感染者自述“我始终担心我走在妈妈之前，这让我很害怕”

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TRUESELF

我是土生土长的苏州工业园区（Suzhou Industrial Park）人。

1994年我出生的时候，SIP还是一片大的农田。2002年左右，我所在的斜塘镇拆迁，曾经滋养了数代的人的土地被推倒重建。

2022年的今天，SIP以突出的“现代化”特征，与老城区交织，苏州成为“历史与现代”完美融合的典范城市。

如今，苏州的绝大多数人如今都住在城镇里，根据苏州市第七次全国人口普查公报，这个比重占到81.72%。

城镇化让生活变得越来越便利，人与人的距离却更远了。

苏州城里来来往往，有本地人，有外地人，还有外国人，有的人来了又走了，有的人来了定居下来。

是这些过往的人，共同建设了今天的苏州。

但更多时候，这些少数人被忽视了。

为此我取了一个宽泛的栏目名，Minority Matters，意思是少数人也很重要。

不止是性/别少数，还有更多的少数人不被看到。而甚至作为多数人，也有成为少数人的场域，

我想把这些故事写下来，让更多人看到他们。

本文共8618字

预计23分钟阅读

“为什么找我”

我刚开始联系到K的时候，表达了我想要跟他聊一聊的想法。

“为什么找我？”

K问我的时候，语气里有很多的不情愿。

其实K也知道，我找到他是因为他特殊的身份——一个艾滋病毒感染者。

“K，你相信吗？故事是有力量的，我觉得你的故事可以给很多人力量。”

...

“我们可以聊一聊吗？文章后续会匿名处理，如果你觉得不舒服，也可以随时删除。”

...

我们的第一次沟通就这样没有结果地结束了。

但在一个月后的周中，我收到了K的消息：

“我下周到W市招聘，晚上我们可以聊一聊。”

“好耶，那到时候不见不散！”

后来，我如约见到了K。

K的故事

见到K的时候已经是晚上了，那时候天气也还很冷，K却只穿了一件短袖和一件厚的外套，而我穿了四件。

可能是快速响应的原因，他的CD4一直保持在比较高的水平。

K告诉我，“因为正常人好像是800-1500的指标，我是超800的。意味着抵抗力这块还可以。”

K顺着往下说，语气里面带一点小骄傲，“确实你也可以发现，现在温度一会高一会低的，同事也会有一些感冒的，流鼻涕的，我居然没有。”

我们的聊天持续了一个多小时，因为内容太多，我将它分成了上下两个板块。

在上部分，主要集中在K对自己、对疾病的理解与接纳；在下部分，主要集中在K的社会关系，他的工作、家庭、亲密关系。

我们的整场聊天都是K占主导的。

在我看来，他是一个有规划的人，工作到生活，安排得有条不紊。

K说，自己是做HR的，招聘是自己的弱项，自己也将它定义为难点，但是每天有时间的话就会花半个小时一个小时去打电话，逼着自己去做招聘这件事。

另一方面，K也极具幽默细胞，K很早就认同了自己的性取向，但那时候互联网还不发达，K说，“大学之前以为全世界只有我一个基佬”。

对于疾病，K俨然已经是半个专家，他给我科普HIV窗口期的症状：“在窗口期的症状是不一样的，有人是腹泻、有人是呕吐、有人是起疹子，有人是什么都没有。像我也是另外一种很常见的症状，就是低烧不退。”

K也非常清楚药物的副作用，“有一种药会影响你的精神状态，就是睡眠。要么就是做梦，从一开始入睡一直做梦到第二天早上醒来，要么就是整晚整晚得睡不着。”

“长期服药的长期副作用，晚上睡觉会流口水、打呼噜，另外就是肝脏代谢太差了。”

但是比起这些，最让我钦佩的是K的勇气与善良，在我担心因为提问伤害到他时，K坦然地让我问一切想知道的问题。

尽管他还说，“因为我觉得在那个过程当中，我基本上都是一个人在承担那些东西。所以你现在让我去想的话我已经想不起来了。可能自己有意识地在遗忘这些不开心的过程。”

