我们的这一年

去年的春天，我早上起床有一点点见红，去了我妇产科医生的诊所，她检查后说，问题不大，以防万一，要不去医院挂个水吧。于是我和老公说说笑笑来到了医院。没想到，到了医院十分钟后我的屋子出现了五六个医生，四个护士，其中一个最年长的医生神色凝重地说，孩子在肚子里很危险，我们现在就要进行紧急剖腹产。是的，他是通知我们，根本就没有让我们选择。然后我就被推入了手术室，二十分钟后宝宝就出来了。我们没见到她第一面，甚至连她的哭声也没听到，就被送入了新生儿重症病房。我们的女儿小D，28周的早产儿就这样着急地来到了这个世界，2斤不到。

她由于病毒感染，出生时非常虚弱，没有呼吸，心脏肺部都发育不良。第一天的下午，我手术完还不能下床，她的主治医生就过来和我们说，宝宝现在还是很危险，我们不怕孩子早产，最怕早产儿感染，而且你家宝宝自己在你肚子里抗争病毒已经很久了，如果不是她自己发出这么强烈的求救信号，她是应该来不了这个世界的。她还暗示我们，如果可以，尽早去看看她，因为那可能会是最后一面。没想到那天晚上她挺过来了。那整整一个晚上，她的两个儿科医生就是没睡轮流站在她暖箱旁给她打氧做复苏。

然后，她的生理体征慢慢稳定。正当我们刚准备松一口气，没想到一周后，她的左右脑分别出现最高级别的出血，医生也无法确定地告诉我们这样严重的脑部损伤意味着什么，但可以肯定地是，她残疾或者智力低下的可能性非常高。我到现在还清楚地记得，那个医生问我们是否要放弃，It's only in this country you have choices. 当我们说不放弃，主任医生特别坚定地说，好，你们不放弃，我们一定全力以赴。于是，小D就在医院待了115天，做了一个肠道穿孔手术，闯过了呼吸关，心脏关，喂养关和眼睛等诸多问题。她就这么变成了医院的“钉子户”和“大姐大”，有时候久到我们基本都可以和刚住进来的早产儿家长分享医学知识和心路历程，因为这些我们都经历过。

现在每次抱着她，看她对我没心没肺地笑，我总还能记起那时她的手臂还没有她爸爸一个拇指粗，我总还能记起我抱着她时她突然呼吸暂停，皮肤发紫，我也总能记起每天无数次的吊水抽血，至今她的手上和脚上还留着很多针眼。

终于出院了，本以为会慢慢好起来，没想到她有严重的胃食管反流，最严重的时候上两种药也没用。喂奶对她和我们都是折磨，她无休止地哭泣，我们需要非常耐心地边哄边喂，当中穿插着呕吐换衣服。每顿奶基本上都要一个半小时，最严重的时候她拒绝喝奶，一天自己主动只喝100毫升。我们怕她脱水，只能用小针筒每次1毫升1毫升地打进去。我们那时都叫她小熊猫，只有国宝才享受这样的待遇啊。我现在还记得后来她好了，第一次喝奶喝到一半开心地朝我笑了。快六个月每天每顿奶都要撕心裂肺哭闹的宝宝，终于对我笑了，一天要喝将近900毫升。

由于脑部损伤，她的上肢肌张力低下，大概有三个月她趴着是无法抬头的，全身软绵绵，于是她每天需要做康复。幸运的是我们遇到了好几个非常好的康复师，都和小D非常投缘，小D也很喜欢她们。每次康复，虽然小D会哭会不开心，但每次总能按她们的要求做到。然后我们平时只要她醒着也和她一起训练。终于慢慢地，她开始能抬头了，可以俯卧撑了，可以翻身了，会爬了。别看孩子这么小，她每次学会一个技能，我们总能从她脸上看到自豪的表情，有时特别辛苦才完成一个动作，刚准备哭，我和康复师就会对她拍手说，good job! 然后她马上就笑了，从小就爱表扬的娃啊。

出院后我们还一直在看脑外科，因为由于之前脑出血她有脑积水，她的小脑那还有个囊肿。我和老公都特别不喜欢那个脑外科医生，他每次都不用看核磁共振结果，就直接和我们说，从他几十年从医经验，小D这种情况95%都要做手术，period.所以现在问题只是手术大小，是开颅切除囊肿还是只是装脑部导管。直到上个月再去见他，他难以置信地和我们说，从最新的核磁共振看，小D的脑部朝好的方向发展了。他盯着小D看了很久，还是不敢确信，就让我们把她放检查床上看她的运动发展。当小D一碰床，就自己翻过去然后把身体撑起来头抬得高高地看着他时，他终于放弃了，对着她说，so you've proved I'm wrong, right?

记得出院时好多医生护士都对我们说，你女儿是个奇迹，他们没想到她能熬过来或者这么快出院。出院后我们去做随访，医生和康复师也对我们说，小D是个奇迹，他们没想到脑部这么严重出血的宝宝肌张力在慢慢恢复，而且她对人和外面世界会那么好奇。我一直不觉得那是奇迹，所有的一切都是这个小生命自己一步一步斗争过来的。记得小D刚会翻身时，她晚上睡着了自己翻过去了，然后我就看到她闭著眼睛还在做俯卧撑。有一次，我们去和一个朋友家的宝宝play date, 这个孩子从出生就是待在床上，他六个月时已经坐得稳稳的。我们都特别惊讶，难道不用放在游戏垫上训练吗？现在想想，幸好我们是第一次做父母，没有经验，所以too young too simple地以为别人家的孩子的运动发展也是和我们一样是需要训练的，只是程度不同而已。没有比较，也就不觉得这么苦了。后来才知道别的孩子突然就会的运动，小D是要经过几千次甚至几万次练习才会。

