透析者说 | 凤凰浴火，活出精彩
作者：北京友谊医院 于兰
编辑：清修 禅定 爱多多
平凡的世界一群平凡的人，
用心认真讲述血透的故事。
图片来源于【花瓣网】如有侵权，请告知
传说，凤凰是人世间幸福的使者，每五百年，它就要背负着积累于人世间的所有不快和仇恨恩怨，投身于熊熊烈火中自焚，以生命和美丽的终结换取人世的祥和和幸福。同样在肉体经受了巨大的痛苦和轮回后，凤凰才能得以更美好的躯体得以重生。
——题记
说起“童年”，很多人都会说自己的童年是快乐的，是五彩斑斓的，而我却想说我的童年是白色的，苦涩的。
我从十岁（小学四年级）开始就频繁地接触医院，接触白大褂，接触消毒水......
十岁时，我被确诊为过敏性紫癜肾导致的肾功能不全，治疗了七年（期间休学两年），然而在离中考还有半学期的时候我还是倒下去了。食欲不振、浑身无力、下肢浮肿、血色素急剧下降，确诊为CKD5期。
虽然我万般不愿意离开学校，离开相处多年的小伙伴，但是心有余而力不足，最后还是住进了北京友谊医院。住院后直接进行颈内静脉血液透析临时导管置管术，开始了懵懵懂懂的漫漫透析之路。
当时我天真地以为插完临时管，做完自体动静脉内瘘成形术就可以出院回家了，可能是上天觉得我的磨难不够多，不能轻易放过我，意外出现了，由于透析使用的抗凝剂——肝素，导致我出血不止，血色素一度降到了3.7克，在一天清晨我出现了轻度昏迷，经过急救，医生决定保命弃瘘，打止血针......
血止住了，我也渐渐地苏醒了，但是我唯一的“生命线”却没了——动静脉内瘘闭（堵塞）了。
为了重新建立生命线，我又开始了腹透置管。在短短的一个月时间，我经历了血透和腹透两种痛苦。
虽然身体承受着痛苦的折磨，但我的内心却是温暖的，这温暖来自父母无微不至的照顾，来自学校老师和同学热情的鼓励。
虽然遭遇不幸，但我算是个幸福的孩子......
在妈妈爸爸的悉心照料下，在大家的关爱和鼓励中，我慢慢的接受了腹膜透析这个现实，克服了腹透治疗繁琐麻烦的心理包袱，开始了长达六年的腹透生活，
在这六年的腹透生活里我学会了不少“控水技能”：
吃药的时候，我能一口水咽下一大把药；
少吃带汤的食物，要吃清淡的食物；
少油少盐，不吃腌菜、咸菜；
养成小口小口喝水的习惯，不一饮而尽......
我学会了根据前一天的超滤量来决定第二天的吃喝入量，学会了严格的七步洗手法，当引流出来的腹透液中因纤维蛋白堵塞了引流管的时候，我学会了自己往腹透液中打肝素药液，学会了腹透管与皮肤接触的地方的消毒，学会了看简单的化验单......
出院后休整了一段时间，九月份我又重新背上书包走进了课堂，继续完成我的学业。
六年里，我一边腹透，一边学习。
放学后，同学们都还在校园里玩，我却马上背上书包往家跑，因为距离中午的那次腹透，已经过去了快六个小时，我必须马上做下一次腹透了......
我每天的生活就是早晨起床透析，然后再去上学，中午放学回家透析、吃饭，吃完上学，傍晚放学回家透析、吃晚饭、写作业、睡觉。
周而复始，寒来暑往，我读完了初中、高中、大专。虽然高中毕业后我不能像其他同学一样住校上大学，但我还是参加了成人高考，拿到了大专文凭。
六年的光阴就这样在透析、上学，上学、透析中一晃而过，在2008年大专毕业论文答辩前，因为严重的腹膜炎，导致腹膜功能退化，我的腹透生活被迫终止了......
