27岁女孩，与她的癌症散文诗
“我的父亲在我很小的时候就走了，那年他36岁，我1岁，他死于胃癌。
他没有给我留下优美的散文诗/没有带我去看夜晚露天的电影/没有找邻居借钱给我买饼干吃/没有为妈妈修理缝纫机的踏板/但是他把癌症基因留给了我……”
——《我的父亲没有散文诗》
点击观看视频
2020年4月9日，武汉市中南医院住院部，27岁的晚期肠癌患者程意，正躺在洁净的病床上，她刚接受了一场开腹手术。麻药的效用缓缓退去，眼前的世界随之明亮起来。
又一次死里逃生啊，程意想。
三天前，急性肠梗阻让她腹部疼痛难忍，程意被家人紧急送到医院，连滚带爬地从医院大门走到急诊室，走三步便要躺在路边休息一下。现在回想起，那好像发生在另一个人身上，程意同情地盯着当时痛得地上打滚的自己。
（病床上的程意突然感到有点腹痛）
病床上的身体也逐渐恢复了知觉，程意伸手摸了摸腹部的疤痕。左边数起第一条，是去年7月查出患癌后，做的腹腔镜切除手术，紧接着是11月癌症复发，做的开腹手术，现在在它们旁边，又多了一个横贯腹部中央，近12厘米长的伤口。
再往右腹摸去，程意碰到一个东西。那是一个直径三厘米的洞，肠道被引到肚皮上，名叫“造口”。在接下来的一段时间里，她的排泄物将不受控制地通过造口和它连接着的小袋子流到体外。
（三次手术在程意身上留下的伤疤）
病床上那个千疮百孔的女孩，并未让程意感到太难过。相反，从2019年7月到2020年4月，在经历一连串重病、手术、复发、再次重病、手术之后，她感到一种前所未有的力量。“抗癌，这可能是我这辈子做过最牛的事了。”她得意地想。于是在第三次死里逃生之后，程意决定把自己的抗癌经历写下来。
这故事，该从她的父亲讲起……
2020年4月20日
《我的父亲没有散文诗》
“我的父亲在我很小的时候就走了/那年他36岁，我1岁，死于胃癌/我从来都没有喊过他一声‘爸爸’/我甚至连他长什么样都不知道/他在我的记忆里只是一个称呼/他没有给我留下优美的散文诗/没有带我去看夜晚露天的电影/没有找邻居借钱给我买饼干吃/没有为妈妈修理缝纫机的踏板/但是他把癌症基因留给了我……”
（程意家中）
程家的相册里，鲜少有父亲的身影，唯一的全家福上，程意还是个几个月大的婴儿，父亲那时已明显地消瘦，他抱住姐姐和哥哥，坐在母亲和程意身边，一起在家门口留下珍贵影像。在那之后不到一年，父亲因胃癌复发过世。
（程意为数不多和父亲的合影，照片中被妈妈抱着的是程意）
除父亲外，程意还有6个亲人先后患上癌症，她的奶奶和姑姑，表哥和一个外甥均患有肠癌；程意的表姐得了乳腺癌；另一个姑姑，也在五年前被诊断出肠癌。
但直到家族的厄运降临到程意头上，她才通过基因检测，破解了一直折磨亲人的癌症谜团——林奇综合征（Lynch Syndrome）一种潜藏在基因里头的遗传性疾病，其成因来自MMR 编码基因中出现的突变，正常情况下，这些基因负责纠正DNA在复制过程中出现的错误，但突变发生后，异常细胞未能得到及时修正，并继续分裂，不断累积的错误导致病人患上结直肠癌、子宫内膜癌、卵巢癌等癌症的风险大幅上升。
林奇综合征的发病中位年龄是40岁，26岁的程意，最终逃不过命运，成为家族里最年轻的癌症患者。
2020年4月18日
《我有一个不成熟的想法，你且看看？》
“余欢水的人生是有反转的，但是我没有。命运给我的东西，不论好的坏的，我都得一一接受。”