小D很小的时候就已经显现出非常倔强的性格，几乎熟悉她的医生都会和我们说，she has a really strong personality! 我有时候也会恼她的臭脾气，但每次转念一想，如果不是这臭脾气，估计她也不会走那么远吧。

这一年好长，我有时还会觉得我是不是只是在做梦。我绝对不是正能量的人，刚开始最难熬的那几个月，我们每天是以12小时来度过的，医院随时会打电话来告诉你她可能不行了或者又要手术了。那时我们清楚地知道，这是一场马拉松，光哭是没用。但情绪需要有宣泄的出口，于是我们就给小D建了个博客，每天写日记，边写边哭，哭完就擦干眼泪继续解决问题。

后来这个博客地址被同事朋友知道了，我们发出了一个请求，请大家寄明信片给小D，介绍自己和生活的城市。于是我们每天都会收到好多好多的明信片，来自全世界各地的。有朋友联系她的妈妈群收集了二十多封国内各地的明信片和祝福，有朋友出差每到一个地方就会寄给小D一张明信片，有的还是一些我们没见过的陌生人，他们写来明信片说，他们会把对小D的祝福放在了他们全家每天餐前prayer。小D住院期间真的多亏了这些明信片，至少有事干，我才不至于每次去她床边哭。

后来小D的情况慢慢好转了，生存已经不是问题了，我走在路上会开始关注那些坐轮椅的人。说来奇怪，我突然发现好多坐轮椅的，我以前怎么就没发现呢？有一天，我看到一个非常漂亮的年轻女孩，她少了一条腿，但她妆容精致，穿戴得体，最让我难忘的是我为她扶了一下门，她对我的笑容。我想我是一辈子都不会忘记那个笑容，特别的幸福特别的温暖。那天以后，我对老公说，我想我已经准备好以后推着轮椅带小D去看世界了。人就是这么奇怪，当你把最差都想好了，接下来任何发生的对我们来说都是bonus。于是，我反而静下心开始看好多新生儿喂养，早产儿康复，父母之道等等的书籍。

我大学一毕业就被一个非常好的公司招进去。最初的三年学到最多的一些能力就是如何解决问题，如何找到对的人问对的问题，如何面临不确定因素。没想到这些技能现在竟然用到了这里。每次遇到小D要做手术或者是生死决定，这边的医生会面总会配一个心理咨询师在场，以防家长情绪失控。每次结束，咨询师总会问我们是不是也是医生，说我们是她见过最有专业知识也是最冷静客观的家长。其实我们只不过知道情绪化无法帮助解决问题而已。每次医生会面，前一晚我和老公都会先开个会，讨论要问什么问题，有时甚至会用issue tree把复杂问题理清楚。我们如今常常自嘲，我们可以算是半个儿科医生，半个脑外科，半个肠胃医生，半个大运动康复师，半个精细运动康复师，半个语言与喂养康复师，半个儿童认知训练师。有时见到一个孩子，我看他的行为动作和表情，都会条件反射地想到她哪些正常，哪些超前哪些落后。

我工作了九年，其中有一半以上的时间是做市场调查的工作。如今我的研究样本只有一个，那就是我女儿。我每天观察这个不会说话的宝宝，她的动作性格语言，把我觉得的洞察和发现去和她的儿医聊，去和她的康复师们聊。初入职场时，我的一个mentor和我说过, connecting dots，有一些你觉得现在做的很没用的事情，说不定未来某一天就会帮到你，那时当你回头再看，就会发现那些散落的点竟然连成了线。从来不曾想过，我职场生涯学到的东西如今竟然是用在女儿身上。不过从另一个角度看，也许我现在这些个人经验对我以后的工作有所帮助。

记得小D出生的第一周，我的情况算是当时医院的一个大事，每天都会有妇产科医生来看我，每个人都和我说，you did nothing wrong. It's just bad luck.我后来很长一段时间都在问，那为什么是我呢。现在回头看，我很感恩的，其实我们还是幸运的，如果小D那天没有发出求救信号，我们第二天就出发去别的城市度假了，可能她就不会来到这个世界；如果当初选妇产科医生没有选这个会说中文的台湾医生，小D也不会住到这里最好的新生儿科，遇到那么多优秀的医生护士；如果没有遇到那么多优秀的康复师，小D的进步也不会那么明显。

现在小D还在做康复，一周九次，未来是怎么样，我们都不确定。但有一点是肯定的，最坏的已经过去了，我们很感恩有这么一个小生命陪伴。Having a baby is like having a tattoo on your face，有个早产儿更是如此，她彻底改变了我们的人生轨迹。参与一个小生命的奋斗，让我更惜福，原来呼吸心跳也不是本来就该存在的，只要活着就是美好的；陪伴一个小生命的成长，让我内省自己的不足，丰富自己的内心。有时也会怀念曾经那个每天化妆踩着高跟鞋全球飞的自己，但每次望着镜子里那个素面朝天的自己，我想这个也许才是脚踏实地过日子吧，至少我比一年前强大了，也更有勇气去面对未来任何的未知数。

尽管一直不愿意承认，我到现在还有创伤后遗症。有时小D午睡时间长了，我还是会去看一下她是否有呼吸；有时国内的朋友刚知道这件事过来问候，我总是挺抗拒回答，因为每说一边心里还是会痛；现在带小D出来，别人问她多大，我还是会犹豫该怎么回答。当我今天选择把这些分享出来，我想我至少在慢慢痊愈吧。

如果未来有一天我们相遇，我想我会自豪地向你介绍，她是我的女儿小D，她是早产儿，她是个fighter！