从暴发户、瘾君子,到帮助7000家庭的临终关怀志愿者
从事临终关怀十年来,黄卫平创立的公益机构累计服务了7000多个患者家庭。
十年前,他一度生活堕落,还染上毒瘾,甚至想过“结束这羞耻的生命”。
2008年,汶川大地震,他抱着必死之心去灾区做志愿者,结果却意外拯救了自己。
汶川归来,他成立了上海手牵手生命关爱发展中心,帮助将死之人得以善终。
黄卫平发现,死亡在拉宽人性的阈值。
2019年4月4日,由上海手牵手生命关爱发展中心(以下简称“手牵手”)筹建、运营了3年的死亡体验馆——“醒来”永久关闭。关闭之前,仍有数百位体验者前来,有人特意从外地坐飞机、高铁赶到上海,想在闭馆之前再体验一次“死”的感觉。
3年前的这一天,“醒来”在上海公益新天地园区正式开馆,花444元就可以在这里“死”一次。中国文化里最不吉利的数字,在这里反复出现。
死亡无须避讳。“手牵手”作为国内首家关注临终关怀的公益机构,其服务对象就是即将面临死亡的人,让他们在生命行将终结之际,都获得关怀陪伴,保持尊严完整。
△ 资料图:“手牵手”志愿者合影
每个人都是一无所知来到这个世界。希望走的那一刻,可以了无挂碍。这是临终关怀的服务宗旨。
近日,八点健闻访问了上海手牵手生命关爱发展中心创始人黄卫平,本文根据他的自述整理而成。
什么是临终关怀?从一个遗愿说起
从2009年成立“手牵手”到现在,整整过去了10年,我们累计服务了7000多个患者家庭。帮助他们更加从容地面对死亡,这是我们志愿者存在的最大价值。
我们曾经服务过一个40多岁的癌症晚期病人。他年轻的时候是个文艺青年,加上得了癌症,骨子里透着对这个世界的不满。我们志愿者刚去的时候,他是不愿搭理人的。但他有个手机,用来和女儿发短信,那会儿他女儿高三,正在冲击高考。
那一年的圣诞节,我们的志愿者在他床头放了一个苹果。按理说他肯定是无视这个苹果的,本身就高冷,再加上当时他的病情已经发展到吃不下任何东西了。但奇怪的是,从那天开始,每天早上醒过来,他都要去闻那个苹果。差不多闻了一个星期,他开口和志愿者说了第一句话:能不能把你们的负责人找来,我想拜托他一件事。
我和另一位志愿者王莹一块去了。他拜托我们的事情,听起来可能有点毛骨悚然。他让我们把这个他闻了一星期的苹果送到他家,并且要亲眼看着他女儿吃下去。他说这个苹果里有他的力量。那天我们才知道,他唯一的心愿就是看到女儿高考,但他知道自己撑不到那一天了,所以想用这种方式陪着女儿完成高考。他的原话是,“吃下这个苹果,也吃下爸爸的勇气,带着这份勇气,踏着别人的‘尸体’去高考”。
当晚,我们就去了他家。上海郊区一个很简陋的小房子,不超过40平米,里面除了他的妻子和女儿,还躺着一个瘫痪的老太太,是他的岳母。这个家全靠他妻子一个人赚钱撑着。所以,他们俩很早就商量好了,老公负责去死,老婆负责去活。我们看着他女儿吃下那个苹果,用相机录下来,立马飞奔回医院给他看。
我当时还是一种完成任务回来报功的心态。但回到医院的时候,他已经处于弥留状态了。我们给他播放了女儿吃苹果的视频,他也没有什么反应。没过几天,他就走了。我当时还挺困惑的,为什么就不能坚持到看完视频再走?后来还是王莹点醒了我,她说,这个人把苹果交到我们手上的那一刻就已经解脱了。
△ 资料图:黄卫平和王莹
最后的心愿,最后的信任
我还记得自己服务的第一个对象。是一个大姐,跟我差不多年龄,子宫癌晚期。因为肿瘤太大了,她没法把身子躺平,连睡觉都是坐着的。可能因为是做销售出身,我尬聊的本事还行,和她聊得挺投机的,即便后来她被要求搬回家里了,我们还时常保持联系。
有一段时间,她特别频繁地联系我,让我帮她处理一些事情。比如托我找个护士志愿者去帮她清理一下滞留针的针头,或是托我找个律师,帮她研究下遗产分配的问题。但她又不和我交心,也从来不说谢谢。所以,后来我就不太愿意帮忙了,觉得她把我当成了随时可以差遣的佣人。
她最后一次找我帮忙,是托我帮她找一个推拿师,因为她的腰已经直不起来了,但她还想出去走走。我一想到上门按摩这个事风险太高,正好当时也忙,就回绝了她。大概过了一个月,我突然想起这件事,随手就给她拨了个电话,电话响了6声被接起来了,那一刻,我有种预感,她已经不在了。果然,电话是她姐姐接的,第一句话说的是:你是不是那个志愿者小黄啊?