而在感染HIV病毒后，除了要担心自己因为服药带来的副作用，K开始常备创可贴，他害怕别人沾到了他的血。

K说，“我是相信人性本善，还是要对所有的陌生人都善良，对周围的人都善良。我不希望因为我的问题而造成别人的烦扰，我也在努力避开这些问题。”

以下，是K的自述。

“我也有过一段时间的恐艾症状。

 就是莫名地害怕。”

“之前觉得有一点点的发烧、咳嗽，都会害怕。”

“因为我有一段时间，可能正在发育，只是我百日咳，嗓子干痒的不行，但是害怕的要死要活。”

“因为担心这些东西，会去简单地了解一下。”

“我的避孕套随身带的。钱包里面或者是哪里，都会有。”

“但是那一次就是出血了，因为对方的有点大。”

“然后在做的过程当中，比较猛烈的情况之下，可能在套子摘摘带带的过程当中，或者...”

“但我估计应该还是有一段时间可能刚好是没戴套子插了两下。”

“突然一下子整个人反应过来不对劲。

有症状出来了。”

“从确诊到现在已经快七年了。当时整个人都是懵逼的状态。”

“我记得很清楚，是暑假的时候。我基本就是一有症状立马就去查，立马就确诊，不到三个月的时间，差不多就两个月，后续又等了半年左右开始吃药，是一个非常快速的响应过程。”

“那次性/爱关系可能发生在六月份，大二的时候，马上放暑假升大三了。放假前开始发低烧。放假前一两天开始有一点点低烧。”

“一点点不舒服，37.5左右的体温，降又降不下来，又不影响你太多。”

“回到家之后依旧是这种状态。就去打针吃药，但是居然没有任何作用。”

“最终这个低烧整整持续了一个月。”

“整整七月份一个月的体温都在37.3-37.8来回跳。”

“所谓的窗口期结束之后我就测出来了。”

“七月份就去了疾控中心，说三种试剂，两种阳性、一种阴性。”

“为什么会出现这种情况，就是因为我当时身体还在发生某些反应，刚感染。”

“要做一次复查，但是大概率还是阳性。”

“整个人是奔溃状态，睡觉不能闭眼。

闭眼就想哭，感觉对不起任何人。

无法接受。”

“甚至自己脑子里想过好多好多到底是谁影响的我。想不起来，完全想不起来。”

“直到大四毕业以后，回了趟学校，看到某一家酒店在装修，我才想起来在这家酒店约的这个人后来没多久跟我说他身上起了疹子，说那家酒店的床单不干净。”

“我想想，卧槽，也就是说传染我的那个人，也是立马有了反应。”

“说明他前面已经被人感染了，然后他自己可能还不知道。他以为身上起了一些痒痒的疹子是因为酒店床单不干净。”

“我是直到大四之后才想起来的。完全忽略了这个事情。”

“就约了个炮，那我也不能怪谁。”

“当时我想了很多人，又不敢主动跟跟人讲，然后都是胡乱猜测。”

“我有在开学的时候直接跟几个非常要好的朋友讲，哭着讲。”

“他们应该都是直的，有男的、有女的，就直接讲。”

“因为我觉得在那个过程当中，我基本上都是一个人在承担那些东西。”

“我只知道我一个人，当时真的只有一个人，我不知道要告诉谁。”

“所以在前期的过程中真的也很难熬。”

“闭上眼睛就想哭。”

“闭上眼睛就想哭。”

“完全的一个非常丧的一个状态，但是日常还要表现得很正常。”

“是喝醉酒的十倍都不止，是那种晕。”

“感染者里面有个指标叫CD4，当时的政策是，高于500就可以暂时不上药，低于500是建议上药。”

“出结果后，要做CD4的检测，是免费的，但是耗时有点长。”

“第一次查结果出来是三个月后，是400多。医生让我自己决定，然后决定再做一次，又是三个月。第二次还是400多，就上药了。”

“有一点真的难受，晚上吃药天旋地转，整个世界都是转的。”

