帮助认真做事的人得到应有的关注 | 向日葵月报
作者 | 菠萝
排版 | Artemis
校对 | 张铮
2019年7月7号，拾玉儿童公益基金会成立一周年庆典在北京举行。活动非常成功，我们也第一次见到了很多默默支持我们的公益伙伴们。
活动报道：向日葵儿童一周岁生日记
儿童肿瘤公益年会现场大合影
活动上，我和大家一起聆听了三场重要的演讲。《人间世2》导演秦博讲了他眼中的儿童骨肿瘤，网络大V章蓉娅大夫分享了她成为患儿家长后的历程，周翾主任聊了她立志推广的儿童舒缓治疗。围绕“儿童肿瘤”这个主题，我们听到了来自各方的声音，更加坚定了我们做公益的使命感。
要说活动后最让我欣喜的一件事儿，那就是周翾主任和舒缓治疗，火了。
活动以后，周翾主任和舒缓治疗引起了很多关注，多家媒体都用大篇幅报道她的演讲，也有很多人想约她的专访。周主任其实并不想出名，只想做事，但我们都鼓励她多发声，因为推动舒缓治疗，对中国患儿和家庭确实非常重要。演讲视频请戳：让不被治愈的孩子走得更有尊严
人民政协报7月10日报道
向日葵儿童团队通过一年努力，做成了一个还不错的垂直媒体平台，公众号有近30万粉丝，网站每天访问量也有数万人次。
围绕“公益”和“儿童肿瘤”这两个关键词，我们持续制作原创内容，持续发声，让“向日葵儿童”有了一定的影响力。随着“向日葵儿童”品牌效应的出现，我们有了一个新的使命，就是推出类似舒缓治疗中心这样踏实做事的团队，为她们的目标助力。
在过去的一年中，我们认识了不少儿童肿瘤领域的公益人，他们在不同的领域坚持投入，为了一个共同的目标：帮助儿童肿瘤患儿和家庭，更好地走过这段艰辛的旅程。
周翾主任和舒缓中心只是一个例子。
在中国乃至世界的各个角落，有很多人在为儿童肿瘤这个群体默默奉献。除了医生，还有很多家长，康复者，社工，护士，企业家……
中国长春，队妈发起了香柏树儿童关爱中心，专注肿瘤患儿的康复。四年来帮助了140多个家庭，为他们提供了营养，护理，心理等培训课程。在香柏树五天的课程里，家长将接受38个学时的培训，掌握大量儿童肿瘤康复者回家后需要的基本知识和技能。
美国圣地亚哥，土土妈发起了土土的翅膀基金会（Joey’s Wings Foundation），致力于推动儿童罕见肿瘤科研以及新药临床研究政策。在她和伙伴们的推动下，2017 年 8 月 8 日，美国总统特朗普签署了一条新的儿童癌症药品法律。这不但能为罹患癌症的孩子们带来很多的新药，还将吸引研究经费流入儿童癌症的研究。
周翾，队妈，土土妈，都是踏实的行动者，在自己的领域持续努力。但遗憾的是，由于没有媒体资源，很少有人知道他们。每一年，她们的筹款之路都并不顺利。
“向日葵儿童”希望改变这个情况。我们愿意把媒体平台开放给这些好好做事的公益者们，让他们被更多人知晓，获得更多的资源。
以后大家会在“向日葵儿童”看到更多优秀的公益人和他们的故事，希望大家能像支持向日葵一样支持他们。如果你身边有这样的公益人，也请推荐给我们。
如果一不小心打造出了几个踏实的公益“网红”，那真是睡觉都要笑醒了。
下面，向大家展示一下这一个月以来向日葵儿童的项目进展情况。
向日葵儿童项目 ：
项目名称 | 项目进展 |
儿童肿瘤公益年会 | 7月7日举行儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动，到场嘉宾180人，媒体报道30余家。与新浪育儿，爱奇艺健康，一刻talks战略合作。 |
向日葵家庭手册公益推广 | 第2批3000册家庭手册全部分发完毕。 |