我之前从来没有见过她姐姐,听到这句话,我一下子就哭了。连她姐姐都知道我是志愿者小黄,说明她平时和她姐姐聊到过我,拿我当朋友,而我却那么俗气地误会了她。
这个个案,是我一直忘不掉的遗憾。我后来才算想明白,中国人不擅长表达情感,更何况是在生命垂危的最后关头,她能把自己一生最后的心愿交到一个陌生人手上,那是多大的一份信任,她又该有多无助啊。
死亡不是毁灭,而是生命的一部分
今年,我们送走了一个特别优秀的年轻人。他在18岁的时候列了一份人生任务清单:考上名校,出国留学,读完博士回国,到心仪的高校任教。一切都在按照他的设想进行,直到2018年,查出胃癌晚期。
28岁的年纪,当然不会甘心。他跑遍了北京、上海最好的医院,找了最好的医生,尝试了各种治疗。直到今年10月,他冷静下来,决定接受无法战胜死亡的事实,并且找到了我们。
我们在他的病房里见了面,他希望通过我们来告诉世人:“人生其实很短,别以为自己还年轻,随时都会来不及的。”
在聊天过程中,他谈到了过去一年来的各种奔波和治疗,自嘲地说,人根本控制不了什么,早知道这样,就不应该挣扎了,太累了。
我们也问他,你怎么看待自己这一生。他很笃定地说,头上三尺有神明,我肯定自己是个好人。整个谈话的过程都在一种完全敞开、人性光辉照耀的氛围中进行。聊到最后,他说自己没有遗憾了,家人也因此感到安慰。两天以后,他走了。
我觉得这些都是好的死亡方式,没有过度的浪漫,也没有过度的恐惧,阴阳两界的人提前达成和解,谁也不要拖着谁。死亡不是毁灭,它也是生命的一部分。
未知死,焉知生?
做临终关怀让我更深刻地理解了生死,而在多年以前,我曾好几次想要结束自己的生命。
1970年,我出生在宁波一个条件优渥的家庭。6岁时跟着父母到镇海炼化,支援炼油厂建设。一直念子弟校,大专毕业包分配,到厂里做技术员。但工作没什么意思,我觉得生活一眼能望到头。几万人的一个地方,一个电影能放一个月。
94年那会儿,厂里实在混不下去,我干脆辞掉“铁饭碗”,到上海闯荡。刚开始做过销售,做过期货红马甲,后来改做化工原料贸易,没过几年,还真的发了。
“物质极大丰富后,人就容易迷失”,跟我合伙做生意的搭档都常常骂我:“你就是个暴发户!”
