怎样保护白血病患儿的心理健康？
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由向日葵儿童团队及志愿者共同编写，经过26位国内外专家专业审核的《儿童白血病百问百答》，一出版就受到了许多家长的关注。
为了让更多家长方便地阅读到这本书，我们将每周在公众号上连载书中的精华内容。
本期为连载第18期，前17期链接请看文末
儿童白血病，给孩子带来的不仅是身体的病痛，还有心理上的挑战。
面对疾病，该如何对孩子解释？怎样才能更好地保护孩子的心理健康？家长自己又该如何应对？咱们一起来学习吧。
01
Q：是否需要如实告诉孩子患病的情况？
A：我们建议家长通过合适的方式，向孩子如实讲解他（她）的病情。
这是因为，如果孩子发现事实与父母所说的不同，他们会有一种被家人和朋友孤立的孤独感，同时也容易失去对父母的信任。并且，由于孩子们有着丰富的想象力，因此他们可能会把事情想象得比实际糟糕，甚至对治疗产生错误的消极想法。
对孩子来讲，比起一个“不好”的事情，不知道会发生什么可能更可怕。
告知病情的同时，我们还应向孩子告知大概的治疗方案和治疗过程，让孩子知道：我生了什么病？这个病需要如何治疗？在治疗中我可能会经历什么？经历过这些治疗对我的疾病有什么好处。
用孩子能够理解的方式，尽量全面地告诉孩子这些事实，可以帮助孩子建立对病情的正确认知，让他们更好地了解积极参与治疗的重要性，变得更愿意合作。
同时，对病情的正确认知和引导，可以让孩子变得更加勇敢，建立与疾病斗争的勇气。
当然，每个家庭都有自己的沟通方式，是否告知、何时告知需要根据家庭的具体情况来判断，并没有绝对的对错之分。
重点在于正确地引导孩子，让孩子用积极的态度来面对现实的情况，更好地抗击疾病、配合治疗。
02
Q：家长该如何告诉孩子患病的实情？
A：父母在跟孩子说起白血病是什么、怎么治疗白血病的时候，需要根据孩子的年龄来选择用词。
如果医院有社工等专业人员，可以请教他们或者请他们协助。如果能有相关的涂色书、绘本、“教学”玩具等作为辅助，效果会更好。
在向孩子具体讲解病情之前，可以先问问孩子，他（她）认为是什么让他（她）得了白血病的。这样就有机会纠正孩子的一些错误想法。
需要注意的是：孩子通常是通过反复地“做”“看”“听”等直观体验来学习东西的。所以家长可能需要耐心地、反复地为孩子讲解，直到消除他（她）的疑惑和恐惧。孩子的年纪越大，可能越会想要了解自己的病情和治疗相关的信息。
同时，在和孩子交流病情时，倾听重于告知。当孩子提问时，可以用问题来回答，比如“你为什么会这么想呢？”以鼓励孩子更多表达自己的想法，使家长更好地了解孩子的认知与需求。
与孩子实时沟通治疗进展、告知治疗方案对于安定孩子的情绪非常有帮助。
许多家长认为，孩子对治疗方案听不懂，就不去跟孩子解释。但孩子往往因此而焦虑恐惧，有的孩子会担心自己经受“可怕”的治疗，于是一看见医护人员就大哭大闹、拼命反抗；有的孩子看到大人的紧张焦虑却不告诉自己，会以为是自己的错，默默难过和自责。
所以，用孩子能理解的方式向孩子告知治疗方案非常重要。
03
Q：如何向孩子解释白血病是什么？
A：为了帮助孩子理解白血病是什么，可能需要先告诉他们一些关于人体的基本知识，不过最好避免使用“不好的细胞”和“好的细胞”之类的说法，否则，孩子可能会误会，认为生病是因为自己做错了事。
