文章来源 | 海绵演讲
排版 | 博雅
写在前面：
2019年11月16日，受今日头条“海绵演讲”之邀，“向日葵儿童”发起人李治中博士作为分享嘉宾，为大家进行《用科学家思维，解决儿童癌症问题》的主题演讲。
他分享了从科研转向公益的历程、科研与公益的关系、科学家思维做公益的价值、中国儿童癌症面临的三大困境及其应对之道等方面的内容。
以下为演讲视频和文字实录：
大家好，我叫李治中，是一名科学家，同时也是一名科普作家和公益人。
在几年前，我的职业发展道路都是传说中的学霸模式。我去了清华，后来在杜克大学拿到了博士学位，毕业后进入美国最顶尖的一家制药厂，进行抗癌新药的研究。
在2013年的时候，我开始写科普。2015年的时候，我用工作的业余时间和伙伴们一起发起了「向日葵儿童」公益行动。
2018年，我辞职回国，和我的伙伴们一起开始运营深圳市拾玉儿童公益基金会，也开始全职运营「向日葵儿童」这个专门帮助儿童癌症的公益组织。
2004年，我在清华大四时，我的妈妈突然被诊断为乳腺癌。整个过程对我是巨大的打击。在经历了信息的缺失、新药的匮乏、痛苦的化疗后，我的所有职业选择，全都围绕着癌症展开。我不仅要弄清楚癌症是怎么回事，还要努力找到抗癌更好的办法，此外，更要摸索出一条路径，把准确的信息传递给像我这样的家庭。因此。无论是我做癌症相关的科研、科普、公益，本质上并没有任何的区别。它们的出发点都是为了满足当初我的诉求。与此同时，作为一名科学家，做公益与做科普，在我看来其实和做科研没有什么本质的区别。三者都需要找到一个社会上还没有解决的问题，然后通过设计实验、召集合作伙伴，调配所需资源来解决这件事情。为什么回到中国来做儿童癌症这个项目？是因为现阶段我国在儿童癌症领域，缺乏靠谱信息，也缺乏人文关怀，更缺乏科研投入。首先，很多人可能会问：为什么解决儿童癌症问题是一件很重要的事情？可能大家在生活中从来没有遇到过儿童癌症。事实上，因为庞大的人口基数，我国每年大概会新增 40000个孩子患儿童癌症。很多孩子没有被诊断，就被放弃掉了。这就使得我国儿童癌症存活率远远低于欧美。最主要的原因就是信息的匮乏，医生没法确诊病症、家长没有信心孩子能治。在此基础上，围绕信息、人文关怀、科研三个儿童癌症痛点，我在回国后，和朋友们通过深圳市拾玉儿童公益基金会向日葵儿童这个项目，打造了三个方向：在“向日葵儿童”项目启动前，中国没有任何一个儿童癌症科普平台，这就导致了很多问题。第一个故事关于儿童癌症的误诊率。下图这位穿黑色的衣服男孩非常幸运，也非常励志。今年在年会的时候，我们给他颁发了“向日葵励志正能量大使”的称号，恭喜他成功抗癌超过10年。
但这不是我今天要讲的重点，说他一个最重要的原因是：这个男孩儿在出现症状后，在第一年300多天的时间里，被误诊了9次，按照9种截然不同的疾病治疗，最后他非常幸运地活了下来。实际上，误诊 1 年还能活下来，这种人是非常少的。绝大多数像他这样被多次误诊的人，可能就会被直接“耽误”掉了。所以信息非常重要，越早确诊，就能得到越及时的救治。第二个故事和大众的认知有关。科普除了对于病人很重要以外，对于社会大众也非常重要。右边这个是一个非常成功抗癌者——一个已经回到学校读书的小孩。
因为孩子在治疗过程中会受到化疗、骨髓移植的影响，他的免疫力是很弱的。所以他在回到学校以后会戴着口罩。但是包括学校的老师、同学、家长在内的很多人都不理解他为什么会戴着口罩，他们以为儿童癌症是可以传染的。这样的误解带来的结果是什么呢？这么一个已经康复的孩子，很不容易地回到了学校，结果被扔到教室最后一排的角落里。他战胜了癌症，却没有战胜我们社会上的偏见和排斥。这两个故事中涉及到的误诊、偏见都是我们需要在公众科普方面需要做的。电视剧把“白血病”妖魔化了
