编者按：我国目前有超过300万帕金森病患者，以每年近10万的速度增长。在第24个世界帕金森病日，腾讯医典收到一位63岁帕友的来信，分享了他与帕金森病结下的生死之缘。
2010年那一年，我已经53岁，过了“天命”之年，临近"花甲”之岁，人生的夕阳也快要光顾了。回想一生勤奋，克己奉公，却连遇坎坷。时年，妻子已退休，儿子在部队服役正着手转业，一家人过上平凡老百姓的安乐生活。我想在退休前努力干几年，争取以后给老伴一些物质和心理上的弥补。万万想不到，这时我的健康出了大问题。
41岁时，我就患上高血压病(有母亲遗传因素)，一直依靠药物控制。但后来，有一段时间，突然感觉头晕、四肢乏力，走路慢下来，有时想快点走，但坚持几分钟又莫名其妙地慢下来了。有时，我的手上大拇指或无名指会忽然不自觉地摆动一下。晚上睡觉时，又常会出现右腿痉挛。只好一边看中医、服中药，一边坚持工作。到了2012年，身体一点也不见好转。因为无法控制自己的这些“小毛病”，我的心情变得沉重，整天无精打彩，面无喜色，妻子说我的脸像一副“面具”，总是呆滞模样。而且，经常腰疼背胀，做家务连洗几个碗都坚持不下去。
（确诊帕金森病之前，老丁心理焦虑痛苦。来源：作者供图）
不得已，那年三月，我到本地一家三甲医院求医。因为有高血压病史，医生首先考虑心脑血管问题。头部CT显示，大脑双侧基底节区梗塞。于是，我按医嘱静脉输液扩管，服降脂降压药。原以为已找到了病根，在家边治疗边生活调理。结果症状越来越严重，走路迈不开腿，动作缓慢似木偶，全身乏力，苦不堪言。到了10月，我再去医院求医，住院检查后，医生为我验血、查肝肾功能、电解质、B超、CT、核磁共振，最后一项是通过摇手臂、蹬腿、握手测试肌张力。最后，我被确诊为帕金森病、高血压病、动脉粥样硬化、冠心病、腰椎间盘突出等。什么是帕金森病？根据医生介绍，简单地说，它是一种常见的老年神经系统退行性疾病，人类至今为止，还未降服它，只能通过药物延缓病情的发展，被人们称为“不死的癌症”。既然帕金森病没有立刻要人的命，那我们就长期相处。就这样，我和帕金森等一群老年慢性病结下了生死缘。我不死，它们谁也死不了!
摆在我面前的事实告诉我，我退休前的目标不可能实现了。不得不承认，今生我欠妻子的债是无法弥补了。不仅如此，我预感自己还将给她继续增加更多负担，心里很愧疚。病情随着时间流逝而逐日加重。我的帕金森病表现症状是肌强直，肢体僵硬；走路也有障碍，常常会碎步往前冲；虽然动作缓慢，但仍然会姿态失衡；腰背肩膝疼痛，焦虑烦躁，抑郁失眠等，真是难受之极。
（患上帕金森病后，老丁的生活都靠老伴照顾。来源：作者供图）
病多，用药就多。有些药价格高。平均每月我用的药要花2000多元(不含住院个人应出的部分)，每天除了三四个小时的睡眠外，其他时间都在病痛和无助中煎熬，加上沉重的经济负担，和家人不冷不热的态度(俗话，久病床前无孝子，且子女也有自己的工作和下一代)，在那段时间我无时无刻不在想一个问题：将来我怎么办?孩子要成家，需要钱买房子。我感觉到没路可走了。我焦虑，烦躁，郁闷，真的一度有过轻生的念头。帕金森病，就是大脑中的黑质“元素”被毁，不能再生产人体需要的多巴胺，得靠药物补充，缓解症状。但仅靠药物补充，是远远不够的，症状还是会逐渐加重。同时，药物还产生了副作用，如不宁腿，多动症，失眠，便秘，抑郁等。
（老丁的生活照，疾病导致的“面具脸”。来源：作者供图）
我从2012年确诊至今已快八年了。这八年里，有多少辛酸苦辣，只有我自己心里清楚。摆脱不了，我决定努力与帕金森这个“魔鬼”和平相处：1、努力克服步态障碍。我在锻练时，在平坦地面上行走，双脚硬是动不了。但在走楼道的台阶或者过步桥时，双脚行走自如。于是，我就找这样的环境锻炼。2、坐卧前要考虑自已能否站起来，尽量给家人减轻负担。比如，坐的椅子最好是有扶手的。3、尽量做一些力所能及的家务。既锻练了自己，又为家人分忧。4、出门要带辅助工具和手机。比如拐杖，我晨练时没有服药就带双拐，如果服过药就带单拐。我患帕金森病八年，病痛折磨了我八年，我也逐步认识了这个病。我们之间的磨合，使彼此互相熟悉。俗话说"知己知彼，百战不殆"。对它有了进一步了解后，我对自己也增添了信心！
