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女儿误诊孤独症,她组织600人做出帮这类宝宝学习社交的课程

南友 八点健闻 2019-10-30
      我国孤独症儿童超200万,4年时间里,姜英爽和团队开了九家线下疗育机构,为2600多名孤独症儿童进行了干预训练,并研发了帮助他们学习社交的“RICE”课程体系。

10月18日,一场特别发布会在深圳举行,一家致力于孤独症儿童康复干预的机构宣布,他们创立了融国际通用多学科干预方法为一体的“RICE”体系,当天,与会的行业专家和学者共同见证RICE体系的发布。



这家名为“大米和小米”的公司在发布会上透露的数字显示,在过去三年中,他们在深圳、北京、上海、广州所设立的康复干预机构,已经为2600多名孤独症儿童进行了干预训练。


“大米和小米”是妈妈和女儿的“小名”。这家公司现在有六百号员工,每个人都知道,公司创始人叫“大米”,他们都叫她“大米姐”。


可是,不少人从企业微信名录和媒体报道中,才知道她叫“姜英爽”。“大米”这个称号,来自姜英曾经的爽职业生涯最辉煌的一段岁月。


2006年,南方都市报还正如它的slogan所说,属于“中国最好的报纸”,至少是之一。而这一年,姜英爽成为南方都市报社第一个首席记者。

在报社里,权力最大的无疑是社长总编,但业务能力最拔尖的,大家更认首席。


13年后,姜英爽的个人简介中,还频繁出现“南方都市报前首席记者”的字样。在她看来,无论做什么事儿,她都需要一种支撑和确证,让自己相信,她要在做正确的事业,可以帮助到那些最无助的人。


当然,她现在首要的身份是创业者,是要为六百多名员工负责的掌舵人。她每天都要处理几十项事务,大小会开十几次。她的情绪,早已被项目流程表和财务报表绑架。


尤其是2018年,大米和小米作为孤独症干预行业的先例,获得一线投资机构达晨4000万元投资之后,姜英爽的动力和压力都同比例地增加。


在商业和公益之间,她竭尽全力去追求平衡和双赢。


“商业永远不是公益的敌人。”姜英爽说,“相反,运营良好的商业,是公益最有力的催化剂和助推器。一群饭都吃不饱的特教老师,是无法为中国200多万孤独症儿童提供专业优质的服务的。”


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她也曾是一位“孤独症母亲”

姜英爽与孤独症结缘,源自一次广为人知的误诊。


2009年2月15日,女儿“小米”还不到一岁半,言语、社交和眼神都有问题。在查阅了数十万字资料之后,她认为女儿有孤独症倾向,马上就决定看医生。


“找谁看呢?当然是中国最牛的医生了。”姜英爽说,她做事就跟采访一样,一定要追求极致。在朋友的介绍下,她带着女儿找到了中国最难挂上号的孤独症权威专家、广州中山三院的医生邹小兵。


短短几分钟诊断后,邹小兵告诉姜英爽,“你的女儿有问题。”


一刹那,姜英爽只感到,她的生命正在崩塌,白色的诊室内,天旋地转。作为记者,她早已惯看无常世事和冷酷人间。但“孤独症孩子母亲”这个角色,她一时根本无力承当。


更棘手的是,当时中国还非常缺乏孤独症康复机构。目前我们熟知的一些知名机构,当年正处于野蛮成长的草莽时代。同时,各种针对孤独症诊疗的骗术却多如牛毛。


“谁都靠不住,那我就自己来!”姜英爽在线上线下,买到了所有能买到的孤独症类书籍,下载了所有能搜索到资料,开始研究孤独症。


让她引以为傲的学习能力,很快帮她掌握了相关专业知识,还在网上开始发表孤独症的文章和解答。同时,她给小米制定了一套目前看来都不过时的干预方案,其中一条,就是雇一位不用做家务的小保姆,她的唯一任务就是陪小米说话,让她的大脑一刻也不能放空,没有时间发展出刻板行为。


将心比心,同气连枝。姜英爽还很快与全国各地的孤独症患者的家长建立联系,成立NG0组织四叶草,义务组织专家讲座,为团队中最困难的家庭捐款。


一年多后,小米精神和语言发育都很好,与正常孩子无异,甚至还经常耍一些让人捧腹的小奸小诈。姜英爽不敢放松,继续干预。


直到有一天,邹小兵对她说,“看来你女儿那次是误诊……”


姜英爽是解脱了,可是其他千千万万的孤独症患者的家长呢?“他们比自己患上晚期癌症都要焦灼崩溃。”姜英爽说,国内对孤独症科普和干预康复的严重不足,是导致孤独症孩子和家长走投无路首要的客观原因。


