的时候,由于家长不重视不知道而被耽误了。”
正如《人间世》纪录片片尾给出一组数据:在中国,每年有新发儿童及青少年骨肿瘤患者约1万人,大部分患儿在早期没有被家庭甚至医生重视,很多患儿在发现时已经是晚期,令人触目惊心。
所以,中国在儿童癌症的信息科普、心理辅导、临床治疗和学术科研等方面,都相对落后,从认知到治疗方面都存在鸿沟。
而帮助填平这些鸿沟,让更多家庭少走弯路,更多孩子早日康复,信息科普是首要一环。
因此,李治中创立了向日葵儿童,致力于打造一个专业、科学的儿童公益平台,全方位地为患儿家庭提供准确、前沿、透明的信息,和医院、专家、公益伙伴、志愿者、患者群体等一起,提供一个信息共享、共同交流的平台。
作为国内第一个引领儿童癌症专业科普的公益基金会,向日葵儿童组织了全国乃至全世界最顶尖医院的专家群体,提供包括30万字的儿童抗癌百科及电子版科普读物,对儿童可能患有的肿瘤疾病进行详细解读,在儿童癌症方面积累了非常资深和权威的内容。
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正如李治中老师所说,很多家长在发现孩子有病患的时候,都会求助于搜索引擎,这也是中国用户在身体患病时找寻信息的首要渠道。
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