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从恐惧到出柜、参与公益,妈妈的爱让这位感染者充满勇气!

辰翼妈妈 出色伙伴 2023-08-10


 

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人类最古老而强烈的情感便是恐惧;最古老而强烈的恐惧,则源自无知。

如果我们想要让自己的生命变得越来越好,最重要是学会探索,持续进行探索,我们才能走向更好的远方。

                                  ——题记

 


前言


90年代初,我参加工作不久,国家进入了改革开放的春天,经济飞速发展,老百姓的物质、生活、文化水平得到提高的同时,疾病也趁机而入,艾滋病也是这样的“舶来品”。


我对于艾滋病的了解持续来自于国内各新闻媒体的报道:“美国自1980年发现了一位男性患有奇特的疾病,艾滋病有了最初的称号“细胞免疫功能紊乱症”,也称作“无药可治的癌症”。短短十年,美国成千上万人感染艾滋病,艾滋病迅速成为了让全人类闻之色变的词汇”。


截止2009年底,我国所有的省份和90.5的县区都报告了HIV感染者。多年来,大量媒体对艾滋病危害性过度渲染信息,以及对艾滋病患者施加的道德审判,导致我和社会大众对这个疾病已经有所了解,但是依然谈艾色变,令人惊恐。


2020年元旦,当我知道儿子是同性恋的那一瞬间,脑袋里顿时浮现出艾滋病,震惊之余又非常的恐慌。虽然接纳了儿子,但是对儿子身体健康的担忧,常让我内心焦虑不安。每次与儿子聊天,聊到最后都不会忘记叮嘱儿子要“注意安全,注意保护好自已”。

 



写作营意外相遇HIV感染者


2021年10月,在“非虚构生命故事”写作营自我介绍环节,来自江西的营员刘九龙非常坦然的介绍自已是一位HIV感染者,引起了我额外注意,不由得对他多了一分留心。


虽然知道艾滋病的传播途径有三种:一、血液传播、二、性接触传播、三、母婴传播(垂直传播)三条途径。与艾滋病病毒感染者握手、拥抱、交谈、共同用餐、共用浴室等日常接触都不会感染艾滋病病毒。另外,遭受蚊虫叮咬也不会感染艾滋病病毒。


但是心里对艾滋病的恐惧在作祟,晚餐时分,我刻意的避开与刘九龙同桌,惴惴不安坐在了另外一桌。吃饭的时候,眼睛的余光发现,与他同桌的营员们该吃吃,该喝喝,毫无顾忌,丝毫没有一点害怕胆怯的神情。现在回想起来,对自已的担心与害怕,那直叫人汗颜。


刘九龙看起来40多岁的样子,中等个头,可能是经常运动与锻炼的原因,他身体敦实,黝黑的脸上挂着笑容,笑起来很开心的样子。课堂上,他很活跃,思维敏捷,老师提问的话音刚落,闻声站起来与老师积极互动的人是他;课间时间与其他营员探讨问题,说到有趣时,时不时又会传来爽朗的笑声,大着嗓门说话的那个人一定是他。


体格健壮,面色红润,神情坦然,性格开朗,大方,侃侃而谈,爱笑是九龙给我最初的映像,如果不是开营环节的自我介绍,丝毫看不出这是一位HIV感染者。


他身上究竟发生了什么事?他有着怎样的人生经历?他有着怎样的初心站出来做HIV感染者社群公益?他是如何能直面公众不一样的眼光?他是如何做到轻松自如,与大家谈笑风生的?这背后的故事引起了我强烈的好奇心,采访他的念头油然而生。


第二天下午,我鼓起勇气大胆的约了九龙,他二话不说,爽快的答应了我深度采访的请求。




感染艾滋病毒确诊后第一次自杀未遂


在我提出一连串的问题后,九龙陷入了对过往深深的回忆当中……


1978年,九龙出生在江西赣南山区的一个小村庄,十几岁时发现自己特别喜欢偷看男生,对男生有青春懵动的感觉,当时不知道有“同性恋”这个概念,只是觉得喜欢男生是自己一种自然的本能,初中辍学后,就外出南下广东打工。