90年代末的上海,充斥着灯红酒绿的诱惑,对于我这样的年轻暴发户来说,自然不能抵挡。游艇、骑马、夜总会、高尔夫,该玩的,不该玩的,全都玩了。
那时候走进夜总会的大门,按惯例是要往空中撒钱的,真钱,一百一百地撒,现在想想真是纸醉金迷。这还不算夸张,我记得有一次,在夜总会包厢里,和一个不认识的富二代,就为了比谁更富,两个人烧掉了很多钱。那还是1999年,万元户都很稀缺的年代。
2002年,吃喝玩乐搞腻了,我又染上了吸毒。毒瘾的威力太大了,很快,我就没有心思再做生意,相爱多年的妻子也离我而去,身边的朋友慢慢也断了联系。和所有的瘾君子一样,我亲手毁掉了自己的生活。
有好几次,我都想结束这羞耻的生命。但真到了那一刻,又迟迟下不了手,脑海里反复想起小学课本里读到的那八个字:生得伟大,死得光荣。
未知生,焉知死?
一直堕落到2008年。当从电视里看到汶川地震的消息时,我几乎是一下从沙发里跳了起来,我告诉自己,“死得光荣”的机会来了。
我是带着必死的心去的汶川,但事情并没有朝着我预想的方向发展。
我在汶川干了三个月的心理援助志愿者,有没有帮上过别人不知道,自己倒是捡回了一条命。
我记得刚到汶川的第一天,就碰上了一个出租车司机。他家的房子塌了,一家三口,老婆被压死了,女儿因为住校躲过一劫。出事的第二天,他就掐着点出来跑活。因为他觉得照顾女儿的重任落在他一个人肩上,要更卖力一点才行。
有一个细节我印象特别深刻,他告诉我说,以前下了班,就想赶紧回家美美地睡上一觉。现在不了,先在车里哭上一个小时,默念一百遍老婆对不起,才有勇气走进家门。
没过几天,我们在灾区寻访的时候,又遇上一个单亲妈妈。她是当地储蓄所的职工,地震发生的时候,她亲眼看着身边的两个同事被压死。当时,她的第一反应是,还好是在上班时间。因为她相信,上班时间被压死至少能算工伤,女儿将来政府会管。后来,她被官兵救了出来,但她坚持不去避灾安置点,一个人守在储蓄所坍塌的废墟前。她说里面有金库,得有人守着,这是单位的规矩。
在汶川,我几乎每天都能看见这样的人。这是我第一次那么近距离地感受死亡,也是我第一次意识到自己的狭隘。
我发现,死亡在拉宽人性的阈值。他们中的任何一个人,在面对死亡时所呈现出来的状态,和平时是不一样的,自私会被放大,恐惧会被放大,爱也会被放大。所以,直到现在,我还经常鼓励我们的志愿者,如果再有类似的大事发生,一定要去。因为它会让你和日常保持一个距离,让你看清楚真正的自己。
△ 2008年,黄卫平在汶川
因为表现优异,我被获准在汶川留了3个月,参与了救援的全过程。奇怪的是,这3个月我一次毒瘾都没犯过。
结束志愿服务离开汶川的那天,当地给我们搞了一个小小的送别仪式。仪式结束后,一个小女孩偷偷往我的口袋里塞了一张卡片,上面是用彩色水笔写下的五个歪歪扭扭的大字:爱,就是一切。我的心理防线瞬间就崩塌了,眼泪一下子涌了出来。我突然觉得,当志愿者真好,被人肯定的滋味真好,活着真好。
临终关怀不是嘘寒问暖那么简单
从汶川回来后没几个月,我就发起成立了上海手牵手生命关爱发展中心。
做这件事情也挺偶然的。当时的志愿者队伍里有一个心理咨询师,他的父亲早年得了癌症,死在上海肿瘤医院。因为这一层关系,他在肿瘤医院做过一段时间的志愿者。他告诉我,肿瘤医院有个科室,对外叫“综合治疗科”,内部叫“姑息科”,收治的都是癌症末期病人,一共10张床位,每年要死100多个人。这个科室的医生曾经跟他说过,非常需要志愿者的帮忙,这在国外叫临终关怀。
