调研故事｜“失声”的尘肺病人，束手无策的社会
我叫董知函，来自杭州外国语学校剑桥国际高中。首次接触到中南屋时，我就对“尘肺病”项目充满好奇，于是兴致冲冲地找了我们学校的升学指导老师。
但是，或许是担心我的一时兴起，升学指导老师向我“质问”到：“这个社会问题真的存在吗？你为什么感兴趣？你能为这个群体做些什么？不要只是为了最后的文章，你想清楚了再去参加吧。”
的确，当时的我并不足够了解尘肺病。不过，在我看了纪录片、读了文献资料、一个月的案头调研后，我参加尘肺病项目的决心更加坚定了。
怀着升学老师提出的三个问题，我来到了江西萍乡。
不止疾病，尘肺病更是个社会问题
”
“尘肺病是一个只有穷人才会得的病，得了只会越来越穷。”不夸张地说，正是因为他们缺钱，所以“卖命”，所以患病。而他们的子女，则又因为没有接受好教育的钱，所以做苦力……恶性循环似乎无休无止，在家庭中轮回。
轮回的悲剧，“共谋”的雪藏。尘肺病病人的数量庞大，要知道非常容易，却没人愿意去收拾这个“烂摊子”。而尘肺病人，生活虽然窘迫，却容易满足。因此最后，没有人戳破窗户纸，刺激暗淡的希望。
很长时间里，我都相信“授人以鱼，不如授人以渔”。然而，这次调研的经历告诉我：这可能只是一厢情愿。
因为现实的真相是：社会底层的人，能好好活着已经不易。比如，在我们走访的一个尘肺家庭中，丈夫身患尘肺病，失去劳动力；妻子眼睛不好，腿脚不便，干不了重活；儿子得了癌症，后因车祸去世，却没有任何补偿；儿媳妇也因此离家，留下了两个孩子。天灾人祸面前，这一家仅能靠低保生活。对于这户家庭，该怎么“授人以渔”？给钱，虽然无奈，却可能是短期内最实际的。
因此，Nancy老师会说：“公益是一件专业的事情”。哪怕是“授人以渔”，也不能“放之四海皆准”，深入、专业的调研不可或缺。
在他们的伤口中寻找答案
”
在采访的时候，大多尘肺病人的妻子都含着泪光，她们强装的坚强，与她们的无助一体两面。可能有时候，她们也不是不想配合我们，也并非拒斥帮助，而是要揭开伤口，太不容易。
项目第五天，我们去了自闭症儿童活动中心。在这个20平方米的小房间里，装了将近20个人。进入房间后，我们与他们，面面相觑，沉默无言。
我尝试与其中的一个小男孩对话，他看看我，又看了看房间的另一个角落，转开了头。对话以沉默开始，又以沉默结束。面对不愿多说一句话的自闭症孩子，谁也不知道能做些什么来“暖场”。
我了解到，孩子的父母在外上班，孩子长期缺乏陪伴，只因为独自留家很危险，他们“被迫”送到了活动中心。在那一层楼里，楼梯用一扇门隔开，门上安了锁链，铁质窗户隔绝了窗外的一切。顿时，一股无力感涌向我心头：自闭症孩子的未来，好像就被“锁”在这个封闭的教室里。
在我看来，自闭症儿童和尘肺病人很像，他们都是弱势群体的缩影：他们都需要帮助，但都“失去了声音”。这正如大小老师所说：“他们其实根本不知道怎么去得到自己该得到的权利，那是一个集体失声的时代”。
然而，和“失声”一样残酷的，是帮助他们的力量，大多不了了之。
我总希望可以帮助到所有需要帮助的人，但因为种种阻力，调研的过程可能充满了痛苦：发现了伤口，却只能任其恶化。而束手无策的感觉真的不太好。因此，调研的过程中，我好几次想到了曾在中南屋的一篇人物故事中看到的一段对话：
“每做一次相关调研，我就觉得这个世界又糟了那么一点儿。”
“你要相信你现在做的事，正在让这个世界变得更好。”
改变的意义，并非“一劳永逸”。也许我不能做一件改变世界的事情，但是我可以尝试着让这个世界一点点地变得更好。一个微笑、一块西瓜、一条项链、一次拥抱，都弥足珍贵。
星星之火，可以燎原
”
同行的一个男生叫张弛，他参加该项目的原因，更多是帮助尘肺病患者，而不仅仅是发表文章。文章固然好，固然重要，固然能让更多的人看到，但是他也不想止步于此。他说：他希望可以有一个类似于除草机的机器，帮助杀菌等等，最后运用到尘肺病人自己经营的农场，以此来帮助到他们（我不学工科也不太懂这方面的知识，所以可能说的不对 ，谅解一下）。他的话不禁让我思考：学习的根本目的是什么？
我想，我们从学校中走出来，最终，还是要回归于社会。
在一次入户采访的时候，我们的对象是一位大学生，她是尘肺病人的女儿。她爸爸妈妈把她保护得很好，她很坚强，也很善良。她说她想当一名老师，如果有可能的话，也去帮助别的有需要帮助的人。我和她年龄相仿，但“区别”太多、经历太不同。那天，我不禁感叹我所得到的一切——我是多么幸福！
在和她聊天时，我戴了一条项链，她很多次都看向我的项链，我想也许是她很喜欢。于是，趁着采访结束后拿资料的机会，我把这条项链送给了她。当时，我说不清我为什么会这么做，也不知道这样会不会给她压力。但是，少年的我总少不了热血沸腾的时刻。我想，那条项链是一把“钥匙”，如果一定要说什么的话，就是希望她可以用这把“钥匙”打开世界的大门，永远热爱生活，永远被爱包围。
在回杭州的高铁上，我想起中南屋常常提及的一句话：“一个人改变不了世界，但是一群人可以。”
这一切从中南屋开始，以中南屋带给我的一切结束。
-END-
作者 | 董知函
中南屋暑期尘肺病项目学员
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