记在心里的两个温暧故事：
贵州大姐和喊号子的空乘人员
这些年，虽然病痛和贫苦缠身，我仍庆幸生在了这个最美好的时代，那些善意让我温暖。自2012年我患帕金森病后，完全丧失劳动力，次年九月我办了病退，成了一个被国家和社会照顾的人。我的工作单位是一个由县政府部门办的职业中专学校，是一个自收自支的事业单位。病退工资按县里的事业单位计算，医疗保险按职工医保办理(没有门诊费，住院个人承担25%到35%)。我虽然病了、残了，丧失了劳动和生活自理能力，但无论是在家或在外，都能收到来自于同事、同学、朋友、街坊邻居，甚至是互不相识的人的关心和帮助。我忍不住想说两个例子，一直铭记在我心里。2018年11月，我在海南省人民医院住院部中医科住院。妻子要照顾不满两岁的孙女，儿子媳妇工作都忙，请不了假，请护工费用太贵。于是，我一人住院、无人陪伴。早中晚三餐，我就在每餐开饭前一小时服下美多巴等治疗帕金森病的药物，等到开饭时，我可以行走了，就下楼去医院食堂买饭。住了一周，我天天严格按规律作息，平安无事。可是，在这之后的一天中午，我像往常一样服药一小时后能自如走动了，于是我下楼去买饭。乘电梯下楼出住院部，往前走了约50米，再拐个弯就是食堂了。忽然，我感觉身体像是断了电一样，没动力了，脚一动不动，挪一步都不行！我判断，这可能就是所谓的“开关现象”。根据我往常总结的经验，找一把椅子坐下来完全放松一下，过十分钟左右，还有可能走回病房。“今天不行啊，身边没椅子，也不敢坐地上，怕等会爬都没力气爬。”我心里着急地嘀咕着，但一着急就喘气，头上就冒汗。我拄着根单拐，颤巍巍地立在那里。这时，旁边连一个穿白大褂的人也没有。我身体开始颤抖，两腿开始弯曲，浑身乏力。我心理明白，估计自己坚持不了几分钟了，但一定尽量坚持，要倒的时候作好坐下去的准备，千万不要摔下去，避免造成骨折。眼看着自己要倒了，忽然，从我旁边过来一名中年妇女，她一过来不等我开口说话，就拉着我的左手臂搭放在她的肩上。我站住了，连声向那位女同志道谢!中年妇女问我到哪去，我告诉她去住院部。她掺着我跟我说"来，我们走看看"。我使足了劲，可脚硬是没法动。我的体重不轻，那位中年妇女铆足了劲，把我的身体都拉歪了，重心都倒向她那边，可我的脚还是不动，真是寸步难行。中年妇女喘了口气，转身叫了一声。从我身后走过来一年轻女子，怀里还抱着个孩子，身后还跟着一个四岁左右的女孩。这位中年妇女对抱着孩子的女人说“你去住院部叫医生来。"我忙补充一句“请你乘电梯到五楼叫护士推轮椅下来吧"。那个年轻女子应声而去，中年妇女就这样把我搀着。我抓紧时间问她哪里人，来干什么。她说自己是贵州人，儿子在这里打工，那个年轻女子是她的儿媳，她们是来给孩子看病的。原来，她们已注意我半天了，看着我不行了才跑过来。又过了约十五分钟，我实在没力气了，就跟中年妇女说，你把我放下吧，就让我坐在地上。中年妇女说，你还坚持一下， 她们应该快来了。正说着分管我床位的护士推着轮椅来了，她们俩扶着我坐上了轮椅，我立即请护士在我口袋里摸出200元塞给抱小孩的女子。“这不成敬意，送给小孩买糖买水!”但是，中年妇女坚持不要，追着我们把钱退给了我。我在轮椅上转不过来身，只有望着她远去背影，高声喊道“谢谢你呀，贵州的大姐”！今年九月下旬，我们一家五口回到湖北荆州的老家探亲。原本，我是按计算的时间服药，理论上说，只要拄双拐都能自己上飞机。可是到了海口机场，我先拄双拐行走，无奈从进候机大厅到过安检有几公里，我根本无法凭自己的能力走这么远，然后自己上飞机。"开关"现象又出现了，即使有双拐、有轮椅，在上机时我还是根本不能动。这时，机场地面服务人员紧急调来六名小伙子，把我连同轮椅一起抬上了飞机。我坐在轮椅上，听着他们喊着号子和急促的呼吸声，感动得热泪盈眶，心里有无限感慨……这样的温暖，在我的身边随处可见！那一刻，我好像永远融入在春天里。