2006年的时候,九龙去了东莞打工。一次没有采取保护措施的男男性行为以后,2007年元旦期间,有一个星期左右持续低烧,同时出现疲劳、喉咙痛等状况,九龙以为自已只是普通的感冒发烧。回家过春节期间,九龙在赣州市人民医院就医的过程中,医生建议他去赣州疾病预防控制中心做HIV抗体检测。


我记得非常清楚,那是2007年4月2日的下午,这是我永远也忘不了的一个日子,九龙无限感慨的说。


在赣州市疾病预防控制中心楼上的VCT咨询室,两位穿着白大袿的医生,他们给了九龙一份HIV抗体检测阳性的报告,九龙看到检测结果呈阳性的报告时,脊背发凉,全身颤抖。


阳性?就意味着我很快就要死了啊?可是我真的还不想那么快就死啊?家里年迈的父母亲怎么办?


九龙微微停顿了一下说:两位医生当时给我讲了很多艾滋病防治知识,那时候的我根本就听不进去对自己有帮助的内容。我拿着那份确诊报告离开他们的那一刻,立即大哭起来,哭得和那天外面下的狂风暴雨一样厉害。我当时就想,不是刚好买好了去东莞的火车票吗?如果我卧轨死在铁轨之下,世界上除了那两位医生不是再也没有别人知道自己感染了艾滋病毒吗?


九龙回忆着当时的情形,仿佛就发生在昨天。


就在自己陷入了深深恐惧和胡思乱想的时候,我接到了一位铁哥们打给我的电话。他当时问我目前在哪里?去哪里工作?我脑袋一片空白,茫然对他说,我不知道自己在哪里也不知道自己要到哪里去!他也许是意识到我遇上了什么困难,真诚的对我说,我们是好兄弟,有什么困难一定要跟他说,他会尽自己的能力帮助我。当时就是这样一个普通问候的电话,阻止了我第一次自杀的想法。


带着迷惘和恐惧,再次来到了虎门这个改变了自己一辈子人生轨迹的小镇。下班后在网上疯狂搜索艾滋病相关信息,跳出来的资讯都是那种令人绝望,令人窒息的信息,图片都是形容枯稿,骨瘦如柴,身上长满疱疹,全身溃烂,特别恐怖,特别吓人的那种。


下班后,只要一个人独自躺在宿舍床上,总会胡思乱想,想着自己哪天就要死了?哪天艾滋病发病了?全身溃烂了怎么办?家人被人歧视怎么办?过了十天左右的样子,我选择告诉了比自己小十岁的外甥。后来三位姐姐以及姐夫都知道了我感染了艾滋病病毒。姐姐他们伤心的哭了很久,姐夫当时安慰我不用担心,假如哪天真的发病了,他们会全力以赴的支持我治疗。  


说到这里时,九龙从心底里非常感激姐姐姐夫们对自已的关心与爱护。


喝了一口水,九龙继续从脑海深处挖掘当时的记忆。


我记得在上班工厂旁边的一家药店,我用了一个借口骗了那位善良的老板娘,分了三次购买到了足够剂量可以自杀的安眠药。我想等到哪天自已快要发病了,就跟濮存盺老师主演的电视剧《失乐园》的男主人公一样,躲到一个没有任何亲人能够找到的地方,担心选择撞车什么的出血还会伤及到其他无辜的生命,用吃安眠药这样一种没有痛苦的方式来结束自己罪恶的生命。


拿到确诊报告在东莞虎门恍恍惚惚呆了二十几天,我终于扛不住面对死亡的恐惧,选择了结束工作回到老家。在家里我每天只能偷偷地背着母亲流泪,每当看到电视剧里播放和亲情有关的故事情节,就会想到自己死了以后父母亲怎么办?


九龙说当时自己到网上搜索治疗艾滋病有关的信息,知道了治疗艾滋病很好的医院在北京。

 


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北京二次检测确诊二次自杀被救,萌发了做志愿者的愿望。


2007年9月初,抱着一份怀疑确诊报告错了的心情来到了北京市。在南四环外租到了一间石棉瓦的房住了下来。在北京市疾病预防控制中心,在一位同伴教育志愿者的带领下,到佑安医院做了抽血检查。艰难的熬过了度日如年的一个星期,在北京市疾病预防控制中心的VCT咨询室,我又拿到了第二份艾滋病毒抗体阳性确诊报告,这个时候的我完全崩溃了,我不再怀疑检测结果,我相信自己是一名真正的艾滋病毒感染者,我对生活彻底绝望了,失去了继续生活下去的勇气和面对疾病的那份坚强。


