这种病在美国的发病率40年间翻了36倍!医学界一筹莫展时,一位哥大社会学家找到了背后原因
有一种病的发病率在四十年间翻了36倍,从上世纪七十年代的1/2500,到九十年代中的1/500,到2002年的1/110。时隔仅仅六年,美国疾病控制中心的数据就显示,每88个新生儿中就有1个在自闭症谱系上;而到了2014年,这个比例就令人瞠目结舌的上涨到1/68!
这种病不是癌症,是自闭症。
“现如今得自闭症的孩子怎么那么多?我们上学的时候,从来没听说有谁得这个病啊!” 几乎每个跟我谈到自闭症的国人,都会发表这样的感慨。自闭症,已经成为越来越受关注的一个社会问题,
此前我们请到了美国科学院院士,同时也是哥伦比亚大学社科研习系列项目的首席导师——Peter Bearman教授分享其自身对于自闭症的研究。
Peter Bearman教授曾被授予国家卫生研究院(NIH)主任先驱奖,而其研究内容即调查自闭症流行的社会决定因素。他的研究揭示了美国自闭症患者数量激增背后的惊人内幕......
彼得·比尔曼
Peter Bearman
美国科学院院士
哥伦比亚大学社会经济研究政策所所长
哥伦比亚大学跨专业创新理论及实践中心主任
曾担任哥伦比亚大学社会学系的系主任和统计学系的系主任
哥伦比亚大学Jonathan Cole社会科学教席教授
布朗大学本科、哈佛大学社会学博士毕业
多本重量级学术期刊编委
自闭症流行的社会因素
分享者:Peter Bearman
资料图:Peter Bearman教授为ICP的学员亲自授课
作为社会学家,今天我所要分享的便是我在自闭症这里领域所做的探索与研究。
谈到自闭症,我想大家都不会感到陌生,但有多少人可以明确什么样的症状可以被称为是一种自闭症呢?你现在不用急忙掏出手机去查自闭症的定义,来自百科的定义显示:“自闭症一般定义为是一种以人际交往困难为特征的广泛性发育障碍(developmental disorder),患者常伴有癫痫、抑郁、焦虑和注意缺陷多动障碍的情况。”
看完官方定义你认为自己可以判断自闭症了么?起码我不行。自闭症看似已经有了科学的定义,但在实际治疗诊断中却并无确定的生理指标,通常医生也只能根据“诊断量表”等标准,评估患儿一系列行为上的症状。
资料图:自闭症患者数量正在逐年增长
多年来,自闭症的诊断标准一直在扩展,一系列的症状陆续被加入自闭症诊断的考虑范围内——严重的自闭症患者和智障患者有很多重合的症状;而不严重的自闭症患者和其他广泛性发育综合征、学习障碍等病症有很多相似表现,这也造成了诊断的模糊。
自闭症的“流行”
虽然自闭症的病因至今都未明,但我们似乎都感受到了自闭症的“流行”,无论在中国还是美国,自闭症患者的数量正在上升。
以我自己在美国的研究来说,看下面这张图表,它展示了从1970至2012年之间全美国自闭症患者的增长速度,值得注意的有两点:
1、从90年代开始自闭症患者的数量开始迅速增长;
2、红色直线所表示的加州地区的自闭症患者数量增长速度远高于全美平均增速。
这样的现象引起了我们的注意,随后我们在加利福尼亚州,采集了1992年至2007年出生的800万儿童的样本数据。下图中的深灰色区域显示了这些儿童出生的区域。
随后我们将800万儿童中被诊断为自闭症的儿童通过红色的标记在图中体现,你们看到了什么?我想我们可以很直观的发现,在洛杉矶地区拥有最多的自闭症患者。
2
一致的时间点
在上世纪70年代之前社会对于自闭症患者也没有医保和其他资源的支持。70年代后,美国国家自闭症儿童协会(National Society for Autistic Children)支持的研究项目证明了自闭症的病因来源于神经疾患(neurological disorder),自闭症从原来的“情绪性失常”(emotional disorder)被重新归为了“发育性障碍”(developmental disability)。