一开始，只是一种轻微的胀痛感，在程意的左下腹出现一两秒即消失。那是在2019年的3月，这种情况持续了两周后，她去医院照B超，双肾、输尿管和子宫未见异常。暂时还没人察觉，在B型超声波无法穿透的肠道内部，突变的细胞正疯狂分裂。
4到5月，程意的肠胃不适不断加重，一天多次腹泻，腹痛从刚开始的轻微而短暂，变得频繁而强烈。她买来调理肠道的药物，吃了不见效，又去医院做CT，依然不见病灶。
肠癌的信号没有引起他们的警觉，这并不奇怪，毕竟这是一种老年病，多发生在50岁以上人群身上，年轻人较少患病。但同时，它也和基因密切相关，遗传倾向明显。因此，有肠癌家族史的人群，在45岁后应每隔三年做一次肠镜筛查[1]。
随着病情加重，6月中的一天，程意便血了，看到溢满便池的血时，她才意识到大事不妙，赶紧预约了肠镜。
2020年5月18日
《我今年27岁，抗癌十个月，这是我患癌的前兆》
“这个月明显感受到癌宝宝在我身体里疯狂生长。我越来越没劲，常常头晕，脸白得像一张纸，每天只能喝一碗粥，人也越来越瘦，疼痛24小时伴随并且痛到行走困难。肠镜做得并不顺利，镜头在降结肠的位置通不过，因为肿瘤已经把肠道堵住。切了一点组织做病检：降结肠腺癌。”
关于癌症患者年轻化趋势的话题，总能引起我们的关注。癌症被人惯性地认为与年龄相关：随年岁渐长，身体所累积的癌基因突变增多，患上癌症的几率大大提升。而癌症年轻化则是一种反经验的现象，新的恐惧油然而生——这个人类尚未攻克的超级杀手，凭着自身无限扩张的贪婪本性，正要占领新的地盘。
通过国家肿瘤登记数据，我们可以更清晰地看到，在2000年-2014年间，40岁以下群体，无论男女，癌症的发病率都有显著的上升，而居住在城市里的年轻人，相比农村，患癌几率增长更快。和程意一样，在40岁前罹患癌症的个案，正逐年增多[2]。
而根据程意的主治医师、武汉市中南医院腹部肿瘤放化疗科医生彭晋介绍，来接受治疗的患者除了有年轻化趋势外，多数年轻患者比老年患者的肿瘤恶性程度较高，进展较快，对治疗的反应较差。这也许和诱发癌症的基因突变相关。
当然，和程意同病房的老年癌症患者们，并不这么认为。他们总觉得年轻人的身体能更好地抗击癌细胞，每当程意来医院治疗，总是为他们带来一股生气。老人们亲切地问候她的近况，夸赞她的气色好，心态乐观，总是给她加油打气。而程意也乐于当他们的开心果，并不厌其烦地解答他们关于癌症的种种问题。
（程意在跟病房的病友们一起吃饭）
大多数病友不知道，眼前“状态很好”的程意，在刚开始治疗时经历过什么。
2020年5月6日
《好的心态是与世界和解》
“十月份发现复发的时候我也很崩溃的。那天地方医院医生告诉我‘你已经没有手术的必要了，整个腹腔都有癌细胞的种子’，我听完这话脸上一点表情都没有，但是泪珠大颗大颗往下掉。这段时间算是最最绝望的时候，一边忍受着癌痛的折磨，一边想着怎么去和身边人告别，那时候每天都在哭，白天无声无息的哭，晚上在被子里放声大哭，常常会想：明明我就不属于这个世界，为什么还要给我存在的必要。”
第一次手术后，程意本以为生活将恢复正常。但到了10月，体内的癌症复发了，现实又将她重新打落谷底。这次复发让她意识到，不管自己多勇敢地接受一次次手术和化疗，癌症很有可能在余生不断卷土重来。而高额的医疗费用，早已让这个农村单亲家庭不堪重负，程意第一次有了放弃的念头。