2007年9月18日早上八点左右,在出租屋里,我服用了从东莞虎门随身带着的安眠药。在头一天晚上我写了两份遗书,一份是给我父母亲,一份是给那位同伴教育志愿者。大概内容就是,自己既然已经确诊感染了艾滋病病毒,就应该早一点结束自己的生命,不应该等到发病以后拖累大家之类的话。


上帝为我关上一扇门的同时也为我打开了一扇窗,那位同伴教育志愿者大概在上午十点左右的样子来到了我出租屋里,冒着倾盆大雨和另外一位志愿者把我送到了医院灌肠洗胃,经过一番抢救我醒来了。


后来另外一位志愿者告诉我他也是一位艾滋病病人,他曾经住院治疗过,现在已经开始接受抗病毒药物治疗,目前生活得好好的。他鼓励我要坚强点,好好的生活下去,艾滋病只是一种慢性传染性疾病而已,通过正确的相关治疗,病人因发病导致死亡的机会减少很多,他还告诉我过几天他会过来陪我聊天,带我到周边走走。


同伴志愿者的话给九龙注入了一股力量,让他看到了活下来的希望,让他重新拾起生活的信心。


说到这里的时候,九龙有点小激动,说话的的声调也高扬起来。


接下来的一段时间里,我接到了北京市疾控制中心一位志愿者老师给我打来的电话。他帮我预约了时间去做CD4检查,在和这位老师一起吃中午饭的过程中,他告诉我他自己也是一位艾滋病毒感染者,曾经也走过一些弯路,是一些老的病友志愿者帮助他走过了那段生命危机。


这位老师也鼓励我要坚强的活下去,希望有一天我也能成为一名志愿者,能够在有限的生命里,力所能及的去帮助更多需要帮助的同伴。


后来我经常接受他们的邀请,参加HIV感染者互助组织的交流活动,学习防艾,抗艾,治疗艾滋病,心理辅助等相关的知识。在北京HIV感染者社群服务活动中,经常可以看见九龙忙碌的身影。

 



母亲无条件的爱给了我活下去力量


在北京生活的那两年里,九龙看见了真实的同性恋男男,女女在一起生活。他意识到人是可以真实的做自已,过自已想要的生活,可以去做自已力所能及的事情,不是必须按照别人的想法去活。在与病毒共存的日子里,九龙完成了一个很好的自我认同,确定了自已的性取向是同性恋。


在北京的生活经历也激发了九龙内心的使命感,他不仅仅是关注自已的痛苦了,他在思考着自已是不是可以为这个群体做点什么,奠定了一个想法,就是要回到江西去做HIV感染者社群工作,他不希望江西的感染者像自已当年一样,迷茫,恐惧,无助,甚至绝望走到自杀的那一步。


这时九龙说话语气里带着确幸的成分。


2008年参加秋季运动会的时候,我认识了一位70多岁的阿姨徐妈妈,看到她的时候,我感到特别亲切。我想到了家里的老妈妈,很久没见了,想回去,可是我又担心,徐妈妈就是很自然的捕捉到了我的一些心理变化。


她问我:“孩子你是想家了”,

我心酸的说:“是的,徐妈妈,我不知道我还有没有家,我要是告诉妈妈我生病了,她还要不要我”?

徐妈妈拍了拍我的肩膀说:“我是一个母亲,如果我的儿子生病了,我会很心痛,如果他告诉我他生病了,我不会想到不要他,我会想怎么去陪伴他,那怕一天陪他,我都愿意”。


徐妈妈的话深深触动了我,活动结束后,迫不及待的给妈妈打了电话,说妈妈我想你了,我想回家。放下电话后,在没人的地方我崩溃了,撕心裂肺的哭了一场,后来得徐妈妈是中国第一个治疗艾滋病感染者的临床医生。


2008年11月份,我回了老家,跪在母亲的脚下告诉她老人家我感染了艾滋病毒,我不会去跟别人结婚生孩子了。妈妈听了,并没有出现我想像中的情景,反而鼓励我说:孩子,不管你是生病也好,还是外人瞧不起你,都要好好的活着,这个家的大门永远都为你开启。


