武汉封城后的肿瘤患儿:我们都要好好的
采访&撰稿 | 严青
排版 | 博雅
在武汉封城的时候,有一群身患肿瘤的孩子,也因此留在了城里。他们需要面对的不仅是疫情,还有肿瘤治疗中的种种困境。
从1月23日起到现在,封城已接近一个月的时间。这些不得不留下的孩子们还好吗?
01
眼睛里有肿瘤的孩子
1岁10个月的彤彤有双一眨一眨的大眼睛,如果忽略左眼里有时出现的那一点白色反光,很难看出她是一个身患肿瘤的孩子。
彤彤患上的是视网膜母细胞瘤。这是儿童中最常见的眼部恶性肿瘤,全中国每年大概有1100个孩子不幸患上这种疾病。这种肿瘤会在眼睛里生长,孩子一开始并没有什么感觉,但后期会慢慢失明。如果不及时治疗,肿瘤最后会慢慢长到眼眶之外,进而扩散到身体其它部位。
患有视网膜母细胞瘤的孩子,在直视镜头拍照时,
瞳孔会出现白色反光(图中左边瞳孔)。
图片来源:网络
不过,只要及时发现和治疗,这种肿瘤的治愈率很高。通常,让家长忧心的不是如何治愈,而是孩子是否能保住眼睛——如果错过了保眼治疗的时机,孩子就只能选择摘除眼球来消灭肿瘤,用失去光明的代价来保住生命。
可是无论是彤彤还是妈妈都没想到,自从1月14日从医院回到武汉黄陂家中,彤彤就再也没能继续接受治疗。
在回黄陂过年之前,彤彤在上海接受治疗。她的肿瘤不是最为严重的分期,也就是说,通过合适的治疗,她可以保住漂亮的大眼睛,可以继续看见妈妈的笑脸,看见她喜欢的游乐园、动画片。
尽管在来到上海前,彤彤的治疗经历了些波折,但好在上海的治疗还算顺利。彤彤并不像其他孩子那么害怕医院,她喜欢医院里的护士阿姨们。一输完化疗药物,她就下地四处疯跑。要不是因为化疗后开始掉头发,和妈妈一块儿剃了光头,任谁也看不出她是个正在接受肿瘤治疗的孩子。
化疗的效果不错,从11月到1月,彤彤的肿瘤得到了控制。妈妈和医生商量好,等过完年,2月6日,会带彤彤来到上海,继续治疗。那时候,谁也没料到,一场席卷全国的疫情,正在悄然蔓延。
1月23日,武汉封城。
关于武汉封城的官方微博通知。
图片来源:微博截图
1月24日,大年三十。彤彤爸爸回当地农村老家烧香祭祖,正遇上村里封村,就滞留在了村里,至今没能回家。
封城的消息仿佛在彤彤妈妈的心头投下了一颗炸弹,把之前治疗顺利带来的喜悦炸得粉碎。稀薄的希望让她难以呼吸:出城无望,即便能出城,上海那边,也未必会收治来自疫区的孩子。彤彤的治疗该怎么办?
02
当肿瘤遇上疫情
武汉的冬天常有阴雨。街道一日比一日空旷,新型冠状病毒肺炎病人确诊的消息不断传来。潮湿的冷空气钻进裤管,寒气似乎快要渗到人的骨头里。
这样的天气里,彤彤妈妈不辞辛苦地往当地医院跑了一趟又一趟。因为彤彤在上海的主治医生告诉她,建议彤彤在黄陂当地找医院治疗,他可以把彤彤的化疗方案、用药剂量和清单发给当地医生,也可以远程和当地医生进行沟通。
为着这一线希望,尽管知道疫情期间去医院有风险,彤彤妈妈还是跑遍了附近的医院,希望能找到医生收治自己的女儿。
可遇上的总是失望。
“您家的孩子太小了。”一位肿瘤科医生客气地说。这家医院原本有3个肿瘤病区,有2个都已经被征用,成了新型冠状病毒肺炎病区,“我们医院收过的最小的孩子也有十岁多,完全没收过这么小的。不是说不想帮您,但是这么小的孩子我们实在没经验,要是万一出点什么事,我们也担待不起啊……”
怎么办?!脱疗的焦虑时刻啃噬着彤彤妈妈的心。她不停地刷着各种媒体消息,凡是能看到的,一条也不放过,似乎多了解一点新闻,疫情就能早一天结束,孩子也能早一天恢复治疗。但疫情的消息一天比一天令人揪心。
彤彤还小,完全不了解外界发生了什么,她只知道,爸爸一直没有回家,而妈妈再不让她出去玩了。楼下游乐园里,她最喜欢的滑梯空无一人,再没有小朋友和她抢了,可是她却不能出门。
图片来源:Unsplash
雪上加霜的是,彤彤的PICC管护理,也开始变得艰难。
PICC管是一种特殊材料做的导管,可以将药物从孩子四肢的血管,一直送到身体中央的大静脉。有了PICC管,孩子静脉注射药物的时候,就不用每次都忍受扎针的痛苦,直接通过PICC管注射就可以了,而且还能减少对外周静脉的刺激。所以,很多长期化疗的孩子,都会装上PICC管。
但PICC管也有不方便的地方,其中之一就是要每周维护一次。这种维护可不是在家处理一下就可以的,而是一定要由经过专业训练的护士进行。如果不能按时维护,就有感染的风险。而对于免疫力本来就差的肿瘤患儿来说,感染,可能意味着生命危险。
每周四是彤彤例行进行PICC管维护的时间。彤彤妈妈带着彤彤来到当地的PICC门诊,却看到大门紧闭,上面贴着一张停诊的通知。
这是怎么回事?彤彤妈妈怀疑自己眼花了,上次做维护的时候,明明说的是继续开诊呀!她把通知仔仔细细读了好几遍。没错,停诊,开诊时间待通知。
03
这是战场,我们都要好好的
“请帮帮忙,我的孩子急需医院收治!”
