爱在一起，生命有力|2021年“金蜗牛奖”罕见病社群贡献奖
我害怕下楼梯
眼前杂乱着无数的台阶
我举足不定
分不清哪是空虚，哪是实体
这一切，都是我眼中的世界
光怪、陆离
经过多方的问诊，经过四处的求医
我终于知道，我眼里住着一个小妖怪
名字叫做重症肌无力”
——《我的童话的眼》 by 声声慢
如果一个人身体里住进了重症肌无力这只“小怪兽”，不光是眼中的世界光怪陆离，从罹患疾病开始，他们便每天像是背着50公斤的沙袋在生活，举头抬臂，吃饭说话，走路迈腿，每一天的生活都跟无力相伴，不得不接受与“小妖怪”长期斗争的事实。
首个罕见病社群贡献奖
颁给重症肌无力患者社群
2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，全身型重症肌无力被收录其中。
重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的自体免疫性疾病，特点是骨骼肌无力和易疲劳性。不幸中的万幸，虽然不能有完全意义上的治愈，但在现有的医疗技术和条件下，重症肌无力可治疗可临床康复，患者可以通过规范治疗，回归常态社会生活。
作为一种罕见病，重症肌无力群体和其他罕见病群体一样，面临着人数少、临床数据缺乏、支持性资源不足等特点。
作为社会一份子，重症肌无力患者于2013年2月8日发起创办了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心），迄今为止，该组织在患者服务、疾病研究、临床试验支持、政策推进等方面发挥了重要作用。其对公众所做的疾病科普，对罕见病科普、罕见病防治及提高全民健康水平、建设健康中国也同样具有重大意义。
2021年9月10日，“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”（以下简称爱力关爱中心），从以“政策倡导、公众认知、社群发展、患者服务、行业链接、科研、诊断、治疗、支付、国际合作”10个维度的考量中胜出，成为“金蜗牛奖”罕见病社群贡献奖得主。该奖项的是罕见病领域首个社群贡献奖，是对患者组织所做贡献的充分肯定，意义非凡。
“金蜗牛奖”
2021年“罕见病社群贡献奖”
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
爱力关爱中心的发起人、主任清昭（左）上台领奖
社群行动带来改变
持续推动相关问题解决
正如爱力关爱中心主任清昭（爱力关爱中心发起创办人、重症肌无力患者）所说，她相信改变和希望会纷至沓来，而这一切都需要一点点的行动累积。
爱力关爱中心发起创办人、重症肌无力患者：清昭
爱力关爱中心成立以来，专注于为重症肌无力罕见病患者群体开展多项服务，并用实际行动，踏实工作，开创多个领域内“第一”。
机构的服务规模逐年拓展，从2013年直接服务受益人200人，至今累计为13093名患者/家属提供了直接服务支持，开展各类康复活动270余场，合作医学与康复专家273名；以资金、药物、物资等方式援助累计4188人次；服务病友群体覆盖包括港澳台的全国31个省市直辖市，线下服务落地21个省份和直辖市，组建党支部及志愿者团队26支，志愿者团队参与各类服务1898人次，开展爱力一起走户外徒步活动29期，累计累计4460人次参与，其中847人为患者。各类科普和倡导活动累计影响2000余万人次。
患者力量
让生命影响生命
在黑暗中彼此照亮
每一位找到爱力关爱中心的重症肌无力病友，就像在黑暗中看到了光，回到了家。在这里，他们互帮互助，互相倾听，以积极心态面对疾病和生活，互相影响，学着与疾病和平相处。在与疾病相伴的漫漫长夜里，可以少走弯路，可以抱团温暖，彼此支持陪伴。
重症肌无力患者：冬雪
冬雪，15岁患重症肌无力，因呼吸困难，有一年半切开气管带着呼吸机生活。
2017年8月，在病友伙伴的鼓励下，妈妈带她参加爱力重症肌无力患者青岛康复复工作坊，她终于从家里走了出来。
2018年11月，妈妈陪她再次外出，参加重症肌无力女性患者赋能工作坊，她躲在角落不声不响。
现在她23岁，独自乘大巴参加2021年重症肌无力女性社群赋能工作坊，参加即兴共创戏剧，成为爱力义工。
她说，我感谢你们，也爱你们！因为遇到病友，因为你们是我的榜样，也因为你们的陪伴，我学会了勇敢面对这个世界，在孤单时，想到你们的关爱，我会拥抱自己，继续前行，走好我的人生路！
开心自信的冬雪
冬雪在找到病友社群后，发生了巨大变化，成长在潜移默化中发生。这样的变化，在北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心组织带领下，在重症肌无力病友社群中一直在发生……
社群发展动力源自哪里？就像爱力关爱中心一张海报中所表达的那样：因为感同身受，所以才明白，在黑暗中，有光，才有希望。身为重症肌无力患者，每一患者都深感能以自己的努力让其他病友少走一点弯路，特别欣慰！
在获得“金蜗牛奖”罕见病社群贡献奖后，爱力关爱中心主任清昭表示：爱力关爱中心将持续努力，并坚持为病友赋能，发挥病友社群的力量，带领重症肌无力病友社群努力改变！
关于金蜗牛奖
“金蜗牛奖”是中国罕见病领域的第一个奖项，由蔻德罕见病中心主办，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨。每年颁发一次，对罕见病领域作出贡献的个人、团队或机构进行表彰。“金蜗牛奖”的诞生，就是为了从患者的角度，对罕见病领域做出贡献的个人、团队和机构表达诚挚的谢意，也让获奖者的力量鼓舞更多人，让评奖成为行业盛举，吸引更多人的关注、并参与进来。
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常年开放申报
金蜗牛奖将常年开放
可以自主申报也可以提名推荐
每个人都是我们身边最权威的提名官
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主办方
蔻德罕见病中心(CORD)成立于2013年，由黄如方先生发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。已经成为规模最大、业务范围最广、工作理念最专业的患者倡导机构！湖南蔻德罕见病关爱中心于2019年由黄如方先生和卢光琇教授共同发起成立，是在湖南省民政厅支持下成立的聚焦罕见病患者服务、优生优育和行业推动的公益组织。网址：www.cord.org.cn 。
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《我的童话的眼》内容节选自：2021年7月19日 医学界 《身体住进“重症肌无力”这只小妖怪后……》