△ 图片来源:yestone
我特意上网查了一下“临终关怀”,事儿是挺好的,就是知道的人太少了,百度的搜索结果才30多万。我当即就拍板要做这件事,觉得我们这支队伍实在是太合适了,大家都是搞心理咨询的,又去汶川锻炼过,什么场面没见过,那肯定没问题啊。
2008年10月,我们这个团队的志愿者进入上海复旦大学附属肿瘤医院,提供“守护·天使”临终心灵陪伴项目,为即将进入终点的生命提供陪护。
信心满满地走进医院,却遭遇了迎头一棒,蒙了。
“见了这些人,你不知道说什么。问你好吗?疼不疼?自己都觉得假。”我根本没勇气去和对方说话,只有沉默。
一个40岁患乳腺癌的母亲,躺在床上不停流眼泪,我无意中和她对了一下眼神,立即被这个眼神所震撼。
你改变不了“他要死”的结局
但可以改变他面对死亡的态度
2009年刚开始做临终关怀的时候,我们定过一个规矩,必须是专业的心理咨询师,才有资格成为临终关怀的志愿者。这条现在看来很愚蠢的规矩,闹出过不少“人间惨剧”。
我们曾经有一个志愿者,是国内很有名的心理咨询师,名气估计要甩我二十条街。他对临终关怀表达出很强烈的兴趣,我们自然也很乐于让他加入。
他接手的第一个病人是胰腺癌晚期,医生预估生存期两个月。我们早年的惯例是做完服务以后,大家要开个分享会,总结经验,帮助提高。那天分享会上,他特别豪情万丈地和我们说,他已经和病人聊到死亡这个话题了,但因为时间关系,更关键的开导部分只能留到下周进行。我记得很清楚,他当时的原话是,“我要带他穿越生死”。
我们当时听得特别激动。毕竟刚起步做临终关怀,大家普遍采取的方式都还只是和病人尬聊生活琐事,怎么他就能那么一针见血,直指要害呢。我们都很好奇地期盼着他下一周的分享。结果,下周他一来,那个床位空了,病人已经走了。他立马就不对了,生了一下午的气,怪我们组织上有问题,怪医生没有提前通知他。以后,他再也没有出现过。
类似的事情发生了好几次,我们就开始反思问题出在哪里。后来想明白了,因为心理咨询师来参加志愿活动,多少带有一种想要用力的冲动,学了很多的工具,甚至觉得自己是专业的。
这种想法在其它领域或许会带来正向的激励作用,但在临终关怀上,它注定失败。因为死亡是消解一切目的性的。只要你心里关于目标感的小旗子升起,在死亡面前,你一定会被击溃。因为死亡本身,不是一个问题,它不需要被解决。
真正的问题,是我们不接纳和不允许死亡的到来。
后来,我们取消了心理咨询师的限定,但制定了一套相对严格的招募流程,比如要签服务协议,要写课前作业,还要写观察报告等等,上岗之前的预备期长达几个月。今年,我们又新增了一项——收费,每个志愿者444元。我们希望把这个门槛定得高一些,再高一些。因为按照我们现在的能力,一年最多也就培训200个志愿者,这要求我们必须把精力花在刀刃上。
关于临终关怀服务,其实我们最提倡的一个观点是:回到日常。中国大部分家庭是不知道如何面对死亡的,不管是病人还是家属,他们会一直绷着,很多病房你走进去,连空气都是紧张的。他们太需要放松了,志愿者就是送上这个松弛时刻的。我一直强调一点,千万不要把他们当成将死之人,要把他们当成你的爷爷奶奶、爸爸妈妈、兄弟姐妹,平时你怎么和亲人说话,就怎么和他们说话。
你改变不了“他要死”这个结局,但你可以改变他面对死亡的态度。