“大学里是上床下桌的，经常吃完药后就立马爬上去。”

“有一次半夜上去差点踩空。”

“是喝醉酒的十倍都不止，是那种晕。”

“上完药后，全身起药疹。”

“结果直接停药。”

“其实停药这个动作对感染者来说是非常不友好的。”

“一旦停药就可能产生耐药性而导致这一种组合不再适合你，你就要再换另外一种组合。”

“但是前期免费提供的组合的话，换一种少一种。”

“但是当时医生说只能停，停之后看疹子能不能下去。结果停了一周之后真的下去了。下去了医生说你再吃，然后后面就好了。”

“那一周特别煎熬，很怕被别人看出来，但是只能疯狂去医院。”

“后面再去测的过程当中再慢慢适应这种反应。后面也会发现，晚上只要不吃夜宵，在吃药的前后不吃东西，没有多去消化什么东西的话，整体都还好，没有想象中那么晕了，也可以有夜生活。”

“其实你要说没有习惯它呢，这么多年下来，该习惯的也都习惯了。”

“哭得很厉害。去疾控都是自己一个人去的。”

“一开始的时候会口罩啊、帽子啊、眼镜的，戴的严严实实的，不想让任何人知道。”

“后来已经释然了。不就去拿个药嘛。”

“后面就只有拿药还有抽血检查会去，所以就无所谓，来来回回都是这些人。”

“但你要说有多么地接受它呢，可能从根本里面还是差点。”

“其实并没有太认同自己的感染者身份，还是在，只是把它遗忘、把它忽略，去减轻他对我的一些影响。”

“现在服药也会尽量悄咪咪，但是也算光明正大，也没有人会问。”

“有一次跟我一个大学的同学，他也知道我的情况。去上海的gay吧蹦迪，蹦迪的话一般都晚上十一点开始，然后我十点就要吃药。”

“我们吃完晚饭开始逛，逛到十一点的时候去酒吧。好几次他都突然转头问我：你药吃了没？我说我早就吃了。”

“他就说你真厉害，我都没看到你吃。”

“虽然说在一起，但是我也会尽量准时服，也会尽量悄咪咪地不让大家看到。还是会有一些戒备心理的。”

“有一个分装的小药盒，里面就放五颗。周一到周五上午一颗，”

“拿的时候就悄咪咪地把手伸到下面的包包里面去扣一粒出来，”

“拿出来之后立马塞嘴里，然后喝一口水，就这么简单，搞定。”

“大家都在干活或者做一些其他事情的时候，完全不会在意你在干嘛。”

“然后就会开始担心自己的血了。”

“我从那个时候开始，就喜欢疯狂地买一个东西——叫做碘伏棉签和创口贴。”

“我常备在我的钱包里，我害怕我的血，我害怕自己的碰撞而导致的血液的流出，会导致一些无意间的东西，给别人造成一些烦恼、造成一些问题。”

“我的皮肤特别脆弱，在桌角碰一下都会蹭破一层皮。”

“最惨的就是之前出车祸，满身的血，我没有办法，我只有跟医生说，

让所有人离我的血远一点，我是HIV感染者。”

“我害怕他们靠近我的血液，因为当时血太多了，如果小口子那都是小事。”

“我也是那一次跟我妈说坦白我是HIV感染者。我妈也很崩溃但是没有办法。”

“没有那么得像个男人”

“工作影响就是别考研了，别考公了，别当兵了。”

“当兵这个点是真的蛮让我心痛的，”

“有一点是因为好多兵哥哥哦，全是男人的世界，”

“另外一点是觉得自己还是偏柔弱了一点，或者就是说没有那么的阳刚，没有那么的像个男人，"

"也不能说像个男人，还是用阳刚吧。"

"好像缺少一点点的阳刚气息，并不是说完全的母或者娘，那倒也不至于，但是缺少了一点阳刚或者男人的气概/气魄。"

"所以觉得好像可以去尝试一下，可以去锻炼一下。"

"大二那一年还没有确诊的时候已经有朋友去参加征兵体检，当时我还跟我妈讨论了一下，"