在我们这一辈的年轻时候，有一句话是：人是要有一点精神的。人无精神不立，国无精神不强。现在，国家强大了，靠的是自力更生，艰苦奋斗，自强不息，百折不挠。
对于我这样一位帕金森患者，就是只要人不倒、就要坚持奋斗；只要脑子不糊涂，就要学文习诗。怎样对待我自己的帕金森病，还有那些基础慢性病？在我看来，就是常说的“两手抓”。第一手抓治疗。要尊重科学，把能治好的基础性疾病抓紧治疗，以增强免疫力，延缓帕金森病及其药物对身体各脏器的损伤。第二手抓调整心态。长年累月的行动不便，心里有时会沮丧到极点。但我明白，良好的心态是战胜疾病、延长寿命的关键，也是在有限的生命里提高生存质量的法宝。
我给自己制定了一个奋斗目标：在我的余生，出一本由自己撰写的诗文集。这个目标其实定得较高。因为我的文学基础差，底子薄。但就我现在状况和我的爱好而言，我好像别无选择。我每天干着我喜欢的事，把病痛、烦躁、焦虑、失眠统统甩在脑后。如果疾病是40公斤的负重物，你是选择笑哈哈地背着过一天，还是选择愁眉苦脸的背着过一天？反正都是要在负重中过日子，何不选择让自己高兴的呢？我爱唱歌，自娱自乐，常跑调，但这没关系。因为我不是职业歌手，唱歌来自于劳动，劳动间隙喊两声，气也顺了，疲倦也没了，要是再唱几句情歌，夫唱妇随那精神头更足，劳动干劲更大了。唱歌听音乐对缓解抑郁失眠也是有帮助的。奋斗，不是一句空话，也不是单纯的一句口号。它是实实在在的行动，是我实现余生奋斗目标的阶梯。现在的我过得很充实，觉得每天时间太短。
我的一天是这样过的：1.早晨六点起床，穿衣，上厕所，洗刷，喝水，服治慢性疾病的药，直到七点拄着双拐出门，走路一个小时后回家。2.换下汗湿的衣服，服下治帕金森病的药，坐下听音乐或者看新闻，等药效。3.约一小时后，我能走动了，就自己做早餐，自己动手做也是延缓病情加重的措施之一。 4.如果早晨起床后，就服治帕金森病的药，出门锻练时只拄手杖。然后走30分钟，再打一套24式简易太极拳，这样有可能做不了早餐。可以视情况补一次药。
（老丁努力保持每天规律生活，锻炼走路一小时。来源：作者供图）
上午以唱歌为主，下午两点前午睡半小时，之后看微信看书，傍晚出门遛弯，晚饭后写作，12点前必须上床睡觉。我是2014年开始学文习诗，其间停笔两年半又去学唱歌，至2018年底又开始学文习诗。至今写散文七篇，诗220首，其中在《于都诗词》《飞花若雪》《齐鲁书苑》《荆州文学网络版》《卓然艺术联盟》等网络平台发表近百首。夕阳无限好，黄昏也漫长。广大病友，让我们丢掉包袱，快乐地生活，其实在人生路上绊倒你的不是石头，而是你的心。前不久我写了一首诗《徜徉》，分享给大家，也作为此文结束语：
我喜欢高山，
它顶着我摘月亮
我喜欢小溪，
它不畏艰辛，
一路欢唱奔向海洋。
我喜欢小草，
它从不争艳，
却为山川平原
披上绿色绒装，
杨柳婆娑，
秋风落叶，
春风吐翠，
岁月轮回。
或潇洒或自由，
或勤奋或慎行，
经验随杨花飞向远方，
挫折伴断枝遗落大地，
努力敞开心扉，
做一个真实的自我。
免不了有如蝉翼外衣阻隔，
窥视内心深处，
洁净如雪，
从过去到现在，
从彼时到未来，
春风徐徐，
月色朦胧，
我喜欢在水塘边徜徉。
（作者目前病情持续加重，服药越来越难控制症状发作，正在寻求脑起搏器手术治疗，但有限的家庭经济条件，仍是摆在面前的一道坎。）
【主创团队】
编辑：叶正兴、王凤灵
排版：周舟
运营：赵亚楠
统筹：张宁