姜英爽觉得有必要做一些事情来帮助这个群体。媒体人出身,她首先想到做一个公众号,用她最擅长的方式,为这个群体科普孤独症知识,也唤醒全社会关注孤独症群体。


于是,就有了“大米和小米”公众号的诞生。


那是2014年9月,正处于微信公众号的红利期。姜英爽已离开南方都市报,在腾讯大粤网担任内容线的高管。她牺牲休息时间,“蓬头垢面”,以每天一篇的速度更新公众号。
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面对孤独症,仅仅启蒙远远不够


凭记者的专业素养和对孤独症的深入研究,以及社群资源的累积,“大米和小米”很快成为这一垂直领域中小有名气的公众号。


2015年2月,姜英爽离开大粤网,专职运营“大米和小米”。随着接触的孤独症患者家庭越来越多,姜英爽越来越感到,如果局限于媒体人和科普作者的身份,只负责从科学和社会两个维度,向中国人启蒙孤独症的知识,还远远不够。


她打了一个比方,“一个病人快要死了,你就是念诺贝尔医学奖论文给他听,也救不了他的命,他最需要的是抢救。”


而且对于孤独症儿童来说,早期的科学干预是他们最大程度趋近于普通儿童群体,融入社会,获得自理能力的唯一途径。目前科学界公认的孤独症儿童干预黄金期,是在3岁之前,最迟不能超过6岁。所以每耽搁一天,孤独症孩子的人生便凶险艰难一分。


与之对立的是,国内孤独症机构不但匮乏,而且泥沙俱下,孤独症儿童“要么得不到有效干预,要么胡治疗乱干预,什么中药针灸电击补脑药啥的,你能在别的病种看到的骗局,孤独症领域全部都有。”


这些问题,也因为中国世界第一的人口基数而雪上加霜。有数据统计,我国每100人中至少就有1个人患有孤独症,孤独症人群超1000万,孤独症儿童超200万。但全国仅有1000多家注册的康复机构,大多由家长创办,无论专业程度还是服务水平,都难以满足患者家庭的需求。


于是,姜英爽终于做了一个大胆的决定,带领“大米和小米”切入孤独症康复领域。中国孤独症特教老师密度最高的地方是哪里?台湾。


于是,姜英爽二话不说,直接跑到台湾,费劲口舌说服当地最权威的康复专家,录制一系列视频,让患者家庭打开电脑和手机,就可以学习并实施孤独症干预。


2016年6月,“大米和小米”正式推出居家干预视频,至今已服务超过三万人次。


在线下,大米和小米还在开办儿童成长中心,至今已在深圳、上海、广州、北京和郑州五地成立九家线下疗育机构。

大米和小米上海儿童成长中心外景
大米和小米儿童成长中心内景

2017年6月,姜英爽还联合一群孤独症家长,在深圳众筹购买了一家幼儿园,专门做融合之用,目前,已先后有两百多名特殊儿童与180名普通儿童在此就读。


痛感于特教老师数量和能力的不足,姜英爽决定从师资入手,打造“大米和小米”以及中国孤独症干预康复的百年基业,于是耗费巨资培养特教老师。


2018年8月,大米和小米儿童发育行为研究所在北京成立,由其自主研发的全新教学体系北京社区店今年2月也开始试营业。


一系列大手笔的动作,让一线投资人们也一直对大米和小米颇多关注。尽管姜英爽旗下的机构从规模来说,并非国内同领域最大的,但行业和投资界却公认,大米和小米的成长性最值得期待。


2018年5月,大米和小米拿到达晨创投的4000万融资,逐渐走向规模化运营。越来越多的优秀特教老师和职业经理人不断入伙,大米和小米越来越有“独角兽”的气象。


自打记事起,姜英爽就一直很自信,但她也没有想到一次误诊,之后层层机缘,今天把她推到这个位置。


“我并不是一个适合创业的人。”她说,“拿到达晨的投资之后,更多投资人闻风而动,还有老同事和老朋友们纷纷发来贺电。我的感觉却很简单,那就是我终于不用操心钱了,我可以更专心做事了。”
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总有一种理想,让人负重前行


不少人评价姜英爽,说她天生就是做新闻的人。也确实如此,姜英爽在记者生涯中取得了许多记者难以企及的成绩。


时间倒退回2002年,复旦大学新闻系毕业后姜英爽,在北京做了一阵电视记者后选择南下,加入南方都市报。凭借优异的工作表现,迅速从众多记者中脱颖而出。2006年,南都推出首席记者制,姜英爽成为南都首位首席记者。


南都生涯中,她囊括了除2007年以外每一届南都新闻奖人物报道类金奖,《妞妞资产大起底》、《阿星杀人事件透视》、《罗刚:我不后悔接这个电话》,等都是她在该时期的代表作品。