这一研究后,自闭症在美国的状况得到了彻底扭转,大批研究经费投入到了自闭症领域,患者配套康复照顾服务大幅增加。
资料图:一位康复师通过宠物狗来对自闭症患者做康复治疗
回过头看美国“自闭症”的爆发时间点——90年代,这与政府对自闭症儿童投入大量资源的时间点一致。
而在调查了加州的自闭症治疗资源和社会服务后,我们发现加州相关部门对自闭症提供的支持比其他病症多,而洛杉矶地区尤甚,这与前文的图表所呈现的结果相符合。
由此我们可总结出第一个结论,相比其他类似疾病,自闭症患者在美国享有更优质的服务和社会资源,所以家长可能偏好孩子被诊断为自闭症而非智能障碍等疾病。
但是如果你们觉得到这里就找到了自闭症迅速增长的全部原因就错了!我想告诉所有对于学术研究有兴趣的同学们,当你得到一个结果后,你必须要思考它背后是否有更深层的原因。
资料图:别被冰山一角所欺骗
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自闭症诊断的催化剂
我们上文所讲的这种效应其实并不会单独发生作用,邻里间的社会互动——亲近性效应,才是更多自闭症诊断的催化剂。
这是一个加尼福尼亚州社区的卫星地图,这个社区共有150名儿童,请注意图中的黑点,这些黑点代表着自闭症儿童的所在。我们可以发现他们彼此十分接近,而这种地理位置的接近并不只是巧合。
我们通过调查发现,在同一社区内的家长们在学校、商店、游乐场等各个场所经常见面,并互相交流育儿经验、共享信息。如果有孩子有患有自闭症的可能,那么他们的家长很可能会与已被诊断为自闭症患儿的家长交流。
我们通过分析收集到的数据和对样本进行深度访谈后,认为确诊患儿家长”会对“新患儿家长”为孩子选择就医的决策产生重大影响。
因此当“新患儿家长”会与“确诊患儿家长”交流后,他们会希望自己的孩子更早地得到诊断以便获得更好的医疗资源进行康复训练(但越早诊断,诊断也更加模糊和困难),他们会选用其他患儿家长推荐的儿科医生——这都促使了他们的孩子得到“自闭症”、或自闭症与智能障碍并发症等诊断,而不愿意被评定为单纯的智能障碍、学习障碍等。
在邻里间互动之前,新患儿家长只是“有资源”(他们有权利享有美国社会为自闭症儿童提供的资源),邻里间的互动教会了他们如何接触到、如何为自己孩子争取、并如何使用这些资源。
简而言之,邻里间的社会互动——亲近性效应,即在一个社区内已有自闭症患儿的情况下,这个社区其他儿童被诊断为自闭症的几率会加大。我们认为,亲近性效应才是更多自闭症诊断的催化剂。
资料图:美国邻里间的互动
我们所做的研究最终暗示了一个很惊人的猜测:实际上可能并没有那么多自闭症患者,发病率的差异,是由外部因素而不是疾病本身造成的。而这种外部因素在这里所表现的便是邻里间的社会互动——亲近性效应,即在一个社区内已有自闭症患儿的情况下,这个社区其他儿童被诊断为自闭症的几率会加大。亲近性效应成为了更多自闭症诊断的催化剂。
我们甚至通过模型进行了计算,我们发现如果不是这种邻里间社会效应的存在,那么美国自闭症案例可能会减少近16%。
最后,我想谈谈社会科学研究的意义。在我们今天所讲的自闭症研究中,由于自闭症患者在美国享有更优质的服务和社会资源,家长偏好孩子被诊断为自闭症而非智能障碍等疾病这样的调查结果正反映出当前社会对于弱势儿童的保障制度的不完善,而我们的研究可以为促进社会资源分配平等的政策提供参考,这是我乐于见到的。
我也始终希望我们的社会学研究可以作用于现实社会,推动社会之进步,我也希望越来越多屏幕前的年轻人能够加入我们!
*本文由Peter Bearman公开分享内容整理而成
关注ICP的小伙伴可能已经有所了解,Peter Bearman教授是ICP与哥伦比亚大学共同举办的社科研习系列项目的首席导师,也是项目学术含金量的保障。
资料图:Peter Bearman为参与哥大社科研习系列项目的学生签发证书
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