彤彤妈妈已经记不清自己是第几次发出这样的求助了。各路媒体、各种慈善和公益机构、各家医院……她一个接一个地打着电话,一趟又一趟地出门奔波,一遍又一遍地在网上发布信息,反反复复诉说着彤彤脱疗的困境。
彤彤妈妈并不是唯一一个这样做的人,许多脱疗的湖北患儿家长都陷入了同样的焦虑。大家私下里交换着消息:“听说这家医院能上疗呢!”“真的吗?”“听说某某医院湖北的一律不收了。”“有人说北京能上疗,不知道真的假的。”……
眼下的疫情无疑令人担心,但孩子的肿瘤等得到疫情结束吗?会不会最后等来的是转移或恶化?家长们不敢去想。只能凭着一种近乎本能的力量,四处询问、求助,贪求着每一点可能带来希望的信息。
但绝大多数信息,并没有太多实质性的用处。彤彤脱疗的日子,依然在一天天延长。
此外,彤彤的PICC管也一直没有维护。这很危险,一旦有害微生物在PICC管里繁殖,这根帮助孩子战胜肿瘤的导管,也许会变成孩子生命的威胁。
PICC管更换敷料的过程。
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在咨询了彤彤主治医生的看法后,彤彤妈妈终于决定带彤彤去当地医院的住院部,请医生取出彤彤身体里的PICC管。
拔管时,看着医生和护士娴熟的操作,彤彤妈妈心里忍不住又燃起了一点小小的希翼。她不禁开口:“您这边能拔管的话,可不可以也帮孩子打一下化疗?我们真的没办法了,孩子耽误不起。”
“建议您尽量还是少带孩子来我们这儿。”医生平和地说。
“为什么呢?”
医生的口罩挡住了半张脸,彤彤妈妈看不清他的表情:“我们肿瘤病区确诊了2例新型冠状病毒感染,刚刚转走。特殊时期,您和孩子还是安全第一……”
这话仿佛一记惊雷炸响在彤彤妈妈耳边。新型冠状病毒!这段时间她一直惦记着彤彤的肿瘤,几乎忘了自己身在疫区,身边时刻潜伏感染的危险。不,她没有忘记,只是从来没有想到过,疫情的危险会离自己、离彤彤如此之近。
她想起看到过的新闻:携带者无症状也可能感染其他人,患者可能毫无预兆地转重。曾经在报道里看到过的面孔一张张从眼前滑过:那些因病毒而牺牲的医护人员、因过劳而倒下的警务工作者、因病情过重而遗憾离世的患者们……
这一刻,彤彤妈妈终于看清了疫情险峻的真面目:这是一场没有硝烟的战争。原来我们每一个人都早已身在战场,而武汉,正是前线。
武汉方舱医院里,抗击疫情的一线医护人员。
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“从那一天起,我就不再想着到处跑、到处找办法求助,找地方收治彤彤了。”彤彤妈妈的声音有种经历挣扎后的平静。
她开始更多地关注疫情。那些因为家人患病而被感染的孩子,还有因为母婴传播而一出生就患上新型冠状病毒肺炎的新生儿,都牵动着她的心。“太不幸了,想起来就觉得很痛心。”彤彤妈妈说。
“我想过了,现在是有很多困难。不过如果我们暂时不治疗,最坏的结果就是彤彤有可能会转移什么的,但是这样都是可以治疗的,只要疫情控制住了,治疗都不是问题。但要是疫情更加严重,甚至我们不幸感染了,那就真的什么希望都没有了。”
“好好做好我们能做的,保护好自己,”彤彤妈妈认真地对我说,“疫情最后肯定会过去的,我们都要好好的。”
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就在发稿前,我们从央视新闻得到了最新消息:为做好疫情期间非新冠肺炎患者医疗救治工作,特别是满足慢性重症患者、孕产妇、儿童、血液透析患者的医疗需求,武汉部分医院将接收非新冠肺炎患者。其中,武汉儿童医院可接收儿童患者。这对于留在武汉的肿瘤患儿来说无疑是个好消息。
加油孩子们,你们会好好的!
央视新闻官博截图
点一次“在看”,就是说一声“加油孩子们!”