可以用“病了的细胞”和“健康的细胞”来解释。“病了的细胞”并不是“不好的细胞”，它们很脆弱，需要我们的照顾使它们变回“健康的细胞”。
这里，我们给出一段向孩子解释白血病的例子，供家长们参考：
我们的身体是由小小的细胞组成的。细胞很小，小到肉眼都看不到，只能通过显微镜才能看到。在健康的身体里，我们很多功能都是由这些小小的细胞一起合作完成，比如看风景、听音乐、抚摸等。
我们血液里也有细胞，这些细胞是在骨头里面的一个“工厂”里生产出来的，这个工厂叫作骨髓。
骨髓工厂可以制造出3种对人类很重要的血细胞：红细胞、白细胞和血小板。
其中，红细胞可以帮助人类运送重要的氧气；白细胞则负责找到伤害人类的坏家伙并打败它们；血小板可以帮助受伤的人类止血。
白血病就是其中的白细胞生病了，它们没办法正常地工作，没办法正确地找到坏家伙，有时候还会不小心把善良的其他细胞也当作坏家伙，攻击它们。
图片来自《儿童白血病百问百答》
04
Q：家长该如何帮助孩子面对白血病？
A：不同年龄的孩子对白血病的理解和反应是不同的。孩子的个性、处事方式、心理成熟度等，也都将会影响他（她）应对这个事实的方式。
家长需要让孩子知道，自己会理解并接纳他（她）的所有感受。
家长还可以告诉孩子，他（她）可以通过各种方式来表达自己，比如聊天、写日记、画画。如果身体条件允许，孩子甚至还可以参与一些激烈的运动，比如跑步或者是打沙袋。让孩子们知道，回答“我现在不想说”也是没问题的。
孩子可能会因为自己患病而感到生气、负罪感、伤心、孤独和害怕，但是很多时候他们也会像平时一样感到开心。作为孩子，他（她）是不懂得应该如何应对和处理这么多因为患病带来的情绪和感受的。
因此，他（她）的行为模式往往会发生变化。通常，他们会变得更加依赖家长，甚至会退回到小时候的行为模式（心理学上称之为“退行”），从而可能表现出尿裤子、无理取闹等行为。
家长需要用平常心看待孩子的情绪变化，同时让孩子知道，在没有患病的时候，他（她）也会产生这些情绪。这样可以帮助孩子更加理性和积极地看待疾病。
同时，家长也可以和孩子分享自己的感受，这对孩子是有好处的。如果家长能如实和孩子分享自己的感受，让孩子了解到，每个人都会有开心和不开心的时刻，这些都是正常的，那么就可以帮助孩子更加积极而平静地面对疾病和治疗。
另外，家长也可以告诉孩子，医护人员会照顾他（她），而爸爸妈妈也会继续支持他（她）。
在治疗的过程中，孩子很可能会感到非常脆弱，因此，让孩子明白，了解到在整个过程中家长会一如既往地爱他（她），是非常重要的。
和患病前相比，孩子可能会向家长要求更多保证，而家长需要通过行动让孩子明白，自己会一直在身边支持他（她）。
05
Q：家长如何在心理上更好地面对孩子患病这件事？
A：作为父母和照顾者，家长很容易忽略自身的需求。但其实，家长只有照顾好自己，才能更好地照顾好孩子，也才能给孩子带来榜样的力量。
（1）多和亲友、医护人员、心理工作者及其他患儿家长倾诉、交流，坦率地谈论自己的感受,也可以加入一些家长互助群。
这样的交流不仅有助于更好地面对各种情绪，有时也能获得一些实质的建议和帮助，让家庭更好地渡过难关；
（2）尝试多种解压方法，比如散步、交谈、读书等，找到适合自己的方法。需要注意的是，在某些情绪（比如愤怒）的支配下，我们很容易通过吵架、暴力来发泄情绪，但这些行为并不能解决问题，甚至不能很好地处理情绪。
因此，家长需要多摸索安全的解压方法，找到最适合自己的方式；
