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Sagliker 狮面征 | 中国透析患者失管理状态还要持续多久

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2024-10-27

编辑:清修 禅定    爱·多多



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这是【我们是平凡人】第  343 篇原创文章

全文阅读约大概需2分钟


2019年10月24日,北京,中日友好医院手术室内,一场多个城市的医生护士们都在关注的手术正在紧张有序进行,这是一位年轻的肾友,有sagliker综合征。


......


第一次看见这个患者,是在年初的时候,在东营,这位患者刚从一家县级医院转到小编们定期前往查房的一所民营医院透析室。当时,看见病床上在治疗的他,除了震撼以外的感觉,还有对这些透析患者失管理状态的悲怆......他兄弟两人都在透析,哥哥的并发症轻一些,而从2011年开始透析的他,甲旁亢却导致了如此巨大的改变:个子缩了、背驼了、胸廓变形了、脸......嘴巴永远也合不拢的状态......


有些不明白,所有的症状不是一天出现的,但,为何不去好好干预??


他也曾去过省内一些大医院求医,但没人敢接。于是,用他自己的话说:“透一次,是一次吧......”


听着患者的无奈,是医者的一种痛;总在想,现今社会,透析患者所需求的不仅仅是能透一次算一次,而是,他们能有尊严有质量的活着......这是透析医生所要做的事情......只是,我们这些透析室的医生们、护士们,真正的去管理患者了吗??


......


于是,小编向中日医院张凌教授请教,沟通治疗方案,张教授在东营参加学术交流时,也亲自查看了患者;此后多方筹募手术费用;直到今日手术......


一直感受着张凌教授的严谨、细致、细心、耐心......


名词解释
sagliker综合征

2004年土耳其Sagliker 医生发现并报道,在肾衰竭进行透析的患者中,由于甲状旁腺功能亢进而产生的一组以面部容貌形态变化异常为主的综合征,并将其命名为Sagliker 综合征,其面部表现为狮面征。

表现为上颌骨向前向下整体增大,下颌骨前部垂直向增大,最终导致患者的整个面容较发病前表现出明显的下颌前突变大。



连中日友好医院张凌教授都称这台手术是:“史上难度最大的甲旁亢手术之一”。这也是小编迄今为止见到的最严重的一例。



变异部位对麻醉医师的插管技术是个极大考验
狭小的手术区域对主刀医生提出了更高的要求
为保持手术体位一名医生全程托举固定着头部
共同努力下中日医院多学科团队顺利完成手术
 



近些年,在中国
CKD-MBD的诊疗防治工作越来越受到重视
但依旧存在认知率低和治疗不规范的情况
希望肾友和所有的医护人员都能引起重视
早期诊断,提早干预,综合管理
预防钙磷代谢紊乱
通过控制饮食、充分透析等一系列的治疗手段
减少严重并发症的出现
减少痛苦
提高生存质量

 


感谢所有医护的的辛苦付出
救死扶伤,大爱无疆

惟愿,不再有这么严重的患者......



来源:张凌教授,所有图片均得到授权


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