母亲难以承受因癌症再次失去至亲，总是鼓励程意要坚持。在地方医院宣布无法手术后，母亲便带着女儿到75公里外的武汉市中南医院求医。程意在那接受了第二次开腹手术，将已经长到7厘米大的肿瘤切除。
这次手术后，程意第一次进行免疫组化蛋白检测，结果显示其肿瘤细胞DNA中，出现微卫星高度不稳定(MSI-H)和错配修复功能缺陷（dMMR），这表明程意适用最新的免疫疗法，她进入临床研究组，免费使用未上市的PD-1单抗类药物进行治疗。
2017年，美国食品药品管理局批准PD-1抑制剂用于治疗带有MSI-H/dMMR的癌症患者， PD-1是一种免疫抑制分子，通过控制T细胞白血球来预防自身免疫性疾病。但同时，它也会被癌细胞利用，阻挡免疫系统的攻击。为了重启人体内的T细胞去杀灭癌细胞，科学家研究出抑制PD-1的新型抗癌药物。而这种根据生物标志物进行区分的抗肿瘤疗法，也代表了精准医学的一个里程碑。
幸运第一次眷顾这女孩，2020年1月，在进行第二次注射后，程意体内的疼痛奇迹般地消失了。
程意主治医生彭晋认为，虽然年轻的癌症患者抗癌之路更为艰巨，但随着癌症治疗进入精准医学时代，我们对于隐藏在肿瘤下，分子生物学的变异也了解得越来越多，更有针对性的特效药将应运而生。
2020年4月20日
《我的父亲没有散文诗》
“尽管如此/我依然很感激他/他给了我生命/让我在过去二十多年的岁月里/尝到了人世间的酸甜苦辣/体会了童年父爱缺失的辛酸/感受了一面之交对我的关怀/经历了疾病反复折磨的苦难/明白了人生在世/健康很重要，亲情大过天”
随着病情逐渐稳定，程意的体力恢复得和常人无差。每两周一次，她独自到武汉进行PD-1的治疗。同时，她也开始在公众号上分享自己和癌症的故事。
（程意独自骑车去医院）
她记录确诊前的身体征兆，经历三次手术的心路历程，林奇综合征和家族的牵绊，以及关于父母的回忆；同时她也乐于分享生活中的实用技能，疫情期间的住院流程，无业病人如何缴纳医保等等。
在这些让人揪心的文字之外，程意总要贴几张搞笑配图，开个出其不意的玩笑，为读者卸下心理负担。
（程意的公众号自我介绍是：90后抗癌女生，林奇综合征）
当然，她还有很多关于未来、关于家庭的忧虑藏在心里。但在网络上，她更愿意分享让人会心一笑的事，那些伸手可得的细小希望。
就像她独自一人，坐在无人的病房里唱郑钧的《灰姑娘》，那张微笑的脸庞仿佛不曾经历苦难。
点击文末阅读原文，直达腾讯公益平台进行捐助，部分经费会用于程意及其患癌家属的后续治疗，剩余部分用于919紧急救助金项目救助的其他患者。
参考文献
[1]http://wsjkw.sh.gov.cn/zl/20191230/e3d0a95fc75e4266b91ab4714fd5bfcf.html 如何早期发现肠癌？ 作者：同济大学附属东方医院普外科主任、胃肠肛肠外科主任傅传刚
[2]https://www.doc88.com/p-9466471453967.html 2000—2014年中国肿瘤登记地区癌症发病趋势及年龄变化分析
主创团队
图文、视频：七七、程意
编辑：吴家翔、叶正兴、张亮 | 剪辑：晨曦
运营：曹秋月 | 排版：李永敏、刘鑫
统筹：叶正兴
喜欢医典，快来“点亮星标”
不再错过精彩内容
👇
往期推荐