（3）向亲朋好友寻求支持和帮助。可以请他们帮忙分担一些生活中的事务，比如购买生活必需品、做饭、打扫卫生或接送孩子上下学；
（4）在和亲友交谈时，试着多谈论孩子病情以外的话题，可以避免放大负面情绪，让情绪更加平稳；
（5）和孩子谈论病情时，多倾听孩子的感受和想法；
（6）与配偶及其他家人共同承担面对孩子病情的责任，可以轮流在医院照料孩子，并在生活的其他方面分工合作。这样家人之间可以互相支持，也可以减少矛盾的可能；
（7）可以尝试通过网站、博客、微博、微信等方式与更多人沟通；
（8）如果心理方面的问题已经严重影响生活，就需要寻求专业心理咨询等方面的帮助。
05
Q：在孩子患病期间，是否还应该管教孩子？
A：在孩子生病期间，家长常常会觉得需要对孩子予以特殊的关照，来弥补病痛带给孩子的折磨。这没有问题，但过度纵容容易引发问题。
因为事实上，孩子需要家长为他们树立规则，被要求遵守规则可以给他们带来安全感。如果家长过分纵容孩子，他们会觉得自己的病比想象中严重。
同时，在孩子身体不舒服的时候，他们容易表现得不成熟并更加依赖家长，疼痛及治疗（例如固醇类药物）的副作用会使孩子变得更加敏感急躁，显得难以管教。
而且，在患病过程中，孩子会受到来自家庭成员和亲友更多的关注，孩子可能会习惯于此，并希望这种特殊对待持续下去。
当这种特殊对待结束的时候，对孩子的管教往往容易出现问题。
对此，家长可以从以下几个方面着手：
（1）为孩子制定清楚明确的要求和规则，这些要求和规则需要前后一致，并且适合孩子的年龄；
（2）对孩子的要求和规则需要根据孩子的具体情况适当进行调整。比如，在孩子不舒服时，不一定需要在每次要求的时候都说“请”和“谢谢”；
（3）不要体罚孩子，用其他惩罚来代替，比如：可以尝试让孩子单独在一旁冷静一会儿，或暂时剥夺他的某种小权利；
（4）对孩子好的行为及时表扬，让孩子有动力持续下去
06
Q：如何帮助孩子应对化疗造成的脱发？
A：刚开始脱发时孩子可能不太容易接受，有时会感到生气、忧郁或无奈，家长可以多和孩子沟通，帮助孩子把不良的情绪发泄出来，这会让孩子舒服一些。
对于年龄较大的孩子，可以告诉孩子这只是化疗造成的暂时效果，当化疗结束后，头发会重新长出来的。
同时，孩子会比较在意自己的外表。家长可以和孩子商量，给孩子买一顶他（她）喜欢的假发、帽子或头巾。
07
Q：如何关注白血病儿童康复后的心理健康？
A：家长应当引导孩子以积极的态度正视疾病、接纳自己身体的变化。白血病及治疗的过程对孩子是个很大的挑战。
疾病和治疗造成的身体变化和痛苦、治疗期间被隔离而缺少外部同伴接触、学业的落后以及担心自己不被同伴接纳等，都会影响孩子的心理健康。
在治疗的过程中，在保证卫生的前提下，多鼓励孩子维持外部接触、和同学朋友一起玩儿；在条件许可的情况下，重回校园，尽早重新融入社会生活。
如果孩子有心理困扰，可以请心理医生进行干预。白血病患儿由于在童年时期经历了特殊的磨难，他们往往比其他儿童意志更坚强，希望家长们树立信心。
13、白血病患儿怎么预防感染？
以上内容节选自向日葵儿童科普丛书《儿童白血病百问百答》，由向日葵儿童团队及志愿者共同编写，经过26位国内外专家专业审核，由清华大学出版社出版。
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编辑 | 严青
插画 | 勺子
排版 | 博雅
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