妈妈很坚强,第二天早上依然起来做饭给我吃,因为她老人家爱自己的孩子,在吃饭的时候碗筷之类的大家并没有分开。


流浪的我能够再一次回到温暖的家里,在家里的那几天我睡得特别安稳。当我再次回北京的时候,母亲鼓励我坚强的活下去,有我在这个世界上活一天,她也就可以陪伴我多活一天。


说到妈妈对自己不离不弃,无条件的那份爱,情到深处,九龙的眼晴红了起来,晶莹的泪花湿润了他的眼睛。

 



   风雨十年“伴艾”骑行,走上了“防艾”公益路

妈妈无条件的接纳自已,促使了九龙有力量去做HIV感染者社群服务。2009年11月,九龙来到了南昌市,开始着手建设江西省首个受艾滋病毒影响人群社区的民间公益组织——江西红丝带爱温暖家园互助工作组。


1129日,九龙第一次以艾滋病毒感染者的身份走进了华东交通大学演讲。除了和同学们分享自己是一位艾滋病毒感染者的生活经历,给同学们讲解防艾知识,同时也坦然告诉同学们自己是一位同性恋者。


2009年12月1日,九龙在南昌市八一广场和胜利路步行街,发起了《生命需要阳光》暨“真情拥抱艾滋,传递生命温暖”寻找路人拥抱活动。让他终生难忘的是一位八十多岁的老奶奶,给了九龙一个真诚的拥抱;一位孕妇误会了九龙的意思还给了他一块硬币。


每当想起陌生人的这些善意的举动,九龙心里热血澎湃,就多了一份继续生活的力量和勇气。


九龙在后来的南昌到北京,拉萨等地的长途骑行中,沿途在张家界,长沙,重庆,成都,乐山,洪雅,拉萨等城市设置了活动,去当地的大学演讲,分享自已感染艾滋病到自我接纳并参与公益活动的历程,以及艾滋病的基本知识,如何正确认识艾滋病,艾滋病的预防,相关的政策法规等。


九龙以自已切身经历告诉社会大众,艾滋病离我们并不遥远,珍爱生命,预防艾滋病要从自已做起。拒绝毒品与不安全性行为,合理正确使用安全套,远离艾滋病毒的侵害。  


九龙也传达了一个信念,如果没有保护好自已不幸感染了HIV病毒,只要坚持治疗,学会与疾病共存,积极乐观的生活,都可以追寻自已心中的那份光前行,坦然过自已想要的生活。


我从来没有想到有一天会这样近距离的面对一位HIV感染者,随着采访的深入那份对艾滋病的恐惧在慢慢退却。九龙坦然努力真实的活着,活成了一束微光,闪烁着生命的希望,在黒暗中照亮HIV感染者前行的路,已经活成了自已想要的样子。采访结束后,我主动的给了九龙一个大大的拥抱,对艾滋病的恐惧彻底清失了。


经过九龙的授权,我把这次采访内容整理以后变成文字传播出来,让更多与我一样的恐艾者,科学正确认识艾滋病,理性面对HIV感染者,释放最大的善意包容与接纳这个特殊群体。


他们不是病毒,他们只是生了病的病人。

 

后记:

人类在与艾滋病斗争的过程中取得的重大进展,1996年,美籍华裔科学家何大一提出了“鸡尾酒疗法”,通过三种或三种以上的抗病毒药物联合使用来抑制感染者体内的HIV病毒复制。


现阶段,HIV感染者通过系统有效的治疗获得与普通人基本无异的生存时间和生存质量,现阶段,艾滋病可以看成是一种可控的慢性病,除了按时服药、定期检测,HIV感染者基本可与普通人一样生活。这其实已经和高血压,糖尿病之类的慢性病非常相似了,虽然很难彻底治愈,但可以长期用药控制,生活质量远远超过上述任何一种疾病。


根据《中国艾滋病诊疗指南》中提到的:“HIV感染者接受系统的抗病毒治疗,能够有效的减少感染者对外界的传播风险,甚至于检测不到病毒=没有传染性,艾滋病患者可以拥有自己健康的下一代”。


同时艾滋病是有可能被彻底治愈的,希望这一天早一点到来。





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