"掐指算了一下24周岁之前都可以，大学毕业也还可以去，所以大二那时候就没去。"

"后来确诊了就别想了，考公考研也是，要体检，也不行。"

“我就觉得很佩服这种人，我做不到。”

“抖音上早些年刷到的一个博主，一些日常记录，粉丝也要三五万左右。之后好久没刷到他了，最近再刷到的时候他竟然也是感染者，”

“他开始在网络上直接po出来他自己是感染者在吃药这件事情，以及开始在直播带货。”

“我觉得他们很勇敢，我做不到。”

“他经历过好几次身体变故，鬼门关走了好几次，后来粉丝量一上来了之后就开始做直播带货，想靠自己的能力去生活什么的。”

“我就觉得很佩服这种人，我做不到。”

“所以有时候为什么这么喜欢蹦迪，是因为在蹦迪那个气场下面，大家都是基佬。”

“你就怎么扭怎么跳都无所谓，也没有人会在意。”

“也不需要发生什么太多的东西，自己就很放松、很放空。”

“仿佛自己还是原来的自己。”

“可能每天看着笑笑嘻嘻的，但是其实压力很大。”

“那种压力可能是我自己没觉得这是压力，但还是有一个无形的压力在给到我。”

“我其实有时候很丧，周末可以在家躺一天，因为没有任何的动力去做那些事情。”

“就这样吧，就只能这样了。”

“其实知道之后掐断了我很多路”

K是学医的，本来本科毕业后有考研进医院的打算。知道感染后，K果断地砍断了这条路，因为进医院一定会查血。

K说，“工作的时候也会问入职体检包括哪些项目，确定没有这方面的东西我就去。”

K现在在一家大型企业做HR总监，在K看来，这就是一个“做五休二的长白班文职岗位”，“谁上都行，只是做得好与差，顺不顺手的问题”。

尽管我听起来K对自己的职业转变是有很大的落差的，但K仍然努力的做到更好。

这几年，K的工资涨得很多，K说，“尽管没有特别调过（工资），但是每次都算调得蛮高的”。

在我和K的短暂接触里，我感觉他是一个很有规划又很有执行力的人，我觉得他很适合魔都的快节奏生活，K坦言，如果自己的身体好，可能会考虑魔都。他说他其实是一个很外向、很喜欢社交的人。

“有人在和没人在的时候，天差地别。”

看得出来，K其实一点也不喜欢一个人呆着，尽管跟同事在外面吃饭会花费比他在家吃饭多很多的钱，他仍然愿意多一点跟他们一起吃饭的时间。

“也没有几个朋友可以讲和HIV有关的事情”，K说，“我不可能跟我的同事说，但是我还是希望可以和同事在一起多一点，减少一点我一个人的时间。”

K也想过跳槽，在职场上走得更高更远，但是HIV病毒从他感染那天起，就是悬在他头上的阴云。

“有想过跳槽，但是不行，害怕”，“我很害怕下一家公司可能会查这方面。”

“那时候开始最大决定就是永远不能结婚，

任何人都不结，

形婚也只能找假证、假关系，以后也没有任何往来的那种，

纯纯的就是骗骗家人、骗骗亲戚朋友、骗骗这个社会。”

K说，在没有感染HIV之前，他还想过可能会踏上到正常的结婚生子这条道路，

“因为我觉得我可能会是一个比较负责任的爸爸，可能是一个比较会关心人的老公，可能没有太多对女性的想法，但是还是会成为这样的身份。”

K说，“做基佬，细心啊、仔细啊，都会有这些优点在。我工作上也是这样，还会比较关注到一些情绪上的东西。”

感染了HIV后，K尽量回避思考人生的问题，但是，“有一个是肯定的，就是不会再结婚了。”

“我并不是接受它，我只是在逃避它，

尽量让它成为我生活的习惯而忽略掉它。”

