“一针药卖70万”冲上热搜！全国3万多患儿等待的救命药，应该谁来买单？

就算没有《我不是药神》的铺垫，药价这个问题上的“节奏”，是随时随地都能乘风破浪的。

“治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液，在中国市场上一针能卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约205元）。”

近日，广东一位母亲欧阳春兰因质疑诺西那生钠注射液“定价过高”，要求国家药监局公开该药采购方式和国内定价依据，引发舆论对这款“天价特效药”的热议。

（欧阳春兰的公开申请表。来源：红星新闻）

随后，不少信以为真的媒体对“70万一针”的孤儿药口诛笔伐，不会错过任何槽点的部分自媒体极尽煽风点火之能事——最后，语带机关的“天价药”之锅，狠狠朝药企和医保制度砸去。

可是，真相有点复杂啊，复杂到骂了一圈，我们又回到了原地。

其一，看到“天价”就跳脚骂娘怪医院的，这回可能真骂错了。

“药卖多少钱”和“患者掏多少钱”，还真不是一个概念。

就比如这个天价的注射液，澳大利亚政府采购单支价格为 11 万澳元（约合人民币 55 万元），患者自付费用为 41 澳元（约合人民币 206 元），而澳大利亚医保每年为该药负担的费用约为 2.4 亿澳元左右。

医保差异之下，终端价格才有了天壤之别。

其二，骂药企天良丧尽的，基本属于吃饱了撑的。

天底下的孤儿药，不是天上掉下来的。

2017版的《全球生物技术产业发展报告》数据显示，欧美过去20年在生物医药领域的发展经验来看，始终存在着“投资十年、十亿美元”最后还可能以失败告终的“双十定律”。

高风险、高投入、低需求，如果没有高额单价支撑，市场化的药企哪来动力去开发研制孤儿药？

逼着药企降价，最坏的结果，必然无药可医。

其三，至于慷医保基金之慨来兜底的，那是没有触碰到他的利益点。

国家医保局解释得很直接：医保目录适用全国，因此需确保入列的药各地都能用得起。

“对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。”

医保盘子就这么大，莫非会哭的孩子有奶吃？

这个问题转化成更揪心的提问就是——几百人的救命钱给一个人吃药，真的合理吗？

遗憾的是，医保部门就算再是拿出“灵魂砍价”的技术，估计也很难让“70万一针”的孤儿药瞬间降为7万一针。

而我国医保定位“兜底”和“基本”的潜台词，就是盘子有限、资金固定。听起来感人的个体救助，不能不面对现实的巨大争议。

当然，还有些不得不考虑的问题，恐怕也不能忽视：比如在药占比考核等倒逼之下，天价孤儿药就算入了医保，在业绩和救人之间徘徊的医生，真的个个都敢开吗？

听似残酷，现实如此。

在活命和救命这件事上，空洞的抒情和怨愤最是廉价。

孤儿药的研发成本和市场规律，决定了它的价格基本是个定量；而且，这个定量还很可能远在医保兜底能承受的力量之上。

“这个世界上只有一种病，就是穷病。”

这个时候，所谓天价孤儿药的问题，说到底就是个“四方分价”的游戏——政府的医保资金、商业险和慈善救济、药企的价格策略、患者的终端支出。

如果让药企当福利院，后果是患者无药可吃；如果让医保一肩挑，最后是所有的瓜都可能摔烂。

罕见病的救助，一定是四方分责的智慧。

当年的天价抗癌药，比如治疗白血病的格列卫等，涉及人群数量较多，声音不会“被沉没”；时下热议的看似小众的罕见病，虽然话语权有限，却同样人命关天。

SMA在新生儿中国发病率约为1/6000至1/10000，据估算，国内约有SMA患者3万多人。

既然可救、既然有药，想尽天法也要保住人命——这不仅是患者及家属的想法，也当是健康中国战略的共情。

从国家层面看来说，一方面应尽快推动罕见病立法，另一方面则仍需尽快研究罕见病支付社会共担模式的落地。

比如2019年，全国政协委员潘晓慧就曾向两会提交《关于SMA等罕见病患者亟需给予帮助的提案》，其中就建议“成立国家罕见病医疗保障专项基金”。

而对于地方政府而言，根据当地基金统筹情况灵活安排，也是防止罕见病患者用药成为“灾难性支出”的主动作为。比如，据说浙江等地已建立罕见病用药保障机制，根据当地政策，浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。

希望这轮关注与讨论，能真正让大家的共识回归于罕见病患者负担减轻的核心议题上来。

一句话，哭完、骂完、吵完之后，既不要站在道德制高点、也不要“少数服从多数”式冷血，该立法的立法、该掏钱的掏钱，群策群力、合力救济，给“70万一针”的这些孤儿药，真正找条活路、找到出路！