实际上它可以被治好
很多人提起儿童癌症，唯一听说过的就是白血病。但事实上，患儿童癌症的人群中，白血病只占其中的30%，剩下的 70%都是各种各样别的疾病，包括和白血病几乎一样多的儿童脑瘤。因为我们从来没有宣传，我们的媒体也不太关注这件事情，这会带来各种各样的问题：家长不知道，遇见就放弃；社会上其他人也不知道，不知道捐款。白血病的孩子去筹款很容易，但一听说神经母细胞瘤、肾母细胞瘤，大家听都没有听说过，不知道它有多大危害，很多人不愿意捐款。但事实上它们治疗起来可能比白血病复杂很多。这些认识误区都是我们希望去纠正的东西。回到白血病，目前大家对它依然有很多误区。很多人一听到白血病，第一反应就是一个死。为什么？就是因为我们看电视剧看的太多了。
我们从80年代开始就有无数的电视剧告诉我们：男女主角死于不治之症——白血病。有人统计过：好几百部影视作品中男女主角都死于白血病，其中日剧、韩剧是重灾区。这给大家带来巨多的误解。实际上白血病也好，其他的儿童肿瘤也好，经过治疗，生存率是非常高的。这些孩子是完全可以回到学校、回到社会成为有用的人才。我也了解过很多知识水平不太高的家长，尤其是农村的家长的想法。他有可能在孩子得了肿瘤以后，就问医生：能保证治好吗？没有医生能说：保证治好。那这个家长就会说：那要不算了，我回去再生一个，更便宜。这就是很多人对于儿童癌症认知的现实，这也是我们做科普要改变的事情。我们不能打包票100%治好，但只要你相信科学，我们是有办法可以治愈的。
这张图上所有的孩子看起来都非常的普通，是因为他们就是普通的大学生。但是事实上他们一点也不普通，因为多年前他们都是对抗儿童白血病的战友。他们全部都战胜了癌症，最终回到学校，成了社会的栋梁。我们想让这些照片被大家都能看到，让公众了解他们的故事。现在我们国内对这块的关注与引导还远远不够。所以，我和伙伴们做了中国首个针对儿童癌症的网站，叫向日葵儿童（www.curekids.cn）。我们为此整理了100多万字的资料，做了15种以上的儿童癌症的类型。我们也制作了很多的书，发到了中国20多个省市的很多的医院。上次回访这些医院，我很庆幸，看到很多书已经被翻烂了，上面做了笔记。
虽然作为公共物品我不推荐这么干，但这些翻烂的书至少证明：我们做对了事情，我们做的事情对家长是有帮助的。我们会继续做下去。在儿童肿瘤领域，我们需要很多专家的支持。回国后我最大的一个感受：就是很多的医生、专家都特别愿意参与公益，特别愿意参与患者教育，但平时他们没有时间。平时，他们花半个小时可能也就能够解决20个病人的问题。但现在通过我们的平台、我们的头条号，他花半个小时就能解决上万人的问题，他的声音能够被更多人听到。目前，我们带着国内外 100 多个专家，通过专家问答、视频课程等形式推广儿童癌症科普知识。这是自媒体出现后，公益发展的新路径。中国的医院里社工没有编制
我们捐赠社工服务，为患者带来人文关怀
很多人可能去医院感觉都非常不好。因为医生、护士根本没有很多的时间跟你聊。如果遇到儿童癌症这种重症，问题会更加严重。因为每个人都特别的焦虑，家长都会出现各种各样的心理问题，孩子也会出现各种各样的问题。
