“向日葵儿童”一周岁啦！如何正确认知儿童肿瘤，我们行在路上

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校对 | 狗儿 DDD

本文首发于 中国新闻网 

写在前面

时光飞逝，从去年7月我们基金会拿到资质，已经快一年了。这一年里我们得到了许多医学专家、生物学者、媒体朋友、公益合作伙伴及一万四千多名志愿者的支持和帮助，再次谢谢大家！

很高兴，我们将于下周末在北京举行“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动。

我们会回顾基金会第一年的工作，也精心安排了3个TED类演讲，分别来自章蓉娅（前协和医院医生，患儿家长）、周翾（北京儿童医院血液科主任医师，舒缓治疗倡导者）和秦博（《人间世》总导演），三位演讲者会从不同的视角和大家分享他们的亲身经历，探讨如何提高社会对儿童肿瘤的正确认知。

这些心如花木，向阳而生的力量，正在团结更多人，以知识为火炬，把希望带到更多的地方。

儿童得白血病是装修引起的吗？孩子出现哪些症状要预警白血病？儿童肿瘤是什么？

这些问题看似遥远，实则与每个人休戚相关。在我国，每年新增约4万名白血病患者，1/4是儿童，但发病的诱因一直成谜。家用化学品种的甲醛、苯等长期污染，病毒感染，放射污染等，都有可能导致孩子落入白血病的魔掌。

抵御白血病伤害，需要家长和社会全方位的防护。

如果孩子出现：1、不明原因的持续发热，抗感染治疗无效；2、全身无力，脸色苍白；3、身上出现一些不明原因的出血点、瘀斑，或者牙龈出血。家长都应该第一时间引起警惕，及时送医检查。

向日葵儿童项目印发关于儿童肿瘤的家庭手册

虽然白血病是一种听起来很可怕的“绝症”，但其实是治疗效果最好的癌症之一，儿童肿瘤中很多白血病儿童的生存率超过90%。

前提是：你了解它，并掌握对抗它的方法。

在中国，儿童肿瘤的发病率正在逐年上升，平均每年有3-4万儿童被确诊患恶性肿瘤。中国有着全世界最庞大的儿童肿瘤患者群，与之不符的是，长久缺乏一个专业的儿童肿瘤科普平台，而这，直接深刻影响着病童的生存希望。

2018年，在深圳市拾玉儿童公益基金会的支持下，中国新型公益组织“向日葵儿童”在留美癌症生物学博士李治中的带领下成立，一年来，该组织向阳而生，直面黑暗，致力于普及专业的儿童肿瘤知识，推动儿童肿瘤新药临床科研，以及在儿童肿瘤医务领域资助专业社工。为中国癌症患儿打造出一个强大的知识防护“铠甲”，帮助他们更强大地和病魔战斗。

美国杜克大学癌症生物学博士、向日葵儿童项目发起人李治中

专业点燃希望 

做全中国最权威儿童肿瘤平台

每年，中国有数十万的肿瘤患儿处于治疗阶段，有百余万孩子是癌症的康复者和幸存者。这是个非常庞大的人群，但最重要的数据是：中国儿童肿瘤的存活率，远低于美国。这意味着，每年至少有数千个罹患癌症的中国孩子，本可以重回人间却坠入黑暗，阻隔在这些孩子生与死之间的这道门名叫——信息落差。

2018年，在美国诺华制药担任新药实验室负责人的李治中博士，在大年三十那天辞职，搬家，回国。这个当年从四川资阳考上清华，又一路考学、出国，走上众人歆羡的“人生巅峰”的高考状元，逆流而归，创立“向日葵儿童”公益项目，向中国儿童肿瘤的信息误区发起挑战，目的只有一个——用科学改变患儿的命运。

但在中国，大众对癌症这种自带“死亡阴云”的疾病讳疾忌医，知之甚少。尤其是儿童肿瘤，不仅相关科普寥寥，甚至儿童肿瘤的新药也几乎无人关注——过去近30年，全球药企开发了200多种抗癌新药，但只有3种是治疗儿童肿瘤的。我们的治疗缺乏专业及时的信息支持，缺乏心理上的辅导，缺乏新药。面对儿童肿瘤这个来势汹汹的敌人，家长们几乎“手无寸铁”。

李治中“菠萝”博士参加TED演讲辟谣癌症伪科学

“菠萝博士”李治中回国后创建的“向日葵儿童”癌症公益项目，正是帮助中国病童及与其共同对抗病魔的“战士们”披坚执锐的平台。

一年间，“向日葵儿童” 邀请近200位海内外生物或医学博士，翻译国外最前沿的病例和治疗信息，并结合国内顶尖医生提供的原创资料，建立“向日葵儿童”公益科普网站和公众号平台，撰写近100万字的科普内容，涵盖几乎所有主流的儿童肿瘤类型。“向日葵儿童”打造出了一个专业、准确、及时的科普信息矩阵，用专业点燃病童及家庭的疗愈希望。

为什么病人容易被忽悠？

兼职辟谣vs全职造谣

此刻的中国，每分钟有超过8个人被诊断为癌症，从文章开头阅读到这里时，已经有超过5个人因癌症逝世，癌症潜伏在每一个人身边。

人们“谈癌色变”，被大量伪科学和谣言裹挟着生活在恐惧中，又因为恐惧，造成更多的误解。利用人们对癌症的恐惧心理而行骗获利的行径层出不穷，在网络上搜索“癌症”，极易掉入信息紊乱的陷阱，如何屏蔽“大忽悠”们全天候的造谣传谣，让求助者获知最权威前沿的癌症信息，成为“向日葵儿童”不得不为的一大工作重心。

“古代皇帝为什么不得癌症？不是因为御医好，而是因为死得早。”和写艰涩、专深的学术论文不同，李治中选择用简单、诙谐、精准的方式向读者传递知识，告知大众癌症的发病率与寿命有密切关系。在“向日葵儿童”的公益科普之路中，李治中与团队成员及“葵花籽”们（志愿者）面临着艰巨的正本清源，廓清谬误的挑战。

向日葵儿童公益项目美国志愿者们合影

作为儿童肿瘤领域的拓荒者，李治中和他的同伴们不断打破大众认知。

比如儿童肿瘤和成人癌症是截然不同的疾病，癌症可以转变成慢性病甚至治愈，白血病是治疗效果最好的癌症之一，儿童肿瘤中很多白血病儿童的生存率超过90%……而最为重要的是，儿童肿瘤可以通过及早预防和干预增加治愈率，这其中，需要家庭、医护、社会搭建起全方位基础知识和防范意识的“安全防护网”。

让中国病童与家长第一时间获取准确的信息，第一时间得到科学的治疗，少走弯路，是李治中和14000多名“葵花籽”（志愿者）们，未来前行的航向。

向大家介绍本期志愿者

狗儿

毕业于中国政法大学应用心理学与法学双学位，现在是一名教育类活动策划执行人，每天与可爱的孩子打交道。

DDD

生物科学出身。孩子出生以后离开中科院，开始从事科普童书引进工作。

点一次“在看”，就是说一声“加油孩子们！”