“专业点燃希望”公益科普巡讲 | 巡讲第4场儿童淋巴瘤及儿童肿瘤综合治疗专场已于7月15日在广州举办。 |
昆明儿童医院社工项目 | 社工站累计探访1512人次，组织了“像向日葵一样成长”新游戏室装饰素材制作活动，完成了由医护人员转介的野生菌中毒患儿个案1例共5次介入，完成了新游戏室的搬迁和试运营，与实习生一起完成个案探访、绘本阅读等日常性工作。 |
向日葵儿童媒体矩阵 | 公众号发布文章 57 篇，原创文章 38 篇，原创率 66.7 %；头条号发布文章 56 篇，推荐量 110w＋；微头条发布 60 条，阅读量 15w ；新浪微博发布 81 条，阅读量 16w 。 |
MSI公益检测项目 | 第2期报名人数641人，收集病例268份，入选145位，收到样本检测申请单87份，已完成38例，其中1例MSI-H。 |
志愿者项目：
长期项目 | 参与志愿者名单 | 项目进展 |
01 专家问答小组 | 顺钰，王青程， 园林，石存兰， 子荷，石立哲， 珮煌，曾琬琴， 靳泓，王宇涛 | 截至目前，问答已完68期，共回答家长提问1120个 |
02 智能问答小助手内容小组 | 周周，周治君， 迟深，詹怿婕， 江洋，杨佳柠， 王昆，张心程， 谭刚，胡亚娟， 许诺，周叶斌， 陈业，包俊杰 陈实 | 本月新增汇编问答条目102个；共计3018个 |
03 新媒体运营小组 | 韩平，陈志苗， 杨楠，乔代杰， 胡尧，王羿童， 何飞，满姝彧， 张铮，陈臻宇， Yancy，赵士孟， 姜瑜利，忽亚丽， 曹秀琴，李香怡， DDD | 完成7月网站更新，公众号内容排版及校对，微博，头条，知乎等自媒体平台内容输出. |
04 前沿科普小组 | 李一先，周叶斌 | 婴儿血管瘤（上）； |
05 原创采访小组 | 园林，刘昕 | |
06 胶质瘤临床试验信息汇总
| 迟深，叶露凝， 洪炅，肖元媛， 参佰，郑冠群， 张悦，宋天娇， 颜涛，毛毛刘， 刘茜，张鹏程， 鲁涵，董纪军， 张璐，徐姗姗， Xinying | 已上传至向日葵儿童官网 |
07 抗癌百科--罕见肿瘤内容翻译整理 | 颜涛，杨韶红， 徐佳琳，胡佑红， 赵冰清，周叶斌 | 已完成校对，8月上传至向日葵儿童官网。 |
6月项目 | 参与志愿者名单 | 项目进展 |
01 医院活动：北京博仁医院、西安市儿童医院 | 袁瑞，汪晶晶， 谢莹，郭少晨， 薛飞，忽亚丽， 胡杰，栗晓霞 | 已完成 |
02 “21天学习打卡营”第四期 | 王鹏，王丽莎， 王珍，朱立红， 何飞，蔡黎燕 | 已完成 |
03 0715广州公益科普巡讲现场支持 | 吴培煌，肖迪文， 韩玉敏 | 已完成 |
04 志愿者聚会：武汉、重庆、石家庄、郑州 | 王娜娜，方佩红， 汪晶晶，花椒， 海伟，林茂， 薄荷，小威， 瑞芳，王楠， 黄芳，魏琳霞， 土土，满姝彧 | 已完成 |
第二期“葵花籽图书馆”活动
曹洁、高小倩、王瑞玲、陈宁、薛飞、卢凯宁、孙轶、梅娟、栗丽静、满姝彧、员美娜、任永娜、李群、孔祥燕
0714 山东省肿瘤医院小儿肿瘤病房探访
晓晗、宋法刚、赵贞、曲静、刘秀云
0726 昆明游戏室志愿者活动
陈思彤、祝轶云、蒋瑾馨
0728 山东省肿瘤医院小儿肿瘤病房探访
晓晗、窦晓雪、刘秀云、徐灵、曹芳芳
校对志愿者
张铮
从事生物技术行业二十余年，平时会利用自己的专业知识尽可能为同事朋友解答生物或者医学方面的问题。
点一次“在看”，就是说一声“加油孩子们！”