感染后对K性/亲密关系的影响也是很大的。

K是“0”（指同性恋群体中的被插入方），但是一点也不“母”（指在行为举止上偏女性化，但现在往往蕴含贬义），

在深受性别二元论（Gender Binary）和父权制（Patriarchy）影响，性少数人群中也存在强烈的基于性别表达（Gender Expression）的鄙视链，K有着某种社交优势。

K也坦言，“有一个炮友天天给我发消息，今天约不到你了嘛？今天你在干嘛？下次吧？非常多的，昨天他还给我消息，说他很想跟我发生关系”，

“现在就慢慢觉得一个人就一个人吧，约炮也很少，每次都会戴套。”

K也跟我讲了感染后的一些亲密关系的故事。K与第一任男朋友分手原因，就是“没有性生活”，或者，K说，是在努力避开。

根据现在国际通行的“U=U（Undetectable = Untransmittable）”原则，测不到病毒=无传染力，意思是，只要经过适当治疗，血液里面的病毒量持续六个月以上控制在测不到的状态的话，HIV感染者不具有传染性。

因为K的及时响应，加上服药和定期的监测，他的HIV病毒一直处在测不到的状态。尽管如此，对于是否要告知他的性/亲密关系伴侣，K仍然会很纠结。

有时候，K会选择刻意隐瞒，但这也会让K陷入自责，觉得自己“做得很不地道、很不道德”。

尽管“U=U”，他并没有传染性。

而在与K聊到HIV病毒的传播时，我也能感到他非常强烈的矛盾与纠结。

K一边说，“其实我后来了解到，如果因为我流血了导致别人感染的话，那个要求好像蛮苛刻的，

好像真的要我的血破的口子跟你破的口子并在一起，才会真正的感染。如果就是一滴血滴在你的皮肤表面，你擦掉是完全没有任何问题的，因为它没有途径传播。”

但是K又说，“你回过头来讲，它并不代表你身体里面没有病毒，是有病毒的，除了血液以外，还可以在的脏器、体液当中，当然口腔是因为本身口腔有一部分消毒的作用，所以口腔里面检测的话会更少。但是像精液里面一定会有，所以也会担心和害怕。”

“我当下整个人的状态是懵的，

我天，该怎么解决，

算了吧，那就不合适，

拜拜吧。

用冷处理的方式去处理掉这段关系。”

“找伴侣的时候，特别是伴侣还有一些恐艾的情绪的话，就完全不会在考虑范围内，他恐艾其实恐的是那种心理感受，是心理的一道坎过不去，很难改变。

对方可能会说，我觉得你还不错，交流了一两个月我们去医院一起做个检测，没问题的话咱们就在一起。

后续咱们一对一也就可以无套。

他想这方面的东西，我就推脱一下，然后过段时间就不联系，就说不合适这样子。

也有过这样一个人，当我还没考虑好怎么跟你提出这件事情的时候，对方先提出要跟我去检测，我整个人是懵的，只能用冷处理的方式去处理掉这段关系，可能可以尝试在一起，但是都没有尝试在一起。”

“我觉得这些都不是我妈该考虑的问题，

但是我却给了我妈太多的压力。

我在这点上感觉始终很不负责任。”

每次和K聊到他的母亲，K的语气总是哽咽，在写文章的时候我重新听了当时的录音，每每听到这里，我的心里也堵得慌。

“我妈是个非常强势的女人，她会去百度、去搜去查，细问那些为什么。

我很不能接受问我为什么？我觉得这时候应该知道的是怎么做，而不是为什么，因为已经成事实了，我都不想去纠为什么了，为什么你还要在这里去逼我揪出为什么？”

“所以我跟我妈妈的矛盾也在那两年越来越大。

然后，现在妈妈跟我的状态，就是，她反而，她会帮我去考虑一些：形婚、领养、类似代孕这种，”

说到这里K停顿了几秒，他的语气里已经带着哭腔，但是他马上又深吸了一口气，缓了过来。

“因为这些问题原则上是应该我去考虑的，但是我在回避这些问题。但她在努力帮我去考虑，怎么去应对社会上的人、亲戚朋友的质问等等。

我妈自从知道我感染HIV以后，没有安排我去相一场亲。

原则上来讲，像我这个年纪，从大学毕业回到家乡开始，就应该在疯狂的相亲或者在相亲的路上。

我那个高中同学，相了估计不止二三十次了。

我妈一次都没有，全都帮我撇掉了，”

