男孩因脑胶质瘤去世，父母胸前挂儿子照片完成旅行遗愿

北京大学首钢医院位于北京西郊，从大门进入，走过一条百米来长、两边种满茂密树木的小路，进到住院部，坐电梯到14楼，左转，可以看到墙上6个大字：安宁疗护中心。

这里只有14间病房，各住1位患者，比其他病房要安静许多。

7月午后，天气闷热，还落了几滴小雨。患者们大多躺在床上休息，看着天花板或望向窗外。

这是国内首个在三级医院开设的安宁疗护中心，成立仅3年。安宁疗护又被称为姑息治疗，为了缓解临终者生命最后的痛苦，有尊严地走完人生最后一程。 

它，正改变着中国人对死亡的看法。 

温向娟是安宁疗护中心的护士，戴着一块藏蓝底带图案的头巾，上面印着樱花、饭团，像寿司店的店员。她笑说，医院不要求戴帽子，这是新冠疫情期间护士们自发买的头巾，特意挑着花的买。

从中心成立之初，温向娟就从内科转到了这里，听见、看见、经历了很多与死亡相关的故事。温向娟记得很多人，每一个都留下了独特的痕迹。

温向娟不喜欢当护士，这种情绪在2015年底达到了顶峰。

那时，她在首钢医院内科做了两年护士。2015年冬天，一天凌晨3点左右，值夜班的温向娟听到病房里传来一声叫喊。

她跑去一看，一名肺癌晚期患者出现了阿-斯综合征，“一口气没上来”。她和医生立马着手做心肺复苏，人手不够，又喊醒了前半夜值班的护士，3个人轮流，以100-120次/分钟的按压频率，重复心肺复苏的动作。 

“（心肺复苏）基本上是10分钟，我们常说‘黄金6分钟’，在6~10分钟后如果回不来，那就回不来了。最多半小时，再多也没用。”温向娟说，“但他的爱人一直不肯放弃。他年纪不大，不到60岁，之前进过一次ICU，救回来了，所以这回死活也不肯放弃。”

按压、加药、按压，心肺复苏从凌晨3点持续到早上7点，直到孩子们都赶来，加上医生劝告，患者的妻子才终于决定放弃。医生宣告患者死亡。

那之后的1个星期时间里，温向娟的手臂无法动弹。

到了2015年底，一位与她熟识的患者也开始病情恶化。在温向娟入职以来的两年中，每个月都能看到这名患者来医院做化疗，住一周院。有时候他不想住院，就第二天起个大早再来医院，碰到还在值夜班的温向娟，常常聊上几句。

快要过年那会儿，他问温向娟，回家的车票能抢到吗，如果不行，可以拿着他的车钥匙，把车开回家去。

那时候，他的淋巴癌已经发生肺转移。等到温向娟年后回来上班，他已经离开了。

“走的时候特别难受，肺转移到最后就是憋死的，可我们没有任何办法。”温向娟仍然觉得难过，“真真正正看着他好好地进来，最后不到3年的时间，人走了。”

医院里似乎永远都是坏消息，她觉得自己完全不是白衣天使，“我有一种负罪感和内疚感，我一直视自己是一名‘黑天使’”，看着病人和家属受尽折磨，痛苦地分别。有时候病房一天要送走7个人，他们要做好遗体照料，合上眼睛，堵上七孔，或者擦拭身体。

心情实在糟糕的时候，她就到附近的公园或者大学操场上待着，听歌，坐上一两个小时，什么也不想。要不写日记，写完之后保存起来，或者撕成碎片扔掉。2015年底她跟母亲讲，她想离职。

关于临终关怀的课程，是护士长带温向娟去听的，就是在2015年冬天。

那时候，她开始思考关于临终治疗的一些问题，比如病人走之前挂很多营养液，“我就在想，他已经临终，这营养液对他来说还有用吗？有时候，是家属要求我说，他吃不进东西了；或者问我，他不吃东西，会不会饿着？其实，很多医学论文说，最后不用这些，因为他的机体代谢很慢，输很多营养液反而吸收不了，囤积在体内增加负担，对他来说是很难受的。”

又过去两年，首钢医院安宁疗护中心成立，温向娟成为中心第一批医护人员。死亡更频繁地摆在她面前，光是2019年，就有180多位病人在这里离开，平均每两天，走1个。

病人在中心平均住院时间只有20天左右，而一旦有人离开，立马就有排着队的新病人住进来。

一天，一个奶奶跟温向娟说，她不愿意志愿者来陪她。她说，志愿者老跟她说，“没事，你放宽心，你会好的”。

“我得癌症我还好啥啊，又不是他得。”奶奶抱怨道。

在安宁疗护中心，他们从不谈论病情，除非病人开口问。

有个病人问过温向娟：“我还能活多长时间？”