怎么办呢？国外的解决方法是：通过招募义工。中国其实已经培养了大批社工，甚至专业的医务社工。国内的很多大学都有社工专业的本科生甚至研究生，但这些人毕业后都没有去到医院工作。
为什么？因为没有编制。医院里面没有人能雇佣他们，他们没有位置。在我和我的伙伴们了解到这个情况后，我们就想尝试一个新型的公益解决办法：由我们给学生社工付工资，然后派他们到医院去服务。同时我们还要求这些大学里学社工的志愿者与各自的老师保持联系，高校老师做好督导工作。我们招的第一个社工叫李孟燃，这个同学在昆明市儿童医院服务，工作非常优秀。社工其实是一个极其专业的事情，不是大家想象的志愿者，他不仅要解决家长的心理问题，还要陪伴孩子做游戏，做科普宣传，做志愿者培训等等。
短短的几个月，她已经在昆明服务了2000多人次，做了20多场志愿者的活动。你想象一下：如果真的每次你们住院的时候，有一个全职的人带着专业的知识，每天到你的病床前嘘寒问暖问：我有什么能帮你的吗？这个感觉会是什么？最后一点我想分享的是新药的研发。我们到目前为止，全球为儿童癌症群体单独开发的新药，只有4种。但是一旦开发出新药就会产生重大的影响。
第一个故事的主人公叫艾米莉。她在2012年的时候被诊断为白血病。在治疗后，病情多次复发，最后医生告诉她没有希望了。但是她的家长没有放弃，去申请了新药的临床实验。因此，她成为全世界第一个尝试 CAR-T免疫疗法的孩子。我想告诉大家，这个疗法背后是美国科研人员 30 年的科研实验。结果是什么？艾米莉成为全世界第一个采用这个疗法的患者。在用了这个疗法一个月后，她就被从死亡边缘拉回到学校上课去了。1年以后她去复查，她的体内已经没有任何癌细胞了。艾米莉现在是全世界最有名的得了儿童白血病的孩子，不仅因为她的故事很励志，还在于她每年都拍写真。
7年前她这样的孩子就死定了，现在因为科学的进步与长期的科研的投入，她这样的孩子80%—90%都有可能存活，而且是长期的存活，甚至治愈。
第二个故事左图中的这个东西叫婴儿型纤维肉瘤。这种肿瘤一旦在化疗过程中产生耐药反应，孩子唯一的选择就是截肢，对于一个几个月大的婴儿而言，截肢会对他长大后的生活质量产生巨大的影响。科研人员后来用了很多年发现，这样的肿瘤 75%—80% 都是由 TRK基因突变导致的。受此启发，科研人员针对TRK基因开发出靶向性药物。右边这个孩子因为用了这样的靶向药物，三个周期后，肿瘤大大缩小，这个时候外科医生通过一个手术就轻松地把它切除，他的腿就保住了。这也是科研的力量。第三个故事是加拿大一对姐弟。两人先后得了儿童脑瘤，这非常罕见。而且孩子都出现了化疗耐药现象。按照原先的疗法，这两个孩子的存活基本就没戏了。但幸运的是，他们的医生是一个科研型医生，既做临床研究，也做科研。对两个孩子进行了基因检测后，他发现两个孩子都携带PMS2的基因突变。
在座的各位可能听到这个突变没有任何反应，但是这个医生非常之兴奋，为什么？因为成人如果携带这个突变，免疫药物PD-1效果对这个人群效果非常好，所以医生就给姐弟两人尝试了，结果产生了奇迹。这两个孩子的肿瘤彻底消失了。讲了这么多和公益有什么关系呢？举一个例子，当我看到这篇论文的时候，我就想：中国有没有可能脑瘤患者里面也有这样的孩子，如果找到这样的孩子，我们是不是也能给他用更好的免疫疗法？所以我们找到了我们的公益伙伴——立闻-普洛麦格实验室，我们做了200例儿童肿瘤的免费的基因检测，想找到有没有这样的孩子。结果被我们找到了。在200多例孩子里面，我们找到了几例，他们也携带PMS2的突变，这证明：在中国的儿童肿瘤患者中，也有孩子完全可以通过免疫疗法，得到更精准的医疗。