十几年的记者履历,有些东西深深渗入姜英爽的血液当中,比如对事物敏锐的洞察力,比如对于真相的执着追求,比如南都的草根精神。而这些东西也带入到大米和小米,在其发展过程中,起到至关重要的作用。


2017年初,一位孤独症患儿的家长找到姜英爽,声称自己孩子失踪半年后发现死于异地的一家托养中心,觉得事有蹊跷,希望姜英爽能够帮忙报道。


姜英爽让手下一名员工跟进此事。由于孩子遗体已经火化,没有任何证据,该员工只能根据家长的表述整理出前因后果。文章出来后,姜英爽并不满意,认为这样写只能成为一个经验教训稿,无法带来更多思考。


于是她亲自翻阅此前的资料,发现有一不合理处,该孤独症患儿能够写出自己及家长的姓名,而托管中心并未将该信息同步登记至网上。正是从这个漏洞出发,姜英爽发现了整个链条的渎职和冷漠,在她报道后,迅速引起社会关注。


这个曾轰动一时的事件,“大米和小米”率先报道,并推动了全国民政托养中心的整改以及公安系统和全国救助寻亲系统的互通。其间,“大米和小米”也引起了业内外广泛的关注。


现在回想起来,她决定一切都是值得的。如果面对真相,我们都因为怯弱而保持沉默,失去的不仅仅是一篇爆款文章,而是对一生命的不尊重,对我们生存环境的怠忽。


姜英爽的媒体人履历不仅体现在“大米和小米”的新闻稿中,同时也渗透到整个公司的企业文化中。


在她看来,创业就跟写新闻稿一样,创业就是由一堆琐碎的事情组成,新闻也不是每天都有爆点,把琐碎的事情做好,如同把日常的新闻写好,就会有厚积薄发的一天。


除此以外,姜英爽在南都学到的科学、真相、规律以及南都的草根精神也始终贯穿在大米和小米的发展过程中。从不以精英主义的姿态向下俯视,面对高高在上的人或事物也不去仰视,永远和对方保持平视。


正是这样,一步一个脚印,不好高骛远,也不眼高手低,大米和小米才走到了今天。


大米和小米的员工中不仅有患者家长,有用户,甚至还有姜英爽家里的钟点工,他们拿着并不算高的报酬,心甘情愿留在这里。

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帮助更多的人,就是她的未来

 
10月18日,大米和小米在5周年庆典上,发布全新的RICE 课程体系,这是大米和小米迈出里程碑的一步。


在“大米和小米”的公众号后台,已经有很多用户留言,希望能够到现场或者是通过直播的方式收看RICE新课程体系发布会,即使是收费也没关系。这其实也侧面反映,我国孤独症患者家庭还有很多需求亟待像大米和小米这样的企业去满足。

RICE 课程是基于大米和小米多年引入的广泛循证实践证明有效的ABA(的应用行为分析)、 PRT(关键技能训练)、ESDM(早期丹佛)干预模式为基础,联合言语沟通治疗与职能治疗,将国际最新早期干预科学研究和本土实践经验结合,专为中国孤独症儿童以及家庭研发的阶梯式评估和课程体系。


RICE由Relationship-based, Individualized, Comprehensive, 及 Engagement 的首字母组成,以改善和重塑孤独症谱系儿童的沟通社交等核心能力为最终目标,体现孤独症儿童早期干预的4大核心理念:


a. 孤独症任何时候都以关系建立和社交沟通为基础
b. 个性化的能力导向评估才是科学干预的真正起点
c. 根据目标制定综合全面的特殊教育和康复治疗方案
d. 治疗师和家长要全情投入,同时共同致力于孩子的康复


“孤独症儿童的社交阶梯”,这是RICE课程体系的基本理念,是姜英爽创办大米和小米的初心,也是大米和小米的品牌传播核心。如今,大米和小米正一步步朝着这一目标迈进。




在姜英爽眼中,大米和小米就像是一条不大不小的船,正处在河中央的激流中,不进则退,唯一的选择就是继续向前。这条船还越来越大,先是姜英爽,接着是合作伙伴,员工,投资人,当然还有千千万万的孤独症家庭。


总有一天,这条船会破浪出海。


如今,姜英爽已经少了创业初期的焦虑,未来的航向,她已明了。她念念不忘的,还是在中国的各个角落里,有无数的孤独症儿童,因为各种原因,接受不了更专业的干预,从几岁开始,人生便荆棘密布。


“不做这行,你不会明白有一些家庭的生活,能有多难。”姜英爽说,“我这一辈子,就跟定他们了。”


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