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“天才”、“罕见病”?对这群孩子我们应撇开偏见和误解

小怡 怡禾科普 2022-12-12

随着大众对「自闭症」开始有所了解,平台经常会收到一些相关咨询:

模拟聊天


  • 自闭症就是性格内向,不爱说话吗?

  • 父母都很正常,为什么孩子会得自闭症?

  • 自闭症是家庭教育导致的吗?能不能治好?

  • ......


美国诗人谢尔.希尔弗斯坦写过一句诗,“总得有人去擦亮星星,他们看起来总是灰蒙蒙的。”


自闭症被称为「星星的孩子」,Ta们每一个人就是一颗小星球,沉浸在自己简单的世界里。


今天(4月2日),是世界自闭症关注日,让我们正式认识自闭症,一起来将星星擦亮,宇宙多元,有爱,世界不孤独。


图源 | pixabay


“冰箱妈妈”的谬论


「冰箱妈妈」是自闭症发展史上臭名昭彰的毫无根据的荒唐假说,曾经在很长的历史时间里造成了公众对自闭症的认知偏差。


此理论认为,自闭症是由于妈妈(家人)的冷漠造成的。事实上,自闭症已被确认为先天性神经发育障碍性疾病,和家庭教育没有关系。


“宝宝患上自闭症。”这是一个没有人想看到的结果,特殊儿童的家庭压力已是泰山压顶,请勿再给家长们贴上这类莫须有的罪名。


图源 | pixabay


自闭症都是天才?


在媒体的包装下,“天才”一词似乎成为了自闭症的标签之一。


然而事实上,绝大多数自闭症患者的智力都低于或等于平均值,加上复杂的并发症状,使他们在掌握学习技能上的困难远远大于普通小孩。


有人认为自闭症患儿足够专注单一事物,因此某一方面的能力会尤其突出。然而,曾有心理学家实验证明,即使在他们擅长的视觉搜索方面,自闭症患儿的能力也明显落后于普通儿童。


天才从他们中诞生的比例屈指可数,是「幸存者偏差」让公众产生了这样的误解。


图源 | pixabay


自闭症是一种罕见病吗?


2020年3月26日,据美国疾病控制与预防中心最新统计,自闭症的发病率为1.85%,而在六年前,这个数字还只是1.47%。男孩的发病率是女孩的四倍。


我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查,有部分省市和地区进行过此类研究:2004年北京抽样调査结果为1.53%;2012年深圳报道18-24月龄婴幼儿自闭症患病率为2.76%;2013年广州开展的一项流行病学调査显示普通幼儿园自闭症患病率为0.75%。


据推测,目前中国的自闭症患者可能超过 1000 万,0 -14 岁患者超过 200 万,并以每年近 20 万的速度增长。


实际上,自闭症不是只会在影视剧中才出现的罕见病,而是切切实实存在我们的身边,几乎每个幼儿园、小学里,都有他们身影的存在。


引起自闭症的原因是什么?可以治愈吗?


自1943年美国儿童精神科医生Leo Kanner最早报道“自闭症”开始,人类至今还没有找到导致自闭症的病因和有效的治疗方法。


虽然自闭症的根本原因尚不清楚,但现有资料表明可能与以下因素有关:



1. 遗传学

同卵双胞胎中,如果其中一个患有自闭症,另一个患有自闭症的几率高达36%~95%,异卵双胞胎的一致性为31%。若第一胎患有自闭症,那么二胎的患病率为2%–18% 。



2. 环境风险

包括妊娠并发症、药物、暴露于有毒物质等,同时父母的年龄过大和早产/出生时体重过轻也同样会增加患自闭症的风险。


目前认为,自闭症治疗最有效的方法就是持之以恒、科学的行为干预康复训练。


美国国家自闭症中心(2015)

“对自闭症有效的14个成熟的干预方法”


对于自闭症伴随的一些其他症状,如肠道疾病、癫痫、睡眠障碍、注意力缺陷、焦虑症等,则可以通过针对性的药物或饮食来减轻症状。


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什么是自闭症?自闭症有哪些表现?