我问K，那有没有跟妈妈坦白自己的性少数身份，

K说，“我妈猜gay这件事情，在我大一、大二的时候就开始猜了。

她其实知道我的性取向，只是也不想承认吧。她想跟我提，我不想提。

我觉得我妈已经足够包容我了，我不能再去要求一些什么了。是真的。”

“因为我始终担心的一个点是我走在我妈妈之前，

这一点我很害怕。”

K在母亲的支持下，在P市的市中心买了一套小房子。

房子是贷款的买的，但是K的母亲用三四年的时间就还完了全部贷款。

K的妈妈觉得利息太多，K则觉得“月供扣除公积金的情况下只剩下1000多块钱了，那咱就慢慢还。”

两人还为此有过争吵，但是没有用，K的妈妈在某一年，一过完年就赶紧去银行还完了全部贷款。

K说，“我都不知道我们家那么有钱”。

K的妈妈已经退休，K说“我是希望她退休以后把前面的一些苦啊，不太舒服的生活，弥补在她的退休老年上。”

“所以我当时的想法是你宁愿留着，少还那么十万二十万的，你用在你自己的退休生活上，你该出去玩出去玩，该怎么样怎么样。”

但是K的妈妈还是有时间就会到K住的地方。

时间久了，K也觉得自己慢慢成熟了。

K说，“其实年纪大了其实是被需要的人，ta希望对子女还有作用，ta依然被需要，所以后续我就跟我妈约定好，每个月月初和月中来两次，平时尽量不要来，没事也不要来。

刚好放假，来帮忙收拾一下家里，买点菜，补充一点乡下的蔬菜、农作物等等，或者一些你准备的东西。给她一点事情做。希望在一个相处过程中达到一个平衡。”

但是K还是会逃避跟妈妈一起在饭桌上的时候，尽管K的妈妈总是想要在一起吃饭的时候一起聊聊。

K说，“我很怕在饭桌上又跟我提起一些她非常在意我却一直在努力不想或者忽略的一些事情。我是觉得不应该她去想。”

“我现在有点后悔，房产证上只有我一个人的名字，要是哪一天我先走了，她要继承我这个房子的时候还要出税，遗产税。”

小结

临分别前，我给了K一个大大的拥抱。

谢谢K，取名K，是King的缩写，基于我对K的佩服。K始终觉得现在的生活一地鸡毛，而在我看来，他却在工作和生活，自我与家庭，找到了自己的平衡。

虽然我也对他囿于某一种特定的、常规的生活方式而感到有一些无奈。

在我看来，选择好自己的人生道路就好，

就算这是一条少有人走的路。

在2022年的年初参加了一场心生领界主办的多元文化沙龙，主题为“团体工作在HIV病毒携带者中的运用”，看到时，我想到了K就参与了，我想给他更多的能量，也让他看到更多生命的可能性。

当然，我对K的疾病没有任何的同情，因为他不过是生病了，而跟许多慢性病一样，需要长期服药，仅此而已。

但我对K的现状是怜悯的，但我知道，人是社会的产物，造成K的执拗与挣扎的，是你我他。

如果，我们真的能够做到无差别的对待，也许他们就不用活在黑暗和挣扎之中。

平等的对待艾滋病患者及HIV感染者，才是终结艾滋病的有效途径。

艾滋病并不会在两个健康的人中凭空产生，只要所有的艾滋病患者及HIV感染者都受到医治，艾滋病就终结了。

但事实上，还有很多的艾滋病患者及HIV感染者因为不敢面对别人异样的眼光、因为停留在自我苛责之中，还没有进行医治。

希望借本文的机会，让大家看到一个鲜活的K，能够让大家放下对艾滋病及患者、感染者的恐惧。

他不是HIV感染者，

他不是男人，

他只是一个人。

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