所以，在这个案例的基础上，我们希望在未来能够进一步推动中国儿童脑瘤的精准医疗，甚至推动儿童其他肿瘤的精准医疗。其实，儿童癌症的“新药困局”有些时候问题不在于药。比如曾经有一个GD2抗体的药，这是专门治疗儿童神经母细胞瘤的一种特效药物。对于高危孩子来说这个药几乎是唯一的救命稻草。但是2015年这个药在美国上市以后，中国一直没有。为什么没有？因为患者太少，中国几乎没有药厂对它感兴趣，因为大家不知道儿童肿瘤是什么。我一直在呼吁大家要关心儿童肿瘤，争取把这个药引到中国来。今年我们甚至还陪着一个公司专门去了英国，给他们讲中国儿童癌症的现状。现在中国的家长明明知道有一个药可以救孩子的命，但就是用不到。所以现在的家长只有两条路：要么去欧洲的西班牙花200万治疗，要么去美国花300万治疗。我见过太多为给孩子治病倾家荡产的家庭。我想：如果能把这个药引进中国，就会大大降低成本，哪怕花30万，也会有更多的家长愿意尝试这种疗法，救到更多的孩子。好消息是明年这个药应该就会进入到中国，我不知道和我们的呼吁有没有关系，但是现在已经有多家公司在和欧洲联系。对于那些患病家庭而言，这是一个巨大的好消息。实际上，我们就想成为一座桥梁，让大家都来来关心儿童肿瘤这个群体，不管你是什么职业的，不管你在什么样的岗位，只要我们在一起，我相信我们就能解决很多问题。
向日葵非常地幸运。到现在，我们已经有了超过15000名志愿者。我们是一个极其抠门的组织，花钱非常少，很多项目都是靠志愿者完成的。这些志愿者分布在全球40多个国家，在国内400多座城市里都能看到他们的身影。他们每个人不仅充满了爱心，而且都带来了自己专业的力量。很多人都会问我说：治中，你讲的很好，我特别想参与，我能干什么？我的回答是：你可以来帮我们一起呼吁，可以来帮我们翻译资料，也可以帮我们来主持活动，可以到医院去帮助孩子。但是我更想的是大家能够用自己的专业技能、专业知识以及你的资源来做这件事情。举个例子，这是我们做的一个新的项目，叫做“向日葵大使”，目的是为了让大家看到得儿童肿瘤的孩子是可以康复的，我们每一年都给这些治疗中的孩子拍写真。随着他们的康复，我们会一直跟拍下去。
这是我们的第一位向日葵的大使，她叫大文。左边是她去年的时候拍的小光头的照片，但也非常的积极阳光。右边是她今年回来重新拍摄的时候我和她拍的一张照片。头发长出来了，越来越阳光了，越来越调皮了，但是我们看起来非常开心。这些照片的背后，是上海的纯真博物照相馆的摄影师们，他们是非常好的儿童摄影师。他们愿意贡献他们的时间与专业技能，来帮助这些孩子。大家想象一下，我们每次听到儿童癌症，大概率都是在各个捐款平台听到特别惨的故事。但如果中国有100万这样的孩子是生活在我们之间的，他们就会一点也不惨。他们将会变得积极阳光。如果他们的形象能够出现在地铁站里，出现在今日头条上，那对现在正在治疗中的孩子和家庭将会是多大的鼓励，对于消除社会上的误解是多么的重要。
也许有人会说：我没有什么技能，怎么办呢？没关系，今天演讲完后，我希望大家记住三件事情：第一，儿童癌症有很多的类型，不止有白血病，还有很多别的，需要我们的关心；第二，儿童肿瘤绝大多数都是可以治好的，不要轻言放弃；第三，中国现在有了一个叫“向日葵儿童”组织，有了1万多名葵花籽在努力帮助大家消除这个误区，帮助这个群体。所以我也希望听到我演讲的人能够加入我们，成为我们的葵花籽，我们一起努力，让社会变得更好。
点一次“在看”，就是说一声“加油孩子们！”