温向娟不知道如何回答，谁也不知道确切答案。于是她问对方：“你需要多长时间呢？”

他说，他需要3年，想看到儿子结婚、生子。

“可他儿子还小着呢，还在上大学。”

温向娟继续问他：“你儿子结婚的时候，你想对他说什么呢？等到孩子出生，你想说些什么呢？”

让那些故事在想象中发生一次，来缓解不安、遗憾，“他说什么不重要，重要的是他开口说了，让他有一个倾诉的地方。”

人来来去去得多了，有时候，温向娟记不得哪些事情究竟发生在几月份，于是就用季节来记忆。

有一个年轻人是夏天来的。

2017年发现得了直肠癌之后，他在不同医院治疗过，最后到了首钢医院安宁疗护中心。他的腹部右侧有溃烂，疼的时候就打止痛针，后来一天四五针都不够，只好用上止痛泵。

骶骨也疼得厉害，因此不能躺、不能坐，只好在床上堆上被子，趴在被子上休息。长时间的跪姿，使他的整个腿都肿了。

有时候，妻子就和他背靠背坐着，这样他可以稍稍往后倾一下。

妻子和母亲陪他住院，他的病房常常很乱，到处都是快递盒子，“他说，他活着纯粹是为了他妈妈和媳妇。”

温向娟知道，他的购物车里加了很多东西，“每次叫外卖也点很多吃的，但是他自己不吃，给他妈和他媳妇吃，因为她们不能出去，怕她们不好好吃。”

温向娟会去和他们聊天，聊他们之前去过云南旅行，“我就记得一点，是他妈妈说的：去云南的时候，他们开车去的那个地方人特别少，有原始森林和动物。他们一家人就在那回忆这种美好画面。其实也挺好，两人也明白，他活着就是为了让她俩高兴，他也曾给她们带来过快乐。”

他离开的那天上午，母亲找到温向娟说：想着要是他走了，就不会那么痛苦了，但是要走的时候，感觉还是舍不得。

死亡在这里并不那么讳莫如深，患者、家属和医护之间达成了一种共识——努力接受它。当死亡被接受之后，人们就有了足够的时间来好好告别。

那天下午，他的生命体征变得微弱，母亲和妻子守在床边，母亲一直唤他，却无法得到回应，最后，她对儿子说：“你安心走吧，别担心。”

年轻人的嘴唇一下子变得苍白，失去了最后一点血色。

还有一个年轻人，是2017年冬天来的。

他长得高大，但在脑胶质瘤复发后，已经不能走路，也不会说话了。家附近没有医院，父母每次都要推着轮椅带他去看病。有时候在路上，他不受控制地从轮椅上滑落下来，夫妻俩想把他抱回轮椅，但做不到，最后还是路过的热心人帮他们将孩子抬回了轮椅上。

11月，他住进了安宁疗护中心。年轻人是家中独子，30岁，在国外教书，时常带着父母去自驾游，“我们评估到，他父母之后可能有哀伤高风险，就特别关注了一下。”温向娟说。

住院那会儿，他父亲常常上网看治疗相关的新闻，“出任何新药，他都想试一下，他希望儿子不受罪，又想让他活着。”

从病房的阳台，能望见这个男孩上过的大学。每天，他的父亲就抱他到轮椅上，把一个枕头搁在他脑袋后面，然后推他到阳台上，越过凛冽的冬日，看不远处的母校。

温向娟印象特别深的是，看到他高瘦的父亲，抱着同样高但特别胖的他，一步一步挪到轮椅边上，又放下，吃力但非常熟练。

男孩的病，最终没有出现转机。对于病人来说，死亡是结束；对于家属来说，死亡是开始。

在男孩病情第二次复发前，他和父母规划了下次旅行的路程。他离开之后，父母跟着旅行团去走了一遍。每到一个景点，父亲的胸前就挂起他的照片——有整个上半身那么大——一起合影留念。

这些照片被放进几大本相册里，还包括他从小到大的照片，作为他曾经存在过的证据……

很长一段时间里，温向娟看到，他父亲的朋友圈里都是关于儿子的回忆：常常走过的小巷、旅行去过的地方，慢慢多了些他和妻子出去玩的相片。原来温向娟担心的哀伤高风险家属，正在进入下一个阶段的生活。

至于她自己呢，温向娟也很少觉得痛苦了，因为在这里离开的病人都很安详。

她在一篇文章中写道：

有人说死亡就像太阳一样太耀眼了，让我们无法直视它她的存在，有人说它是一个故事，一种梦想，符合情理，满足我们对结束的需要，我们应该像出生一样自然的地去接受，那到底我们该如何做呢？

安宁疗护告诉我们了：直视死亡，尊重生命的的逝去，尊重患者的感受，让他们带着欣慰和希冀欣然的地离开这个美丽的世界。