我又重新开始了每周三次的维持性血液透析，这相当于替代了我肾脏的大部分功能，帮助排除体内多余的代谢废物，达到净化血液的目的。
虽然我大专毕业了，但因为每周要有三天时间去医院透析，所以没有一家工作单位愿意接收我。我不愿意在家里当个闲人，于是，便开始在网上寻找自己能干的工作，在找寻中我发现文字录入工作比较符合我现在的条件。
为了能得到一份录入的工作，在不透析的日子，我在家背键盘顺序，练习盲打，努力达到一分钟打60个字的速度要求，将错误率控制在千分之三以内。
图片来源于【花瓣网】如有侵权，请告知
有付出就有收获，最终我收获了人生的第一份工作——文字录入，用自己的能力和辛苦付出挣到了人生的第一笔工资。
但随着时代的进步，语音录入渐渐代替了人工录入，我又一次成了闲人。
在一次偶然的机会我又接触到了文字校对工作，我觉得这是时间相对自由，而且还不太需要体力的一份工作，很适合一周三次透析的我。在亲戚的帮助下，我结识了一位在出版社工作的责任校对老师。她手把手带我学习校对，从零开始。我记得老师说过：“量的积累才能换来质的飞跃，你要一点一点慢慢积累。”
图片来源于【昵图网】如有侵权，请告知
在透析之余，我跟着老师学习各种校对知识，阅读、校对各种文章。每每碰到问题，我都要找老师询问和核对，不放过一个错误。
几年下来，我已经是一名经验丰富的校对员了，不仅校对速度大大提高，而且已经可以进行一校、二校、折校，读校、繁体字校对等各种高难度的校对工作了。
虽然我还有很多要学习的地方，但是我有信心让自己的校对水平更上一层楼。更重要的是我在工作中找到了自信、找到了快乐、找到了自己的价值，我不再是一个闲人，我忙碌而快乐。
几年里，我一边做着自己喜爱的工作，一边抽时间参加驾校的培训，最终通过考试，成为了一名合格的驾驶员。
寒来暑往，医院墙边的小草绿了几回，树叶落了几次，只有我心里最清楚。生活在继续，太阳每天都是新的。
图片来源于【花瓣网】如有侵权，请告知
去年我加入了“这里是北京”肾友公益社团。在这里我遇到了很多和我一样的人。
在我们社团的群里，大家都是来自北京市各大医院的透析肾友，我们共同组成了一个温暖的大家庭。每个家庭成员都互相关心、互相帮助，
在这个大家庭里我向大家学会了要严格控制好钙、磷、PTH，学着做到每半年进行一次的身体大检查。学会根据自己的化验指标调节一下饮食结构和药物。
在这个大家庭里我学到了坚强、乐观。
在团长刘年毅的带领下，我们开展每周健步走，举行每月沙龙，坚持自我管理——填写自我调查表。
我们还开展京郊游，出国游等一系列休闲游览活动，使我们的生活除了透析、工作之外更加丰富多彩。
在群里，我们除了交流透析和身体管理的日常事务，还不忘分享自己生活中的点滴幸福，也许是今晚的一顿大餐，也许是旅途中美丽的风景，也许是身边的一个小变化，感谢生活，拥抱生活。
我为成为这个温暖大家庭中的一员而感到高兴、幸运......
大海总是会掀起波浪，
永远平静的那只是一潭死水；
天空总是会迎来狂风暴雨；
永远平静的那只是一面镜子。
作家冰心曾说过：“不是每一道江流都能入海，不流动的便成了死湖；不是每一粒种子都能成树，不生长的便成了空壳！生命中不是永远快乐，也不是永远痛苦，快乐和痛苦是相生相成的。
人生亦是如此，虽然我们生病了，
但我们是新时期的透析肾友，
我们也能活出自己的精彩。
写给【透析者说】
血液净化，医护技患，这样的组合才算完整，
这个栏目就和最初的设想一样，
希望更多的医护人员可以了解患者们的需求，
能够参与肾友慢病管理，重视疾病早期预防，
帮助各期CKD患者正确认识疾病的发生发展，
从心理战胜对疾病的恐惧，
从身体准备和病魔的斗争，
疾病并不可怕，
人生依然精彩。
透析者说：
一起听听他们的声音
透析者说：
栏目拉近你我的距离
透析者说：
想要说给成千上万名透析者听
也说给成千上万的医护听
透析者说：
懂你，懂我，人生依然精彩
做好自我管理，透亮人生几何
—THE END—
作者丨于兰
✨来源：于兰，北京友谊医院，有追求、有目标年纪虽轻但透龄长的透析者 。
【我们是平凡人】用心写文，欢迎大家转发，如需转载请联系我们，并请注明出处。图片来源于网络，不做商业用途，向图片原作者致谢。
往期回顾
为了便于大家查阅历史文章，我们逐步将往期文章进行了一定的分类（如下图所示）。
小伙伴们也可在公众号主页面回复相关的关键词（如：宣教、肾友、盐、钾、心理、排废、排液、乙肝、丙肝、梅毒、传染病、感染事件.......）等进行快速查找分类文章。
后期，小编们会继续完善关键词搜索内容。
我们是平凡人，爱学习，爱分享......