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看到艾滋病男孩说“很高兴还活着”,我很想抱抱他

李明远 中国慈善家杂志 2020-02-02

艾滋孤儿苏利亚。


如果没有学到任何谋生技能,离开孤儿院便很难生存


一天,印度艾滋病孤儿男孩苏利亚突然生病,住进重症监护室。医生说,他体内的膜都在发炎破裂,活下来的几率不到10%。

孤儿院义工美国小伙洛奇想换件衣服再回病房照顾。苏利亚坐起来说:“不,洛奇哥哥,我害怕,不要走。”洛奇看着皮肤溃烂脱落,全身都在流血的苏利亚,留下来一连照顾了5天,身上又脏又湿。

纪录片《血肉兄弟》中的这一幕,让洛奇的好兄弟、纪录片导演史蒂夫认识到,在落后地区,艾滋病孤儿活着有多难。

洛奇10年前到印度旅游,当他了解当地艾滋病孤儿的生活窘境时,他决定留下来帮助他们。孤儿院里的孩子们,都是艾滋病感染者。


“很高兴还活着”

在美国俄亥俄州出生、长大的洛奇,第一次去孤儿院探访前,并没想过要留下来。

孤儿院收留的儿童和一些妇女,都因携带艾滋病病毒或已经发病,被遗弃。当洛奇和孩子们熟悉起来,看到他们的绝望和无助,听他们说很渴望有自己的爸妈,很受感动,决定留下来做义工。

“这里的阿姨就像是他们的妈妈,而我努力扮演好爸爸、朋友和兄长的角色。我们就像一个大家庭。”洛奇和孩子一起旅行、过生日、看电影,一起笑,一起哭。

在平常的陪伴里,洛奇要随时监控孩子的健康状况,保证他们定期验血、休息时间充足。孩子们平时吃抗逆转录病毒药物,一次吃六七片五颜六色的药丸和胶囊,这数种药物,能治疗艾滋病毒感染。

即便按时吃药,一些孩子身体依然脆弱。有的孩子,前一天还气色正常、皮肤光洁,第二天灾难就降临:皮肤溃烂,身上长满疱疹。疱疹会发展成重度感染,发一点烧都可能要他们的命。

洛奇照顾住院的苏利亚。

苏利亚住院后,洛奇每天要为他清理三次全身的溃烂和疱疹,并清理他的呕吐物和排泄物。苏利亚在医院住了4个月,终于脱离生命危险。“我没死,很高兴还活着。”大病初愈时,苏利亚对洛奇说。

苏利亚的病愈让医护人员都感到惊讶,他们说,是洛奇救了苏利亚的命。

纪录片拍摄者史蒂夫刚见到孤儿院孩子们时有些紧张。“脸上长满疱疹的孩子来找你,那让我恐惧。”但看到洛奇对苏利亚无微不至的照顾,史蒂夫被打动了。

没怎么受过教育的印度当地村民,更会戴着有色眼镜看孩子。洛奇把孤儿院里的孩子带到村里玩,会让自家健康孩子被传染。村民们不仅与洛奇保持距离,还会对孤儿院的孩子们说“蠢话”:“你的血液里有毒,你生病了,你会死的。”

“我希望能遮住这些伤痕”

《血肉兄弟》2013年上映,曾在央视纪录片频道播出,许多观众看过后好奇孩子们之后的命运。

“苏利亚现在是一个非常健康的大男孩了,正在金奈市中心读书。”关注社会话题的自由撰稿人、中国女孩Miki,今年7月到印度探访了洛奇。她向中国慈善家介绍了当地的最新情况。

洛奇与印度妻子结婚后,成立了Light Partnership 这一公益组织,为4至14岁儿童提供当地义务教育体制内的教育机会,同时为14至20岁的少年提供更高水平的教育与技能类知识。这是因为洛奇看到,孩子们成年后面临着一个严峻问题:如果没有学到任何谋生技能,离开孤儿院便很难生存。