自闭症又叫做「孤独症」,全称为孤独症谱系障碍(ASD),是一类神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为核心特质。

 

简单来说,自闭症的早期行为表现可概括为「五不」:



1. 不(少)看

有研究表明ASD患儿在24月龄时对于人眼部的注视时间仅为正常儿童的1/2。有些ASD患儿即使可以对话,但是仍然缺乏与人面对面的注视。



2. 不(少)应

幼儿对父母的呼唤声充耳不闻。或者缺乏共同关注能力,例如,父母会指着物体跟孩子说:看那朵花花!孩子关注点却不在花朵上(所指物体)



3. 不(少)指

即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。ASD患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。



4. 不(少)语

多数ASD患儿存在语言出现延迟,尽管其他发育行为障碍也多表现有语言发育延迟,但对于语言发育延迟儿童务必考虑ASD可能。



5. 不当

指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。比如将小汽车排成一排,持续注视旋转物品等表现。


言语不当,表现为正常语言出现后言语的倒退,难以听懂、重复、无意义的语言。


由于自闭相关症状的复杂性和多样性,每个孩子的表现都不是完全一样的,需要身边人长期的细心观察,多数可以在18个月至3岁之间基本确诊。


因为家长对孩子的看法存在一定的主观性,所以如果怀疑孩子是否存在自闭症,可先根据早期婴幼儿孤独症筛查量表(M-CHAT)自行评估(长按下方二维码可自行评估),如有必要可向医生咨询。


(注:本筛查表适用于筛查16-30个月的婴幼儿,如果你的孩子是<16月龄的,那需要注意有些问题所反映的“不通过”行为可能是<16月龄孩子还尚未发展出来的能力,孩子的各方面能力是不断发展的,可以持续进行关注。)


长按二维码可自行评估


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测评

得分

自闭症

风险

干预建议

0-2分

低风险

如果孩子小于24个月,在他/她两岁的时候再筛查一次,在此之前不需要有其他行动。

3-7分

中等风险

请寻求专业医生,对孩子进一步诊断,以确定是否要开始早期干预。

8-20分

高风险

立即寻求专业医生,进行诊断评估和适合性评估,从而采取早期干预。

 

图源 | pixabay


面对星星的孩子,我们可以做些什么?


如果你是自闭症患者的家长

1)请您接受事实,不要试图逃避和自我欺骗。“早干预,早治疗”才是正确的选择,尽可能的为孩子提供专业的治疗机构。


2)调整自己的心态,不要过于焦虑,只有你自己情绪稳定,才能更好地帮助孩子。


3)坦然面对孩子的真实情况,寻求政府和社会对孩子的积极关注,甚至可以大方地告诉周围的人。让别人「了解」是「理解与接纳」的前提。


如果你只是个普通人

1)平等对待特殊儿童,不要抱有歧视的眼光和声音,照顾患儿和家属的心理。


2)特殊儿童同样享有各项人权,请尊重Ta们的权利,允许Ta们的存在。在没有影响到自身的情况下,请勿随意用抗议和投诉去剥夺他们的权益。


3)如果您愿意的话,可以学习一些相关知识,试着与他们接触,进行互动。或者力所能及地捐赠一些小物品,如积木、彩笔、绘本等。


特别感谢:

儿童心理科陈强医生对本文的贡献


参考文献

1.2013年《精神疾病诊断与统计手册》(DSM)第五版修订版

2.中华儿科学会

3.J Autism Dev Disord.Kleinman JM1, Ventola PE, Pandey J, Verbalis AD, Barton M, Hodgson S, Green J, Dumont-Mathieu T, Robins DL, Fein D.Diagnostic stability in very young children with autism spectrum disorders.2008 Apr;38(4):606-15. Epub 2007 Oct 9.

4.Johnson, C.P. Early Clinical Characteristics of Children with Autism. In: Gupta, V.B. ed: Autistic Spectrum Disorders in Children. New York: Marcel Dekker, Inc., 2004:85-123.

5.https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data/index.html

6.2014.中国教育协会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心《中国自闭症儿童发展状况报告》

7.Muhle RA, Reed HE, Stratigos KA,Veenstra-VanderWeele J. (2018) The Emerging Clinical Neuroscience of AutismSpectrum Disorder: A Review. JAMA Psychiatry. 2018;75(5):514–523.doi:10.1001/jamapsychiatry.2017.4685

Handleman, J.S., Harris, S., eds. Preschool Education Programs for Children with Autism (2nd ed). Austin, TX: Pro-Ed. 2000.

8.http://autism.about.com/od/causesofautism/p/refrigerator.htm

9.https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/67/ss/ss6706a1.htm

10. https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html

11.Elizabeth Pellicanoa, Alastair Smithc, Filipe Cristinod, Bruce Hoode, Josie Briscoee, Iain Gilchriste,Children with autism are neither systematic nor optimal foragers,Proceeding to National American Science, January 4, 2011 vol. 108, no. 1, 421-426

12.https://www.nationalautismcenter.org/autism/autism-interventions/

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