探访时,Miki和印度女孩柯蒂睡在同一个房间。来的第一天,她就注意到,柯蒂手臂上有割腕留下的疤痕。Miki后来了解到,那些伤疤是因为与柯蒂一起长大的阿妮莎,在一年前发病去世。

柯蒂仍在孤儿院生活时。


去年8月,阿妮莎成年了,孤儿院要求她去外出工作。但因为能力有限,阿妮莎只能做一些低收入工作,非常抑郁。在生活和精神双重折磨下,她病发了,并在一个月内急速恶化。

柯蒂一直陪在阿妮莎身边,而她最好的朋友在弥留之际已经不认识自己了。

阿妮莎去世后,柯蒂感伤起自己的命运,尝试用极端方式结束生命。被抢救醒来后,她突然意识到人生太短暂了,感到很后悔。后来她在伤疤上刺了一个寓意“爱”的纹身:“我希望能遮住这些伤痕。”

在《血肉兄弟》中,柯蒂还是个小女孩,现在已经20岁。洛奇希望,成年的孩子能独当一面,从被救助者变成给予者,参与运营社群的工作。

“Light Partnership的资金来源是捐款,人们通过官方注册成为长期捐赠者,近一年接收了越来越多新来的孩子,目前他们十分需要找到更多爱心人士。”Miki说。

生命值得尊重


来自印度的故事,让人感到心酸。

在中国,艾滋病整体疫情持续处于低流行水平。国家卫健委11月30日发布数据显示,截至2019年10月底,全国报告存活艾滋病感染者95.8万。

“在防控艾滋病工作早期,我们救助的艾滋孤儿中,许多都是通过母婴传播。”中国青少年艾滋病防治教育工程办公室主任、北京青爱教育基金会理事长张银俊告诉中国慈善家,知识缺乏是母婴传播的主要原因。

而如今随着技术成熟,母婴传播途径在中国已得到有效控制。

张银俊向中国慈善家介绍,目前,在中国,艾滋病病毒感染者,约有15%是年龄为15至24岁的青少年。从2011年到2015年,中国15至24岁大中学生的艾滋病病毒感染者年均净增长率达35%(扣除检测增加的因素),且65%的学生感染发生在18至22岁的大学期间。

社会关爱到位、消除歧视,对于艾滋病感染者来说很重要,也很现实。“一些年轻人感染艾滋病后,会担心自己信息暴露,遭到身边人的歧视,而不愿意接受跟踪服务。”张银俊说。

“青少年的艾滋病防治工作,学校是基本面,性教育是主要内容。”必要的性教育,不仅有助于防控艾滋病,也有助于帮助提升社会宽容度、消除对艾滋病的歧视。

河南省林州市从2014年起,为青爱工程提供资金保障,在全市100所学校建设青爱小屋。青爱工程“爱的教育校园行”宣讲活动在全市学校开展400余场,15万余人次家长走进课堂,学习艾滋病预防和性健康知识。“爱的教育校园行”宣讲活动的开展,在林州市实现了“政府主导、家校合作、全民参与”的项目运作模式。

事实证明,在防艾相关健康教育覆盖到的学校,老师和学生对于艾滋病感染者的宽容度更高。在云南,有学校发生过感染者被老师、学生知晓的情况。但因为孩子们受过持续5年的青爱工程相关教育,了解如何帮助艾滋病感染者,如何正常接触,没有发生歧视现象。

目前,学校已建立起艾滋病疫情通报制度,当获悉相关情况,学校既要及时关爱艾滋病感染者,也要注重保护个人隐私。

艾滋病感染者的生命同样值得尊重。青爱工程曾救助过一位从国外名校留学回国的大学生,通过联系当地公益机构,帮助这位感染者找到了一份案头文字工作,解决了生存问题。

张银俊希望,在关爱青少年艾滋病感染者时,能够充分发挥社会组织的作用,通过开展公益性活动、慈善活动、政府购买服务等多种方式,积极开展学校防艾暨性健康教育。


值班编辑:冯超


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